Hallo Hexe,
ich denke, dass es kein Patentrezept gibt, wie man sich verhalten soll - auch den Angehörigen gegenüber nicht. Ich bin immer sehr offensiv mit meiner Diagnose umgegangen und habe auch unangenehme Detail nicht verschwiegen - und wem das nicht passt, der hat halt Pech gehabt. Auch wenn Sprüche vom Umfeld kommen, so wie "Du musst jetzt halt positiv denken, bei Herrn XY war das auch so", dann signalisiere ich meinem Gegenüber, dass ich keine Ratschläge möchte, für mich selber denken kann und meine Einstellung nun mal so ist wie sie ist. Ich sage dann auch mal: "Gut gemeint, aber du bist nicht in meiner Lage."
Depressionen und Leukämie - das ist eine Kombination, mit der ich mich auch herumschlage und es ist verdammt schwer. Die Leukämie bringt Einschränkungen und Bedingungen mit sich, mit der man aber leben kann, auch wenn ich das erst lernen muss Bei mir ist es aber so, dass eine jahrelange depressive Symptomatik durch die körperlichen und seelischen Auswirkungen der Leukämie bzw. der Medikamente noch verstärkt wurde. Ich denke, dass mich die Depression mehr einschränkt als die CML - denn Depressionen können auch massive körperliche Auswirkungen haben. Vieles hängt auch zusammen oder bedingt sich gegenseitig. Die CML- Medikation kann auch Schlafstörungen verursachen, kombiniert mit Schlaflosigkeit bei Depressionen ist das oft eine unerträgliche Folge. Ich habe in ganz schwierigen Zeiten Schlafmittel verschrieben bekommen - dies ist aber nur eine kurzzeitig Lösung.
Wichtig ist, dass man sowohl für den Krebs als auch für die Depression in guter Behandlung ist und dass die behandelnden Ärzte aller Fachrichtungen sich absprechen - denn eine Depression ist ebenfalls eine schwere Erkrankung, die behandelt werden muss.
Ich war nach meiner Leukämie-Diagnose 7 Monate nichts arbeitsfähig und habe lange gebraucht, bis ich mich einigermaßen wieder im Alltag zurecht gefunden habe. Das fällt mir auch jetzt noch schwer, besonders weil die Depressionen immer wieder zuschlagen. Ich versuche mir dann zu sagen, dass es immer irgendwie weitergeht, auch wenn man Psychopharmaka braucht. Die Seele kann genauso krank werden wie der Körper. Aber seelische und körperliche Wunden können zuheilen, auch wenn sie immer vernarbt bleiben.
Ich drücke dir unbekannterweise die Daumen, Schneekaninchen

hallo und guten morgen!
ich weiss seit 2 wochen, dass ich leukämie habe. auch bei mir wurden gefühlte 3 liter blut abgenommen. und letzten montag die knochenmarkbiopsie. nächste woche dienstag ist dann die besprechung. mal sehen, welche form ich habe und wie behandelt werden kann. die ersten tage konnte ich mit niemandem darüber reden. auch nicht mit meinem mann. jetzt sind alle informiert, die mir wichtig sind. und irgendwie habe ich ja den funken einer hoffnung, dass die biopsie aussagt, dass nix iss und alles nur ein alptraum. aber all meine beschwerden und das blutbild des onkologen passen mehr als nur gut ins krankheitsbild. schlimm ist für mich die zunehmende schlaflosigkeit. knapp 3 stunden schaffe ich. und tagsüber bin ich total kaputt und gerädert oder total aufgedreht und hyperaktiv. vieles fällt mir total schwer, noch schwerer als in meiner depression, unter der ich schon seit vielen jahren immer mal wieder heftig leiden muss. das letzter mal war letztes jahr im sommer. 4 ganze monate klinikaufenthalt. und bis vor der diagnose ging es mir jeden tag ein stückchen besser. ich versuche, nicht zu oft dran zu denken, aber die gedanken schleichen sich halt ein. still und heimlich und dann sind sie da. mein umfeld reagiert eigentlich wie sonst auch. als wenn nix wäre. wie soll ich mich denn verhalten?
seid alle gegrüsst und ich wünsche euch noch einen schönen tag!
die hexe477

"Versuche nicht, den Körper ohne die Seele zu heilen. Und wenn Kopf und Körper gesund sein sollen, musst du damit beginnen, den Geist zu heilen"
Platon

Nach Jahren, in denen es nur mehr bergab ging ("ich bin eben schon so alt und werde klapprig")
endlich die Untersuchung in der Klinik.
Und tatsächlich: "Es gibt keine Gesunden, sondern nur unzureichend Untersuchte"....
Ärzte tuschelten ("Linksverschiebung ... kann eine AML sein ... da explodieren uns die Leukozahlen ...)
Bei der Knochenmarksaspiration spritzte die Ärztin die ganze Wand neben mir an:
"Hoffentlich haben Sie eine CML, da könnten wir echt was machen".

