Ochje (,

auch von mir viel Kraft und Menschen an der Seite, die die Famile durch diese schwierige Zeit tragen!

alles Liebe
Gabriele

Das tut mir sehr leid... und ich bin geschockt.
Für die Familie viel Kraft!

Grüße
Mandy

Liebe Forenteilnehmer,

mancher von Euch wird sich an den Austausch mit Sinivuokko hier im Forum vor einiger Zeit erinnern.

Ihr Sohn bat mich heute, Euch folgende Nachricht zukommen zu lassen:
"Traurige Nachricht.
Am 1. September 2012 ist sinivuokko (Leberblümchen) verblüht."

Meine Gedanken sind bei der Familie - ich bin sehr traurig.

Liebe Grüße
Jan

Hallo Sinivuokko,

wie geht es dir???
Dass Arsen nicht gewirkt hat, ist ja nicht so toll
Ich hoffe, dass Cytarabin dafür um so besser greift. Was sagen denn so die Ärzte zu der ganzen Sache und überhaupt zum Rezidiv?
Drücke dir weiterhin alle Daumen !!!

LG
Tiebli

hallo Tiebli,
kurze zwischenmeldung von mir: 1. staffel von arsenbehandlung brachte nicht den erfolg und wurde kurzerhand eingestellt.- es wurde was neues aus dem hut "gezaubert" nämlich Cytarabin depot (= eine intrathekalspritze alle zwei wochen).-
hast du von Sebastian was gehört?- oder von Silvia?- das schweigen im wald macht mich ganz unsicher, was ist wohl aus denen geworden?-
dir und den anderen APL'er liebe grüsse und stabile remission wünscht sinivuokko

Hallo Sinivuokko,

ich habe im Thread "AML-M3 Erhaltungstherapie" Sebastian nochmal angesprochen und ihn um Infos gebeten. Hatte ja wirklich lange nichts mehr gehört von ihm. Hoffentlich ist da alles glatt gelaufen.

http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 640#p21640

Ich bin ja wirklich immernoch geschockt, dass du ein Rezidiv hast und nach genauerem Stöbern, bin ich auf Silvia gestoßen. Sie hatte wohl noch während der AML-M3-Erhaltungstherapie ein Rezidiv bekommen ????
So langsam kommen bei mir Zweifel auf, ob der Optimismus bzgl. Rezidiv-Unwahrscheinlichkeit auch begründet ist.
Natürlich bekomme ich auch oft zu hören, dass gerade hier sich immer die Menschen melden, die dann auch was haben und dazu die "seltenen" Sachen, weil man hier auch Antworten findet. Klar, dass man dann die (nicht falsch verstehen) "negativen" Fälle hier gehäuft zu lesen bekommt und dass dies Angst einjagt. Das muss ich natürlich eindeutig auseinanderhalten und nicht gleich ummünzen. Mich interessiert aber mal eine konkrete Statistik bis dato, was die ganze AIDA- und PHETEMA-Studie (und was es sonst noch gibt) bis heute für Erfolge/Rückschläge gebracht hat. Man findet ja nirgendwo etwas aussagekräftiges!

LG
Tiebli

hallo Tiebli,
danke für deinen hinweis auf deinen thread ende letzten jahres.- irgendwie hatte ich die damals nicht richtig registriert, ich war ja wieder GESUND und fit.- an rezidiv hatte ich nach den optimistischen voraussagen nicht gedacht.-
du hast recht, was Sebastian schreibt von seinem rezidiv stimmt in vielen punkten mit meiner geschichte überein.- jetzt möchte ich dringend erfahren, wie es Sebastian heute geht!- also Sebastian, wenn du weiterhin diese beiträge liest, bitte berichte uns über den weiteren verlauf.- wurde SZT gemacht?-
dieses forum ist uns betroffenen unglaublich wichtig.- hier erfahren wir unter umständen mehr als von den fachärtzten und vor allem, alles authentisch aus eigener erfahrung.- bitte nicht müde werden weiter zu machen.- liebe grüsse sinivuokko

Hi Sinivuokko,

ich weiß nicht, ob du den Thread "AML-M3 Erhaltungstherapie" mitverfolgt hast, den ich mal begonnen hatte.

http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 4&start=15

Gleich die erste Antwort war auch ein Patient Anfang 20, der im Liquor ein Rezidiv hatte. Nach Erstdiagnose wurde er auch zuerst mit AIDA behandelt und dann haben die Ärzte das Protokoll gewechselt auf PHETEMA.

Er spricht davon, dass diese Form von Rezidiv sehr selten sei. Ist für dich sicher sehr interessant, weil es da bei euch Parallelen gibt:
"vor 3 Wochen habe ich gemerkt, dass ich starke Kopfschmerzen bekam, verbunden mit migräneartigen Schüben, Übelkeit, Schwindel, Überreizung, Sehstörungen, Nackenschmerzen usw.
Blutwerte alle unauffällig dabei.

