Umstieg von glivec auf Nilotinib

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Haggi
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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von Haggi » 14.08.2011, 21:58

Hi Daggi,

ich bestelle schon seit gut 2 Jahren über die Europa Apotheek in den DM Markt. Wenn ich Montag bestelle kann ich 4 Tage später pünktlich abholen. Habe noch NIE lieferschwierigkeiten gehabt, immer Originalmedikamente und ZZ gespart + 5 euro aufs Kundenkonto von dem ich mir immer mal kleine Dinge (Ibuprofen, Linola,...) gratis Mitbestellen kann ;)

Bestell ruhig im DM, klappt sehr gut. Vorteil von der DM Bestellung, dein Paket liegt abends für dich bereit, es muss keiner Daheim sein der das Paket annimmt.

Haggi

Daggi1973
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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von Daggi1973 » 12.08.2011, 22:06

Das klingt ja sehr gut. Ich habe heute gesehen, dass die Europaapotheke auch an eine DM-Filiale versendet. Finde ich auch nicht schlecht. Dann kann man sich das da abholen.
Beim nächsten Mal versuche ich das glaube ich auch mal. Ich habe nur etwas Angst, was ist, wenn das Paket nicht ankommt. :-(
Aber versuchen werde ich es. Noch habe ich für zwei Monate Nachschub. Habe mir beim letzten Mal gleich drei Monatsrationen aufschreiben lassen.

Gruß Daggi
CML, ED 8/2010, Tasigna 2x300mg (Studie) bis 2018, seitdem Bosutinib 300 mg

silverstar01
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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von silverstar01 » 08.08.2011, 14:35

silverstar01 hat geschrieben:Hallo Dagmar,
1. Testkauf über die Versandapotheke Europaapotheke Venlo habe ich am Freitagnachmittag online gemacht - allerdings erst mal mit einem Schmerzmittel um zu sehen, wie gut das klappt. Heute, Dienstag 13 h ist ein großes Päckchen angeliefert worden mit a) Ibuprofen wie bestellt und auch langer Haltbarkeit 10/2015, Katalog, Freiumschläge und Willkommens Gutschein von 3.- €.
hier habe ich jetzt nur 50 % der Zuzahlung eingespart, aber wenn ich Tasigna bestelle ist das die ganze Zuzahlung + 5.- € Bonus aufs Kundenkonto.
Dann werde ich das nächste Mal todesmutig mein Tasigna Rezept dort hin schicken und hoffe dass das genausogut klappt. Meine Bedenken sind, wenn das tatsächlich mal mit der Post verloren gehen sollte, da kriege ich doch sicher nicht so einfach ein neues ausgestellt...:-(
Aber ,,,, think pink, ich werd`s versuchen,
LG Andrea
Hallo Dagmar,
heute kam meine Bestellung von der Europaapotheke Venlo. Hat hervorragend geklappt. Online am 3.8. bestellt und am Nachmittag 3.8. Rezept versendet, Lieferung heute 8.8. Dies nur zur Info an Dich und alle, die zukünftig dir Rezeptgebühr und mehr einsparen wollen. Übrigens... auch der 2. und 3 . Apotheker den ich ansprach wollte sich auf keinen Deal einlassen.
LG Andrea

silverstar01
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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von silverstar01 » 06.08.2011, 16:05

Hallo Chris,
seit 28.7. 11 Tasigna 600 mg, davor (8 Monate) Glivec 400 mg. Davon hatte ich in den letzten 4 Wochen Einnahme Konzentrations-und Artikulierungsstörungen bekommen die mich doch sehr beängstigt haben, daraufhin wurde ich auf Tasigna umgestellt. Unter Tasigna kam das auch nicht mehr vor - aber man weiß ja nie. Ich nehme es heute auch erst den 9. Tag und Glivec habe ich 8 lange Monate genommen und nichts als die scheußlichen Lidödeme, dann kam das mit den Artikulierungsstörungen. Hoffe das passiert mir hierbei nicht auch.
Viele Grüße
Andrea

alphalupo
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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von alphalupo » 06.08.2011, 15:38

@chris: Was nimmst Du jetzt eigentlich, Glivec oder Tasigna?
__________________________
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.

silverstar01
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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von silverstar01 » 06.08.2011, 11:31

Hallo Chris,
danke für die Tipps. Werde ich ausprobieren.
Schönes Weekend an alle im Forum
Andrea

Chris

Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von Chris » 06.08.2011, 02:02

