Hallo Bertheo,
Danke der Nachfrage. Medikamentenwechsel ist natürlich eine Option. Nachdem keine Mutationen festgestellt wurden und ich Glivec ganz gut vertrage. fiel die Entscheidung Glivec zu doppeln.
Selbst wenn das nicht reichen sollte, werde ich vermutlich erstmal die beiden anderen Mittel probieren.

Wie schon angesprochen hat die überraschende Verschlechterung der Laborwerte die Nerven strapaziert. Vor 4 Jahren war die Diagnose ein Schock. Nachdem die Therapie aber gut funktionierte, geriet die Krankheit völlig in Vergessenheit. Menschen sind gut im Verdrängen . Ich treibe viel Sport, habe einen 50 Stunden Job und hatte bis vor kurzem sogar noch eine schicke Bar dazu. Plötzlich kehren die Sorgen zurück. Die Diagnosen sind unklar, die Analysen dauern. Da wünscht man sich schon mal eine Hopp oder Topp Entscheidung.

gruß Flash

PS: Mein Gemütszustand hat sich schon deutlich aufgehellt und ich warte auf die nächsten Werte in einem Monat.

Hallo Flash Gordon,

sollte vor SZT nicht zunächst einmal der Wechsel auf Nilotinib oder Dasatanib erörtert werden? Bei mir fand vor ca. einem Jahr ein ähnlich rasanter Anstieg statt; allerdings auf wesentlich höherem Niveau, so dass ich die zytogenetische Remission verloren hatte. Damals wurden ebenfalls alle Optionen durchgesprochen.

Die erhöhte Dosierung von Glivec hat bei mir das rasante Wachstum gestoppt; aber dann blieben die Werte bei ca. 1% hängen. Erst ein Wechsel zu Nilotinib hat die Werte auf ein für mich unbekannt niedriges Niveau von ca. 0,01% gedrückt, und das nach nur wenigen Wochen. Damit ist das Thema SZT für mich zunächst einmal vertagt (hoffentlich auf Dauer).

Natürlich kann man nicht von einem Fall unmittelbar auf einen anderen schließen, aber wenn in deinem Fall schon über Glivec 800 und SZT gespochen wird, solltest du die Opton eines Medikamentenwechsels vielleicht mal ansprechen.

Viele Grüße
Bertheo

Hi
Wert 0,004 (zuvor 0,002 davor 0,000x davor 0,0000x)
Den Befund habe ich nicht gesehen, deshalb kann ich deine anderen Fragen nicht beantworten. Aus Sicht meines Arztes sollte wir erst mal bei Tabletten bleiben. Da ich ansonsten recht fit bin und "erst" 45 Jahre alt, wäre eine SZT die Alternative.

Mittlerweile zehrt die Abwarterei doch erheblich an meinen Nerven und noch viel mehr bei meinen Angehörigen. Da erscheint eine Transplantation dann schon als endgültige Lösung. Was sie ja leider nicht zwingend ist. Passenderweise bin ich gerade in der Probezeit meines neuen Jobs...

Hallo Flash_Gordon,

wo liegen die Werte (absolut, nicht relativ) und kennst Du die Probenqualität / Sensitivität aller Untersuchungen? Da wohl das MLL als Labor dient, müßte das auf den Laborergebnisbögen stehen.

Grüße
Jan

Nachtrag
Komme gerade vom Onkologen. PCR Werte haben sich nochmal verdoppelt. Mutationen liegen keine vor.

Zukünftig gibts dann 2x 400mg Glivec und monatliche Kontrollen
mal sehen
schöne grüße

Hallo Jan
Danke für deine Antwort. Inzwischen habe ich meinen Onkologen (Uniklinik Mainz) mal in Ruhe sprechen können.
Das CT hat nichts ergeben. Tatsächlich wurde nach Chloromen gesucht. Der Grund liegt darin, dass einerseits die PCR-ABL Werte ansteigen, andererseits das Knochenmark scheinbar in Ordnung ist. Das mit der Mutationsanalyse habe ich durcheinander gewürfelt. Du hast natürlich Recht, das wird einfach mit Blut gemacht. Die Ergebnisse liegen noch nicht vor.

