Auch ich habe einen Sohn, der zum Zeitpunkt der Diagnose 4 1/2 Jahre alt war. Da ich sofort ins Spital eingewiesen wurde und vom Kantonsspital nach Zürich ins Unikliikum Zürich verlegt wurde, war natürlich nichts zu verbergen. Meine Familie hat mich dan auch öfter besucht, und dem Arzt hat der Zwerg dann gesagt, er solle seinen Vater schnell wieder fit machen. Er weiss wohl, dass es etwas ernstes ist, und sagt ab und an auch Bescheid, wenn ich morgens meine Pille noch nicht geschluckt habe.
Zum Schwitzen: bei mir war das schon vor Behandlungsbeginn extrem. Im Krankenhaus mit den ersten Tagen Glivec auch noch, da musste das Bettzeug gewechselt werden, weils nass war. Jetzt nach 5 Jahren ist das nur noch gelegentlich , z.B. bei sehr warmen Wetter der Fall (Bettzeug wechseln muss ich natürlich nicht mehr, das Schwitzen ist dann schon eher normal).
Alles Gute
Niko

Hallo Cathleen,
wollte noch was sagen, das ich vorhin vergessen habe:
Meine Tochter war dabei, als meinem Mann und mir mitgeteilt wurde, dass ich Leukämie habe. Zu dem Zeitpunkt wussten wir noch nicht, dass es CML ist. Ich hatte nicht den Eindruck, dass sie viel davon mitbekommen hat. Auch jetzt ist es eher so, dass sie zwar weiß, dass ich Tabletten nehme, sie aber nie gefragt hat, warum. Ich bin mir auch nicht sicher, was passiert, wenn ich ihr sage, dass ich Blutkrebs habe. Sie verbindet mit dem Wort Krebs schon durchaus das Wissen, dass es eine sehr gefährliche Krankheit ist. Und ich habe ehrlich gesagt keine Lust, dass sie rumrennt und jedem erzählt, dass ich Krebs habe. Denn genau das würde sie tun. Deswegen bin ich ehrlich gesagt auch froh, dass sie es gar nicht weiter hinterfragt. Es scheint sie schlichtweg nicht zu interessieren.

Liebe Grüße
Daggi

Also ich habe seit Diagnosestellung immer in irgendeiner Art Probleme mit dem Schwitzen gehabt. Zuerst war mir immer kalt. Nachtschweiß hatte ich eigentlich nicht unbedingt. Aber ich habe einfach so geschwitzt, obwohl mir kalt war. Auch, wenn es draußen warm war. Früher habe ich den Sommer geliebt. Am Besten schön warm. Jetzt bin ich froh, wenn es mal nicht so warm ist, weil ich sonst drei Mal am Tag duschen gehen könnte. Das ist schon echt unangenehm. Ständig schwitze ich. Mittlerweile auch nachts. Ich fühle mich überhaupt nicht wohl so. Echt blöd.

Naja. Vielleicht gehts ja irgendwann mal vorbei.

Gruß
Daggi

Bei mir war das ähnlich. In den ersten Wochen der Glivec-Einnahme habe ich nachts extrem geschwitzt. Ich musste die Bettwäsche quasi täglich wechseln. Irgendwann hat das dann einfach aufgehört.
Gruß
Holger

Hallo Cathleen,

die Sache mit dem Nachtschweiß hat bei mir auch noch einige Monate nach Diagnosestellung und Behandlung angehalten und mich dann auch in wilde Panik versetzt.
Auch jetzt, 2,5 Jahre nach der Diagnose passiert das noch manchmal vielleicht auch medikamentenbedingt, aber es beunruhigt mich nicht mehr so sehr.

