Hallo Lotte,
Niko hat absolut recht. Ich hatte 1,5 Wochen lang CLL. Das war die Zeit vom Verdacht des Internisten bis zur Besuch des Hämatologen. Der hat dann bei der Erstuntersuchung schon CLL ausgeschlossen und auf CML getestet und damit leider (oder auch zum Glück) richtig gelesen.
Ich durfte mich also mit beidem auseinandersetzen, wenn auch mit der CLL nur kurz. Die Unterschiede im "wie hast du dich gefühlt" waren bei mir recht groß....
Grüße
Stephan
CLL-Lebensqualität
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Re: CLL-Lebensqualität
Moin Lotte,
warum interessierst Du Dich für den "Bereich Leukämie"?
Warum willst Du wissen, wie es sich anfühlt, über die Diagnose Leukämie aufgeklärt zu werden? Interessierst Du Dich speziell für CLL, oder für Leukämie allgemein? Es gibt da sehr grosse Unterschiede....
Gruss
Niko
warum interessierst Du Dich für den "Bereich Leukämie"?
Warum willst Du wissen, wie es sich anfühlt, über die Diagnose Leukämie aufgeklärt zu werden? Interessierst Du Dich speziell für CLL, oder für Leukämie allgemein? Es gibt da sehr grosse Unterschiede....
Gruss
Niko
Re: CLL-Lebensqualität
Hey
ich hoffe ich platze hier jetzt nicht einfach so rein aber ich hätte da so eine frage an euch.
Ich interessiere mich sehr für den Bereich Leukämie und ich würde gerne euch fragen wenn es okay ist wie es für euch war als ihr es erfahren habt.
mfg
ich hoffe ich platze hier jetzt nicht einfach so rein aber ich hätte da so eine frage an euch.
Ich interessiere mich sehr für den Bereich Leukämie und ich würde gerne euch fragen wenn es okay ist wie es für euch war als ihr es erfahren habt.
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Re: CLL-Lebensqualität
Michael,
Wollte keine Ironie hineinlegen, sondern ausdrücken, dass auch dieses Zusammenspiel wichtig ist, wichtig für mich war.
Ein positives Feedback ärztlicherseits ist enorm wichtig für mich.
Natürlich haben die zahlreichen Kommentare und Beiträge in diesem Forum auch in mir neue Denktüren geöffnet bezüglich der Inanspruchnahme von schulmedizinischen Hilfestellungen, sprich Therapien, und ich erwäge sie auch zu nutzen, wenn mich mein Weg dem Tode näher bringen sollte.
Aber vorerst genieße ich mein Ergebnis und Wünsche mir, wie auch euch allen, dass er zum Ziel führen wird.
Alles Liebe
Ralf
Wollte keine Ironie hineinlegen, sondern ausdrücken, dass auch dieses Zusammenspiel wichtig ist, wichtig für mich war.
Ein positives Feedback ärztlicherseits ist enorm wichtig für mich.
Natürlich haben die zahlreichen Kommentare und Beiträge in diesem Forum auch in mir neue Denktüren geöffnet bezüglich der Inanspruchnahme von schulmedizinischen Hilfestellungen, sprich Therapien, und ich erwäge sie auch zu nutzen, wenn mich mein Weg dem Tode näher bringen sollte.
Aber vorerst genieße ich mein Ergebnis und Wünsche mir, wie auch euch allen, dass er zum Ziel führen wird.
Alles Liebe
Ralf
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Re: CLL-Lebensqualität
Hallo Ralf,
Glückwunsch. Dann hoffe ich mal für Dich, dass Du die Therapie der Schulmedizin nicht weiter benötigst.
Der ironische Unterton bezüglich der Schulmedizin lasse ich mal unkommentiert.
Gruss
Michael
Glückwunsch. Dann hoffe ich mal für Dich, dass Du die Therapie der Schulmedizin nicht weiter benötigst.
Der ironische Unterton bezüglich der Schulmedizin lasse ich mal unkommentiert.
Gruss
Michael
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Re: CLL-Lebensqualität
Hallo zusammen,
Habe heute meine Laborergebnisse bekommen und bin sehr entspannt fröhlich, da meine Leukos den Stand von 2005 erreicht haben, nämlich 115.000, die Thrombos sind auf solide 100.000 gestiegen und der HB hält sich tapfer bei 13,7.
Ich danke der Schulmedizin natürlich für die Bereitstellung des Labors, der Blutentnahme und sehe gerne einer weiteren Kooperation entgegen.
