Hallo Fynn

Deine Frage ist ohne Kenntnis des Verlaufs der Erkrankung/Therapie und den aktuellen Werten nur schwer einzuschätzen. Ich stimme den Nachrichten meiner Vorredner zu - aber da Du unter Imatinib praktisch keine Nebenwirkungen hast, kann ich auch Deine Zweifel verstehen.

Vielleicht hast Du ja eine Kopie der letzten Befunde und weißt daher, wie die BCR-ABL-Werte (PCR) und Anteil Ph-positiver Zellen (Zytogenetik) Deiner letzten Untersuchungen lagen...

Viele Grüße
Jan

Hallo,

meinem Mann ging es so ähnlich, wobei der von Dir verwendete Begriff "Remission" für sich alleine genommen nicht aussagekräftig ist, es kommt darauf an "welche" Remission, hämatologische, zytogenetische, molekulare.
Wie sind denn Deine BCR-Abl Werte im Verlauf? D.h. mit welchem %-Wert hast Du angefnagen, was hattest Du nach 3 Monate, nach 6 Monaten, nach 12 Monaten...?
Mein Mann hatte die Diagnose im April 2009, hat mit Glivec 400 begonnen, nach 18 Monaten (Oktober 2010) leider nur suboptimales Ansprechen, da der BCR-Abl Wert bei 0,8 lag. Wir haben uns auch eine zweite Meinung eingeholt und er hat dann im März 2011 auf Tasigna 2x400 mg gewechselt. Seit Oktober 2010 schwanken die Werte zwischen 1,17 und 0,48 und es bewegt sich eigentlich nichts. Immerhin kein signifikanter Anstieg. Es wird jetzt noch die nächste Kontrolle im März abgewartet und dann wird besprochen/entschieden, wie es weitergehen soll.
Wenn Du Dich hier auf der Seite etwas "durchliest" wirst Du schnell zu Jans Bericht des letzten weltweiten Hämatologen-Treffens im Dezember kommen, nach welcher (so habe ich das verstanden) es anscheinend nunmehr eher darauf ankommt, ob der Wert nach 3 Monaten unter 10% lag und nicht mehr, ob der Wert nach 18 Monaten unter 0,1 ist, aber dazu kann Jan sicher besser etwas sagen.
Inzwischen haben meines Wissens diverse Studien eigentlich gezeigt, dass Tasgina in der Regel die "bessere" Wahl ist, da es nach Studien schneller zu einer molekularen Remission führt als Glivec und auch Leute die darauf umgestiegen sind, haben wohl in der Regel sehr schnell eine super molekulare Remission erreicht, mein Mann halt leider nicht, aber Ausnahmen bestätigen ja bekanntlich die Regel.
Es ist nicht einfach Dir hier einen Rat zu geben, jeder ist für sich selbst verantwortlich, Du musst einen Arzt finden, dem Du vertraust und Dich dann auf einen Weg mit ihm einlassen.
Anschliessend noch: es kommt auch darauf an, in welchem Labor Deine Werte immer gemacht wurden, da gibt es auch erhebliche Unterschiede. Problematisch bei Tasigna ist eigentlich nach unserer Erfahrung "nur", dass es strenge Fastenzeiten bei der Einnahme gibt, die nervig sind, aber machbar. Ansonsten sieht mein Mann aus wie ein Streuselkuchen und er hat leichte Locken bekommen, aber ihm ist nicht mehr übel wie mit Glivec...
Viele Grüße
Claudi

Hallo Fynn,

wenn zwei Ärzte unterschiedlicher Meinung sind, weiß man als Patient natürlich nicht so recht, was man machen soll. Da es bei der Behandlung der CML jetzt verschiedene Ansätze gibt, können unterschiedliche Ärzte wohl auch zu unterschiedlichen Empfehlungen kommen, die jeweils gut begründet sind. Teilweise wird Tasigna ja bereits in der Erstlinie angewendet und auch hier gehen die Meinungen auseinander, ob das besser ist, als mit Glivec einzusteigen.