Meine PCR-ABL Werte
Februar: 0,0000x%
Mai: 0,000x%
Juli: 0,00x%

Das absolute Niveau ist sicherlich niedrig. Allerdings sieht mein Arzt das als zweimalige Steigerung um jeweils eine Zehnerpotenz. Sollte sich dieser Trend bestätigen, ist wohl Handlungsbedarf gegeben.

Nächste Schritte:
Abwarten auf die Mutationsanalyse und ein Update PCR-ABL. Abhängig vom Ergebnis Wechsel des Medikaments, höhere Dosierung Glivec oder SZT. Je nach Werten möchte der Onkologe dann noch ein PET-CT machen.
Ende nächster Woche bin ich hoffentlich schlauer.

Hallo Flash Gordon

es tut mir leid, dass ich mich nicht früher gemeldet habe auf Deine Forennachricht. Allerdings macht das alles für mich nicht wirklich Sinn - auch wenn ich kein Arzt bin und daher vielleicht völlig daneben liege.

Ich wüßte ehrlichgesagt nicht, was eine Ganzkörper-CT bei ansteigenden BCR-ABL-Werten bringen sollte. Eine CT erkennt lokale Häufungen von soliden Tumoren erst ab einer Größe von einem halben cm, und eine CML ist ja bis auf sehr seltene leukämische Infiltrate, in denen sich Blasten an einer Stelle bündeln, extrem selten. Ich wüßte nicht, was durch eine CT über die CML herauszufinden wäre. Sicher hast Du mittlerweile mehr von den Ärzten erfahren, warum diese radiologische Untersuchung durchgeführt werden sollte - würde mich sehr freuen, wenn Du dies weitergeben könntest, damit ich was lerne...

Auch die Angabe, dass die "Knochenmarkpunktion nichts ergeben habe" und daher "keine Mutationsanalyse durchgeführt" werden könne, finde ich etwas komisch. Die molekulare Untersuchung, die PCR sowie die Mutationsanalyse, erfordert kein Knochenmark, sondern kann mit einigen Millilitern Venenblut durchgeführt werden - wenn also die Punktion fehlgeschlagen war und kein auswertbares Material darin war, warum konnte man die Untersuchung nicht mit Venenblut durchführen? Oder wurde Venenblut abgenommen, eingeschickt, und keine Mutation nachgewiesen? Es gibt ja über Mutationen hinaus noch andere Resistenzmechanismen bei der CML. Du schreibst "stark ansteigende BCR-ABL-Werte" - wie haben diese sich über die Zeit entwickelt?

Viele Grüße
Jan

Ich bin seit 4 Jahren auf Glivec. Bisher hat sich alles nach Plan entwickelt. Die letzten Untersuchungen zeigten allerdings so stark steigende PCR-ABL Werte, so daß mein Onkologe nicht an Messungenauigkeiten glauben mag.

Darufhin wurde meine Hüfte gelöchert und die Proben an das Münchner Leukämie Labor geschickt sowie vor Ort (Uni-Klinik) analysiert. Interessanterweise hat die Knochemarkspunktion nichts ergeben. Gar nichts. So konnte auch die geplante Mutationsanalyse nicht durchgeführt werden. Da die im Blut gemessenen Krebszellen irgendwoher kommen müssen, wird am Mittwoch ein Ganzkörper CT durchgeführt. Leider hatte ich den Arzt nur kurz am Telefon dran und war in dem Moment zu überrascht, um sinnvolle Fragen zu stellen. Deshalb hier in die Runde:

Was kann man auf dem CT sehen und noch wichtiger was sind die prognostischen Konsequenzen?

Gruß Flash