Hallo Andrea,

ich persönlich finde 11/23h nicht so gut. denn das bedeutet bis 9h muss Früstück beendet sein, was ich am WE nicht gut finde und genauso Abends um 21h , was schlecht ist wenn man mal auf einen Grillabend ist oder zum Essen gehen will. Man muss ja 2 Stunden vorher aufhören zu Essen und bis 1 Std. danach.

Daher nehme ich 6h morgens und 18h Abends. So kann ich ab 7h oder eben 19h wieder essen. Am WE steh ich um 6h auf nimm die Tabletten und leg mich wieder hin und schlafe weiter. Auch der Nachmittagskuchen ist bei der Zeit bis 16h möglich.

Aber letztendlich entscheidet jeder selbst welche Zeit für ihn am Besten ist.

Meind Augenödeme sind unter Tasinga verschwunden und ich hatte keinerlei NW.

Wegen einer Mutation hat es allerdings bei mir nicht geholfen. Hab alle 3 Medi´s durch.....

Viel Glück mit Tasigna für Dich

lg rainer

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier im Forum. Bin zwar schon seit November 2010 am lesen und informieren auf dieser Seite, angemeldet aber erst seit heute.
Im November 2010 wurde ich, 52 Jahre, auf CML diagnostiziert und startete auch gleich mit Glivec 400 mg. Ich sprach hervorragend darauf an (Nebenwirkungen natürlich inbegriffen) und bereits im Mai 2011 hatte ich nur noch 0,002 % an nachweisbaren Leukämiezellen. (PCR)
Seit 3 Wochen habe ich jedoch erhebliche Probleme mit der Konzentration bis hin zu Artikulierungsstörungen, die mich sehr beunruhigen - denn wenn diese anhalten, kann ich meinen Job nicht mehr ausüben. Mein Hämatologe und ich hatten nun besprochen, es mit Tasigna zu probieren. Dies soll ja deutlich besser verträglich sein-vor allem mit den Augenödemen die ich unter Glivec immer hatte und sehr unter meinem Aussehen litt. Meine Augenform hat sich inzwischen sogar dadurch geändert.
Heute habe ich mir Tasigna nach Hause geholt und will morgen damit starten. Habe im Forum gelesen, dass z.b. 11 h morgens und 23 h abends eine guter Zeitpunkt zur Einnahme ist. Wenn jemand hier Erfahrungswerte hat wie man am besten mit der Umstellung klar kommt, freue ich mich über jede Meldung.
Vielen dank schon mal vorab
liebe Grüße Andrea

Hallo Ulrike

die Studiendaten bei EHA haben gezeigt, dass Nilotinib im Allgemeinen sehr gut vertragen wird. In der Erstlinienstudie ENESTnd wurde ja Imatinib 400mg mit Nilotinib 2x300mg verglichen. Dort traten bei Nilotinib die Nebenwirkungen Flüssigkeitseinlagerungen, Durchfall, Muskelkrämpfe und Übelkeit deutlich seltener auf als unter Imatinib. Hautprobleme (Jucken und Rötungen) sowie Kopfschmerzen dagegen etwas häufiger. Ich denke, in Deinem Fall stehen die Chancen nicht schlecht, dass die genannten Nebenwirkungen unter Nilotinib geringer werden. Und da Du wohl aufgrund von Nebenwirkungen wechselst und nicht aufgrund von Unwirksamkeit, sollte auch ein Wechsel zurück eigentlich kein größeres Problem sein, wenn es sich unter Nilotinib als problematischer herausstellen sollte...

Liebe Grüße, Daumen gedrückt,
Jan

Hallo Ulrike,
wenn du unter Glivec in guter Remission bist und du die Nebenwirkungen mit deinem Sportprogramm einigermaßen im Griff hast, würde ich mir einen Wechsel auf Nilotinib gut überlegen.
Nach meiner Umstellung auf Tasigna im vergangen Februar habe ich wochenlang unter unerträglichen Muskel, Knochen - und Gelenkschmerzen gelitten, in dieser Zeit habe ich mich nach
Glivec-Zeiten mit Wassereinlagerungen und Muskelkrämpfen zurückgesehnt. Inzwischen ist das Gröbste überstanden und ich nehme nur noch ab und zu Schmerzmittel, wenn die o. gen. Beschwerden, in allerdings milderer Form, zurückkommen.

Liebe Grüße
Irmel

Hallo Marc, ich möchte von Glivev auf Nilotinib wegen der Nebenwirkungen von Glivec umsteigen u.a. die bekannten Wassereinlagerungen, manchmal sehr schmerzhafte Muskelkrämpfe in Waden, Oberschenkel und Füßen - trotz Magnesium - und häufige Kopfschmerzen. Inwischen habe ich auch mit anderen gesprochen und die Erfahrungen mit Nilo sind für mich erst einmal sehr ermutigend und ich hoffe, dass ich Nilo auch gut vertragen werde. Bisher hat mir mein Sport -Nordic Walking, Yoga und Wandern - sehr geholfen.
Ulrike

Hallo Ulrike,

Nilotinib ist i.d.R. gut verträglich.
Die Esspausen vor bzw. nach der Einnahme, die alle 12 Stunden erfolgt, scheint
eins der größten Probleme zu sein.
Aber damit kann man sich arrangieren, z.B. um 11 und 23 Uhr die Tabletteneinnahme
planen.

Gibt es irgendeinen besonderen Grund, warum Du auch Nilotinib umgestellt wirst?

Hier im Forum wirst Du viele Patienten finden, die Nilotnib nehmen und sehr gut damit klar kommen.

Gruss

Marc

Steht hier alles schon drin

Hallo an alle CML-MitstreiterInnen, habe seit Nov. 2008 eine CML und werde im August von Glivec auf Nilotinib unter ärztlicher Kontrolle umsteigen. Würde mich gern mit jemanden austauschen, der bereits Erfahrungen mit Nilotinib hat insbesondere mit den zu erwartenden Nebenwirkungen, Einnahmebedingungen, Essverhalten etc.
Freue mich über jede Antwort.
Schönen Gruß
Ulrike (minou)