hallo jan!
auch dir vielen dank für die ausführliche antwort und hilfe.morgen wird bei miener mutter blut abgenommen.werde die ärztin auf glivec ansprechen.meine mutter ist 59 und sonst gott sei dank in bester körperlicher verfassung.wie gesagt es kam aus heiterem himmel, obwohl wir nach der knochenmarkentnahme schon eine böse vorahnung hatten.schaue mich jetzt weiter um.
danke nochmal.
bis bald emal
[addsig]

Liebe Emal,

es tut mir natürlich sehr leid, das zu hören, und ich wünsche Euch allen nun vor allem ruhige Nerven, mit dieser neuen Situation umzugehen.

Allerdings scheint man, vermutlich durch Untersuchungen der vorherige Erkrankung, die CML recht früh entdeckt zu haben. Das ist ein Vorteil - bei früher Diagnose und baldigem Behandlungsbeginn stehen die Chancen eines guten Ansprechens auf Medikamente sehr gut - viele CML-Patienten werden erst sehr viel später mit bis zu zwei- bis zehnfachen Leukozytenwerten diagnostiziert, wenn sich deutliche Symptome zeigen.

Bezüglich Deiner Fragen - Litalir/Hyroxyurea wird sehr oft anfangs zur Normalisierung des Blutbilds (z.B. die Leukos in den Normbereich bringen) eingesetzt. Allerdings wird dann eine wirksamere Therapie empfohlen, da Litalir nur die Blutwerte korrigiert, aber an der eigentlichen CML-Erkrankung im Knochenmark nichts bewirkt. Die Standardtherapie, die heute mit gutem Erfolg bei früh diagnostizierten CML-Patienten eingesetzt wird, ist Glivec. Dies würde ich mit dem Arzt mal thematisieren. Wichtig ist eben, dass Deine Mutter bei einem CML-Spezialisten ist, denn die CML-Therapie hat sich in den letzten Jahren so radikal verändert, dass man hier sicherstellen muß, dass man bzgl. allen verfügbaren Optionen "Up to date" ist.

Auch würde ich für Deine Mutter in Erwägung ziehen, ob sie an der CML-Studie IV teilnimmt, die ihr eine Behandlung und Verlaufskontrolle nach dem aktuellsten Stand des Wissens ermöglicht und die an vielen Kliniken und Praxen in Deutschland durchgeführt wird. Nähere Informationen - und eine Klinik in Berlin, die an der Studie teilnimmt - kann Dir sicher die CML-Studienzentrale in Mannheim mitteilen. Hier im Forum sind auch einige Berliner, die Dir da vielleicht Tipps geben können.

Bezüglich der Behandlungsdauer und den Erfolgsaussichten kannst Du hier auf der Seite viele Informationen finden - klicke hierzu links oben auf "Archiv älterer Artikel", dann auf "CML", dann auf "Alle Artikel anzeigen". Kurz zusammengefasst: Die Ergebnisse der Behandlung von CML unter Glivec sind sehr gut, etwa zwei Drittel erreichen eine sehr gute Remission mit sehr geringer Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls - gerade bei den früh diagnostizierten Patienten sind die Ergebnisse noch deutlich besser. Die bisherigen Ergebnisse mit Glivec erlauben die Hoffnung, dass man die CML unter Dauermedikation bis ins hohe Alter auf dem Stand einer minimalen chronischen Resterkrankung halten kann. Sollte es zu einer Resistenz gegen Glivec kommen, befinden sich momentan mit AMN107 und Dasatinib sehr erfolgversprechende neue Wirkstoffe in klinischen Studien, die auch in Deutschland laufen.

Zum Thema Knochenmarkttransplantation: Dies ist natürlich immer eine sehr ernstzunehmende Option, da sie die einzige Behandlung mit Chance auf Heilung ist. Allerdings ist auch das Sterblichkeits- und Zweiterkrankungsrisiko, gerade im höheren Alter, beträchtlich - man sollte sich dies genau überlegen. Leider schreibst Du nicht, wie alt Deine Mutter ist - die Altersgrenze wird von vielen Ärzten so um die 50 - je nach körperlicher Verfassung und anderen Erkrankungen, angesetzt. Zieht Ihr die Transplantation in Erwägung, ist die Typisierung der Geschwister auf jeden Fall sinnvoll - diese können sie auch mit einer Blutprobe vor Ort in Kanada machen. Bei Geschwistern stehen die Chancen auf übereinstimmende Merkmale bei ca. 25% (d.h. statistisch jedes Vierte), bei Kindern (da Kindern immer eine "genetische Mischung" beider Eltern sind) nur minimal.

Ich hoffe, ich konnte Dir mit den Informationen ein wenig helfen - gerne kannst Du hier im Forum weitere Fragen stellen - auf der Webseite findest Du zusätzlich unter "Über Leukämie", im Artikelarchiv und im Forum eine Fülle von Informationen für die verschiedensten Fragestellungen.

Viele Grüße
Jan
[addsig]

hallo marc und frank!
vielen dank für eure antworten und detaillierten beschreibungen.mit litalir will die ärztin die ersten vier wochen behandeln um wie marc schon gesagt die leokozyten zu verringern.bin aus berlin frank.
bis bald
gruß emal

Hallo Emal,

vorneweg erstmal, die CML wird häufig mit sehr viel höheren weißen Blutkörperchen (Leukos)
diagnostiziert (bei mir selber mit 270000).
Das Philadelphia Syndrom, welches Du ansprachst, heisst korrekt: Philadelphia Chromosom und
ist eine Translokation (Austausch) auf den Chromosomen 9 und 22 und für die CML in ca. 95%
der Fälle charakteristisch.
Bedeutet, dass die philadelphia positive CML aber i.d.R. sehr gut mit dem Medikament Glivec (auch STI 571 oder Imatinib) bekämpft werden kann.

