@ Jonathan
Beim letzten Blutbild wurde gleich noch ein Gen-Test gemacht.
Gruß Sabine

Hallo,

meine Leberwerte sind auch erhöht, allerdings noch im tolerierbaren Bereich.
Mein Arzt geht bei mir auch von Morbus Meulengracht aus, allerdings nur aufgrund der ausdifferenzierten Bilirubin-Werte (vor Therapiebeginn wurde kein Bilirubin bestimmt).
@Mary: Bei mir ist Meulengracht der Grund, dass ich an der Studie teilnehmen darf. D.h. Wenn man das erhöhte Bilirubin dadurch erklären kann, ist das erst einmal beruhigend. Allerdings sind die anderen Leberwerte bei Meulengracht nicht erhöht.
@Gast: Wie wurde bei dir denn Meulengracht diagnostiziert? Hast du einen Gen-Test gemacht?

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Mary,

Ja. Meine Werte hatten auch derartige Schwankungen.

Gruß Dagmar

Danke für eure schnellen Antworten.

Liebe Dagmar, hattest Du auch deutliche Schwankungen (punktuell Abfall fast auf Normbereich) des Bilirubinwertes im Therapieverlauf?

Lieber Gast, war dein Ausgangswert vor Therapiebeginn im Normbereich oder auch schon (leicht) erhöht? Wie hoch sind deine Werte jetzt? Ich nehme an, deine Tasigna-Therapie wird trotz MM normal weitergeführt?
Ich werde meinen Onkologen mal daraufhin ansprechen. Ich möchte ungern von Tasigna weg.

Gibt es von anderen Forumsteilnehmern ähnliche Erfahrungen??

Herzlichen Dank & liebe Grüße
Mary

Meine Werte waren auch zu hoch. Bei mir wurde jetzt Morbus Meulengracht nachgewiesen. Nun kann man sich die Werte herleiten bzw. kennt eine mögliche Ursache

Hallo Mary,

Ich habe unter Tasigna dieselben Probleme. Hohe Leberwerte und auch hohe Bilirubin-Werte. Mein aktueller Wert und auch der bisher höchste liegt bei 2,0 mg/dl. Eine wirkliche Erklärung hat mein Arzt auch nicht. Aber noch denkt er über einen Medikamentenwechsel nicht nach. Zumindest will er meinen Fall mal mit seinen Kollegen erörtern.

Gruß
Dagmar

Guten Abend an alle,

ich habe eine Frage zur Lebertoxizität von Tasigna.
Mit der Einnahme war eine Erhöhung der Transaminasen (GGT, GOT, GPT) und des Bilirubins verbunden, bei vorher völlig im Normbereich liegenden Werten. Während die Transaminasen sich auf einem noch vertretbaren erhöhten Level eingependelt haben, steigt das Bilirubin tendenziell jedoch weiter (momentan nach 10 Monaten Therapie Höchstwert 3,0 mg/dl; Normgrenze 1,0 mg/dl). Auffällig ist, daß immer wieder zwischendurch auch deutlich niedrigere Werte auftreten (um 1,5 mg/dl).
Dies sind natürlich Momentaufnahmen. Zur Info, ich trinke keinen Alkohol und habe an meinem Lebensstil wissentlich nichts geändert in den 10 Monaten.
Obwohl ich auf tasigna gut anspreche, will mein Onkologe aufgrund der Bilirubinerhöhung das Präparat nun wechseln (Imatinib). Das beunruhigt mich sehr.

Wer hat ähnliches beobachtet? Besteht noch die Chance einer Normalisierung oder zumindest Stagnation? Insbesondere die Schwankungen irritieren mich, nehme ich doch konstant über 10 Monate aller 12h das Präparat. Wie haben Eure Ärzte darauf reagiert? Welche Bilirubinwerte wurden von Euren Ärzten noch akzeptiert?

Über eine Rückinfo von Tasigna-Langzeitanwendern würde ich mich sehr, sehr freuen.
Vielen Dank im voraus und allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße, Mary

Hallo Heini,

wünsche Dir, daß Du auch die "3. Königsetappe" im September meisterst. - Drücke Dir die Daumen für den PCR-Test!

