Ich melde mich nun noch einmal hier bei "Nebenwirkungen durch Glivec" weil ich erzählen wollte, dass die Nebenwirkungen (Wassereinlagerungen) bei mir bereits vor der Umstellung auf Tasigna im Gesicht deutlich zurück gegangen sind, doch in den Beinen (am stärksten in den Knien) auch nach der Umstellung geblieben sind. Zudem habe ich durch Tasigna schwere Probleme mit einer kaputten Kopfhaut und Pickelbildung im Gesicht. Die kratze ich ungewollte irgendwie dauernd auf und sehe schrecklich aus. Ich nehme deswegen Prednisolon um die Haut in Griff zu bekommen, das nicht zu helfen scheint und HCT gegen das Wasser, das aber unter Tasigna genausogut wie unter Glivec anschlägt. Der Plan war ja unter Tasigna ohne Wassertabletten auszukommen, stattdessen hab ich nun mehr Nebenwirkungen als vor der Umstellung. Der Betablocker ist vorrüberhegend abgesetzt und mein EKG in Ordnung.

Zur Zeit wird geprüft ob ich zu Glivec zurück kehre, da der Wechsel ja "nur" wegen der Nebenwirkungen statt gefunden hat.

Hallo Tina,

das klingt doch super - Du bist wohl in prima Händen. Sehr gut, wenn sich die Ärzte miteinander absprechen. Ist doch beruhigend... und nicht immer der Fall, insofern entschuldige, wenn ich da etwas kritisch war.

Bzgl der Betablocker haben Deine Ärzte und Apotheker sicher auch die möglichen Wechselwirkungen mit Imatinib geprüft. In dem Artikel
http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... 5.abstract
ist im Volltext auch eine Tabelle, die die Wechselwirkungen von Imatinib, Nilotinib und Dasatinib mit den Betablocker-Wirkstoffen Metoprolol und Bisoprolol (Imatinib erhöht deren Wirkspiegel), Carvedilol (Wirkspiegel von Carvedilol und Imatinib gegenseitig erhöht) sowie Atenolol (keine Wechselwirkungen) aufführt. Nilotinib und Dasatinib erhöhen wohl die Wirkspiegel von Metoprolol, Bisoprolol und Carvedilol - und keine Angabe bzgl Atenolol... Es kann also sein, dass Deine Ärzte die Betablocker-Dosis bei Anwendung vom Imatinib oder Nilotinib beobachten und ggf. anpassen müssen... nur so als Laienvermutung...

Ist im Übrigen ein sehr guter Artikel, weil er auch Wechselwirkungen der drei CML-Medikamente z.B. mit Diabetesmedikamenten, Gerinnungshemmern, Diuretika, Kortikoiden, Schilddrüsenmitteln, Antiviralen Mitteln, Malariamedikamenten, Immunsuppressiva, Schmerzmitteln, Barbituraten, Antidepressiva, Migränemitteln und vielen anderen Arten listet... sicherlich eine wertvolle Quelle für Ärzte und Apotheker...

Viele Grüße
Jan

Hallo jan und auch dir danke für die ausführliche Reaktion.

Mein Internist und meine Hämatologin arbeiten Hand in Hand. Soll heißen mein Internist macht nix auf "eigene Faust" sondern stimmt das ab. So auch, als er mir den Betablocker verordnet hat. Haben wir erst abgeklärt ob sie einverstanden ist. So hat sie mir ja jetzt auch gesagt wie ich die beiden weiter nehmen soll. Genauso die Absprache bei der Grippe Schutzimpfung. Das passt schon. Nur ob die Hämatologin gut ist und ob die viele oder weniger CML Patienten hat weiß ich nicht. Sie wurde mir vom Internisten empfohlen, der selber zwei CML Patienten hat.