Zu Deinen Fragen:

1. Ich persönlich bin der Meinung, das eine 2. Meinung immergut ist. Viel wichtiger als die 2. Meinung ist allerdings, die Erfahrung des Arztes mit der CML-Behandlung.
2. Litalir (ohne Gewähr) wird i.d.R. anfangs zur Reduzierung der Leukos genutzt, solange bis das Philadelphia Chromosom sicher nachgewiesen wurde, dann i.d.R. Umstellung auf Glivec.
3. Die med. Therapie wird für viele mittlerweile zur Behandlung der ersten Wahl bei CML. Muesste dann natürlich ewig fortgesetzt werden.
4. Wie schon unter 3., nein es kommt nicht in jedem Fall zur einer KMT, dies ist allerdings die einzige Möglichkeit auf vollständige Heilung, da dies medikamentös nicht möglich ist.
5. Kinder kommen eigentlich nie als Spender in Frage, das sie ja die Erbinformationen zweier Elternteile in sich tragen, deshalb schon verschieden sind.

Marc
[addsig]

Hallo Emal,

deine Ängste uns Sorgen können wir alle verstehen und nachvollziehen, denn es ging uns nicht anders. Aber eines ist sicher: CML ist heute besser behandelbar als jemals zuvor. Informiere dich auf diesen Seiten, auch in "Über Leukämie". Auch ich habe hier als CML-Kranker (mit 26 Jahren) Halt gefunden und Leute kennengelernt, die das gleiche durchmachten.

Wenn Ihr und deine Mutter mal den ersten Schock verdaut haben, wird die Welt wieder anders aussehen.

Zu deinen Fragen:
Die Sache mit Litalir verstehe ich nicht so ganz. Wenn es "nur" 46.000 Leukos sind, dann ist das zwar hoch, aber kein Grund für Litalir. Spreche die Ärztin unbedingt auf Glivec an. Suche unbedingt einen erfahrenen CML-Spezialisten auf. Gerade in der ersten Anfangsphase der Krankheit ist ein guter Start der Therapie wichtig. Lialier ist bei weiterm nicht die beste medikamentöse Behandlung. Geht unbedingt in einer Studie, wie die CML-Studie IV, die an verschiedenen Zentren gemacht wird.

Zu deiner dritten Frage kann ich nur sagen: Die einzige bislang gesicherte Heilungschase besteht mit einer Knochenmark- oder Stammzellstransplantation. Diese ist allerdings mit sehr vielen Risiken und auch einem nicht zu unterschätzendem Überlebensrisiko verbuchen.

Bei Medikamenten, wie Glivec, Dasatinib oder AMN besteht derzeit kein protollierter Heilungsfall, diese Medikamente drängen die Krankheit aber so weit zurück, dass man damit sehr lange leben kann (wie mit einer chronischen Krankheit wie Diabetes oder Bluthochdruck).

Spender können auf jeden Fall (für den Notfall) gesucht werden, falls eine Medikamentöse Behanlung nicht zum notwendigen Erfolg führt. Dies ist aber mittlerweile sehr selten der Fall. Kinder kommen eher nicht als Spender in Frage. Die höchste Wahscheinlichkeit ist bei Geschwistern.

Aber vorab der erste wichtige Rat nochmals mit Nachdruck: Sucht Euch einen erfahrenen CML-Arzt, der deiner Mutter weiter helfen kann. Namen und Adressen bekommst zu z.B. von der DLH oder informiere dich hier auf diesen Seiten. Wo kommst du her?

Gruß und viel Erfolg
Frank
[addsig]

Seit Dienstag, dem 4.11.2005, ist die Welt leider Gottes in unserer Familie sehr verändert worden .Nach längerer Krankheit (ca. zwei Monaten)und erhöhtem Wert der weißen Blutkörperchen (46 000 am Dienstag)wurde nach einer Knochenmarkuntersuchung bei meiner Mutter CML festgestellt.Vorher bestand der Verdacht auf einem bakteriellen Infekt.Die verschriebenen Antibiotika führten jedoch nicht zu einer Besserung Ihrer Gesundheit.
Die Ärztin sprach nun vom Philadelphia Syndrom und hat meiner Mutter das Medikament Litalir (Wirkstoff Hydroxycharbamid) verschrieben.Sie nimmt täglich vier Tabletten (2000 mg/d)ein.Die letzten Tage fühlte sie sich sehr schwach und niedergeschlagen.Wir versuchen sehr Ihr die Angst zu nehmen und aktiv die Risiken anzusprechen.Manchmal mit viel und weniger Erfolg.
Meine Fragen an Euch liebe Leute:
1.Sollten wir einen zweiten Spezialisten aufsuchen?
2. Ist die Strategie mit Litalir sinnvoll?
3. Wie lange dauert die medikamentöse Behandlung in der Regel und mit welchem Erfolg?
4.Kommt es auf jedenfall zu einer Knochenmarktransplantation?(Ihre Geschwister leben in Kanada und die Ärztin hat uns darauf hingewiesen, daß eventuell deren Stammzellen benötigt werden)
5.Besteht die Möglichkeit, daß wir die Kinder als Spender in Frage kommen?
Für Antworten und Infos, sowie weiterer Hilfe wäre ich Euch vom Herzen dankbar und bete daß der liebe Gott uns allen beisteht.

Gruß aus Berlin
Emal