Gruß,
Mango

Hallo Mango,

meine Diagnose ist aus dem März diesen Jahres. Zunächst mit Glivec behandelt wurde der Therapierfolg vermisst, PCR zeigte nach 3 Monaten 58% und der Talspiegel zeigt gar 0 an.
Deshalb habe ich vor nun mehr 5 Wochen den Wechsel auf Tasigna gemacht. Die ersten 4 Tage waren schlimm, Schwächeanfälle, Zittern in den Knien und Übelkeit während des Tages. Muskelschmerzen und Krämpfe hatte ich auch, sind manchmal auch jetzt noch mal vorhanden. Ich nehme regelmäßig Magnesium zu mir. Das hilft zumindest zeitweise.
Die heutige Untersuchung ergab "normale" Blutwerte, HB ist erfreulicherweise auf 13,1, was ich Nilotinib zurechne.
Lediglich die "Stimmungsschwankungen" - wie es im Waschzettel heisst, sind bei mir neu beim Mittel der 2. Linie. Aber da kann man auch was machen oder einnehmen.

Insgesamt bin ich zufrieden mit dem Wechsel. Letzte Woche habe ich 4 Tage eine Rheinsteigwanderung gemacht, u.a. 2 Königsetappen um die Loreley. Mit Nilotinib geht das, ich wollte es wissen und kann jetzt sagen dass es klappt.

Jetzt bin ich gespannt, wie der nächste PCR -Test im September aussieht.

Gruß aus Neuss

Liebe(r) Mango

vielen herzlichen Dank für Deinen ermutigenden Bericht. Ich denke, viele von uns haben die ersten Wochen ähnlich erlebt - und auch den Rückgang und das Verschwinden der Nebenwirkungen vor einigen Jahren. Dein Erfahrungsbericht ist sehr wertvoll - Dankeschön.

Ich freue mich auch, dass das Forum und der Austausch darin hilfreich ist. Es zeigt auch wieder den Wert eines "offenen" Forums, in dem man erstmal eine Weile still mitlesen und von den Erfahrungen anderer profitieren kann, ohne sich vorher zwingend registrieren zu müssen.

Liebe Grüße und alles Gute - bis bald
Jan

Hallo zusammen,

vor 6 Wochen habe ich die Diagnose CML erhalten - ein ganz schöner Schlag in die Magengrube! Seitdem Therapie mit Tasigna. Durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen und es hat mir enorm geholfen, die Diagnose und den Therapiebeginn zu verarbeiten. Deshalb erst einmal einen ganz herzlichen Dank an alle Forumsteilnehmer, und vor allem an Jan, für das Teilen von so vielen Erfahrungen und Informationen!!!

Als kleine "Rückgabe" nun meine Erfahrungen mit Tasigna: Erste Nebenwirkungen ab 3.Therapietag mit Peak an den Tagen 5-8 (massive Knochen- und Muskelschmerzen, insbesondere nachts), danach dachte ich, das Schlimmste überstanden zu haben, aber in der 3. Woche nochmals eine Welle mit extremen Knochen- und Muskelschmerzen auch am Tage, kaum belastbar, kalter Schweiß, mußte mich wirklich zwingen, jeden Tag mindestens 1h spazieren zu gehen, wenn auch "schneckengleich". Nach einigen Tagen war alles wie weggeblasen. Jetzt viele gute Tagen mit normaler Kraft+Energie (treibe wieder Sport), dazwischen allerdings auch einzelne Tage mit heftigen NW (Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Kopfhautbrennen, ab und zu Hautausschlag...) Die NW scheinen wellenartig aufzutreten, nehmen aber schon jetzt an Intensität und Dauer ab. Das Erfreuliche ist, daß nach schlechten Tagen immer wieder gute kommen, die NW nicht durchgängig da sind - zumindest bei mir.

Mein Fazit nach fast 6 Wochen Therapie: Bin froh, daß es Tasigna gibt! Tasigna "haut ganz schön rein", sowohl NW als auch Wirkung betreffend: Differentialblutbild schon jetzt völlig normal, LDH halbiert. Bin auf die Zytogenetik in 6 Wochen gespannt.

