ops Sorry falscher Thread

Liebe Sonnensara

vielen lieben Dank für Deine Nachricht,die in der Tat Hoffnung macht. Danke, dass Du sie mit uns teilst. Ich wünsche Deinem Freund (und Dir natürlich) von Herzen alles Gute und dass alles so weiter geht. Und halte uns auf dem Laufenden.

Herzliche Grüße
Jan

Ich war länger nicht hier und wollte mal berichten, wie es mit meinem Freund weiter ging.
Die Diagnose hieß ja HES. Trotz intensiver Suche konnten keine anderen Ursachen (also vor allem keine Infekte oder Mutationen) festgestellt werden, aber mehrfach waren die Leukos so um 40.000 und die Eosinophilen bei über 60%. Scheußlicher Nachtschweiß, Fieber, Gewichtsabnahme.
Dann hat er offenbar irgendwie die Kurve gekriegt, jedenfalls sind die Leukos gesunken (jetzt wieder Normalwerte!), die Eos sind noch (???) zu hoch, aber undramatisch (15% oder so).
Jedenfalls hat er kein Litalir und auch sonst nichts "Schulmedizinisches" bekommen (die naturheilkundlichen Sachen werde ich hier gar nicht beschreiben, weil ich nicht die alte Diskussion auslösen will, ob das was gebracht haben kann oder nciht). Jedenfalls: wir sind heilfroh, dass zumindest im Moment alles so aussieht, als wäre er wieder fast gesund.
Schon ziemlich unglaublich, oder?
Aber vielleicht macht es doch ein bisschen Mut.
Liebe Grüße, die Sonnensara

Tja, das klingt ja prickelnd. Danke für die offene Antwort. Es geht übrigens nicht um mich, sondern um meinen Freund. Und wer wird wohl im ersten Durchgang Litalir bekommen. Das scheint ja eher so was wie gut verträglich zu sein, verglichen mit den Alternativen. Und HES-Patienten sind irgendwie wirklich selten, oder?
Schönen Abend noch - und dir auch alles Gute! Sara

Hallo Sara,
wenn Du Glivec bekommst, wird es Dir vermutlich wie den CML-Patienten hier ergehen. Zu Beginn der Therapie musst Du mit Übelkeit, Wassereinlagerungen, Knochenschmerzen, Krämpfen, Hautausschlägen usw. rechnen. Die Nebenwirkungen lassen sehr oft nach ein paar Wochen bis Monaten nach und sind dann oft kein wirkliches Problem mehr. Ich selber (CML/Glivec seit 5 Jahren) hatte wenig Probleme mit den Nebenwirkungen, zu Anfang war der Hautausschlag sehr nervig, aber der ist nach zwei Wochen wieder vorbei gewesen (und woher er kam, ist nicht klar, ich hatte zu Beginn Glivec, Litalir, Allopurinol als Gichtpävention, Lasix zum Entwässern, Tabletten um den Magen zu schützen.....
Gelegentlich habe ich heute noch Probleme mit Krämpfen, dagegen hilft Magnesium oder Schweppes Bitter Lemon (bzw. das darin enthaltene Chinin).
Alles Gute
Niko

Tja, da bin ich wieder. Endliche eine Diagnose - HES nämlich. Noch ist alles neu, neue Fragen. Falls hier noch andere HESler sind: Was habt ihr als erstes Medikament wg HES bekommen? Litalir oder was anderes?
Und wie waren so die Nebenwirkungen???