Einfach mal den Apotheker vor Ort ansprechen, daß man ja jeden Monat nen halben Kleinwagen bei Ihm holt, ob da nichts drin wäre? Ich bekomm jetzt immer nen 10€-Gutschein. Und vor allem hab ich das Zeug innerhalb eines halben Tages da...

@Wolferl: Ich habe mich ganz missverständlich ausgedrückt, sorry. Wenn Du zuzahlungsbefreit bist, bekommst Du eine Bonusgutschrift auf Dein Kundenkonto von 15,- € - die jenigen die zuzahlen müssen erhalten das Medikament umsonst - sparen also somit 10.- € + einen Bonus von 5,- € aufs Kundenkonto. So - jetzt hab ich`s richtig erklärt.

@ Gabi: Das solltest Du unbedingt tun, Deinen Sohn ganz normal zu behandeln und nicht zu verhätscheln - aber das hätte ich sicherlich am Anfang genauso gemacht. So ist das eben mit den Mama`s, zumindest wenn sie normal ticken. Und Deine Devise, den Stier bei den Hörnern zu packen ist auch die Richtige. Man darf nie vergessen, dass CML eine super Forschung hinter sich hat und es diese TKIs gibt, wenn sie auch mit Nebenwirkungen verbunden sind. Sie halten das wilde Tier Leukämie aber in Schach wenn man ganz strukturiert und planvoll die Medikation nimmt - bei vielen zumindest.
Im Forum sieht man ja leider dass es auch genügend Leute gibt die um die Transplantation nicht drum rum kommen.

Allen im Forum ein schönes und beschwerdefreies Wochenende,
Andrea

@Andrea: Das ist mal wieder typisch: Bei der Europa Apotheke gibt es 15€ Bonus, aber nur für nicht Zuzahlungsbefreite! Die kriegen nix! Bei DocMorris gibt es nur 5€ Bonus, zahlt man 5€, aber gibt es für Zuzahlungsbefreite immerhin 2,50€!!! Bei meiner Apothekerin gibt es eine Flasche Bio-Saft im Wert von ca. 6 €
Wahnsinn, wenn man sich vorstellt, das Apothekeneinkaufpreis ca. 30% billiger ist!!! Nun gut, ich denke, ich hole es trotzdem weiterhin in der Apotheke und sichere dadurch Arbeitsplätze in Nürnberg-Eibach, da schaut es da nämlich gar nicht gut aus.
LG Wolferl

Hallo Andrea,
vielen Dank für Deine lieben Worte.Ja,wenn ich könnte, würde ich die Erkrankung lieber selbst haben. Aber ich habe begriffen, dass es nicht möglich ist und dass ich ihm nicht helfen kann.Ich bin noch in der Lernphase! Kann aber sagen, dass ich jetzt nach einem halben Jahr schon anders damit umgehen kann. etwas gelassener, wenn man es so ausdrücken kann.Anfangs bin ich nur um ihn herumgeschlichen (er wohnt noch bei mir) und habe auf alles geachtet, was passiert.Und nachts konnte ich nicht schlafen, habe geheult und war so verzweifelt.Wir haben beide extrem gelitten.Ich, weil es mir so leid tat und so hilflos war und er,weil er ansehen musste, wie sehr seine Mutter leidet. Das war ganz schrecklich. Ich habe aber begriffen, ihm nicht die Luft zum atmen zu nehmen und "normal" mit ihm umzugehen.Also Alltag, wie bei anderen auch.
Zu Anfang war es sehr gewöhnungsbedürftig nach den vorgegebenen Zeiten zu essen und trinken. Das fiel ihm sehr schwer. Aber es geht alles. Braucht halt ein wenig Zeit bis sich alles so einge-
spielt hat. Aber funktioniert inzwischen sehr gut.
Auch,wenn ich nicht viel tun kann, so ist meine Unterstützung und bedingungslose Liebe sicher.
Meine Devise: Dieser Stier wird bei den Hörnern gepackt!
Ich wünsche Dir alles Gute!
LG Gabi

Hallo Gratzmi,
ich habe selbst einen Sohn im etwa dem gleichen Alter wie Du. Als ich im November 2010 meine Diagnose CML bekam, hatte ich eigentlich erst mal meine ganze Kraft gebraucht meinen Mann und vor allem meinen damals noch 26 jährigen Sohn aufzubauen. Da wurde mir richtig bewußt dabei, dass es noch schlimmer für mich hätte kommen können, nämlich wenn nicht ich sondern mein Sohn die Diagnose bekommen hätte. Daher kann ich Dich als Mutter vollkommen verstehen. Sowas ist für eine Mutter schlimmer wie für einem selbst.