Euch allen die besten Wünsche
Ralf
Habe heute meine Laborergebnisse bekommen und bin sehr entspannt fröhlich, da meine Leukos den Stand von 2005 erreicht haben, nämlich 115.000, die Thrombos sind auf solide 100.000 gestiegen und der HB hält sich tapfer bei 13,7.
Ich danke der Schulmedizin natürlich für die Bereitstellung des Labors, der Blutentnahme und sehe gerne einer weiteren Kooperation entgegen.
Euch allen die besten Wünsche
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Re: CLL-Lebensqualität
Hallo zusammen, wollte euch nur informieren, dass ich Binet C verlassen habe und mich wieder in Binet B befinde.
Euch allen ein frohes Weihnachtsfest.
Ralf
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Ralf
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Re: CLL-Lebensqualität
Fühle mich sehr komplementär.
Schlafe gut Nico
Nachtrag: wollte eigentlich "alternativ" schreiben, da ich so gerne sehen würde, wie du aufwachst, Niko.
Schlafe gut Nico
Nachtrag: wollte eigentlich "alternativ" schreiben, da ich so gerne sehen würde, wie du aufwachst, Niko.
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Re: CLL-Lebensqualität
Salü Michael,
ich gehe davon aus, dass Du mit "alternative Methoden" das meinst, was ich unter "komplementäre Methoden" verstehe. Damit vermute ich, dass wir beide das gleiche meinen.
Ich habe keine Probleme mit die "Schulmedizin" ergänzenden Methoden, solange sie sich mit der jeweiligen Therapie vertragen (was meines Erachtens der behandelnde "Schulmediziner" zu beurteilen hat, der ja oft auch von sich aus zu solchen Ergänzungen greift). Im Gegensatz dazu sehe ich die "Schulmedizin" ersetzende sogenannten "Alternativen Methoden", die leider keine Alternative sind. Das ist sehr gefährlich, nicht nur für den Geldbeutel.
Die "komplementären Methoden" sind ja auch Deiner Ansicht (wenn ich Dich nicht missverstehe) keine Alternative zur "Schulmedizin", sondern eine Ergänzung.
Und ohne Wirksamkeitsnachweis geht schon mal garnichts, damit scheiden die "Alternativen" sowieso aus....
Ich habe jetzt genug zu diesem Thema geschrieben, bei "komplementären" Ansätzen in der Diskussion werde ich einfach weiterschlafen, bei "alternativen" Ansätzen nicht.
Schönen Abend
Niko
ich gehe davon aus, dass Du mit "alternative Methoden" das meinst, was ich unter "komplementäre Methoden" verstehe. Damit vermute ich, dass wir beide das gleiche meinen.
Ich habe keine Probleme mit die "Schulmedizin" ergänzenden Methoden, solange sie sich mit der jeweiligen Therapie vertragen (was meines Erachtens der behandelnde "Schulmediziner" zu beurteilen hat, der ja oft auch von sich aus zu solchen Ergänzungen greift). Im Gegensatz dazu sehe ich die "Schulmedizin" ersetzende sogenannten "Alternativen Methoden", die leider keine Alternative sind. Das ist sehr gefährlich, nicht nur für den Geldbeutel.
Die "komplementären Methoden" sind ja auch Deiner Ansicht (wenn ich Dich nicht missverstehe) keine Alternative zur "Schulmedizin", sondern eine Ergänzung.
Und ohne Wirksamkeitsnachweis geht schon mal garnichts, damit scheiden die "Alternativen" sowieso aus....
Ich habe jetzt genug zu diesem Thema geschrieben, bei "komplementären" Ansätzen in der Diskussion werde ich einfach weiterschlafen, bei "alternativen" Ansätzen nicht.
Schönen Abend
Niko
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Re: CLL-Lebensqualität
Ich danke dir für deine lieben Wünsche, Michael,
Mit dem Nichtglauben/Glauben ist es wohl wie in der Religion, entweder man glaubt oder glaubt nicht an Gott, aber in beiden Fällen kann man es nicht wissenschaftlich beweisen, obwohl beides viel bewirken kann.
Kann die Schulmedizin CLL dauerhaft heilen? Wo ist der Beweis? Ich habe noch von keinem einzigen Fall gehört oder gelesen.
Sie kann bisher das Leben verlängern, das Überleben zeitlich sichern, was wiederum bewiesen worden ist.
Kann Alternativmedizin CLL dauerhaft heilen? Ich habe keine Beweise, ich kenne niemanden persönlich und empirische Erhebungen gibt es wohl keine.
