Hallo Haggi, Wiese, alle zusammen,

herzlichen Dank für Eure Rückmeldungen, die sehr hilfreich sind. Die Fehler in der Webversion der Leitlinien, die Wiese anmerkte, habe ich schon behoben. Vielen Dank.

Haggi - die Empfehlungen für die Häufigkeit der Untersuchungen findest Du in Tabelle 1. Nachdem ich Deinen Kommentar las, wurde mir aber klar, dass die Darstellung unklar ist, weil man nicht direkt erkennt, dass "Hämatologisch" eine Untersuchung des Blutbilds darstellt, "Zytogenetisch" eine Untersuchung der Chromosomen des Knochenmarks (= Zytogenetik) und "Molekular" die PCR aus dem Venenblut. Dies bedeutet, es geht nicht klar daraus hervor, welche Untersuchung in welchen Fällen nötig ist. Werden wir in einer zukünftigen Revision verbessern!

Danke für Eure Rückmeldungen - sie sind sehr hilfreich und wie Ihr seht, werden sie gelesen und beachtet. Also meldet Euch, wenn Ihr Kommentare habt!

Viele Grüße
Jan

Was in den Behandlungsplänen fehlt sind die empfehlungen für die häufigkeit von verschiedenen Untersuchungen wie KMP, Ultraschall (Milz), Herzecho,.... gibt es dafür überhaupte empfehlungen ?

Ansonsten: Tolle Zusammenfassung

haggi

Hallo Jan,

ich denke das Dokument ist schon ziemlich gut und verständlich.
Hab es mir gerade noch mal durch gelesen und hätte vielleicht noch einige kleine Anmerkungen bzw. Anregungen.

Bei den Zielen der Behandlung werden CML-Symptome erwähnt. Vielleicht könnten hier noch einige der markanten Symptome aufgeführt werden. Bei Diagnosestellung ist den Betroffenen evtl. nicht bekannt oder bewusst, welche Symptome im Zusammenhang mit der CML stehen. Die Diagnose kommt ja oft aus heiterem Himmel und die Warnzeichen werden mit allem Möglichen in Zusammenhang gebracht, nur nicht mit einer Leukämie, so ging es zumindest mir.

Vielleicht könnte zu Tabelle 1 bzw. zu den zu erreichenden Therapiezielen eine Darstellung in Form eines Zeitstrahles hinzugefügt werden. Habe so etwas in der Art in einem Ratgeber von Novartis gesehen.

In der Tabelle 1, Spalte "Testverfahren", in der letzten Zeile fehlen in einer Textzeile die Leerzeilen. Scheint aber ein Problem im PDF-Dokument zu sein. In der HTML-Version passt es.
Ein Fehlerteufelchen hat sich noch unter "Seien Sie ein aktiver Patient", Punkt 3, zweiter Satz, erstes Wort (Stelen) eingeschlichen.

Wie gesagt, das Dokument ist schon super. Ich persönlich hätte mich gefreut, wenn ich bei Diagnosestellung ein solches Dokument in die Hände bekommen hätte.
Hatte nur den Ratgeber von Novartis, welcher auch sehr gut ist. Aber man sucht ja nach soviel Informationsquellen wie möglich, um ansatzweise zu verstehen, was mit einem vor sich geht. Und selbst in Zeiten des Internets habe ich nicht sehr viele seriöse und verständliche Quellen gefunden.
Also, vielen Dank an die Beteiligten für die Erstellung des Dokuments.
Ich denke es wird gut informieren und helfen können.

Grüße
Dirk

Hallo Dirk,

Danke für deine Rueckmeldung. Sind irgendwelche Teile unklar, könnten wir etwas besser machen?

Viele Gruesse
Jan

Hallo Jan,

habe gerade die Zusammenfassung gelesen.
Ich finde sie sehr informativ und sie ist, denke ich, für neu diagnostizierte CMLer eine gute Basis, um mit dem behandelden Arzt zu sprechen, und um Begriffe nach zu lesen.

Grüße
Dirk

Hallo zusammen,

Im Jahr 2009 hat das European LeukemiaNet (ELN) in der Fachzeitschrift "Journal of Clinical Oncology" (JCO) therapeutische Empfehlungen zum Umgang mit CML veröffentlicht. Diese enthält z.B. die Definitionen der Ansprechraten bei CML sowie die Meilensteine des Ansprechens sowie Warnzeichen bei Patienten unter Imatinib-Therapie. Ärzte, die CML behandeln, orientieren die Standardtherapie der CML seitdem an den beschriebenen Empfehlungen und Kriterien. Für Nicht-Fachkreise können diese Empfehlungen allerdings komplex und schwer verständlich sein. Aus diesem Grund hat eine Arbeitsgruppe von Patientenorganisationen und Ärzten, geleitet von mir, eine Zusammenfassung der in den ELN-Empfehlungen enthaltenen Informationen erarbeitet. Die deutsche Version dieser patientenfreundlichen Zusammenfassung ist auf Leukämie-Online als Webseite und als PDF verfügbar.
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... cle&id=931

Mir wäre Euer Feedback sehr wichtig - sind die Informationen verständlich? Noch zu viele Fachbegriffe? Was könnten wir in einer nächsten Version anders oder besser machen? Bitte lasst mich wissen, wie Ihr die Zusammenfassung empfunden habt - Kritik herzlich willkommen.

Viele Grüße und Danke,
Jan