Zu den Medikamenten und der Zuzahlung habe ich mich jetzt mal kundig gemacht. Geh mal auf die Homepage der Europa Apotheke Venlo und gib in das Suchfeld "Tasigna" ein, Da bekommst Du ein Fenster geöffnet wo du z.B. Kassenrezept anklicken kannst und siehst genau Deine Zuzahlung - nämlich nichts aber dafür noch einen 5.- € Bonus auf Dein Kundenkonto. Den Freiumschlag um das Rezept zu schicken kannst Du dir runterladen, ausdrucken und auf ein Couvert kleben, Du hast also nicht einmal die Portogebühren um das Rezept einzuschicken. Ich habe dort angerufen und gefragt, welche Vorlaufzeit für Tasigna besteht. Antwort: 5-7 Arbeitstage, heißt also, dass man rechtzeitig das Rezept in den Händen halten sollte und die Bestellung wie beschrieben vornehmen. Ist alles ganz genau auf der Hompage beschrieben und ich werde das nächste Woche mal probieren. Ich wollte natürlich wissen warum man da
15 .- € Preisvorteil gegenüber dem niedergelassenen Apotheker hat. Die Medikamente sind laut telefonischer Auskunft exakt die gleichen wie wenn ich in die Apotheke gehe. Der Apotheker verdient ganz einfach etwas mehr. Wenn Du ihm das Tasigna Rezept über den Tisch reichst, hat er um die 300,- € Verdienst. Die Venlo apotheke hat somit 15,. € weniger Verdienst - immer noch genug zum gut zu leben und versucht einfach so an die Masse zu kommen. Auch bei allen anderen Sachen, wie z.B. Schmerzmittel zahlst Du keine 5.- € Zuzahlung sondern 2,50 €. Also für Leute die regelmäßig Medikamente benötigen und nicht freigestellt sind - ist das durchaus eine Möglichkeit Geld einzusparen.
Zu Tasigna kann ich selbst nicht viel sagen, da ich es erst seit 3 Tagen nehme. Meine Nebenwirkungen halten sich bis jetzt erfreulicherweise sehr in Grenzen. Hoffe es bleibt so.
Deinem Sohn und Dir jedenfalls alles Gute und viel Kraft. Aber ich denke Du kannst ihm nicht mehr geben als Deinen bedingungslosen Rückhalt und das Gefühl, immer für ihn da zu sein. Und somit tust Du ja genau das Richtige, schon damit dass Du hier mit im Forum bist und Dir Informationen einholst.
Viel Glück
Andrea

Danke, da habe ich heute ja schon einiges erfahren können.
Das hilft mir doch schon weiter.
Ich wünsche allen einen schönen Abend.
Werde sicherlich öfter hier sein.
LG aus dem Norden
Gratzmi

@stinkmorchel: schlimmstenfalls einen Glatzkopf, aber ein lebenden!!!

"Ich persönlich bin ja seit 1.07.11 von allen Zuzahlungen und der Praxisgebühr befreit, da ich jetzt ja chronisch krank bin. Da ist die Grenze 1% vom Bruttoverdienst."
Habe ich heute schonmal geschrieben. Antrag stellt man bei der Krankenkasse, geht bei vielen auch online. Ich hab 50% GdB, dafür unbegrenzt.
LG Wolferl

Hallo in die Runde,
das ist ja wirklich sehr interessant, mein Mann (40 J.) nimmt Tasigna seit Mitte März, er hat inzwischen extremen Haarausfall (was natürlich auch am Alter liegen könnte, aber er hatte bis vor 2 Monaten total volle und schwarze Haare) und seine Haare werden auch total kraus, wir haben schon gedacht, dass er vielleicht das Schampoo nicht verträgt, aber dann scheints wohl an Tasigna zu liegen... na dann aahbe ich wohl in ein paar Monaten einen Lockenkopf an meiner Seite...
Liebe Grüße