Aber sie hat meine therapiefreie Zeit verlängert, mir ein Leben ermöglicht, ob es jetzt biologische besondere Faktoren waren oder nicht, spielt für mich keine Rolle, ich bin für mich mein eigener Beweis.
Und so gesehen wäre eine Kombination von beidem sicherlich eine gewaltige Speerspitze im Therapiegeschehen.
Ich bin aber angetreten geheilt zu werden und habe vor ettappenweise mich diesem Ziel zu nähern, mit welchen Mitteln auch immer.
Alles Liebe
Ralf
Mit dem Nichtglauben/Glauben ist es wohl wie in der Religion, entweder man glaubt oder glaubt nicht an Gott, aber in beiden Fällen kann man es nicht wissenschaftlich beweisen, obwohl beides viel bewirken kann.
Kann die Schulmedizin CLL dauerhaft heilen? Wo ist der Beweis? Ich habe noch von keinem einzigen Fall gehört oder gelesen.
Sie kann bisher das Leben verlängern, das Überleben zeitlich sichern, was wiederum bewiesen worden ist.
Kann Alternativmedizin CLL dauerhaft heilen? Ich habe keine Beweise, ich kenne niemanden persönlich und empirische Erhebungen gibt es wohl keine.
Aber sie hat meine therapiefreie Zeit verlängert, mir ein Leben ermöglicht, ob es jetzt biologische besondere Faktoren waren oder nicht, spielt für mich keine Rolle, ich bin für mich mein eigener Beweis.
Und so gesehen wäre eine Kombination von beidem sicherlich eine gewaltige Speerspitze im Therapiegeschehen.
Ich bin aber angetreten geheilt zu werden und habe vor ettappenweise mich diesem Ziel zu nähern, mit welchen Mitteln auch immer.
Alles Liebe
Ralf
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Re: CLL-Lebensqualität
Hallo zusammen,
ist ja eine rege Diskussion hier. Also ich habe irgendwann mal an den skeptischen Nico apelliert, offen für alternative Methoden zu sein.
Ralf umgekehrt ist eines allerdings auch klar. Die alternativen Methoden UND die Schulmedizin gehören bei der Behandlung zusammen. Alleine wirken die alternativen Methoden nicht (oder es ist bisher nicht wissenschaftlich nachweisbar). Die Schulmedizin wirkt, wenn auch im Moment nur verzögernd, aber definitiv.
Zwei Menschen zu kennen, die 3 Doktortitel haben ist sicherlich in der ein oder anderen Situation hilfreich. Ich habe im Freundeskreis auch zwei Mediziner. Einer davon ist sogar Laborarzt. Beide kennen die CLL nicht. Ich war beim Hautarzt und beim Zahnarzt. Beide kennen ebenfalls die CLL nicht. Sprich wenn Du keine Fachleute kennst (es gibt auch Onkologen die die CLL zwar kennen aber keine Fachleute dafür sind) hilft das wenig bis garnicht.
Ich wünsche Dir Ralf, dass Du lange ohne Chemo bleibst. Ob das an deinem Atmen liegt ist fraglich. Wenn es gut tut und das ist bei Dir zweifellos so, dann freut mich das und ich kann Dich nur ermutern weiter zu machen. Es kann aber auch sein, dass es einfach an biologischen Faktoren liegt, die bewirken, das die Krankheit nicht progressiert. Die Krankheit ist noch viel zu wenig erforscht. Es gibt z. B. auch Patienten mit einer 17 p Deletion. Das ist die ungünstigste genetische Veränderung die nur mittels Transplantation behandelt werden können. Selbst da gibt es Patienten, die mit dieser genetischen Veränderung, entgegen der überwiegenden Anzahl der anderen 17 p Patienten, damit lange ohne Behandlung leben können.
Ich denke das auf lange Sicht nur eine Kombination von Schulmedizin und alternativer Medizin zum Ziel führt. Ich hoffe für Dich das Du keine Chemo brauchst. Aber ich glaube nicht, dass auf die Krankheit auf Dauer alleine durch Atemtechnik beherrschbar ist. Ich kann nur für Dich hoffen, dass die Krankheit bei Dir weiter fortschreitet. Ansonsten wirst Du feststellen, dass die einzige Möglichkeit weiter zu leben, die wissenschaftlich bewiesen ist, die Schulmedizin ist.
Beste Grüße
Michael
ist ja eine rege Diskussion hier. Also ich habe irgendwann mal an den skeptischen Nico apelliert, offen für alternative Methoden zu sein.