Hallo,
ich habe einen guten Tipp wegen der Haut und auch wegen der Gelenkprobleme. Ich hatte enorme Probleme damit, weil meine Haut total trocken war und das selbe auch innerlich passiert und die Gelenke und überhaupt der ganze Körper bei mir ausgetrocknet ist. Falls das bei Euch auch der Fall ist hilft die tägliche Einnahme von Creatin. Soweit ich das in den Nebenwirkungen von Nilotinib gelesen habe kann es tatsächlich bekannterweise genau da auch wirklich zu Störungen kommen. Das hat erhebliche Auswirkungen auf den Wasserhaushalt des ganzen Körpers. Haut, Sehleistung, Gelenke, Müdigkeit, muskuläre Probleme etc. Mein Gesamtzustand war wirklich schlecht.
Creatin (siehe Wikipedia dazu) bindet Wasser im Körper. Ich hatte nach der Umstellung auf Nilotinib auch innerhalb einer Woche sofort Gewicht durch Wasserverlust verloren. Bei Glivec war das genau anders rum. Creatin wird im Sport eingesetzt weil es unter anderem den Energieumsatz im Muskel erhöht. Ich nehme eine Tagesdosis von 4 Gramm, das gilt als für die Nieren unbedenklich. Kaufen kann man das im Internet oder in Kraftsportläden. Kostet im Monat ca. 30 euro.
Der 2. Tipp ist Nachkerzenölkapseln auch wegen der Haut, hilft bei mir auch prima.

Ich brauche keine Cremes mehr für die Haut, jucken ist weg, heiss duschen kein Problem etc.

Ich hatte sämtliche Cremes ausprobiert und alles was der Doc üblicherweise empfiehlt, bringt aber alles nicht wirklich was. Mit den beiden Dingen bin seit über einem Jahr praktisch fast frei von Nebenwirkungen. Auch andere Dinge wie Magenprobleme, Appetit haben sich weitgehend normalisiert.

Redet auch mit Eurem Doc über die Dosierung. Ich bin runter auf 400mg täglich, das macht nebenwirkungsmässig viel aus und ich habe inzwischen damit eine negative PCR erreicht. Das ist natürlich sehr individuell und absolut mit dem Doc zu besprechen unter entsprechender Kontrolle. Es gibt, wie ich im Nachhinein erfuhr massenweise Patienten, die mit 400mg prima funktionieren.

Letzte Woche bin ich wieder nach langer Zeit einen Halbmarathon mitgelaufen.
Stehe für weitere Fragen gerne zur Verfügung.

Gruss vom Chris

alphalupo
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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von alphalupo » 04.08.2011, 16:39

Achja Andrea, meine Frau hat mir gesagt, das sie ja auch Ibo nimmt und der Arzt hat ihr auch gleich ein Magenmittel verschrieben, weil die ja auf den Magen gehen, vielleicht kommt das daher!
__________________________
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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von silverstar01 » 04.08.2011, 16:00

Hallo Wolferl,
danke fürs Feedback. Ja - bin als eingefleischter Kaffeetrinker jetzt auch ab heute auf Tee gesetzt, allerdings Abführtee da ich das Gefühl habe ich müsste bald platzen. Aber diese Druckempfindlichkeit am Magen und oder der Bauchspeicheldrüse ist nach wie vor, habe ich auch auf dem Beipackzettel gelesen dass dies eine Nw sein kann. Es ist ja mit Ultraschall geklärt dass keine Organe der Grund für die harte und geschwollene Bauchdecke sind, somit sehe ich es cool und muss hier einfach durch. Die Hauptsache Tasigna erledigt seinen Job. Bei dem Juckreiz der Haut - allerdings habe ich dén nur ganz wenig am Körper, habe ich gute Erfolge mit reinem Olivenöl. ist zwar eine fettige Angelegenheit und man kann nicht sofort in die Klamotten steigen, aber es hilft und nährt die Haut gut. Kopfhaut juckt schon sehr und ständig. Ich habe heute deshalb auch meinen Strähnchentermin beim Friseur abgesagt, denn wenn ich da noch Chemie drauf bekäme - gar nicht auszudenken! Und da kann ich auch nichts eincremen, würde ja schrecklich aussehen. Jedenfalls habe ich am Samstag + Sonntag am meisten gelitten, mit allem Möglichen von Kopfschmerzen über Übelkeit und höllischen Glieder-Muskelschmerzen. Aber seit Montag alles deutlich besser und mit Ibuprofen durchaus erträglich.Lidödeme wie ich sie unter Glivec die ganzen 8 Monate hatte verschwinden mehr und mehr und meine Entwässerung ist somit auch nicht mehr nötig. Also auch Gutes. Und ich hoffe, dass der Rest so wieder verschwindet wie er gekommen ist.
Alles Gute und bis demnächst mal wieder,
Andrea

alphalupo
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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von alphalupo » 04.08.2011, 12:52

@waterman: Versichert bestimmt, aber in Höhe von 3752€? Glaube ich kaum. Was wären DAS für Versandkosten? :wink:

