Hallo Anomar, Hallo Anna,

die CML-Experten haben mit aller Erfahrung der Studien ja mittlerweile die Empfehlungen für die Knochenmarkpunktion verändert, da diese Untersuchungsart nur in bestimmten Fällen Sinn macht. Tabellarisch findest Du diese in unserem CML-Ratgeber unter
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... finitionen

Dies bedeutet:
- Punktion bei der Erstdiagnose, um festzustellen, ob neben dem Ph-Chromosom weitere Veränderungen der Chromosomen vorliegen, die für die Aussicht auf den Krankheitsverlauf nachteilig wären.
- Punktion nach 3 und nach 6 Monaten (gleicher Grund)
- dann Punktion mindestens alle 6 Monate, bis in dieser keine Ph-Chromosomen mehr sichtbar sind (= komplette zytogenetische Remission)
- danach kann man mit PCR alleine weiter kontrollieren, WENN NICHT ein deutlicher, dauerhafter Anstieg der Werte (mögliches Warnzeichen der Resistenz) oder eine dauerhafte Blutarmut (zu geringe Thrombo- und Leukowerte selbst nach vielen Monaten der Therapie) sichtbar sind.

Daher: Knochenmark macht nur Sinn, solange man darin was sehen kann. In kompletter zytogenetischer Remission kann man, da man ja nur ca. 25 Zellkerne untersucht, nichts mehr sehen, daher kein Informationsgewinn, solange keine "Warnzeichen" aus PCR oder Blutbild vorliegen. Für die PCR reicht Venenblut, d.h. nach Erreichen einer kompletten zytogenetischen Remission kann man sich die schmerzhafte Punktion eigentlich sparen.

Viele Grüße
Jan

Hallo Anna,

Lediglich FISH Untersuchung (Genauigkeit ca 1:200) dürfte nicht genug sein:
Auch wenn man damit den Grad der zytogenetischen Remission analysiert (die von der Mehrzahl der Pt. vollständig erreicht wird), will man mit Hilfe der qPCR aber zusätzlich auch den Grad der molekularen Remission wissen (welche allerdings von der Mehrzahl der TKI-Pt. nicht vollständig erreicht wird).
Es dürfte so sein, dass deinem doc qPCR (1:1 Mio) und FISH aus dem peripheren Blut genug Info bietet.
Dadurch wird der status quo im Blut festgestellt (=Ausschwemmungen von Transkripten), während man nur durch KMP an den Herkunftsort dieser rankommt- und somit quasi "in die Zukunft" sieht, was im peripheren Blut an Resterkrankung alsbald zirkulieren wird. Der Hämatologe muss einschätzen ob die individuelle Lage (zB niedriges Niveau der Resterkrankung) so stabil ist, dass auf eine KMP verzichtet werden kann. Wenn der doc nach der ersten KMP bereits darauf verzichten kann, so ist das sicher mutig. In meinem konkreten Fall hatte ich aber nach etwa 6x davon die Nase voll:
Ob sich die zweite und dritte Stelle hinter dem PCR-Komma geändert hat (bzw lt KMP "ändern wird") ist für die Wissenschaftler, nicht aber für meine "Prognose" relevant. Wie Jan mehrfach zitiert= dokumentiert hat ist -niedriges Niveau der Resterkrankung und konsequente Einnahme vorausgesetzt- eine Progression nach dem 3. Jahr der Diagnose sehr unwahrscheinlich.
Im Gegensatz zur (ursprünglichen, eigentlich logischen) Befürchtung- nämlich dass die Gefahr der unbeherrschbaren Mutationen mit der Dauer der Einnahme von Glivec steige- hat sich gottlob in der vieljährigen Erfahrung das Gegenteil als zutreffend herausgestellt. Entsprechend die berichteten Studienerfolge beim Absetzen der Medikation... mit der Hoffnung auf tatsächliche Heilung.

Alles Gute
Euer
WR

Hallo Anna,

die KMP soll jede 3 Monate durchgeführt werden. Nur wenn die MMR erreicht ist, dann kann auf KMP verzichtet werden.

Mein Mann ist seit Januar 2012 ein CML-Patient. Die KMP wird bei ihm jede 3 Monate gemacht.

Liebe Grüße
jalotschka

Hallo zusammen

eine Frage bzgl KMP- bei mir wurde die KMP nur bei der Erstdiagnose durchgeführt und danach nur FISH....ist das in Ordnung? Der Arzt meint, es sei nicht nötig eine KMP durchzuführen, nur wenn die Blutwerte nach FISH schlecht sein werden???