Ralf umgekehrt ist eines allerdings auch klar. Die alternativen Methoden UND die Schulmedizin gehören bei der Behandlung zusammen. Alleine wirken die alternativen Methoden nicht (oder es ist bisher nicht wissenschaftlich nachweisbar). Die Schulmedizin wirkt, wenn auch im Moment nur verzögernd, aber definitiv.
Zwei Menschen zu kennen, die 3 Doktortitel haben ist sicherlich in der ein oder anderen Situation hilfreich. Ich habe im Freundeskreis auch zwei Mediziner. Einer davon ist sogar Laborarzt. Beide kennen die CLL nicht. Ich war beim Hautarzt und beim Zahnarzt. Beide kennen ebenfalls die CLL nicht. Sprich wenn Du keine Fachleute kennst (es gibt auch Onkologen die die CLL zwar kennen aber keine Fachleute dafür sind) hilft das wenig bis garnicht.
Ich wünsche Dir Ralf, dass Du lange ohne Chemo bleibst. Ob das an deinem Atmen liegt ist fraglich. Wenn es gut tut und das ist bei Dir zweifellos so, dann freut mich das und ich kann Dich nur ermutern weiter zu machen. Es kann aber auch sein, dass es einfach an biologischen Faktoren liegt, die bewirken, das die Krankheit nicht progressiert. Die Krankheit ist noch viel zu wenig erforscht. Es gibt z. B. auch Patienten mit einer 17 p Deletion. Das ist die ungünstigste genetische Veränderung die nur mittels Transplantation behandelt werden können. Selbst da gibt es Patienten, die mit dieser genetischen Veränderung, entgegen der überwiegenden Anzahl der anderen 17 p Patienten, damit lange ohne Behandlung leben können.
Ich denke das auf lange Sicht nur eine Kombination von Schulmedizin und alternativer Medizin zum Ziel führt. Ich hoffe für Dich das Du keine Chemo brauchst. Aber ich glaube nicht, dass auf die Krankheit auf Dauer alleine durch Atemtechnik beherrschbar ist. Ich kann nur für Dich hoffen, dass die Krankheit bei Dir weiter fortschreitet. Ansonsten wirst Du feststellen, dass die einzige Möglichkeit weiter zu leben, die wissenschaftlich bewiesen ist, die Schulmedizin ist.
Beste Grüße
Michael
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Re: CLL-Lebensqualität
Hallo Niko,
Ich bleibe bei meiner Äußerung hinsichtlich deines Fortschrittes bezüglich einer "gewissen kommerzialisiert von mir "angepriesenen" komplementären Eigenleistung", deren Namen ich mich hüten werde zu erwähnen, da sie dir ja immer leichter über die Lippen zu kommen scheint.
Und da sich die Mündigkeit eines Patienten in seinem Informationsreichtum spiegelt, nehme ich an, dass du über umfangreiche Erfahrungen mit der oben ungenannten Therapie verfügst.
Ich persönlich pflege nicht nur den Austausch mit meinem Professor an der Uni-Klinik, was in 13 Jahren CLL nicht ausbleibt, sondern auch innerhalb meiner Familie, in Gestalt meines Bruders und dessen Ehefrau, die beide schulmedizinisch promoviert haben und über 3 Doktorentitel verfügen.
Diese Konstellation erlaubt mir einen horizontalen Blick, hält meinen Nacken beweglich und bewahrt mich vor dem berühmten Tunnelblick.
Wäre ich CML Patient würde ich jede schulmedizinische Therapie mit allen Folgen optimistisch und freudig mittragen, da die Chance auf Heilung gegeben ist und somit auf Leben.
Als CLL Erkrankter geht es aber in erster Linie ums Überleben ohne Heilung und so werde ich alle Optionen wahrnehmen und mit der gewissen angebrachten Vorsicht auch suchen, um ein Leben möglich zu machen.
Ich bin für mich fündig geworden, habe darüber in diesem Forum berichtet, da es ein Teil von mir ist, und dies alles ohne deinen unterschwellig anklingenden Vorwurf des Kundenfangs im Kopf zu haben.
Auch dir ein schönes Wochenende
Ralf
Ich bleibe bei meiner Äußerung hinsichtlich deines Fortschrittes bezüglich einer "gewissen kommerzialisiert von mir "angepriesenen" komplementären Eigenleistung", deren Namen ich mich hüten werde zu erwähnen, da sie dir ja immer leichter über die Lippen zu kommen scheint.
Und da sich die Mündigkeit eines Patienten in seinem Informationsreichtum spiegelt, nehme ich an, dass du über umfangreiche Erfahrungen mit der oben ungenannten Therapie verfügst.