Die Berichte im Forum haben mir sehr geholfen, die z.T. sehr schlimmen ersten Tage/Nächte zu überstehen, die Therapie anzunehmen und Zuversicht zu haben, mit CML noch sehr lange und gut leben zu können.
Danke Jan, daß Du diese Möglichkeit des Austauschs geschaffen hast, danke an alle, die so fleißig mitmachen.

Ganz herzliche Grüße an alle & gute Besserung!
Mango

PS. Nehme Tasigna mit Freude um 8.00 und 20.00

Können Nebenwirkungen bei Tasigna auch erst Monate (14) nach der Ersteinnahme auftreten?
LG
Wolferl

Hallo Henryy
entschuldige, dass ich so lange nichts gepostet habe.
Nach dem vorläufigen Absetzen von Tasigna habe ich miich über 400, 600 auf 800mg gesteigert. Ich habe dabei einen erhelblichen Teil des Nebenwirkungskatalogs abgearbeitet wie ein Vorredner so schön sagte. Allerdings sind die meisten Nebenwirkungen nach 4 Wochen abgeklungen oder schwächer geworden. Aktuell habe ich Durchfall und mir sind die meisten Körperhaare ausgegangen. Die PCR Werte sind auch wieder rückläufig.
Seit heute habe ich aber noch ein zusätzliches Problem. Meine Leukos sind seit Weihnachten kontinuierlich gestiegen. Heute kam die Diagnose CLL.
gruß flash

Moin,

nach meiner Weihnachtlichen Odysse durch die für mich sehr heftigen Tasignia Nebenwirkungen bin ich nun wieder zurück zu Glivec und den dicken Augen

Ich habe Tasignia nach 1 Woche eigenhändig abgesetzt, da kein Arzt zwischen den Feiertagen zu erreichen war und ich wusste, dass ich keine 3-4 Monate mit der vielzahl und heftigkeit der Nebenwirkungen von Tasignia leben möchte. Vor allem, da nicht sicher ist das alle Nebenwirkunegn irgendwann abklingen. Wenn alleine das Pulsklopfen im Kopf geblieben wäre, dann wäre das kaum auszuhalten auf Dauer

Die Rückker zu Glivec war kein Problem (war ja auch nicht so klar aber scheint grundsätzlich zu gehen) und da ich eine sehr nette Ärztin habe unterstützt diese mich in meinen Entscheidungen wo sie kann.

Nach den turbulenten Wochen mit einer zugegebner massen sehr risiokoreichen 2 Monatigen absetzen von Gliven ohne ein anderes Medikament zu nehmen und der anschliessenden Tasignia Tortur wuasste ich natürlich nicht wie meine werte genau sind und bekam überaschenderweise sehr gute nachrichten

Am 19.12 wurde Knochenmark bei mir abgenommen und vor kurzem kam dann das Ergebniss. ich hatte natürlich Panik, weil ich 2 Monate nichts genommen hatte, aber überaschenderweise war das Ergebniss super.

Zum ersten mal 0,000!! Jetzt nehme ich natürlich wieder artig mein Glivec und hoffe das die Werte so gut bleiben, denn die Hoffnung irgednwann mal Medikamentenfrei zu leben werde ich so schnell nicht aufgeben

Danke nochmal an alle die mir hier über die Weihnachtszeit Tipps gegeben haben und zugehört haben

Lg

P.s @flash

was ist bei dir jetzt rausgekommen?

...die habe ich auch wieder drauf, ganze 8kg...
Aber ob das daran liegt, vielleicht auch. Macht es vermutlich nicht einfacher.
Bin vor den Medikamenten bzw. der Leukämie mit dem Wocheneinkauf jedenfalls besser die Treppen hoch gekommen als jetzt ohne, und der wog mehr als meine neue Zuladung.
Naja, vermutlich wird man sehen müssen, wie man sich mit der ganzen Geschichte arrangiert. Wichtig ist, dass die Medikamente funktionieren und die Leukämie in schach halten. Und das tuen sie.

Grüße
Dirk