Hallo, Micha,

Du kannst mich - gern - bei Langeweile und/oder Interesse auf meiner website besuchen, siehe mein Profil.

Gruß, Cecil

Hallo Pascale,

vielen lieben Dank fürs Daumen drücken!!!

Hallo Cecil,

ich hatte ja schon vor der Transplantation 3 stärkere Chemos. Auch ich habe erst Tage später die Auswirkungen gespührt. Ich habe das bisher alles recht gut weg gesteckt bis auf die bekannten Probleme wie austrocknende Schleimhäute, Magen- Darm Probleme und Appetit- und Geschmacklosigikeit.

Meine Schwester hofft, das alles gut geht. Sie ist auch sehr zuverlässig, hat aber zwischendruck auch schwache Momente. Ich war das letzte Wochenende zuhause und habe mit meiner Schwester/Schwager und ein paar meiner engsten Freunde zusammen Raclette gegessen. Als ich kurz weg war und wieder kam weinte meine Schwester. Sie hat natürlich auch Angst, dass Ihre Zellen es nicht schaffen mich gesund zu machen oder noch viel schlimmer war Ihre Angst das Sie mich sogar lebensbedrohlich angreifen. Ich habe sie daraufhin in den Arm genommen, und Ihr gesagt das Ihre Zellen für mich und somit auch sie selber erst einmal LEBEN für mich bedeuten. Ich habe ihr gesagt, dass sie sich auf keinen Fall Vorwürfe machen darf, wenn es nicht klappt oder sogar das äußerste passiert. Heute am Telefon war sie wieder sehr gut drauf. Ich kann verstehen, dass sie da teilweise Achterbahn fährt so wie ich auch. Ich habe aber eine unerklärliche Hoffnung und Zuversicht, dass ich das alles irgendwie hin bekommen werde. Dadurch kann ich meine Schwester aber auch meine Freundin und meine Eltern und Familie immer wieder beruhigen. Wenns mir mal schlecht geht (was eher selten vorkommt) unterstützen sie mich. Ich hoffe das die Beschwerden die sicherlich kommen werden für mich körperlich und emotional den Umständen entsprechend gut zu bewältigen sind und keine größeren Komplikationen auftreten.

Hallo Jan,

vielen dank für die guten Wünsche. Ich kann sie gebrauchen. Mir hilft jeder einzelne Zuspruch auch hier im Netz und auch dann wenn ich die Menschen nicht kenne. Ich weiss aber alle haben eine ähnliche Geschichte und deswegen ist es wichtig, auch wenn man sich nicht kennt. Ich habe Dein kurzes Video zur CML gesehen. Ihr habt das wirklich künstlerlisch toll, emotional und professionel gemacht. Wenn ich ganz gesund werde möchte ich Euch nach wie vor auch aktiv unterstützen. Dafür brauche ich aber noch etwas Zeit. Ne Spende in diesem Jahr geht aber auch wenn ich in Behandlung bin

Herzliche Grüße

Michael

P.S. Ein besonderes Beispiel für mich ist Martin der hier im Forum über seine Transplantation berichtet hat. Ich fand es toll das er so offen über alle Hochs und Tiefs berichtet hat und wie er die Kurve bekommen hat und die CLL nunmehr los ist.

Lieber Micha

auch ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, viel Glück auf dem "Pfad zur Heilung"!
Ich denke an Dich!

Liebe Grüße
Jan

Hallo, Micha,

ich lese seit einem reichlichen Vierteljahr Deine Forenbeiträge. Auch ich wünsche Dir viel Glück, aber weniger für den Transplantationstag selbst als für die Tage danach. Da werden Erinnerungen wach. "Lustig" wurde es bei mir ab Tag +10/11. Da begann ich die Auswirkungen der Konditionierung zu spüren.

Wie geht es denn eigentlich Deiner Spenderin/Schwester?

Gruß, Cecil

hallo,¨
ich drück dir die Daumen und werd ganz fest an dich denken am 4 Dezember!
Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale

Hallo Stintino,

vielen Dank fürs Daumen drücken.

Hallo zusammen,

seit gestern bin ich in der Uniklinik Köln auf der KMT Station. Heute habe ich den ersten Zyklus Fludarabin mit Treosulfan bekommen. Das bekomme ich jetzt noch 3 Tage, danch noch 2 Tage nur Fludarabin. Am 4 Dezember erhalte ich dann die Stammzellen meiner Schwester.

Die Ärzte haben mir schon Geduld verschrieben. Bei meinen immer noch vergrößerten Lymphknoten dauert es noch Monate bis diese nach der Transplantation deutlich schrumpfen und die Krankheit dadurch hoffentlich ganz verschwindet.

