CML!!!

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annachristine
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Re: CML!!!

Beitrag von annachristine » 12.09.2012, 23:21

Hallo Anomar,
versuch es mit der Kur. Es bringt auf jedenfall einen freien Kopf, da man irgendwie dort abgelenkt ist. Mit anderen Patienten mit der gleichen Krankheit eine Austauschmöglichkeit zu finden wird schwer sein. Es gibt leider keine spezial Kurkliniken für Leukämieerkrankte. Es sind immer andere Krebspatienten dort und selbst ist man ein Exot.
Mein Mann war als CLL-er bei seiner Kur der einzige. Er hat sich aber mit den anderen dort gut verstanden. seine Behandlungen waren gut und für ihn war die Luftveränderung und auch das gute Essen sehr wichtig.
Versuch hier im forum Deine Fragen zu klären und sucht Dir eine Selbsthilfegruppe in Wohnortnähe.
Lg
Anna-Christine

Schneekaninchen
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Re: CML!!!

Beitrag von Schneekaninchen » 12.09.2012, 21:08

Hallo Anomar,
ich habe mit CML zweimal eine Reha genehmigt bekommen, die erste direkt nach der Chemo als Anschlussheilbehandlung und die zweite ein Jahr später. Wenn du in eine gute Klinik zur Reha fahren kannst, bringt es dir für die körperliche Fitness und die seelische Gesundheit eine ganze Menge. So zumindest meine Erfahrungen. Es ist allerdings wirklich schwierig, andere CML-Patienten kennen zu lernen. Ich war in meinen beiden Rehamaßnahmen die einzige CML-Patientin. Das hat mich aber nicht gestört, da ich mich auch mit den anderen Patienten gut austauschen konnte.
Schneekaninchen

jan
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Re: CML!!!

Beitrag von jan » 12.09.2012, 14:46

Hallo Anomar,

ich habe verschiedentlich gelesen, dass CML-Patienten eine Kur genehmigt bekamen, kenne mich aber in den Genehmigungsbedingungen nicht aus - sicherlich kann Dir ein anderer Forenteilnehmer dazu mehr sagen.

Eine Kur bringt Dich aber vermutlich nicht in Kontakt mit anderen CML-Patienten, um Dich auszutauschen. CML ist eine seltene Erkrankung, und insofern ist es relativ unwahrscheinlich, dass sich unter den anderen Kurgästen ein anderer CML-Patient befindet - zumindest habe ich dies von anderen CML-Patienten so gehört. Als Austauschplatz ist dieses Forum, eine lokale DLH-Selbsthilfegruppe, unsere jährlichen Treffen, Treffen wie das von LebensMUT am 22.9. in München oder der jährliche Patientenkongress der DLH sicherlich geeigneter.

Hast Du spezielle Fragen, zu denen wir Dir helfen können?

Viele Grüße
Jan

Anomar
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CML!!!

Beitrag von Anomar » 12.09.2012, 13:29

Hallo und Guten Tag, ich bin ganz neu hier. Ich habe im Juli diesen Jahres erfahren, dass ich an CML erkrankt bin. Die Krakheit ist noch am Anfang. Ich habe zuerst Tasigna bekommen, habe ich aber überhaupt nicht vertragen. Jetzt nehme ich Sprycel und vertrage es recht gut. Gesundheitlich geht es mir auch Prima. Aber trotzdem denke ich darüber nach, eine Kur zu beantragen, um mich mit anderen auszutauschen. Macht dies Sinn? Würde mir eine Kur überhaupt zustehen und genehmigt werden? Falls sich jemand damit auskennt, wäre ich über jede Info Dankbar.

Viele Grüße

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