Liebe Toni,

erst einmal gute Besserung und weiterhin gutes Durchhalten.
Ich war von Anfang Juni 2004 bis 26.12.2004 für fünf Chemos wegen AML M2 im KH, jedes Mal circa 3-4 Wochen Krankenhaus, das ging mir auch gehörig auf die Nerven. Der Abschied von meiner Frau, das Wissen nach ein paar Tagen wieder völlig k.o. zu sein, dann die Aplasie.
Ich wäre aber bei allem Unwillen auf´s KH nicht auf die Idee gekommen, daheim zu bleiben. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann bist Du gerade zuhause. Geh auf alle Fälle wieder ins Krankenhaus. Heidis Hinweise auf die bessere Diagnosemöglichkeit, die Geschwindigkeit mit der Experten hinzugezogen werden können, sind absolut auch meine Meinung.
Ich habe mir die Zeit im KH mit ähnlichen Dingen vertrieben: Viel Lesen, Musik hören, Filme schauen auf dem Notebook, Zeichnen, Briefe schreiben, Tagebuch führen, so lange das überhaupt möglich war, denn irgendwann war jeweils der Zeitpunkt da, wo ich so froh war, im Krankenhaus zu sein, 40° Fieber, Lungenentzündung, Pilzbefall, Herpes im ganzen Mund mit entsprechenden Schmerzen, da war es einfach klasse dort zu sein in den Händen guter Ärzte und eines tollen Pflegepersonals.

Also: halt die Ohren steif und mach Dir die nächste Zeit im KH zu einer schöne Zeit!!

Alles Gute!

Philipp
[addsig]

Hallo Toni,

warum machst Du eine Erhaltungstherapie und keine KMT/SZT? Was bedeutet Konsolidierung? Hast Du nicht mit TAD angefangen?

So, dies waren genügend Fragen an Dich, nun zu Deiner Frage: Aus eigener Erfahrung würde ich Dir empfehlen, die Zeit im Krankenhaus zu verbringen. Vielleicht ist Dir nicht bewusst, in welcher Gefahr Du bist. Ich habe es selber 2Mal erlebt. Mein körperlicher Zustand hat sich binnen Minuten so verschlechtert, dass es lebensrettend war, in der Uni-Klinik zu sein!

Ich habe blindes Vertrauen in meine Ärzte der Uni-Klinik Köln, sie haben mein Leben gerettet.
Es gibt noch einen weiteren Aspekt, der, wie ich finde, für die Uni-Klinik spricht. Dort habe ich erlebt, dass jede für mich wichtige Untersuchung durchgeführt wurde, um diagnostisch immer auf der sicheren Seite zu sein.

Bei den niedergelassenen Onkolgen stört mich ihre Angst der Budgetüberschreitung, wenn sie für uns notwenige Untersuchungen ansetzen sollen!

Vielleicht hilft Dir, wenn Du Dir die Zeit in der Uni-Klinik so angenehm wie möglich gestaltest.
Ich z.B. habe mir , neben Musik und Büchern und vielen Bildern, Ordner von meinem Mann in die Uni-Klinik mitbringen lassen und dort notwendige Büroarbeiten durchgeführt. Effekt: Ich war abgelenkt und bin zu längst fälligen Arbeiten gekommen!

Dir alles Gute
Heide
[addsig]

Hallo, Ihr Lieben! 13.10.2005
Ich heiße Toni und habe seit Mai 2005 Läukämie(AML). Habe die ersten beiden großen Chemoblöcke abgeschlossen.(Konsolidierungstherapie und TAD). Seit Anfang Oktober wird die Erhaltungstherapie durchgeführt(Bauchspritzen:Alexan und zwei Infusionen).Diese Therapie ist mir überhaupt nicht bekommen (Magen- und Bauchschmerzen). Bin zur Zeit zu Hause, bis die Aplasiezeit beginnt und soll dann wieder in die Uni-Klinik. Da ich die Klinik nicht mehr sehen kann, frage ich Euch, ob man diese paar Tage nicht zu Hause nutzen kann. Mir wird ärztlicherseits immer eingeredet, das Lebensgefahr besteht und sich schnell Infekte bilden können. Stimmt das? Der November ist dann frei (bin zu Hause) und im Dezember muß ich wieder hin, um die 2. Erhaltungstherapie durchzuführen. Diese besteht aus Bauchspritzen (Alexan) und einer Tablette tägl. Kann ich diese Therapie nicht zu Hause durchführen, da wir vor Ort einen Onkologen haben, der das alles beobachten kann. Die Uni meint, die ambulanten Ärzte hätten nicht die Erfahrung, also sollte man das stationär durchführen lassen. Ehrlich gesagt, ich hab vom Krankenhaus "die Schnauze voll". Wenn ich auf die Abteilung komme, wird mir schon schlecht. Vieleicht sind Ärzt unter Euch, die mir einen Rat geben können, damit ich diese verdammt, lange, lange Therapie einigermaßen überstehe. Ich danke Euch!
Toni

hallo, hier ist nochmal swani!
Habe vor einigen Wochen schon mal wegen Leukämie und Verärbung angefragt...
Vielen Dank für eure Hilfe!!!
Habe mein Thema der Facharbeit nun doch erweitert (zu wenig Info). Das neue Thema lautet nun: "Leukämie unter dem Aspekt der Genetik".
Wie weit können Chemikalien und Strahlen für Leukämie verantwortlich sein?
Gibt es Hinweie auf Chromosomenanomalien o.ä. (die durch o.g. ausgelößt werden)?
Und kennt man Krankheiten, die Läukämie auslösen oder das Risiko erhöhen? Habe da schon mal was im Zusammenhang mit Trisomie 21 gehört...