Liebe "Onliner",

Wie Ihr wisst, werden wir am 21.9. eine Abendveranstaltung zum Welt-CML-Tag gemeinsam mit dem GOP Varieté durchführen. Am 22.09. treffen wir uns zum Welt-CML-Tag auf dem Krebsinformationstag von Lebensmut e.V. Es sind noch wenige Zimmer vorhanden - wer übernachten und/oder am Varieté teilnehmen möchte, sollte sich bis morgen Mittag anmelden. Informationen und Anmeldung hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... m&formId=8

Wir freuen uns auf Euch.

Viele Grüße
Jan

Liebe Teilnehmer der vergangenen Leukämie-Online-Treffen,
Liebe "Aktiven" im Leukämie-Online-Forum,

es ist schon wieder eine Weile her, seit wir uns beim letzten Leukämie-Online-Treffen vor mehr als einem Jahr gesehen haben. Wie ihr wisst, veranstalten wir unser offizielles Treffen ja eigentlich nur alle zwei Jahre, um den finanziellen und zeitlichen Aufwand überschaubar zu halten. Eigentlich wäre das nächste Treffen erst für 2013 geplant.

Aber: wir haben Spannendes vor, und müssen von Euch wissen, ob Ihr dabei sein wollt.

Wie ihr vielleicht gelesen habt, haben wir am 22. September letzten Jahres den weltweit ersten "Welt-CML-Tag" ausgerufen. CML-Patientenorganisationen aus fast 20 Ländern haben sich im vergangenen Jahr an der Aktion beteiligt: jeder mit einem anderen Fokus, weil die Herausforderungen von CML-Patienten in jedem Land unterschiedlich sind. Als Leukämie-Online haben wir letztes Jahr lediglich auf die CML als Modellerkrankung für personalisierte Medizin aufmerksam gemacht. Viele von Euch haben aber auch an unserer internationalen Aktion teilgenommen und ein "Gesicht von CML" mit uns geteilt.

Unser Motto dieses Jahres in Deutschland ist "CML: manchmal ein Kunststück". Dieses Motto steht symbolisch für die täglichen kleinen und großen Herausforderungen, denen sich CML-Patienten, Angehörige und Ärzte täglich stellen müssen. Jeder hat sein persönliches „Kunststück“, seine eigene Geschichte, die er dazu erzählen kann: die "Kommunikation über CML", täglich Ängste zu überwinden, die CML oder Therapie zu spüren, anderen zu vertrauen, mit CML alt zu werden. Auch für Ärzte ist die bestmögliche Betreuung von CML-Patienten oftmals ein kleines Kunststück im rauen Klinikalltag.

Wir planen daher für den 21.9. und 22.9. eine Aktivität, zu denen wir einige von Euch gerne einladen würden. Am Freitag den 21.9. werden wir ab 19:00 die Möglichkeit haben, gemeinsam die (reguläre) Abendveranstaltung des Varietés GOP - unter dem Motto "ein kleines Kunststück" - zu besuchen. Beim Krebsinformationstag des Vereins LebensMUT wird es am nächsten Tag neben der besprochenen Sitzung zur CML mit Dr. Jost und Jan auch eine Sitzung zur CLL geben. Über die Mittagspause wird es auch eine zusätzliche kleine Aufführung des GOP geben. Ansonsten werden wir viel Zeit zum Reden haben.

Nachdem das Programm steht, bräuchten wir nun Eure definitive Anmeldung unter
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... m&formId=8

Warum brauchen wir dringend Eure Rückmeldung?

Weil - so will es der Zufall - dieses Jahr am 22.9. das Oktoberfest in München beginnt. München steht während dieser Phase Kopf, und ebenso die Hotelpreise. Wir müssen also jetzt nicht ganz billige Zimmer reservieren, und wenn wir sie stornieren, müssen wir sie trotzdem zahlen. Und - wir müssen bis Ende nächster Woche die Zahl der Zimmer festlegen. Daher muss ich wissen, wie viele von Euch in München dabei sein wollen. Wir veranstalten dies in München und nicht woanders, weil ich seit Jahren LebensMUT beim Krebsinfotag unterstütze - und der 22.09. ist für den "Welt-CML-Tag" wegen 9/22, dem Philadelphia-Chromosom, auch festgelegt.

Der finanzielle Rahmen der Veranstaltung in München:

Wir können für ca. 30-40 Teilnehmer die Kosten der Übernachtung vom 21.9. auf 22.9. übernehmen, wahlweise als Einzel- oder Doppelzimmer. Ebenso tragen wir die Kosten für die Abendveranstaltung am 21.9. Ihr müsstet die Anreise, Verpflegung sowie öffentlichen Nahverkehr in München selbst zahlen, sowie eventuelle weitere Nächte, falls Ihr das Oktoberfest "mitnehmen" wollt, was sicherlich auch eine nette Gelegenheit ist für den, der's mag.

Leider haben wir nur ein sehr begrenztes Budget, so dass wir nur eine begrenzte Zahl Hotelzimmer übernehmen können.

Interesse? Dann teilt uns mit, ob Ihr kommen würdet, und wenn ja, ob alleine oder zu zweit.

Bitte gebt uns Rückmeldung unter folgendem Link: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... m&formId=8

Falls Ihr keine Zeit habt, ist das auch kein Problem - wir werden Euch auch im Internet über die nächsten Wochen die Möglichkeit geben, von Eurem persönlichen "Kunststück im Leben mit CML" zu berichten und Euch dazu auszutauschen.
Wir halten Euch auf dem Laufenden.

Herzliche Grüße von "Eurem" Leukämie-Online-Team
Marie-Christine, Michi und Jan