Wenn beide Ärzte der Meinung sind, dass du die Behandlung ändern solltest, scheint mir der Wechsel zu Tasigna statt Glivec 800 viel versprechender zu sein. Aber dieser Rat ist nur subjektiv in meiner persönlichen Erfahrungen begründet. Ich habe den Ratschlägen meines Arztes folgend zunächst Glivec 800 probiert. Anschließend bin ich ebenfalls auf Anraten meines Arztes zu Tasigna gewechselt, und erst das hat die BRC-ABL richtig in den Keller gedrückt.

Leider schreibst du nichts über den Verlauf deiner BCR-ABL-Werte. Diese Info könnte hilfreich sein, um weitere Einschätzungen von anderen hier zu erhalten.

Alles Gute
Bertheo

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und hab gleich mal ne Frage:

Bei mir wurde vor 16 Monaten CML diagnostiziert und eine Therapie mit Glivec angewandt.
Ich habe keine merkbaren Nebenwirkungen (vielleicht eine leicht schnellere Müdigkeit) und die Therapie schlug bei mir gut an. Nach den ersten drei Punktionen waren die bcr-abl werte schön linear gesunken, doch dann stagnierte die Remission. Mein Arzt inLübeck empfahl, solange eine Remission vorhanden ist, wenn auch gering, das Medikament weiter einzunehmen und bei anhaltender Stagierung von 400mg auf 800mg zu erhöhen. Ich bin jetzt zum Studium nach Stuttgart gezogen und der Prof dort ist mit der letzten Zeit geringen Remission gar nicht zufrieden und empfiehlt den Wechsel auf Sprycel oder Tasigna, tendenziell Tasigna. Ich bin mir nicht ganz sicher ob ich wirklich auf ein anderes Medikament umsteigen soll, es ist ja eine sehr ernste Krankheit und nichts, wo man mal ein bisschen rumprobiert, auf der anderen Seite aber auch nicht lange abwarten und zögern sollte. Stand schon mal jemand hier vor einer ähnlichen Entscheidung und kann mir vielleicht ein paar Denkanstöße geben? Und hat jemand der bei glivec keine NW hatte schon mal ein anderes Medikament genommen?

Vielen Dank,

Fynn

Hallo Jan,

danke für das Angebot, da werde ich bestimmt darauf züruck kommen.
Es tuen sich doch immer wieder mal neue Fragen auf.

Grüße
Dirk

Hallo Dirk

herzlich willkommen, und Glückwunsch, dass die Therapie, von den Anfangsschwierigkeiten mit den Nebenwirkungen abgesehen, wohl gut angelaufen ist, und Du wohl sehr gut auf die Medikamente ansprichst!

Wenn wir Dir bei irgendwelchen Fragen helfen können, melde Dich bitte.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Zusammen,

bin noch nicht lange im Forum.
Bei mir wurde im Mai, nach einer Bronchitis, CML diagnostiziert.
Im Juni habe ich dann mit Nilotinib 4x200mg begonnen.
Die Dosierung hat mich Anfangs ganz schön geschafft und hatte auch starke Muskelschmerzen. Diese konnte ich aber mit Schmerzmitteln in den Griff bekommen. Nach einigen Tagen war das Thema mit den Muskelschmerzen dann durchstanden.
Nach nicht ganz 4 Wochen sind die Thrombozyten in den Keller gerutscht und die Dosierung wurde auf 4x150mg angepasst.
Meine Allgemeinbefinden hat sich daraufhin verbessert. Bin zwar immer noch recht müde und abgeschlagen, es ist aber kein Vergleich zu vorher.
Das Blutbild sieht mittlerweile auch wieder gut aus.
Letzte Woche habe ich das Ergebnis der molekularen Untersuchung bekommen und liege bei 0,02 und bin doch gewissermaßen erleichtert.