Ich bin froh das ich hier bin. Das ganze Team ist kompetent und nett.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,

schön, dass du dich wieder gemeldet hast!
Freut mich zu lesen, dass deine letzte Therapie den erwünschten Erfolg gebracht hat -zumindest weitgehend..

Für die KMT wünsche ich dir alles erdenklich Gute!! Du hast die richtige Einstellung, die Unterstützung aus deinem sozialen Umfeld und ganz bestimmt viele hier im Forum, die dir fest die Daumen drücken

Also, halt' die Ohren steif und alles Gute,
Stintino

Hallo zusammen,

nach langer Leukämie Online "Abstinenz" wollte ich mich mal wieder bei Euch melden.Ich habe jetzt, vorbereitend zur Stammzellentransplantation, 3 Zyklen R-DHAP erhalten. Ich habe die Zyklen den Umständen entsprechend gut vertragen.

Die Lympknoten sind, bis auf 2 Stellen, alle auf Normalgröße geschrumpf. Die Therapie hat also sehr gut bei mir angeschlagen. Die von mir erwähnten 2 Stellen sind, aufgrund der riesen größe der Lympknoten vor der Therapie, leider immer noch vergrößert. Die Ärzte werden diese zwei Regionen dann nach der Gabe der 'Stammzellen meiner Schwester entweder mit Chemo oder mit Bestrahlung behandeln. Das wird deswegen nach der Gabe der Stammzellen gemacht, weil das eine additive Wirkung hat was bedeutet, die übrig gebliebenen Leukämiezellen werden nicht nur durch die Chemo (es wird nur eine leichte sein was es sein wird weiss ich aber noch nicht) oder die Bestrahlung sondern auch und gerade von den neuen Stammzellen meiner Schwester bekämpft.

Anfang Dezember/Ende November werde ich in der KMT Station aufgenommen. Die Transplantation wird dann in der ersten oder zweiten Woche im Dezember erfolgen.

Ich wünsche mir dieses Jahr zu Weihnachten nur eines!! Ich hoffe das die Ärzte und die Transplantation es schaffen mich wieder völlig gesund zu machen und damit die CLL ganz zu beseitigen. Die Hoffnung ist nicht unbegründet. Die Ärzte sind hier sehr selbstbewusst, dass sie es schaffen können die CLL ganz zu beseitigen.

Ich halte Euch, sofern ich das mental während der Transplantation schaffe, auf dem Laufenden.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,

auch bei mir sind die Daumen gedrückt! R-DHAP macht die Lymphome kleiner, das ist platinhaltig- du kennst das noch nicht, von daher muss das sehr effektiv sein.
Warum du mit deinen genetischen Markern so refraktär bist, bleibt zu klären. Vermutlich ist die Aussagefähigkeit dieser Marker nicht immer eindeutig. Das würde erklären, warum hier manche User trotz schlechter Prognose (ich glaube, Thomas gehört dazu), seit Jahren resp. Jahrzehnten relativ gut leben.

Ich wünsch dir was!

Christina

hallo,
hier das 1. daumendruecken!
du schaffst das!
liebe gruesse pascale ( pawi)

Hallo zusammen,

noch mal ein Update von mir. Ich habe keine Richter Transformation und auch kein hoch agressives Hodgkin Lymphom. Soweit erst einmal die gute Nachricht. Es dreht sich also alles weiter "nur" um die CLL.

Ich werde allerdings als nächstes, da ich bereits auf FCR und BR refraktär bin das R-DHAP bekommen. Lt der Chefärztin ist das das effektivste Schema für FCR refakträre Patienten die man auf eine SZT vorbereitet.

Im nachfolgenden ein Link einer holländischen Studie dazu:

https://ash.confex.com/ash/2011/webprog ... 39167.html

Ich hätte bei meinen genetischen Markern nicht gedacht, dass ich durch meine CLL so schnell in eine so schwierige Lage komme. Lt. meiner Ärztin bin ich einer der wenigen seltenen Einzelfälle bei denen die CLL so aggresiv verläuft und man sich das, trotz der genetischen Marker, nicht erklären kann.

Für mich bedeutet das, dass ich ab morgen 10 Tage stationär in der Uniklinik Köln aufgenommen werde. Ich soll 2 maximal 3 Zyklen R-DHAP erhalten bevor es dann in die Transplantation geht. Die Transplantation wird dann so gegen MItte Ende November gemacht, abhängig von der Anzahl der Zyklen.

Was den Krankenhausaufenthalt angeht bin ich nicht sehr begeistert. Bei der Therapie ist es aber wichtig, dass man unter ständiger Beobachtung steht. Ich soll sehr viel gewässert werden damit ich die Chemo und den Zellschrott gut ausscheiden kann.

