Hallo, ich wollte gerade einen Beitrag zum Thema "CML und B-CLL gleichzeitig" verfassen bzw. die Frage an euch richten, ob und wie häufig es dies gibt und Betroffene suchen. Nun bin ich in der Suchmaske zum Thema fündig geworden. Meine ganze Geschichte würde sehr lang werden... und ich habe Sorge, dass ich Nichtbetroffene verängstige. (CML seit 2 Jahren in Zweitlinientherapie mit Sprycel, MR4) Deshalb nur kurz und knapp, wer kennt Personen die es betrifft, wer hier im Forum möchte sich mit mir austauschen (per Telefon oder PN)?
Kennt ihr diese ausweichenden Antworten auf gezielte Nachfragen bei Ärzten oder diesen gesenkten Blick....? Mehr als 15 x habe ich gemerkt "da stimmt was nicht". Die Behandlungsoptionen bei CLL sind im Aufbruch und mein kompetender Behandler hat sicher auch ein Konzept, darauf vertraue ich voll und ganz. Aber er spricht nicht mit mir und dies mach mich krank, raubt mir Kraft.

Lieber Flash,

ich habe nach 5 Jahren CML und der Einnahme von zunächst Glivec und später Tasigna ein MDS entwickelt.

Die Ärzte hatten einen Fall wie meinen zuvor noch nicht und konnten sich einen unmittelbaren Zusammenhang zwischen den Erkrankungen nicht erklären. Ich selbst kann auch nicht sagen, was seit wann in meinem Körper war und wie es sich eventuell beeinflusst hat, glaube aber selbst nicht an reines Pech oder den Zufall.

Nun gut, wie auch immer. Ich hatte im Januar 2015 dann eine SZT, wodurch beide Erkrankungen mit einem Schlag ausgerottet werden konnten. Nun bin ich zum Glück krebsfrei und versuche nur noch nach vorne zu schauen.

Dir wünsche ich auch alles erdenklich Gute für deinen weiteren Weg!

Nach bald 4 Jahren ein kleines Update.
Meine CML ist dank Tasigna immer noch in Remission. Meine CLL entwickelt sich langsam. In den nächsten Jahren wird aber sicherlich eine Therapie vonnöten sein.

Frage in die Runde:
Wir CML-Überlebenden werden ja immer mehr. Gibt es hier im Forum noch mehr Leute, die unter einem TKI eine sekundäre Krebserkrankung gekriegt haben?

Schöne Grüße
Flash

Das mache ich. Wird allerdings eine Weile dauern.
Schöne Grüße

Hallo Flash,
kannst uns ja auf dem Laufenden halten, was die 2. Meinung usw. ergeben hat. Prinzipiell wird eine CLL ja erst dann behandelt, wenn Symptome auftreten und nicht nur aufgrund einer Leukozytose. Hoffe, dass dein Schock bald verflogen ist.

Hallo Thomas,
ich stelle mir das bisweilen sehr belastend vor, eine SHG zu leiten, gerade bei solchen Fällen. Respekt! Ich könnte das nicht.

Viele Grüße
Christina

Hallo Christina,

es ist eine akute Leukämie dazu gekommen (die Cll besteht weiterhin) ich weiß nicht sicher ob lymphatisch oder myolisch. Sie wurde schnell experimentell mit einem Nierenzellkrebsmittel behandelt werden, die Ärzte waren selbst erstaunt wie gut das geklappt hat, leider wohl nur für ein halbes Jahr, da die akute Leukämie wieder zurück ist....

Hallo Flash,

...einer der bekanntesten Cll-Forscher, Michael Keating, ging beim diesjährigen AscoKongress davon aus, dass in zwei drei Jahren die Cll nicht mehr mit Chemo behandelt wird, es sind ja u.a. inzwischen auch Kinasehemmer wie bei der CML bereits in großen Studien in der Mache.