LG

Hallo Anomar,

In der ersten Zeit darf man auf die KMPunktion offenbar leider nicht verzichten.
Wenn aber eine stabile Situation mal erreicht ist, ist die PCR (bzw zusätzlich FISH) aus dem peripheren Blut state of the art.
Wegen durchaus erschreckender Erfahrungen mit KMP verweigerte ich weitere, zumal das Differentialblutblid so gut aussah (und sieht) wie bei einem Lufthansa-Kapitän- oder besser.
Ich unterstelle nicht, dass hier Material für universitäre Forschungszwecke im neuen Labor gesüffelt wurde, schliesse aber die einschlägige Verwendung keineswegs aus.

Man gab sich also -notgedrungen- mit der PCR aus dem peripheren Blut zufrieden. Und das seit mindestens 7 Jahren seit der letzten KMP.
Als Glivec-Veteran (bald 10 Jahre) bin ich für die Forschung zwischenzeitlich ohnehin nicht mehr interessant, verschönere aber persistierend die attraktive Stations-Überlebensstatistik des Chefarztes. Der will mir allenfalls "subjektiv empfundene Nebenwirkungen"
zubilligen, nicht aber dass ich mit den Tabletten aufhöre. Einer seiner Vorlesungen entnahm ich, dass "Krebspatienten, die verheiratet sind, ein Auto haben und in einer besseren Gegend leben signifikant bessere Überlebensraten aufweisen". Darauf aufbauend habe ich nachgefragt:
"Herr Professor ich habe meine ganze Familie im Haus, 3 Autos in der Garage und das in prominentester Nachbarschaft - glauben Sie, dass da die paar Tabletten wirklich zusätzlich noch was bringen?"

Alles Gute!

Euer
WR

Hallo Nobby,

vielen Dank für die Info.
Wenn es bei mir so ähnlich abläuft wie bei Dir, wäre die Nächste KMP im Oktober fällig. Gruselig . .........

Hallo Anomar,

bei mir war es so:

1. KMP am Tag der Diagnose
2. KMP im 3. Monat nach Diagnose
3. KMP im 12. Monat nach Diagnose

Ich bin z.Zt. im 17. Monat nach Diagnose. Habe bis jetzt mit Glivec alle Therapieziele erreicht. Es sind derzeit keine weiteren KMP geplant.

Ich nehme an, dass es bei Dir nicht viel anders laufen wird. Drücke Dir die Daumen.

LG Nobby

Hallo,
HAb letzten Dienstag 2 Jährige CML "gefeiert"
Meine Knochenmarkpunktionen waren bei ED, nach 1,3,6,9, 12,18 und am Dienstag nach 24 Monaten hatte ich gleich 2 an einem Tag - wie gesagt Glückstag.
Meine Punktionen waren so festgelegt wegen der Tassigna-Studie, die schreibt sie so vor.
Die nächste ist in einem Jahr. (vorausgesetzt die Resultate bleiben gut)

Meine Punktionen sind sehr schwierig, es kommt nichts (trockene Punktion), sodass ich am Dienstag zuesrt eine Sternumpunktion hatte (kein einziger Tropfen) und 10 Min. später im Hüftknochen (Beckenkamm) gepiekst wurde. Dort war das Resultat auch nur einige mühsame Tropfen... scheinbar ist das aber nicht so selten. Ich werde also wahrscheinlich nächstes Mal eine Knochenbiopsie gemacht bekommen unter Dormicom.
Begeistert bin ich nicht, habe auch schon des öfteren gelesen dass einige Leute die Punktionen ablehnen, meine Aerztin (die ihr Handwek übrigens sehr gut versteht) hat mir aber aber die Wichtigkeit der Punktion nahegelegt - die Krankheit entsteht im Knochenmark - jede Aenderung ist dort am besten und schnellsten erkennbar.

Liebe Grüsse aus Luxemburg
PAscale

Anomar1972 hat geschrieben:Hallo,
weiß jemand wie oft eine KMP durchgeführt wird? Hab seit Juli diesen Jahres CML. Es wurde bisher eine KMP durchgeführt, zur Diagnosestellung. Nehme jetzt Sprycel und die Blutwerte sind Top, biss auf den Hb- Wert. Wann erfolgt dann die nächste KMP? Ich bin da echt nicht scharf drauf, denn es war sehr schmerzhaft.

Danke schonmal für Eure Antworten?

