.....und weiter gehts mit meinen Werten.

31.05: 0,48 (mal ganz hoch)
21.06: 0,016 (und wieder runter)
06.07.: 0,000 (und wieder ganz unten) -allerdings Nachweis in der nested PCR-

So jetzt ist ein Jahr ohne TKI`s vergangen und ich bin nach all den sprunghaften Werten wieder bei 0 angekommen. Warum und wieso dass bei mir so ist kann nicht gesagt werden. Allerdings ist mein Krankheitsverlauf ja von Anfang an a-typisch gewesen. Vielleicht greifen bei mir auch momentan natürliche Abwehrmechanismen. Auf jeden Fall mache ich erst mal weiter. Da ich engmaschig kontrolliert werde hoffe ich natürlich das auf ein Absacken der Werte auch schnell reagiert werden kann.

Viele Grüße Andreas

Nur kurz die letzten beiden PCR-Ergebnisse. Das Hin und Her geht weiter.

19.04.12: 0,16
10.05.12: negativ

Viele Grüße Andreas

Danke Andreas,

es war auch nicht seine erste Punktion. Wir waqren heute beim Prof. in Jena und er soll jetzt Tasigna
( Nilotinib 9nehmen. Von 2005 - 2012 hatte er Dasatinib ( Sprycel). Bis auf die Wasseransammlungen in der Lunge ging es ihm eigentlich ganz gut.
Aber der Prof. möchte gern das Med. wechslen. Am 30.05.2012 soll er zur Kontrolle kommen. Aber ich habe ganz vergessen nachzufragen, ob es gleich norgen losgehen soll oder erst nächste Woche??

LG Manu

Hallo manu,

ich selbst wurde einmal durch Punktion entwässert. Da kam aber bei weitem nicht alles raus.
Seit dem Absetzen von Dasatinib im Juli ist der Pleurarerguss trotzdem nicht weggegangen, allerdings wird er durch Torasemid und Amilorid für mich so leidlich tolerabel gehalten.
Auf jeden Fall ein besserer Zustand als unter Dasatinib.


Hallo Marc,

werde auf alle Fälle weiterberichten.

Viele Grüße Andreas

Hallo,
das hört sich gut an.
Mein Mann hat ein ähnliches Problem. Er nimmt seit 2005 Dasatinib und momentan liegt er im Krankenhaus, da das Wasser in der Lunge unaufhörlich nachläuft. Er wird jetzt aber entlassen und wir haben einen Termin bei Prof. Hochhaus. Er hat schon seit Jahren mit Pleuraergüssen zu tun und bekam deshalb auch Wassertabletten ( Torasemid). Aber nun wurde er schon 3x punktiert und trotzdem läuft das Wasser weiter. Für mich als Laie nun die Frage: Woher kommt das Wasser? Klar von den Medikamenten, aber wie kann es trotz Punktionen immer weiter laufen . Am Tag ca. 0,5 Liter. Na mal sehen was der Prof. sagt

Hallo Andreas,

ich drücke Dir weiterhin die Daumen.

Berichte bitte weiter.

Gruss

Marc

Hallo Biggi, Hallo Marc,

vielen dank für euer Daumen drücken, bis jetzt hilft`s!

Meine weiteren Werte seit 2.2.2012:

16.02.12: negativ
01.03.12: 0,0096
15.03.12: negativ
29.03.12: negativ

Ab jetzt PCR-Untersuchungen im 3-Wochen-Rythmus.

Pleurarerguss trotz des Absetzens von Sprycel weiter vorhanden.

Viele Grüße
Andreas

Hallo Andreas,

mein Mann, 60 J., hat die gleichen Erfahrungen unter Sprycel machen müssen. Er hatte mehrmals im Jahr Pleuraergüsse und Zusammenbrüche des Immunsystems. Mußte mehrmals punktiert werden und ist nun bei Tasigna gelandet. Das Medi verträgt er wesentlich besser, vielleicht liegt es aber auch daran, dass er "kaputtgeschrieben" wurde und rückwirkend seit fast einem Jahr in der EU-Rente ist, also keinen beruflichen Stress mehr hat. Dazu hat man ihm auch in der letzten Reha geraten.

Ich drück Dir die Daumen, dass sich Deine Werte wieder bessern und stabil bleiben.

Hallo Andreas,

danke für die Veröffentlichung, schon interessante Werte.

Weiterhin alles Gute.

Marc

Hallo ins Forum, und nachträglich noch allen ein frohes neues und ereignisarmes Jahr!

Nach jetzt genau 7 Monaten ohne TKI`s mein neues Update.

Vorweg erstmal, für schwache Nerven ist das nichts. Hab ich aber zum Glück nicht.

Insgesamt sind seit meiner letzmaligen Nachricht vom 27.10. insgesamt 8 PCR`s durchgeführt worden. Dabei gab es einen ganz schönen Zickzackkurs.

Bis zum 28.10 war ich ja weiter komplett negativ. Hier dann meine weiteren BCR/ABL Werte:

28.10.: 0,0072
11.11.: negativ
25.11.: negativ
08.12.: 0,0120
22.12.: negativ
05.01.: 0,2600
19.01.: negativ
02.02.: negativ

Insbesondere der Wert vom 05.01. war natürlich wegen des Anstiegs schon heftig. Aufgrund des Ergebnisses wurde ich auch sofort telefonisch alarmiert und es wurde umgehend am 19.01. eine beschleunigte PCR durchgeführt. Ich glaub ich bekam das dann wieder negative Ergebnis schon am nächsten Tag telefonisch mitgeteilt.

Die zweiwöchige Prozedur wird jetzt natürlich weiter fortgeführt. Interessant an diesen Ergebnissen finde ich, dass es bei einem anderen Überwachungsturnus (z.B. 4 Wochen) durchaus zu nur negativen Ergebnissen gekommen wäre. Das heißt man hätte von den Ausschlägen gar nichts mitbekommen.
So das war es erstmal. Ich wünsch Euch alles Gute, bis zum nächsten Mal.

Andreas

Hallo Andreas

herzlichen Dank für Dein Update. Die guten Ergebnisse freuen mich unheimlich. Ich drücke die Daumen, dass es so weitergeht. Aus kleinen Schritten wird ein Weg.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo ins Forum,
nach 3 Monaten wollte ich mich mal wieder zwecks eines kleinen Updates melden.
Bin weiterhin in CMR. PCR wird in 2-wöchigen Abstand durchgeführt. Leider ist der Pleurarerguss weiterhin vorhanden, was mich halt doch extrem einschränkt.
3 Monate ohne TKI ist zumindestens ein kleiner Schritt zum ersten Meilenstein (6 Monate).
Viele Grüße an Euch alle

Andreas

Hallo bertheo,
Du hast eine PN

Viele Grüße

Hallo Winnie,

auch meine , natürlich laienhafte,Empfehlung:
entweder Wechsel zu Nilotinib oder SZT.

Du schreibst zwar es gibt Spender, wie bei mir auch, bedenke aber das innerhalb von 2 Jahren es gut sein kann, das die Spender vielleicht nicht mehr verfügbar sein können, aus den verschiedensten Gründen.

Drück Dir für Deine Entscheidung die Daumen

gruss waterman

Hallo Andreas,

du gehst sehr rational an die Sache heran. Auch deshalb interessieren mich deine Entscheidungen. Aus deinen Argumenten kann ich noch nicht ersehen, warum du das Absetzen von den TKIs gegenüber einem Wechsel zu Nilotinib bevorzugst. Die Gründe hierfür würden mich interessieren.

Viele Grüße
-- Bertheo