Zu deiner Frage wegen der "Zusatzstoffe" wie Calcium, Magnesium, Zink und Selen. Ich weiß um die Wechselwirkungen und nehme z.B. morgens Magnesium, mittags Zink und Selen, abends Calcium. Alle vier auf Anraten bzw. Befürwortung der Hämatologin. Sie sagte es sollen zwei Stunden dazwischen liegen und so sagt es auch ein verantwortungsvoller Apotheker. Da habe ich auch einen dem ich vertraue. Er hat sich mit CML beschäftigt als er erfuhr, dass ich daran erkrankt bin und würde mir auch nicht "einfach" was verkaufen.

Ich finde es gut, dass du das so detailliert ansprichst, denn wenn man im Handel ein Kobipräparat kaufen kann in dem Magnesium, Calcium und Zink zugleich enthalten sind denkt der Normalbürger das muss gut sein, sonst würde man es nicht verkaufen, tztztztztztz. Verkaufen tun die wo die Geld mit machen können und es ist denen egal ob es was hilft oder nicht...

Also nochmals Danke

Hallo Tina,

lass Dich mit zu vielen Arztbesuchen nicht zu nervös machen. Weder der Internist, noch der Kardiologe ist mit den spezifischen Wirkungen der CML-Medikamente vertraut und ich bin mir nicht sicher, ob Du dadurch mehr Informationen gewinnst. Das gleiche gilt für die Wassereinlagerungen - alle anderen Fachärzte kennen weder die CML, noch die spezifischen Nebenwirkungen dieser Therapien sowie die Gegenmaßnahmen.

Das Allerwichtigste ist, bei einem guten Hämatologen zu sein, der viele CML-Patienten hat und der zu den Studienergebnissen und dem Nebenwirkungsmanagement auf dem neuesten Stand ist. Es gibt viel Erfahrung bei den Spezialisten mit diesen Nebenwirkungen - allerdings braucht es ein gutes Netzwerk und viel Erfahrung, da (aufgrund der Seltenheit der Erkrankung) der einzelne niedergelassene Hämatologe nur wenige CML-Patienten sieht und daher einfach nicht über die breite eigene Erfahrung mit einzelnen Nebenwirkungen haben kann.

Es gab ja vor einiger Zeit folgende wissenschaftliche Veröffentlichung, die die früheren Bedenken bzgl Nilotinib und des Herzens sehr stark relativiert hat:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2

Sicher kennt Deine Hämatologin die Veröffentlichung - ansonsten kannst Du ja diesbezüglich mal bei ihr nachfragen. Ggf kann sie ja auch die Herzfunktion mit EKGs und ähnlichem verfolgen.

Bzgl der Wassereinlagerungen wird es Dir vermutlich unter Nilotinib besser gehen, da Ödeme eigentlich dort viel seltener auftreten als unter Imatinib.

Bzgl der "Zusatzstoffe" wie Calcium, Magnesium, Zink und Selen noch eine Nachfrage - ist diese Einnahme mit Deinen Ärzten besprochen? Ich bin mir nicht sicher, aber soweit ich weiss, ist die gleichzeitige Aufnahme von Calcium und Magnesium nicht sinnvoll, weil Magnesium die Aufnahme von Calcium verhindert... Vielleicht auch noch ein Punkt zur Nachfrage...

Herzliche Grüße
Jan

Schon OK jokus. Als rumstänkern hab ich es nicht aufgefasst, nur habe ich dieses klitzekleine Wörtchen "registrieren" weder gestern noch vorhin entdecken können... nun bin ich registriert .

Wegen dem Wasser werde ich unter Tasigna beobachten und morgen mal bei meinem Internisten reinschauen und ihm zeigen worauf ich nun umstelle. Er war es der mir den Betablocker verordnet hat. Vielleicht macht er ja wie empfohlen ein "Start" EKG und so können das beide im Auge behalten. Die stehen eh in Kontakt.
Meine Hämatologin meinte das sollte passen. Ich soll nur nicht beide zur selben Zeit einnehmen.