Hallo,
i.d.R. muss keine regelmäßige Punktion durchgeführt werden. Wenn doch mal eine nötig wird, dann hilft Dormicum. Evtl. muss man den Arzt direkt darauf ansprechen, aber dann sollte es kein Problem sein.

Hallo,
weiß jemand wie oft eine KMP durchgeführt wird? Hab seit Juli diesen Jahres CML. Es wurde bisher eine KMP durchgeführt, zur Diagnosestellung. Nehme jetzt Sprycel und die Blutwerte sind Top, biss auf den Hb- Wert. Wann erfolgt dann die nächste KMP? Ich bin da echt nicht scharf drauf, denn es war sehr schmerzhaft.

Danke schonmal für Eure Antworten?

Moin mah,
mach das nur innerhalb einer klinischen Studie. Im übrigen ist bei 30-40% der Studienteilnehmer die CML NICHT wiedergekommen, d.h. das Risiko eines Rückfalles ist nach meinem heutigen Wissen 60%.
Gegen die Teilnahme an einer Studie spricht allerdings nichts, ich gehe davon aus, dass dort die Voraussetzungen nochmals überprüft werden.
Gruss & viel Glück
Niko

Hallo zusammen,
auch ich habe einen nieddrighen HB-Wert:
Ich nehme seit 8/08 Glivec 400 gegen die CML.
Mein ursprünglicher HB-Wert liegt bei 13,6, jetzt bin ich bei 10,0.

Mein Hämatologe sagt, dass dieser Wert eindeutig auf Glivec zurückzuführen ist, denn das Medikament sent leider nicht nur die leukozyten, sondern auch die Erythrozyten.

Es geht mir allerdings angesichts des HB-Wertes von 10 nicht besonders schlecht, bin halt wohl etwa müder, besonders abends.
Eisen hilft hier angeblich nicht, obwohl ich Ferritin-Werte habe, die knapp unter dem Referenzrahmen liegen.

Da ich seit 3 Jahren einen BCR.Abl-Wert von 0 habe, empfahl mir nun mein Hämatologe, unter individueller Kontrolle Glivec ganz abszusetzen.
Nur bei 30 bis 40 Prozent der Stopp.-Patienten, wäre die CML wiedergekommen (wobei ja der Zeitrahmen ja noch nicht so groß ist).

Was haltet ihr von einem individuellen engmaschig kontrolliertem Absetzen von Glivec?
Viele Grüße
vivi

Hallo Nico,
mußte eben erst mal nachsehen, wie weit unten der Hb bei meinem Mann war. Im März 07: 4,10 und während der gesamten Chemo 2007 dann immer um 8,0; er hat im März und April 2007 insgesamt 4 Konserven bekommen, danach sich so gefühlt, als ob er Bäume ausreißen könnte. Bis zum letzten Jahr lag er dann so um die 10,0 und ist dann bis auf 3,9 im Februar 12 gewesen. Da gab es dann aber wieder Blut. Doch eine Erhöhung wollte infolge der AIHA nicht mehr kommen.
Den Ausgang habe ich ja dann geschrieben.

Anna-Christine

Moin Zusammen,
mit einem Hb-Wert von 5 gehts einem schon ganz schön dreckig, ich durfte das mal ausprobieren. Ich glaube aber, dass sowas schon extrem ist. Es gab dann eine Blutkonserve, das war eine fast sensationelle Erfahrung.
Ich neige auch dazu, meinen Ärzten zu vertrauen. Wenn man sehr müde und schlapp ist, sollte man aber lieber einmal zu oft als einmal zu wenig zum Arzt gehen.
Gruss & schönen Abend
Niko

Hallo Anomar,
meinem Mann wurde einmal gesagt, wenn der Hb-Wert 5,0 erreicht, dann besteht dringender Handlungsbedarf. Kann bei CML ja anders sein, als bei CLL.
Hast Du dir einmal Deine Laborergebnisse vom Arzt geben lassen seit der Feststellung deiner Erkrankung, um diese einfach selbst zu kontrollieren, denn da stehen auch immer die Normwerte drin und wo Abweichungen sind gibt es Kennzeichen.
Ich hatte einfach eine Exceldatei erstellt mit den Normwerten und die entsprechend der Laboruntersuchungen erfolgten Untersuchungen darin eingearbeitet. Da hatte man dann alles auf einen Blick. Da sind eben dann auch die Veränderungen zu sehen.
Und wenn Dein Arzt sagt es ist alles ok, dann würde ich auch darauf vertrauen. Auf die Kopie der Laborwerte hast Du auch ein Recht.
Liebe Grüße
Anna-Christine