Ich persönlich pflege nicht nur den Austausch mit meinem Professor an der Uni-Klinik, was in 13 Jahren CLL nicht ausbleibt, sondern auch innerhalb meiner Familie, in Gestalt meines Bruders und dessen Ehefrau, die beide schulmedizinisch promoviert haben und über 3 Doktorentitel verfügen.
Diese Konstellation erlaubt mir einen horizontalen Blick, hält meinen Nacken beweglich und bewahrt mich vor dem berühmten Tunnelblick.
Wäre ich CML Patient würde ich jede schulmedizinische Therapie mit allen Folgen optimistisch und freudig mittragen, da die Chance auf Heilung gegeben ist und somit auf Leben.
Als CLL Erkrankter geht es aber in erster Linie ums Überleben ohne Heilung und so werde ich alle Optionen wahrnehmen und mit der gewissen angebrachten Vorsicht auch suchen, um ein Leben möglich zu machen.
Ich bin für mich fündig geworden, habe darüber in diesem Forum berichtet, da es ein Teil von mir ist, und dies alles ohne deinen unterschwellig anklingenden Vorwurf des Kundenfangs im Kopf zu haben.
Auch dir ein schönes Wochenende
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Re: CLL-Lebensqualität
Hallo Ralf,
Du sitzt einem Irrtum auf. Meine Ansichten bezüglich der Atemübungen haben sich nicht geändert. Wie auch immer die Marketingbezeichnung lauten mag, man kann damit Krebs weder bekämpfen und noch viel weniger heilen.
Das Bewusstsein, dass man ein Laie ist, ist besonders für Nichtmediziner wie Dich, die komplementäre Eigenleistungen anpreisen und kommerziell anbieten, besonders wichtig.
Schönes Wochenende
Niko
Du sitzt einem Irrtum auf. Meine Ansichten bezüglich der Atemübungen haben sich nicht geändert. Wie auch immer die Marketingbezeichnung lauten mag, man kann damit Krebs weder bekämpfen und noch viel weniger heilen.
ralf hat geschrieben:Als interessierter Neuling in diesem Forum bin ich ziemlich verblüfft über euren versierten Umgang mit Fachterminologien, euer Wissen über Chemotherapien und medizinischen Studien.Verblüfft deshalb, da ich es in 13 Jahren CLL (immer schon Binet B) nie geschafft habe mich der medizinischen Seite zuzuwenden. .....
Um ein mündiger usw. Patient werden zu können, ist das, was Du nach Deiner Aussage oben nie getan hast, meiner Ansicht absolut unabdinglich. Man sollte sich meines Erachtens gerade der "medizinischen Seite zuwenden" und zumindest einen Teil davon mitverfolgen, aber sich im Klaren darüber sein, dass man medizinischer Laie ist.ralf hat geschrieben: ....
Ein mündiger, eigenverantwortlicher, aktiver Patient eben.
.....
Das Bewusstsein, dass man ein Laie ist, ist besonders für Nichtmediziner wie Dich, die komplementäre Eigenleistungen anpreisen und kommerziell anbieten, besonders wichtig.
Schönes Wochenende
Niko
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Re: CLL-Lebensqualität
Hallo Nico,
Schön mal wieder von dir zu hören und deine Fortschritte hinsichtlich deiner Einstellung gegenüber Transformativem Atmen zu sehen.
Ja, es lindert Symptome, wie du so treffend bemerkt hast und es nimmt die Angst vor der Erkrankung. Diese gewonnene Freiheit erleichtert die Entscheidung für das weitere Vorgehen, die die schulmedizinische Komponente natürlich nicht ausschließt, bringt Klarheit (auch im Bauch) und führt zu Optimismus und Hoffnung in den eingeschlagenen therapeutischen Weg, wie immer er auch aussehen sollte.
Ein mündiger, eigenverantwortlicher, aktiver Patient eben.
Alles Liebe
Ralf
Schön mal wieder von dir zu hören und deine Fortschritte hinsichtlich deiner Einstellung gegenüber Transformativem Atmen zu sehen.
Ja, es lindert Symptome, wie du so treffend bemerkt hast und es nimmt die Angst vor der Erkrankung. Diese gewonnene Freiheit erleichtert die Entscheidung für das weitere Vorgehen, die die schulmedizinische Komponente natürlich nicht ausschließt, bringt Klarheit (auch im Bauch) und führt zu Optimismus und Hoffnung in den eingeschlagenen therapeutischen Weg, wie immer er auch aussehen sollte.
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Ralf
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