Hallo CS
Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschliessen und "Danke" sagen.
Auch ich bin betroffen, komme aber dank Medikamente über die Runden und hoffe dass ich nie einen Spender brauchen werde. Es macht aber Hoffnung zu wissen, dass es Menschen wie dich gibt!
Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale

[quote="Gast"]Hallo zusammen,
hallo gast CS,
dein beitrag hat mich sehr berührt.-in meinem "früheren" leben, sprich vor der erkrankung, habe ich mich auch typisieren lassen, leider wurde mein "typ" nicht gebraucht.- jetzt wo ich selber erkrankt bin (APL ersterkrankung 2007 und rezidiv 2011) ist es und war eine KMTkeine option, warum auch immer (vielleicht mein alter, inzwischen 70+).-
lieber gast, schön, wenn unsere forenbeiträge Dir einen einblick gegeben haben, um welche ernste sache es geht.- Dir tausend dank für deine zeilen und für deine bereitschaft einem/einer von uns zu helfen.-
sinivuokko

Hallo CS,

es ist schön, daß es Menschen wie Dich gibt. Vielen Dank für Deine Bereitschaft einem Mitmenschen zu helfen. Aufgrund der neuen Medikamente kommen die meisten zwar ohne KMT aus, es ist aber beruhigend zu wissen, daß es im Notfall Menschen wie Dich gibt.

Nochmals vielen herzlichen Dank und alles Gute

Hunter

Hallo zusammen,

ich melde mich hier mal von einem anderen Blickwinkel (wenn auch hoffentlich nicht unangemessen):

Ich hatte heute eine relativ dringende Nachricht der DKMS auf der Mailbox, dass ich als Spender benötigt werde, mehr kann ich leider erst morgen erfahren... Ich wurde im Oktober 2011 und vor zwei Wochen auf Grund des Krankheitsverlaufes des Patienten nochmals typisiert. Da mir das ganze Thema gerade eine schlaflose Nacht bereitet, wollte ich nach langem Surfen
auf der DKMS-Homepage auch die Sicht der betroffenen Patienten kennenlernen - und bin ehrlich gesagt betroffen über die Schicksale aber auch mehr als sprachlos über den Durchhaltewillen und Lebensmut, den Ihr alle aufweist!!!

Nicht, dass ich jemals daran gezweifelt hätte, aber diese Berichte bestätigen natürlich meine Spendenbereitschaft - vielen Dank dafür!!

Sollte mein Beitrag hier in irgendeiner Form negativ auffallen bzw jemandem anpassen erscheinen - das war nicht meine Intention und ich entschuldige mich hierfür! Bin grad ein bisschen durch den Wind...

Euch von Herzen alles Gute!!!!

CS

Hallo Astrid,

natürlich ist nicht alles rosig, aber im Vergleich wie es mir vorher ging (Blastenkrise) bin ich jetzt sehr glücklich die CML los zu sein.
Vielleicht komm ich ja mal vorbei , mich würde auch interessieren womit Ihr zu kämpfen habt. Leider hab ich erst heute gesehen , dass gestern der Treff war.
Wenn Du magst kannst Du mir ja auch eine private Nachricht schicken, wie es bei Dir läuft. Arbeitest Du schon wieder ?
Meine SZT war im Sept 11 und ich werde bald mit der Wiedereingliederung anfangen.

gruss waterman

Liebe Astrid,
vielen Dank für Deinen Hinweis auf Eure Selbsthilfegruppe und Deine Telefon-Nr.
Ich bin zur Zeit in Urlaub, komme aber sehr gerne einmal zu diesem Treffen, wenn es mir zeitlich möglich ist. Mittwochnachmittag ist für mich beruflich leider schwierig.
Aber: wenn Du nichts dagegen hast, werde ich Dich gerne einmal anrufen.
Herzliche Grüße
Frieda

Liebe Frieda,

bei mir war es ähnlich und ich bin im Mai 2011 in Großhadern transplantiert worden. Bis jetzt läuft alles einigermaßen gut, aber es ist nicht alles so rosig, wie es beschrieben wird.

Ich habe hier in München eine Selbsthilfegruppe für Leukämiepatienten vor und nach KMT gegründet. Hier soll ein reger Informationsaustausch unter Betroffenen entstehen. Die Treffen finden in der bayrischen Krebsgesellschaft in der Nymphenburger Str. 21a jeden 2. Mittwoch im Monat von 15.00 - 17.00 statt. Das allererste Treffen ist morgen. Du kannst gerne dazukommen, alles ist völlig unverbindlich. Gerne kannst Du mich auch anrufen (089/3115500).