Ich mach mir eben "gerne" im Vorfeld Gedanken über das was passieren könnte. Dann bin ich nachher umso froher wenn es besser als erwartet läuft. Nenn man wohl Pessimist .

Viele Grüße
Tina

Hallo Tina
Bei so übermäßigen Wassereinlagerungen und einem bekannten Herzproblem, würde ich einen Kardiologen um Rat fragen.
Alles Gute Ruth

Hi Tina,

wollte ja nicht rumstänkern, ist nur manchmal etwas unübersichtlich. Klick mal oben in der Kopfleiste auf "Login / Abmelden", da solltest du dich registrieren können - ich hab da auch erst etwas gesucht...

Tasigna steht in dem Ruf, genau diese Wassereinlagerungen nicht so hervorzubringen wie eben Glivec. Von daher würde ich erstmal abwarten, bevor ich da jemanden Weiteres konsultiere. Es sollte sich ja recht bald eine Änderung abzeichnen, und wenn nicht, dann erst würd ich weiter aktiv werden.
Die Auswirkungen auf das Herz wird deine Ärztin wohl beobachten, aber die müssen ja nicht auftreten - bei mir zumindest ist nichts festzustellen.

Tinaa hat geschrieben:Sorry Edith, mir war das nicht bewußt, dass ich nicht angemeldet war also hier ist Tina.
Viele Grüße Tina

registrieren kann ich mich übrigens nicht weil es keinen Button zum registrieren gibt
ich kann nur einen Benutzernamen eintragen...

Sorry Edith, mir war das nicht bewußt, dass ich nicht angemeldet war also hier ist Tina.

Danke dir jokus, dass du mir geantwortet hast.
Doch sicherlich bin ich bei einem Hämatologen in Behandlung. Ich hatte in meinem Post gestern halt nur Onkologin geschrieben, aber sie ist beides. Sie diagnostizierte bei mir vor einem Jahr CML. Seit dem habe ich Glivec400 verordnet bekommen und ohne Pause eingenommen.
Grundsätzlich fühle ich mich dort ja gut aufgehoben, nur wie du in meinem Post von gestern gelesen hast sagte sie bei der letzten Blutuntersuchung ich müsse mit dem Wasser im Gewebe leben. Es sei eine Nebenwirkung.
Daraufhin habe ich hier im Forum geforscht und gelesen, dass es Stimmen gab die geschrieben haben, dass sie das mit dem Wasser in den Griff bekommen haben.

Nun wollte ich wissen ob es einen Facharzt gibt, der sich um so etwas wie Wasser im Gewebe kümmert, so dass ich mir da vielleicht weiteren Rat holen kann.

Als ich hier gestern Morgen gepostet habe dass ich Glivec400 nehme, wusste ich nicht, dass ich auf Tasigna umgestellt werden soll. Ich stehe dem Tasigna allerdings auch skeptisch gegenüber, weil man direkt auf mögliche Herzprobleme durch Tasigna hingewiesen wird. Ich nehme bereits einen Betablocker weil mein Herz nicht ganz ok ist.

Du sagst: einfach etwas Geduld. Der Körper muß sich ja auch erst auf die Behandlung einstellen...man hat ja nicht nur nen Schupfen. Ja da gebe ich dir Recht. Es ist Krebs, doch nach einem Jahr dicke Beine schwindet die Geduld und ob das Wasser mit Tasigna statt Glivec von selber aus dem Gewebe weg geht möchte ich eben nicht nochmal so lange warten, sondern suche Hilfe welcher Facharzt sich das anschauen könnte.

Viele Grüße Tina

Hallo Tina,

es wäre gut zu wissen, von welchem Arzt du zur Zeit behandelt wirst. Grundsätzlich ist ein Hämatologe der für die CML zuständige Spezialist.
Vielleicht kannst du sagen, in welcher Region du zuhause bist, dann könnte der eine oder andere auch etwas empfehlen...