@Andrea: Oh, das tut mir aber wirklich leid für dich! Also, Hautausschlag und Kopfhautjucken habe ich auch, unangenehm, aber das kommt von der ausgetrockneten Haut. Dagegen nehme ich Babyöl und Shea, wenn das net hilft, gibts auch Cortisoncreme. Mit den Magen/Darmbeschwerden: Es geht momentan eine Infektion rum, hatte meine Schwiegermutter die Tage auch. Würde ich jetzt nicht unbedingt auf Tasigna schieben, zumal ich da kaum beschwerden habe obwohl ich eigentlich einen empfindlichen Magen habe. Da soll jedenfalls Grüner Tee, 4-5 Tassen täglich helfen bzw. Ingwer-Tee soll auch sehr gut sein. Jedenfalls wünsche ich Dir gute Besserung, evtl. vergehen Nebenwirkungen auch nach einiger Zeit.
LG Wolferl
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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von silverstar01 » 04.08.2011, 09:20

Hallo in die Runde ,
inzwischen tauchen die Nw von Tasigna auf, Kopfhautjucken sehr stark, leichtes Hautjucken, starke Kopf- u. Gliederschmerzen gegen die ich Ibuprofen 600 mg nach Bedarf nehme, Verstopfung. Seit vorgestern geschwollener Oberbauch mit ständigem Aufstoßen, war gleich bei meinem Hämatologen um eine Vergrößerung der Milz auszuschließen. Alle Organe o.k. und o.B. - er vermutet eine Magenschleimhautentzündung und riet mir, nichts weiter dagegen einzunehmen und mit Magentee und schonender Kost zu arbeiten. Heute morgen aber noch mehr geschwollener Oberbauch/Magen und auf Druck empfindlicher als gestern, zudem auch die Abführschwierigkeiten. Hatte das jemand von Euch auch unter Tasigna und weiß eine Lösung dazu?
LG Andrea

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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von waterman » 02.08.2011, 14:18

@ daggi & silverstar:
ob es tatsächlich strafbar ist weiß ich nicht, wurde mir aber auch gesagt, aber ich hab halt dann denn nächsten Apotheker gefragt und der hat zugestimmt. Immerhin verdient er schnell ca. 300€ , da kann man schon mal 10 euro erlassen u aus eigener Tasche tragen, oder?

@ andrea:
ich würde mal davon ausgehen das das Zeug mit Sicherheit von der Venlo Apotheke wertversichert auf Reise geht ?

lg waterman

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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von silverstar01 » 02.08.2011, 13:13

Hallo Dagmar,
1. Testkauf über die Versandapotheke Europaapotheke Venlo habe ich am Freitagnachmittag online gemacht - allerdings erst mal mit einem Schmerzmittel um zu sehen, wie gut das klappt. Heute, Dienstag 13 h ist ein großes Päckchen angeliefert worden mit a) Ibuprofen wie bestellt und auch langer Haltbarkeit 10/2015, Katalog, Freiumschläge und Willkommens Gutschein von 3.- €.
hier habe ich jetzt nur 50 % der Zuzahlung eingespart, aber wenn ich Tasigna bestelle ist das die ganze Zuzahlung + 5.- € Bonus aufs Kundenkonto.
Dann werde ich das nächste Mal todesmutig mein Tasigna Rezept dort hin schicken und hoffe dass das genausogut klappt. Meine Bedenken sind, wenn das tatsächlich mal mit der Post verloren gehen sollte, da kriege ich doch sicher nicht so einfach ein neues ausgestellt...:-(
Aber ,,,, think pink, ich werd`s versuchen,
LG Andrea

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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von silverstar01 » 02.08.2011, 09:36

Hallo Daggi,
auch mein Apotheker hat das abgelehnt, allerdings ohne weitere Begründung. Ich sagte ihm, dass ich dann zumindest die Versandapotheke ausprobieren werde und wenn das klappt auch für alles weitere nutzen. Das hat ihn auch nicht umgestimmt.
Ich werde jetzt mal Ende der Woche versuchen mein Rezept vorzeitig zu bekommen, denn eine Woche Spiel muss ich ja einkalkulieren und dann einen Test fahren. Informiere dann dazu.
Viele Grüße
Andrea

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Re: Umstieg von glivec auf Nilotinib

Beitrag von Daggi1973 » 01.08.2011, 10:02

Hallo zusammen,
ich habe meinen Apotheker auch mal angesprochen, ob da nicht was drin wäre, wenn ich mein Zeug immer bei ihm bestelle. Habe nur zur Antwort bekommen, dass das verboten und sogar strafbar sei.

Bestellt eigentlich jemand bei einer Vetsandapotheke? Wie sicher ist das?

Gruß Dagmar
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