Ich hoffe ich habe die Motivation mich zwischenzeitlich zu melden. Lt. Ärzten vertragen manche Patienten das R-DHAP besser als das FCR. Wenn das so wäre, dann hoffe ich das ohne große Probleme zu meistern, weil ich das FCR ganz gut gemeistert habe.

Ziel ist es meine großen Lymphknoten um 50% zu verkleinern, damit die SZT erfolgreich sein kann. Nach Aussage meines Transplantationsarztes bin ich nicht der erste Patient mit CLL der vor der SZT mit R-DHAP behandelt wurde. Er meinte es sein ein erfolgreiches Behandlungsregime. Falls es jemand mit einer ähnlichen Erfahrung hier gibt freue ich mich über einen Kommentar oder eine persönliche Nachricht.

Herzliche Grüße und ich freue mich über alle Daumendrücker

Michael

Hallo zusammen,

noch mal ein Update von mir. Ich habe keine Richter Transformation und auch kein hoch agressives Hodgkin Lymphom. Soweit erst einmal die gute Nachricht. Es dreht sich also alles weiter "nur" um die CLL.

Ich werde allerdings als nächstes, da ich bereits auf FCR und BR refraktär bin das R-DHAP bekommen. Lt der Chefärztin ist das das effektivste Schema für FCR refakträre Patienten die man auf eine SZT vorbereitet.

Im nachfolgenden ein Link einer holländischen Studie dazu:

https://ash.confex.com/ash/2011/webprog ... 39167.html

Ich hätte bei meinen genetischen Markern nicht gedacht, dass ich durch meine CLL so schnell in eine so schwierige Lage komme. Lt. meiner Ärztin bin ich einer der wenigen seltenen Einzelfälle bei denen die CLL so aggresiv verläuft und man sich das, trotz der genetischen Marker, nicht erklären kann.

Für mich bedeutet das, dass ich ab morgen 10 Tage stationär in der Uniklinik Köln aufgenommen werde. Ich soll 2 maximal 3 Zyklen R-DHAP erhalten bevor es dann in die Transplantation geht. Die Transplantation wird dann so gegen MItte Ende November gemacht, abhängig von der Anzahl der Zyklen.

Was den Krankenhausaufenthalt angeht bin ich nicht sehr begeistert. Bei der Therapie ist es aber wichtig, dass man unter ständiger Beobachtung steht. Ich soll sehr viel gewässert werden damit ich die Chemo und den Zellschrott gut ausscheiden kann.

Ich hoffe ich habe die Motivation mich zwischenzeitlich zu melden. Lt. Ärzten vertragen manche Patienten das R-DHAP besser als das FCR. Wenn das so wäre, dann hoffe ich das ohne große Probleme zu meistern, weil ich das FCR ganz gut gemeistert habe.

Herzliche Grüße und ich freue mich über alle Daumendrücker

Michael

Hallo zusammen,

ich habe derzeit keine B Symptome. Die Behandlung geht weiter, sobald die Biopsie vorliegt und sobald sich meine Blutwerte wieder gebessert haben.

Prof. Hallek sagte mir um die Therapien zu überstehen wäre es gut, wenn ich mir einen Tunnelblick zulege, frei nach dem Motto da muss ich durch. Er sagt er hätte Patienten gesehen, bei denen diese Strategie sehr gut funktioniert hat.

Ich werds mir zu Herzen nehmen, hoffe das es bald weiter geht und ich das gut hin bekommen werde.

Ich werde mich wieder melden wenn es weiter geht.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,

es freut mich, dass dir Prof. Hallek wieder eine große Sicherheit gegeben hat- das hört man bei dir auch sofort aus deinem Beitrag heraus!!
Diese Vertrauen in die Ärzte zu haben, ist immens wichtig.
Wie geht es dir sonst? Hast du aktuell typische Beschwerden, die auf ein aggressiveres Lymphom hindeuten?
Das klassiche Richter Syndrom im Sinne eines hochmalignen NHL entstanden aus dem CLL-Klon, verläuft rasend schnell. Bei meiner Mutter sind binnen 4 Wochen riesige Lymphome entstanden und rapide Symptome bis hin zum Aszites. Asymptomatische Verläufe sind da ziemlich selten, bzw. würden mich verwundern.

Bleib weiterhin positiv!!

Lg

Christina

Lieber Michael

danke fuer dein Update. Das Gespraech mit Prof. Hallek war ja sehr zielfuehrend und hilfreich. Ich druecke natuerlich die Daumen, dass die weitere Diagnostik den einfachsten der geschilderten Wege bestaetigt. Ich denke fest an Dich.

Viele Gruesse und bis bald wieder am Telefon oder hier,
Jan