unsere Tochter (ich bin der Vater) war 3.5j alt als wir die Diagnose ALL erhalten haben.
Vielleicht kann ich aus unserer Erfahrung die eine oder andere Frage beantworten:
Cortison: Unsere Tochter hatte in der ersten Phase mit dem Cortison starke Beinschmerzen, so dass sie überhaupt nicht mehr gehen und stehen wollte. Sehr rasch nach Absetzen des Cortisons hat sich dies gebessert und sie hat wieder mit Gehen begonnen. Selbstverständlich dauerte es seine Zeit, bis alle Muskeln wieder vorhanden waren (sie hatte im Vorfeld wegen der Leukämie bereits Beinschmerzen und wollte nicht mehr so richtig gehen, also war die gesammte Zeit des "Nichtgehens" bei uns länger als 4 Wochen!), aber sehr bald war alles wieder beim alten und sie springt, rennt etc.!! Für uns war es eine recht frustrierende Zeit, umso erleichtert waren wir als wir erste, sehr schnelle Schritte der Besserung sahen! Also Kopf hoch, das wird schon wieder
Anzahl Blasten: Frag mal (wenn Du das noch nicht gemacht hast) bei den Aerzten nach, wieviel "wenig Blasten" KONKRET war. Wir waren auch dieser Annahme, und dann hat man uns später gesagt, dass sie rund 97% kranke Zellen hatte!! Nach unserem Wissenstand ist es nicht so elementar wieviele kranke Zellen ein Kind zu Beginn hat, viel wichtiger ist, dass gut auf die Medikamente angesprochen wird (sprich, dass die Leukämie-Zellen möglichst rasch verschwinden). Ein wichtiges Element ist, ob bei der Diagnose Ableger im Hirnwasser festgestellt wurden. Dies hat ein Einfluss auf den weiteren Ablauf der Therapie. Auch wenn keine Ableger gefunden wurden, wird vorbeugend mittels Lumpar-Punktion immer wieder Chemo ins Gehirnwasser (via Rücken) gespritzt, aber eine Bestrahlung wird (je nach Typ ALL, wir haben ALL-c / c für common) nicht durchgeführt.
Ansteckungsgefahr: die ist natürlich vorhanden. Aber Du (und wir) sind in der glücklichen Lage, dass unsere Kinder noch nicht im Kindergarten/Schule sind. Also besteht kein Zwang/Druck die Kinder (teilweise) dort rauszunehmen. Ich erachte dies als riesigen Vorteil. Wir haben bei unserer Tochter die Spielgruppe (sie hatte erst gerade begonnen) gestoppt. Unser Motto war meist: wenig Besuch, aber dafür der Richtige (sprich die Kinder welche unsere Tochter wirklich wollte). Dieser kleine Kreis war dann auch gut über die Ansteckungsgefahr im Bilde und hat uns immer informiert wenn im Umkreis dieser Kinder eine Krankheit vorhanden war (dann haben wir auf Besuch verzichtet). Du nennst es "Ansteckungsparanoia", dies ist normal - man will sein Kind natürlich so gut wie möglich schützen. Einkaufen? Zug? Bus? Wir haben eigentlich darauf verzichtet - und konnten uns recht gut einrichten. Es gibt z.B. gute online-Einkaufsmöglichkeiten (wir haben auch erst in dieser Zeit damit begonnen...) welche nicht mal teurer sind! Ich denke "gesunder Menschenverstand" ist auch hier das richtige.
Infekt: Wir hatten bisher einen Infekt (hat mit Fieber angefangen). Wir waren dann eine gute Woche im Spital um das Fieber zu senken (Antibiotika) und den Zustand stabil zu halten. Wenn man mal das "im Spital sein" ausklammert (ist ja nicht das tollste), war es eigentlich kein Problem. Ich denke, es ist normal, dass das Kind während der Behandlung mal einen oder mehrere Infekt(e) bekommt. Auch ohne Leukämie würde es ja mal krank werden !? Ich denke man sollte eine Erkältung/Infekt etc. nicht "provozieren" - passiert es, dann wird und kann gut geholfen werden.
Tag 33: Du musst grundsätzlich unterscheiden zwischen Ergebnissen vom Spital (normales Mikroskop) und der MRD Analyse vom Studieninstitut. Uns hat man gesagt, dass das Spital in einer "Auflösung eine kranke Zelle in 100 Zellen" sieht. Dieses Ergebnis hast Du sehr schnell (1-2 Tage). Für das MRD-Ergebnis (1 Zelle in 10'000 und auch mehr) musst Du vermutlich schon 1-2 Wochen warten, wobei WIR die MRD Ergebnisse erst nach Woche 12 (für Tag 15, Tag 33 und Woche 12 zusammen) bekommen haben. Dannzumal entscheidet sich ja (abhängig von allen Resultaten) in welcher Gruppe weiterbehandelt wird. Ich weiss nicht, ob sie die Auswertung vorher gar nicht machen oder einfach nicht mitteilen, oder ob wir einfach hätten fragen sollen!?
Ich hoffe, dass ich Dich mit diesen Angaben nicht "erschlagen" habe. Falls Du ihn noch nicht kennst, hier ist der Link vom BFM ALL 2000 Protokoll: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www99.mh-hannover.de/kliniken/pa ... /index.htm" TARGET="_blank">BFM ALL 2000</A><!-- BBCode End --> mit einigen Erklärungen und allen offiziellen Unterlagen.
Als letztes noch diesen Link: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.lifeline.de/cda/ci/health/sh ... 61,00.html" TARGET="_blank">ALL einer der besten Artikel</A><!-- BBCode End -->. Den finde ich sehr gut. Er beleuchtet die Krankheit und die Behandlung super und nicht allzu technisch. Ist auch gut um an Verwandte/Bekannte weiterzugeben.
Ich hoffe, dass ich Dir ein bisschen helfen konnte,
und wünsche Euch alles Gute!!
Buxi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
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