Ich denke, die Umstellung auf Tasigna wird dir schon sehr helfen, einfach etwas Geduld. Der Körper muß sich ja auch erst auf die Behandlung einstellen...man hat ja nicht nur nen Schupfen

Edith sagt: Ich hab grad deinen Post unten gefunden (schreibt doch nicht alle als "Gast"), du bist bei einer Onkologin, daß kann perfekt passen, kann aber auch, wenn sie vor allem mit anderen Krebsarten zu tun hat, heißen, daß für sie eine CML "Neuland" ist...

Guten Morgen,
ich soll ab heute auch auf Tasigna umsteigen und bin mal gespannt was ich dann für Nebenwirkungen habe... bislang brennen meine Beine wie Teufel von dem Wasser im Gewebe und richtig gehen kann ich auch nicht mehr.
Weiß hier wirklich keiner zu welchem Arzt man da mal gehen kann?
Gruß
Tina

Hallo Rhabarber,

es gibt inzwischen diverse Alternativen, d.h. noch neuere Medikamente, die allen Studien nach mindestens genausogut wirken wie Glivec. Welches Medikament davon für Dich in Frage kommt, sollte Dein Hämmatologe mit Dir besprechen. Mein Mann musste zum Beispiel nach 18 Monaten Glivec auf Tasgina umsteigen, da er die Therapieziele nicht erreicht hat (das ist jetzt allerdings erst 4 Wochen her). Es gibt also noch diverse Möglichkeiten für Dich und ist noch kein grund in Panik zu verfallen (ich weiß, das ist leichter gesagt als getan). Frag Jan doch mal, ob es am Wochenende noch Platz auf unserem Treffen gibt, das in München stattfindet. Das kann ich Dir nur empfehlen, wir waren vor 2 Jahren auch 3 Wochen nach der Diagnose meines Mannes dort und ich kann nur sagen, nichts hat uns mehr beruhigt und "versichert" als dieses Wochenende!
Alles Gute und liebe Grüße
Claudi

Hallo,
bei mir wurde vor 2 Wochen als Zufallsbefund CML festgestellt mit Leukos über 65.000. Ich bekam Glivec 400 mg und habe es auch ganz gut vertragen, habe jedenfalls nix gespürt. Die Leukos gingen in den 2 Wochen runter auf 16 000.
Jetzt rief mich mein Arzt an und sagte, die Leberwerte seinen besorgniserrregend hoch, ich solle das Glivec absetzen.
So, und nun?
Wass sind vernünftige Alternativen?

Hallo.
Bei mir wurde die CML als Zufallsbefund vor einem Jahr diagnostiziert. Nach der Einnahme von Glivec400 begannen die Knochen- und Muskelschmerzen. Es war nur mit Schmerzmitteln über die Zeit zu kommen. Mit der Zeit wurden die Schmerzen weniger und waren irgendwann ganz weg.

Ich peppe mich mit Magnesium, Calcium, Zink und Selen auf und habe keine Probleme mehr, bis auf das Wasser.
Trotz Diuretikum habe ich sehr viel Wasser in den Knien und dadurch bereits Probleme mit dem Gehen. Hinknien geht quasi gar nicht ohne Schmerzen. Die Augen sind mal dicker mal weniger. Doch nun beginnen andere Gelenke wie Ellenbogen und Hände. Überall Wassereinlagerungen.

Gibt es vielleicht einen Facharzt an den ich mich deswegen mal wenden kann? Wer kann mir helfen? Meine Onkologin sagt ich musst dem Wasser leben... doch dazu bin ich nicht bereit. Ich will dass es wieder weg geht.
Gruß Tina

Hallo Tweety,

schön das der Arztzufrieden war. So beruhigt man
sich ein bischen. Hast du die Plauderecke gefunden?

Danke Martin für den tollen Hinweis

LG Gabi