Liebe Grüße
Irmel

Hallo,
und erstmal Danke für die lieben Antworten.Habe meine Biopsie nun hinter mich gebracht.Dank "Schlafspritze"kann ich mich nur an das Vorgespräch erinnern.Die Schmerzen danach hielten sich auch in Grenzen - 2,3 Tage etwas Druck.Mal schauen,wie ich mich das nächste Mal entscheide-muß ja einmal im Vierteljahr gemacht werden.Ergebnis bekomm ich nächste Woche...
Liebe Dagmar,da ist ja bei Dir die Diagnose auch noch relativ "frisch".Und Deine Kleine war in einem Alter,wo Sie merkt,das die Mama etwas hat.Sicher auch ne schwere Zeit gewesen.Ja den Tag der Diagnose vergisst man wohl nie.Mein Gehirn hat zum Glück irgendwie ausgeschalten.Kann mich nur noch an den Anruf aus der Klinik mit den Worten:Stehen oder sitzen Sie? erinnern.Und dann erst wieder an den Satz des Hämatologen:es wird nicht die Krankheit sein,die Ihr Leben bestimmt,sondern Ihr Kind.Diesen Satz hab ich mir in den 8 Wochen KKH jeden Morgen und Abend vorgebetet.Hat mir sehr geholfen.
Lieber Holger,Deine Zeilen machen sehr viel Mut.Denn manchmal überkommt mich schon noch die Angst vor der Zukunft.Aber das klingt ja richtig gut.Bin im Moment noch arbeitsunfähig geschrieben und mit meinem kleinen Sonnenschein möchte ich schon noch etwas Zeit genießen,aber ich bin selbstständig.Das hat die ganze Geschichte nicht grad einfacher gemacht.Zum Glück habe ich viele liebe Kunden,die auf mich warten.War am Anfang schon auch Angst um die Existenz.Man muß wahrscheinlich viel Geduld haben(nicht meine Stärke) und dann wird alles gut.
Eine Frage hab ich noch:wer hatte auch Nachtschweiß und geht das mal wieder ganz weg,oder bleibt einem das erhalten?Ist schon sehr viel besser geworden bei mir,aber ab und an hab ich es doch noch und krieg dann immer gleich die Panik.
Vielen Dank und liebe Grüße
Cathleen

Liebe Cathleen,
erst einmal wünsche ich Dir und Deiner Familie alles Gute. Ich bin froh, Jan zustimmen zu können. Ich bin 2007 im Alter von 30 Jahren mit CML diagnostiziert worden, seitdem nehme ich Glivec 400 mg und bin in Komplettremission. Ich arbeite ganz normal, bin letztes Jahr Vater eines gesunden Sohnes geworden und versuche dieses Jahr meine Marathonbestzeit zu verbessern. Meine Lebensqualität ist eigentlich nur minimal (man möchte sagen: kaum spürbar) eingeschränkt. Die KMPs sind mittlerweile zur Routine geworden (ich habe allerdings auch eine sehr fähige Ärztin im Berliner Virchow-Klinikum), vor dem Zahnarzt habe ich ehrlich gesagt mehr Angst.
Die Chancen, dass wir beide sehr alt werden, stehen also gar nicht so schlecht.
Alles Gute
Holger

Liebe Cathleen,
ich habe schon etliche KMPs hinter mir,
am Beginn habe ich mir Dormicum geben lassen, dabei war die Reaktion verschieden, einmal war ich eine Stunde danach voll fitt und das andere Mal war ich am nächsten Tag noch nicht richtig bei mir.
Seit zwei Jahren mache ich es nur mehr mit örtlicher Betäubung, mein Doc macht das sehr gut und da stehe ich nach einer Stunde Sandsackliegen auf und kann wieder Autofahren.
Alles Gute deiner Tochter, dir und deiner Familie,
frjos

Hallo Cathleen,

was Dormicum betrifft, würde ich es davon abhängig machen, ob Du glaubst, es wirklich zu brauchen:
Ich dürfte im Lauf der Jahre jetzt schon bestimmt rund ein Dutzend KMPs hinter mir haben und habe mir das nie geben lassen, obwohl bei mir sogar die Knochenstanze zur Routine gehört.
Entspannt mit dem Dr. über irgendwas quasseln, und während des Einstichs tief einatmen und Luft anhalten ...!

Ich finde die Aktion nicht so schlimm, bin ohne Dormicum danach klar im Kopf und habe auf die Art auch etwas weniger Chemie im Körper ...

Entscheidend ist vielmehr, daß Du an jemanden gerätst, der mit dieser Untersuchung Übung hat - nicht nur wegen der Schmerzen, die dann geringer ausfallen, sondern auch wegen der Qualität des Entnahmematerials.

Alles Gute!
Pascal.

Hallo,
dieselben Fragen hatte ich vor fast genau einem Jahr auch. Ob das vererbbar ist und meine Kleine das dann auch haben kann. Sie ist jetzt 7 Jahre alt und es reicht doch wohl, wenn einer in der Familie betroffen ist.
Bei meinen ersten beiden KMPs gab es auch kein verwertbares Material. Das war ganz schön frustrierend. Die erste KMP, die ich ambulant hatte, war eine Tortur. Auch nur lokale Betäubung und eine unfähige Ärztin, die 3 Mal ansetzen musste, bis was kam. Und auch da kein verwertbares Material. Bei der nächsten KMP habe ich mir dann auch Dormicum geben lassen und ich muss sagen, das ist ein saugutes Zeug. Ich werde nie wieder eine KMP ohne Dormicum machen lassen! Ich habe nichts mitbekommen und es ging mir sehr schnell wieder gut hinterher. Ok, Autofahren sollte man tatsächlich nicht.
Morgen ist es genau ein Jahr her, dass ich die Diagnose CML bekommen habe. Ist schon ein komisches Gefühl. Wie es mir damals ging, weiß ich noch ganz genau.