Liebe Grüße

Astrid

Hallo Frieda,

ich hab Dir eine private Nachricht geschickt.

lg waterman

Toni hat geschrieben:

Frieda hat geschrieben:Hallo Waterman,
Du bist ja nach Großhadern gegangen. Hier in München hat man ja noch die Möglichkeit ins Klinikum rechts der Isar zu gehen oder, im weiteren Umland, nach Augsburg und Regensburg.
Das ist jetzt vielleicht eine sehr persönliche Frage, aber: wie war das in Großhadern?
Würdest Du wieder dort hin gehen?
Gibt es andere im Forum, die in einer der genannten Kliniken waren?
Bzw. Tipps geben können, was wichtige Kriterien für die Wahl der Klinik sind?
Bisher vertrage ich Tasigna sehr gut, kein Vergleich zu Glivec 800.
Herzliche Grüße
Frieda

Hallo Frieda,
Ich bin Toni Seit 01.07.2011 CML, ich komme aus München-Süd. Ich bin Bei Prof.Karthaus Klinikum Neuperlach.

Herzliche Grüße
Toni

Hallo Waterman,
Du bist ja nach Großhadern gegangen. Hier in München hat man ja noch die Möglichkeit ins Klinikum rechts der Isar zu gehen oder, im weiteren Umland, nach Augsburg und Regensburg.
Das ist jetzt vielleicht eine sehr persönliche Frage, aber: wie war das in Großhadern?
Würdest Du wieder dort hin gehen?
Gibt es andere im Forum, die in einer der genannten Kliniken waren?
Bzw. Tipps geben können, was wichtige Kriterien für die Wahl der Klinik sind?
Bisher vertrage ich Tasigna sehr gut, kein Vergleich zu Glivec 800.
Herzliche Grüße
Frieda

Hallo Frieda,

mein Onkologe hier in Germering b. München ist Hr. Prof. Dr. Mittermüller. Aber seit der SZT bin ich eigentlich nur noch regelmäßig in München -Grosshadern bei Dr. Hausmann oder Dr. Fritz, manchmal auch die Chefin Dr. Tirscher.

lg waterman

Hallo waterman,
herzlichen Dank für Deine informative und offene Antwort!
Es freut mich sehr, dass es Dir mittlerweile so gut geht, dass Du wieder ans Arbeiten denken kannst!
Nach allem, was ich weiß, ist der Weg bis zu einem befriedigenden Zustand lange, kann bis zu einem Jahr dauern. So mein Herr Doktor (aus einem Deiner Berichte entnehme ich übrigens, dass wir beim selben Arzt in Behandlung sind).
Ich komme auch aus München.
Ich hoffe nun, dass Tasigna ein weiteres Ansteigen des PCR-Wertes verhindert (nächste KMP steht bei mir Mitte Mai an) und ausreichend Zeit für Spendersuche etc. bleibt.
Ich werde das Forum auf dem Laufenden halten.
Viele Grüße
Frieda

Hallo Tulz,

mir geht es ganz gut. Ich bin nach wie vor krankgeschrieben, fange aber im April am 10.04. , also nach Ostern wieder an mit der Wiedereingliederung ins Berufsleben. Am Anfang mit 4 Std. täglich.
Meine letzte Blutuntersuchung war vorige Woche, hatte 7.200 Leukos, 11,4 HB und normale Trombos. Gleichzeitig wurde eine Knochenmarksbiopsie gemacht, auch diese war völlig in Ordnung. Ich hab zu 100% Spenderzellen, d.h. ich bin derzeit (man weiß ja nie) gesund.

Gut zum Wohlbefinden ist zu sagen, dass ich mittlerweile fast wieder alles esse (ist mir egal was mein Doc sagt ) ausser Nüsse. Ich gehe 2-3 mal die Woche zum Fitness um meine Muskeln wieder aufzubauen. Leider bin ich nach wie vor oft Müde, ohne Mittagsschläfchen von 1-2 Std. geht kein Tag. Daher auch erstmal 4 Std. arbeiten und nicht mehr, aber lt. dem Doc ist das wie Training , die Kraft wird immer besser.

Also für mich kann ich nur sagen, vor allem nachdem ich am Schluss in der Blastenkrise war, war es das Beste was ich machen konnte. Und eins kann ich sagen , die Blastenkrise war schrecklich. Besser wenn Du diese vermeiden kannst.

Ich drück Dir die Daumen und bitte darum uns zu informieren wie es weitergeht bei Dir.

alles alles gute
waterman

Hallo Bertheo,
vielen Dank für Deine rasche Antwort! Habe das Video von M. Deininger gesehen und fand es sehr informativ. Es deckt sich genau mit dem, was mein Arzt mir rät. Mittlerweile habe ich über den weiteren Freundeskreis auch von zwei Personen erfahren, die wegen AML transplantiert wurden und denen es mittlerweile auch wieder gut bis sehr gut geht. Auch habe ich viel Unterstützung in meinem privaten Umfeld, so dass ich Vertrauen in das Kommende habe und guter Dinge bin.
Tasigna vertrage ich bisher (Tag 5) übrigens wesentlich besser als Glivec 800. Die Wassereinlagerungen, die mich trotz fast täglichem Sport und Sauna geplagt haben, sind innerhalb von drei Tagen verschwunden. Ein neues Lebensgefühl.
Viele Grüße
Frieda