Vielen Dank für Eure Antwort.
Ich habe da noch ein, zwei Fragen. Mein Sohn ist jetzt seit Ende Januar krankgeschrieben. Ich hoffe, dass er im September wieder zur Arbeit gehen kann, bzw. eingegliedert wird.Habe echt Angst, dass er seinen Job verliert. Er hat einen Behindertenausweis mit 60%, kann ja sehr nützlich sein.Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht. Und wie sieht es mit der Befreiung der Zuzahlung aus. Das Tasigna reicht ja gerade für 28 Tage und immer Geld in der Apotheke lassen zu müssen ist ganz schön heftig zumal er ja schon Krankengeld erhält.
Hoffentlich wird der Zustand wieder besser und er kann wieder in das "normale" Tagesgeschehen übergehen. Als Mutter macht man sich ständig Sorgen.
LG Gratzmi

Hallo G Gratzmi

Natürlich bist Du als Angehörige hier ebenfalls sehr herzlich willkommen.

Von den Nebenwirkungen der sich verändernden Haarstruktur habe ich zwar in den wissenschaftlichen Artikeln noch nie gelesen, aber schon öfter von Patienten gehört. In der Tat habe ich erst letzten Freitag in einem Patientenforum an der Münchner Uni vorgetragen, in der die Frau eines CML-Patienten berichtete, dass ihr Mann nach dem Wechsel zu Nilotinib/Tasigna plötzlich ganz krause Locken bekam. Ich glaube aber nicht, dass das sehr häufig passiert, sonst wäre der Effekt bekannter. Ich habe jedoch keinen Tipp diesbzgl.

Herzliche Gruesse
Jan

Nein, natürlich dürfen hier auch Angehörige schreiben und fragen! Mit den Haaren hab ich weniger Probleme, da waren vorher schon nicht mehr viele ! Bei mir sind diese noch dünner geworden, als sie schon waren, bilde ich mir ein. An den Augenbrauen werden sie allerdings von außen nach innen weniger. Die Hornhaut allgemein ist weicher geworden, vorher hat sie sich noch abgeschält.
Wenn dein Sohn damit Probleme hat, soll er sich die Alternative mal vorstellen! Da wird alles erträglich!
LG Wolferl

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und ein wenig unsicher. Ich bin nicht direkt erkrankt, sondern Angehörige eines Erkrankten. Seit Ende Januar d.J. weiß ich, dass mein Sohn, 26 J. an CML erkrankt ist.Zufallsbefund durch einen Augenarzt. Zuerst war es der totale Schockzustand für mich.
Jetzt kann ich schon sagen, was für ein Glück, dass diese Erkrankung entdeckt wurde. Sie schlummerte wohl schon ca. 1Jahr in ihm.Mein Sohn hat zu Beginn Glivec bekommen und wurde nach kurzer Zeit auf Tasigna umgestellt. Diese Tabletten bekommen ihm besser aber diesen Hautausschlag und trockene Haut hat er auch.Seine Haare haben sich auch total verändert. Sie sind ein wenig weniger geworden, haben sich aber in der eigenen Struktur sehr verändert. Sie sind momentan sehr kraus(ganz kleine Löckchen), wie bei einem farbigen Menschen. Ich persönlich finde es nicht schlimm, es gibt doch wichtigeres.Mein Sohn findet es nicht so gut.Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen? Möchte wirklich besser informiert sein. Oder dürfen hier nur "Erkrankte" schreiben, dann bitte ich um Entschuldigung.
L.G. Gratzmi

Liebe Andrea,
ich persönlich bin ja seit 1.07.11 von allen Zuzahlungen und der Praxisgebühr befreit, da ich jetzt ja chronisch krank bin. Da ist die Grenze 1% vom Bruttoverdienst. Den haben wir, meine Frau und ich, relativ schnell erreicht. Tasigna hole ich bei uns um die Ecke in der Apotheke, muß ich allerdings auch immer rechtzeitig bescheid geben, weil ein so seltenes und teures Medikament natürlich nicht auf Vorrat da ist. Was mich dennoch erstaunt hat: Die Apothekerin war über Tasigna sehr gut informiert, nun mein Onkologe hat mir das ja alles erklärt und ich wußte das ja schon alles. Ich wollte aber wissen, in weit die Apothekerin wirklich informiert ist, und siehe da: Sie hat mir haargenau das gleiche erklärt wie der Doc. Da war ich echt platt!
Sie hatte aber sogar noch einen Extra-Tipp parat: Wenn Übelkeit aufkommt, sollte ich die Kapseln mit einem großen Glas Wasser einnehmen, oder sogar 2 Gläser, mind. 0,5l Wasser. Nach der ersten Einnahme hatte ich tatsächlich leichte Übelkeit, seit dem ich viel Wasser nehme ist die weg. Ja, das "in sich hineinhören" und das "jede Veränderung beobachten" war bei mir auch so. Am 2. Tag bekam ich diesen Hautausschlag, mal ist dieser stärker, mal schwächer. Der ist bis jetzt immer noch da. Mittlerweile habe ich auch Juckreiz, der aber nie lange anhält. Alles erträglich. Medikamente über das I-Net würde ich bei dieser Erkrankung nicht machen. Da fehlt einfach u.U. die fachliche Beratung und Zuzahlung ist da ja auch.
Ich hoffe, es geht Dir gut und es hilft!
LG Wolferl