Tja, hoffentlich. Der Chefarzt entließ mich mit einem schlechten Gefühl "Und Sie wollen jetzt mit 130 auf der Autobahn nach Hause?"
Um ehrlich zu sein: Mit 180.
Entgegen des Kassandrageschreis (selbsternannter) Krebsaufklärer war ich nicht des Todes, sondern keinen einzigen Tag im Hospital und keinen im Krankenstand.
Mit Glivec ging´s bergauf... und das buchstäblich.
ZB 13 mal auf einen 3000er. Allerdings nicht im ganzen Leben, sondern allein von August bis Dezember 2011.
Unser hochkompetenter Freund NL wird euch das bestätigen.

38% der Frauen und 42% der Männer haben im Leben irgendwann Krebs,
wir das unwahrscheinliche Glück dabei: Das erste epigenetisch wirksame Medikament der Welt.
Die Diagnose CML löst bei den meisten Menschen Panik und Vernichtungsgefühl aus.
In Wahrheit aber bei über 90% der Patienten nur eins: Kreiselnde Gedanken und Kosten für die Kassen.
Lasst euch also bitte bitte nicht irre machen, sondern nehmt brav ein und freut euch des Lebens:
Dieses wird nämlich lange lange dauern.
Es gibt Untersuchungen wonach die Sterblichkeit der Glivec- Patienten signifikant UNTER dem Durchschnitt der Bevölkerung in der jeweiligen Altersgruppe liegt.

9 Jahre Glivec pur.
Alles Gute!
Euer Veteran
WR

Ich hatte auch am Anfang unter Syrea viel abgenommen. Und ich hatte mir schon neue Sachen gekauft. Nach Glivec Start gings wieder aufwärts. Schade um die Klamotten.
Werner

Liebe Poster,

ich bedanke mich für die zahlreichen Zuschriften und positiven Erfahrungen mit dieser Krankheit. Ich fühle mich ziemlich hilflos, da ich selbst nichts tun kann. Nun - vielleicht kann ich versuchen, positiv zu denken.

Schon wieder zwei Kilo weniger ...

Liebe Grüße,
Chris

Liebe Elisabeth, lieber Sturer Esel,
ich kann mit der CML bald einjähriges Jubiläum begehen. Diagnose war am 29.03.11. Schon nach einem halben Jahr war ich in guter molekularer Remission, habe also sehr gut auf Glivec angesprochen und ich hoffe, das werde ich auch noch lange tun. Aber die Nebenwirkungen machen mir ziemlich zu schaffen, vor allem Müdigkeit, immer mal wieder zu wenig Trombozyten, Muskelkrämpfe, Schwindel, die Seele leidet.... ich versuche mir aber immer wieder zu sagen, dass ich halt so bin wie ich bin und dass es auch ok ist, wenn ich sehr lange brauche, mich mit der Krankheit zu arrangieren.Selbst bei guter Prognose finde ich es verdammt schwer. Aber gibt es immer Mittel und Wege, man muss sie nur finden. Mir persönlich helfen meine Familie und Freunde, ein guter Psychoonkologe, Sport, Musik, Kultur, Tagebuch schreiben.... Ich versuche, eine hohe Lebensqualität zu erreichen und es mir gut gehen zu lassen, so weit das eben möglich ist.
Liebe Grüße, Schneekaninchen

hallo ihr lieben

hab am 20 juni 2011 die diagnose von cml bekommen,, das war der schock meines lebens,,
ich bin 46 jahr und komme aus österreich dem schönen burgenland,,
hab das medikamant glivec bekommen und spreche sehr gut an darauf,bis auf ein paar nebenwirkungen,,wie gehts euch dabei,,
lg elisabeth

Hallo Sturer!
Ich bin keine Künstlerin aber nach der Diagnose Cml am 30.08.2011 habe ich meine Krankenheit gemalen.Dieses Bild hat mir geholfen cml besser zu akzeptiren.Also versuche mit malen das tut gut.Durch meine Krankenheit habe ich auch an Gewicht verloren(12Kilo),aber jetzt fast 5 Monaten danach ,dank Therapie mit Glivec geht es mir viel besser.Langsam aber sicher habe ich wieder zugenohmen,Fühle mich gut.Das Leben ist schön,mach beste daraus ,es ist ein Geschenk.
Ich wünsche dir viel Kraft.
Liebe Grüße
Sara

Hi,

der 11.1. scheint ein interessantes Datum zu sein. Genau vor 4 Jahren wurde die CML bei mir diagnostiziert. Inzwischen bin ich in voller Remmission, arbeite weiter in einem anstrengen Job und bin sportlich nicht schlechter als vor 4 Jahren. Natürlich hat man die Unverwundbarkeit verloren. Man horcht mehr in sich rein und wird etwas dünnhäutiger. Aber insgesamt ist das Leben toll. Ich bin übrigens mit 45 auch in deinem Alter.

Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft.

Gruss

Werner

hi sturer esel,

ich bin 41 Jahre, hatte 4 Jahre lang CML bis alle 3 Medikamente (bei mir wg. einer Mutation bzw. Resistenz) versagt haben.

Dann habe ich die Transplantation gemacht (hier im Forum nachzulesen) und was soll ich sagen, es geht mir 3 Monate nach der SZT sehr gut und ich hoffe bald wieder arbeiten zu können.

Hey sei kein Esel und NEVER GIVE UP !!!!

Leukämie ist heute gut behandelbar (CML sowieso) und heilbar.

lg waterman

Moin Sturer Esel (was für eine Anrede.... )
ich nehme an, dass mit Syrea nur die Zeit bis zur endgültig bestätigten Diagnose überbrückt werden wird. Die Analytik braucht üblicherweise etwas Zeit, insbesondere, wenn Blut- und Knochenmarksproben verschickt werden müssen.
Üblicherweise wird die CML heute mit Tyrosinkinasehemmern wie z.B. Glivec und seinen moderneren Nachfolgemedikamenten behandelt.
Diese Behandlung führt zu Beginn öfter zu einigen Belästigungen durch Nebenwirkungen, die aber mit der Zeit nachlassen und absolut verträglich sind.
Man geht mittlerweile von einer normalen Lebenserwartung aus, wenn die CML mit diesen Medikamenten behandelt wird. Normalerweise funktionieren diese Wirkstoffe sehr zuverlässig. Es gibt leider immer wieder Patienten, bei denen es Probleme gibt, aber es sind mittlerweile 3 verschiedene Medikamente zugelassen, und als letzte Linie gibt es immer noch die Stammzelltransplantation.
Wenn Du von Syrea auf Glivec/Imatinib, Tasigna/Nilotinib oder Sprycel/Dasatinib eingestellt wirst, ist die regelmässige Einnahme der Medikamente wichtig. Ausserdem ist es vorteilhaft, einen Hämatologen mit Erfahrung in der Behandlung dieser Krankheiten aufzusuchen, die gibt es z.B. an Unikliniken. Alles Weitere kannst Du nach und nach bei Deinen Ärzten, einiges aber auch hier im Forum erfragen. Mit der CML hast Du eine in der Regel sehr gut beherrschbare Leukämie.

Wie lange Du überlebst? Keine Ahnung, ich bin 43 und seit 5 1/2 Jahren in Behandlung. Andere sind schon viel länger "dabei". Ich arbeite normal, kann Sport treiben, und mich meines Lebens mit meiner Familie erfreuen.

Alles Gute
Niko

Guten Tag, ich bin neu im Forum.

Ich bin 48 Jahre alt und bei mir wurde gestern CML diagnostiziert. Alles wie aus dem Lehrbuch: ständige Müdigkeit und Erschöpfung, Nachtschweiß, Gewichtsabnahme ... bis man sich endlich zum Arztbesuch durchringt.

Der Wert der Leukos bei 125.000, stark vergrößerte Milz.

Nachdem mir gefühlte 5 Liter Blut abgenommen, Differentialblutbilder erstellt und 1000 Fragen gestellt wurden, also diese Diagnose.

Seit heute Syrea, dann in 14 Tagen mal sehen, wie es weiter geht. Momentan verliere ich jeden Tag fast ein Kilo Gewicht. Kann nichts essen. Will nichts essen.

Ich gehe äußerlich (noch) ziemlich gelassen mit dieser Erkrankung um, stelle gezielte Fragen und lese allen möglichen Sinn und Unsinn.

Und nachts? CML, CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML,CML ... bis zum Erbrechen taucht vor meinen Augen auf.

Wie geht es weiter? Wie lange lebe ich noch? Wie ist der Exitus unter Leukämie?

Die Brüder, die engsten Freunde reagieren erschrocken, besorgt, durchaus hilfsbereit.

Ich bin von Beruf Kunstmaler ... vielleicht male ich mal meine Krankheit ...?

Liebe Grüße,
Sturer Esel