Gruß
Thomas

PS : Ein Mitpatient unserer Gruppe hat etwa 5 Jahren nach der Prostatkrebsdiagnose die Cll-Diagnose bekommen, sein Arzt vermutet dass die Cll vor der Prostatageschichte da war. Aber Du hast Recht die Theorie ist vielleicht gewagt, spielt auch keine Rolle, es sei denn bei der Frage ob die Behandlung des erst entdeckten Krebs dabei eine Rolle spielt. Bei den Zweitkrebsen der Cll scheint neben dem krankheitsbedingten schlechten Immunsystem, die Cll-Behandlung mit eine Rolle zu spielen.

Hallo zusammen
Danke für die Anteilnahme und die ersten Hinweise. In drei Wochen bin ich wieder in der Klinik zu Ultraschall. Mal sehen.
Die Theorie dass die CLL schon vorlag als die CML vor 5 Jahren entdeckt wurde, erscheint mir ein wenig gewagt, aber mir fehlt da völlig der Überblick.
Aktuell scheine ich zwei Optionen zu haben:
- Tasigna weiternehmen und bei Verschlechterung der CLL Chemo+Rituxan oder
- irgendwann die SZT angehen

Erstmal kommt Diagnostik, Gespräche mit dem Onkologen, 2. Meinung....

Schöne Grüße
Flash

Hallo Thomas,

wie geht es dem Mitglied deiner SHG mit der akuten Leukämie neben der CLL? Hat die Person eine akute Leukämie im Sinner einer ALL oder AML oder ein aggressives Lymphom?

Viele Grüße
Christina

Hallo Flash,

ich kenne mich nur mit der CLL aus. Da ist es nicht so unüblich, dass man Zweitneoplasien entwickelt, vor allem dann, wenn die CLL schon länger besteht. Im Übrigen kann bei CLL auch eine CML auftreten als sogenannte Zweitneoplasie- dann gilt es umgekehrt genauso, denke ich als Laie.

Habe bei pubmed mal gegoogelt, hier der link zu "Simultaneous occurrence of chronic lymphocytic and chronic myeloid leukemia"

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20698147

Rechts daneben sind dem Thema ähnliche Publikationen aufgelistet.

Thomas hat recht, die meisten CLL-Fälle verlaufen jahrelang mild. Du gehörst bestimmt dazu!

Liebe Grüße

Christina

...doch leider kenne ich jemand aus unserer Gruppe der neben der Cll noch eine andere akute Leukämie entwickelte. Gerade die Cll neigt aufgrund ihrer damit verbundenen Abwehrschwäche zu Zweitkrebsen - da haben wir in der Gruppe mehrere Betroffene. Manchmal wird der Zweitkrebs vor der Cll diagnostiziert, mein Hämatologe meint dass trotzdem vermutlich die Cll früher war...

Es kommt jetzt bei der Cll drauf an in welchem Stadium bezw. wie Behandlungsbedürftig die ist, da kann es ja sein dass man ohnehin lange Zeit nichts machen muss, viele Praktiker therapieren da inzwischen auch so spät wie möglich, vielleicht hast Du Glück im Unglück und man kann die Cll vorerst zurückstellen....

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

Hallo Flash

oh weh! Ich muss zugeben, dass ich noch nie von ähnlichem gehört habe. Ich muss mich umhören.

Viele Grüße und viel Kraft,
Jan

Hi Flash,

das sind keine gute Neuigkeiten!
Sowas ist ziemlich bitter...was sagen die Ärzte dazu? Außerordentliches Pech oder ist sowas gar nicht mal so unüblich?
Was schlagen die Experten für eine Behandlung vor?

Du hast jedenfalls mein Mitgefühl und ich wünsche dir viel Kraft!

Gruß,
scratch

Prost Mahlzeit habe ich heute morgen gedacht.

CML wurde vor knapp 5 Jahren diagnostiziert. 4 Jahre Glivec und nach Therapieversagen seit Dezember Tasigna. Seit dem Wechsel gehen die PCR Werte wieder zurück und inzwischen komme ich mit den Nebenwirkungen von Tasigna zurecht. Allerdings sind die Leukos immer weiter gestiegen.
Heute Morgen kam dann die Diagnose CLL.

Hat schon jemand mit einer solchen Doppeldiagnose Erfahrungen gesammelt?
Literaturtips?

Schöne Grüße Flash