Hallo Zusammen,
erst einmal vielen Dank an Rainer + Wolferl für Eure schnelle Antworten. Habe heute morgen um 7 h mit meiner ersten Ration Tasigna begonnen und höre seit dem in mich rein und betreibe eine extreme Selbstbeobachtung. Mein Hämatologe hat mich extra den Rest der Woche für diese Umstellung krank geschrieben. Fand ich zuerst etwas übertrieben, er sagte aber man solle so eine Umstellung nicht unterschätzen und letztendlich meine Entscheidung. Ich habe dann brav auf meinen Doc gehört und sehe, dass es tatsächlich von Vorteil ist. Er riet mir anfänglich ein tägliches, später ein wöchentliches oder auch nur monatliches Therapiebriefing zu machen um zu sehen, wie lange eventuelle Nebenwirkungen bestehen bleiben oder besser gesagt, hoffentlich so schnell wieder verschwinden wie ich es unter Glivec erlebt habe.
Ich hatte jetzt hier im Forum gelesen, dass einige von Euch Ihre Medikamente bei Online Apotheken bestellen um die Rezeptgebühren und sogar noch mehr zu sparen. Hat jemand mit der EuropaApotheke Venlo Erfahrungen gemacht und seinen TKI darüber schon bestellt? Auf deren Homepage wird ja ausgelobt, dass dies originale Medikamente/Produkte sind und keinerlei Unterschied darstellen zu dem was ich bei meinem Apotheker um die Ecke bekomme. Vorlaufzeit für Medikamente wie Tasigna sind 5-7 Arbeitstage - also dann nur darauf zu achten dass man rechtzeitig bestellt und natürlich das Rezept vorliegen hat. Freue mich über Eure Infos und wünsche ich Euch allen einen guten und beschwerdefreien Tag .
Alles Gute für Euch
Andrea

Hi Andera,
nun Tasigna nehm ich seit 17.05.11 im Rahmen einer Studie. Auch ich hab mich zunächst für 6 Uhr/18Uhr entschieden. Anfangs bin ich auch extra aufgestanden. Mittlerweile habe ich diese auf dem Nachtisch liegen und stehe deswegen nicht extra auf. Um 7 Uhr nehm ich dann noch meine Schilddrüsentablette und kann somit ab 7:30 Uhr frühstücken. Das klappt ganz gut, da ich nach dem Frühstück weitere Tabletten und Calzium nehmen muß. Ja, auch bei mir sind die Nebenwirkungen erträglich: sehr trockene Haut mit Juckreiz, Hautausschlag (sieht aus wie Nesselsucht), der aber nicht lange dauert. Da schmier ich mich eben mit Babyöl ein, wo keine Haare sind, nehm ich Sheabutter. Leichtes Sodbrennen habe ich noch, nehm aber nur ab und zu einen Säureblocker. Was mich am meisten stört: Die starke Müdigkeit am Nachmittag/frühen Abend. Wie Du das machst, mit der 12 Std-Regel, mußt Du ausprobieren, wie es dich am wenigsten einschränkt. Iss eigentlich egal, wann Du morgens anfängst, sollten halt immer 12 Std. dazwischen sein. Wobei mein Onkologe meinte, das es nicht exakt sein muß, man kann auch ab und zu 11 Std oder 13 Std. machen. Nur absolut wichtig ist, 2 Std. vorher und eine Std. nachher nix essen oder trinken, außer Wasser! Lies dir den Beipackzettel GENAU durch, ist hier wirklich angebracht.
LG Wolferl