Gruß
Dagmar

Nö Du, mit dem Tiefschlaf ist das ganz easy! Ich hab ne halbe Stunde tief und fest geschlafen und gar nix mitbekommen. Nachdem ich geweckt wurde, noch ne halbe Stunde a bisserl benebelt, aber es ging mir saugut, etwas euphorisch! Der Rest des Tages war super! Der 2. und 3. Tag hatte ich etwas Schmerzen, war aber gut aus zu halten. Dann war es vorbei.
LG Wolferl

Hallo Jan,
vielen Dank für Deine lieben Zeilen.Ja meiner Tochter geht es Gott sei Dank gut.Hab die Ärzte bestimmt 1000 mal gefragt,ob sie es auch hat,aber mir wurde versichert,das es nicht vererbbar ist.Daran glaube ich ganz fest.
Ich denke,was meine Betreuung betrifft,bin ich in guten Händen.Ich bin in der Hämatologie in Chemnitz,die arbeiten ganz eng mit der Uni in Dresden zusammen.
Bin gestern wieder zur Kontrolle gewesen.Hb 6,9,Leukos 2,9,Thrombos 207.Leider war die KMP nicht erfolgreich,irgendwie kam da nichts.Nun muß ich nächste Woche zur Biopsie-leider.Hat da jemand Erfahrung mit Dormicum?Das soll ich bekommen.Hatte ja bei meiner ersten Biopsie nur lokal was bekommen,da ich noch schwanger war.Wie gehts einem danach?Ich weiß,ich darf nicht selber mit dem Auto fahren.Aber ist man dann den ganzen Tag außer Gefecht?Wenns doch schon vorbei wäre...
Liebe Grüße,Cathleen

Liebe Cathleen

vielen Dank, dass Du Deine Erfahrung mit uns teilst. Ich kann mir nur in Ansätzen vorstellen, wie herausfordernd diese Entwicklungen für Dich waren. Deiner Beschreibung entnehme ich aber, es Deinem Töchterchen gut gut?

Ich denke, Du kannst guter Hoffnung sein, dass Du eines Tages mit Deiner Tochter gemeinsam Deinen 80. Geburtstag feiern kannst. Die CML ist heute eigentlich mit Medikamenten sehr gut behandelbar und kann bei den meisten Patienten mit Medikamenten mit minimaler Resterkrankung eingefroren werden. Wichtig ist, dass Du in guter Verlaufskontrolle bei einem erfahrenen CML-Experten bist und dass Du die Therapien sehr regelmäßig einnimmst. Die Nebenwirkungen verschwinden bei vielen Patienten über die Zeit fast vollständig und man kann damit meist ein fast völlig normales Leben leben.

Ich bin guter Dinge, dass wir unsere Kinder bis ins hohe Alter begleiten werden - oder sie uns?

Wenn Du Fragen hast, lass es uns bitte wissen, wir helfen gerne. Und alles Gute Eurer jungen Familie.

Liebe Grüße
Jan
(Diagnostiziert im Jahr 2001 mit 28 Jahren, mittlerweile Vater von zwei Töchtern mit 3 und fast 5 Jahren)

Hallo,
weiß nicht richtig wie ich anfangen soll,ist alles noch so neu.Bei mir wurde genau am 2.4.11 cml diagnostiziert, 6 Wochen vor meinem Geburtstermin!Peng - unser Wunschkind kommt bald auf die Welt und Du mußt sterben!Das waren meine einzigsten Gedanken auf dem Weg ins Krankenhaus.Ich wurde mit 168 Leukos eingeliefert.Am 30.4.11 ist meine Tochter per Notkaiserschnitt auf die Welt gekommen -ihre Herztöne waren schlecht und meine Leukos auf 253.Leider konnte ich die ersten Stunden mit unserem kleinen großen Wunder nicht genießen.Ein paar Stunden nach der Geburt lag ich wieder im OP-Not OP,geplatztes Gefäß!Was noch???Ist nicht schon alles schlimm genug.Ab dem 2.5. durfte ich dann endlich erstmal Mama sein.Am 9.5. war die Verlegung in die Hämatologie,angefangen wurde mit Litalir,jetzt bekomm ich Glivec 400,Ferro Sanol und Allopurinol.Die Nebenwirkungen wie Übelkeit,Erbrechen und Muskelschmerzen haben nachgelassen.Die Leukos sind jetzt bei 3.So,hab ich mich endlich getraut und nur mal kurz meine Geschichte erzählt.Es macht mich manche Tage noch sehr traurig,diese Diagnose.Aber wenn ich das so lese von anderen,macht es ein wenig Hoffnung.Ich möchte doch die zeit mit unserer Tochter ganz sehr und ganz lange genießen können!!!!!!
Liebe Grüße,
Cathleen