Bin dann wieder in die Klinik, die nach anfänglichem Verdacht auf Hirnhautentzündung dann festgestellt haben, dass es ein -extrem seltenes- Rezidiv der PML ist, dieses Mal aber im zentralen Nervensystem, also im Hirnwasser/Liquor. Blutbildung/Knochenmark bei Anfangsanalyse auch negativ, mitlerweile leicht positiv.
Befinde mich wieder in stationärer Behandlung, dieses Mal wird wohl auch transplantiert. Zellen sind rückläufig, diesmal wird hauptsächlich mit Arsentrioxid behandelt, dir sicherlich auch ein Begriff, da es mit ATRA kombiniert oder statt ATRA gegeben werden kann."

Er schrieb aber damals, dass ATRA die Blut-Hirn-Schranke teilweise überwinden kann, was ich mir auch vorstellen kann, da mir damals selber vom ATRA dermaßen der Schädel gebrummt hat. Lies es dir am besten mal durch. Vielleicht beantwortet es dir Fragen.

Würde mich über Updates von dir freuen.

LG
Tiebli

Hmm, was mich etwas wundert: Keine Kopfbestrahlung?

hallo TIEBLI UND CO,
meine ersterkrankung in 2007 lief "klassisch", (siehe alte beiträge unter sinivuokko).- des weiteren nach spanischer PETHEMA- protokoll (fast identisch mit AIDA).- nach vollbrachter erhaltungstherapie regelmässige blutuntersuchungen bis dato.-bis auf knappe leukozytenwerte alles in ordnung.- jetzt vor ostern bekam ich kleine schwindelanfälle und kopfdruck.- gleich nach den ostertagen meldete ich mich bei meinem hausartzt.- der meinte, kann alles mögliche sein, am besten ab in die röhre.- das ergebnis nach kernspinaufnahme (MIT KONTRASTMITTEL!!!) war eindeutig: lat. meningeosis leucemica.- es ist äusserst selten, daß AML bei erwachsenen das zentrale nervensystem befällt.- inzwischen habe ich erfahren, daß ATRA (Vesanoid) nicht blut/hirnschranke passiert, also ein ZNS-befall kann passieren.- habe aber nie von solchem fall gehört, auch nicht in meinen recherchen gelesen.- Tiebli, zu deiner frage wegen stammzellentransplantation: es war NIE ein thema, man hat an ATRA allmächtige getraut (die zahlen sprechen auch für die überragende wirksamkeit).- mittel der wahl international ist bei rezidiv arsentrioxid, in USA benutzt man es zunehmend schon bei der ersterkrankung kombiniert mit ATRA.- bei mir muss therapie zweigleisig laufen, da der befall auch in hirn und rückenmark (liquor) festgestellt wurde.- wegen gürtelrose wird die therapiepause jetzt verlängert, am 20.07. soll es mit arsentrioxid weitergehen und vorweg natürlich liquor-und knochenmarkkontrolle.- Dir und alle APL-leute wünsche ich stabile verhältnisse und guten therapieerfolg -eure sinivuokko

Jo, lauter lecker Sachen: Arsen (wurde schon im Mittelalter medizinisch eingesetzt), Platin in Kombi mit noch was usw.

Hey Sinivuokko,

ich wünsche dir alles Gute, dass du wieder gesund wirst.
Hast du damals eine SZT bekommen und wie hieß das Protkoll genau wonach du behandelt wurdest??? Bei mir ist es AIDA 2000 gewesen: Idarubicin, Daunorubicin, Mitoxantron, ATRA - danach 2 Jahre Erhaltung...

Mir jagt das gerade richtig Angst ein... Was haben die Ärzte dir für eine Prognose gegeben????? Und was für Anzeichen gabs genau (Beschwerden)?

Ich bin gerade genauso geplättet. Das erwartet man ja nicht, wenn man ständig zu hören bekommt, dass nix passieren könne.

Hoffe, dass du bald wieder auf die Beine kommst.

Grüße
Tiebli

Guten Tag!

Manchesmal bin ich mir einfach nicht sicher ob wirklich alles zulässig ist was die Schulmediziner für einen bereithalten.

Arsentrioxid

hallo forumleser, alte APL-veteranen wie Otto, Daggi, Silvia u.a.

meine günstige M3 diagnose war doch nicht wie sechs richtig in lotto.- seit ostern habe ich ein rezidiv.- (erstdiagnose war sept.2007, dann komplette konsolidierungs und erhaltungstherapie nach spanischem protokoll und medikamentenfrei seit gut einem jahr.- kontrolluntersuchungen o.b. und das befinden gut).- diesmal sitzen die promyelozyten in zentralem nervensystem (in kernspinaufnahme in hirn sichtbar).- sechs wochen krankenhausaufenthalt, intrathekale therapie (direkt in rückenmark) mit MTX und cytarabin, zusätzlich arsentrioxid infusionen, da auch in knochenmark befund nach wochen pcr festzustellen war.- jetzt schwere nebenwirkungen, vor allem neurologischer art und als i-tüpfelchen gürtelrose am stamm.- was soll ich sagen, ich bin einfach geplättet.- die arsenbehandlung soll in intervallen weitergehen.-

euch allen mehr glück, und vor allem, seid wachsam.-

es grüßt euch herzlich eure sinivuokko