Grüße
Dirk

Ich glaub das nicht, große Milz und abnormes Blutbild - Tschüß - das war's?
Ihr könnt davon ausgehen, daß dein Mann deutlich länger als 3 Jahre an CML leidet.
Wer behandelt ihn denn nun? Das Kreiskrankenhaus?
Das irrsinnige Pochen, das man vor allen des Nachts hört, ist vor allem - oder meistens - ein Mangel an roten Blutkörperchen. Das Herz arbeitet mehr um das auszugleichen. Die blauen Flecke oft der Mangel an Thrombozyten - derzeit mein "Lieblings"-Thema...
Die Leukämie stillt ihren Bedarf an weißen Blutkörperchen auf Kosten der anderen, daher muß man bei einer verschleppten Leukämie des öfteren dort nachhelfen. In- unf Transfusionen!
Und vergesst nicht die psychologische Belastung der CML, da hörst du jedes Blutkörperchen wispern und husten...
Wie sieht aktuell das Blutbild aus?
Ist die Ärztin Hämatologin? Die Standardmedikation als Erstlinie (also als erstes Medikament, das gegen CML verwendet wird) ist eigentlich 2x 300mg.
Sind die Pickel so schlimm, daß man absetzen muß, oder ist man nur etwas entstellt und eingeschränkt?
Was heißt riesige Milz? Habt ihr Maße ( Nein, kein *******-Vergleich)? Sagt nur grob was aus, wie lange man das Alles ignoriert hat...

Nicht unterkriegen lassen...

Hallo,

es ist mir aufgefallen das es seit Mai ziemlich ruhig geworden ist in diesen Forum. Geht es euch allen gut? Mein mann ( 45J ) ist an CML erkrankt, ich lese mich bei euch ein um mich besser zu Informieren. Mein mann hatte letzte Wochen oft Nasenbluten und hinterher noch Hämatome am Körper ohne sich gestoßen zu haben, zuletzt ist mir noch die harte Stelle am Bauch durch die riesige Milz verursacht aufgefallen. Der Hausarzt hat uns sofort ans Klinikum überwiesen mit dem Verdacht auf Leukämie. Drei Jahre zuvor war mein mann in dem gleichen Klinikum stationär untersucht worden weil er ohnmächtig geworden ist. Damals hat mann in den Entlassungspapieren vermerkt das die Milz vergrössert ist und die Bluttwerte nicht in Ordnung seien. Mann ist aber nicht darauf eingegangen. So schätzen wir das mein mann es seit ung.3 Jahren hat. In Klinikum wurden die Leukos von 470.000 mit Hydroxyurea ( am Anfang 2Tabl. am Tag, dann nach 2 Tagen 4 und dann 6 ) nach 14 Tagen waren die Leukos bei 143.000 und mein mann wurde auf Tasigna 2x400mg umgestellt. Diese hat er jetzt 6 Tage lang eingenommen und heute die Therapie mit der Absprache mit der Ärztin abgebrochen. Die NW sind bei ihm sehr häftig. Er hat ein Ausschlag am Kopf , Gesicht , Oberkörper. Es sieht aus wie kleine rote Pickelchen, fühlt sich wie Sonnenbrand gemischt mit jucken und schmerzen. Dabei treten noch Symptome wie Intensive, pochende Puls was zusätzlich noch schlaflose Nächte bereitet. Sobald die Symptome abklingen werden wir es wieder mit Tasigna versuchen aber langsam steigernde Dosis.
KMP wurde im K-Haus 2 mal durchgeführt, das 2-te Mal hat man noch einen Splitter vom Knochen mit raus, dementsprechend hat es 1-Woche lang nachgeblutet, waren aber keine Schmerzmittel erforderlich.

Viele Grüsse an Alle aus Ludwigshafen
Aneta

Hallo,

ich wechsle immer die Apotheke, wenn ich wieder mal mein 3-Monats-Rezept für Glivec über 10.150,- Euro einlöse. Ein Apotheker war allerdings total sauer, als ich mit ihm über den Preis ins Gespräch kam. Er fühlte sich als der am ungerechtesten behandelte Mensch auf der ganzen Welt, weil er nur 3% vom Kuchen bekommt (= 305,- Euro pro Packung). Armer Apotheker................

Auch ich hätte gerne eine Lizenz zum Gelddrucken. Unsere Krankenkassen, die wir alle teuer finanzieren, mit Sicherheit auch.

lg

Hallo zusammen,

Danke für den regen Austausch. Also mich hat zunächst überrascht, dass man mit den Apotheken überhaupt verhandeln kann. Vielleicht wäre dann ja auch mehr als nur die 10,-- € Rezeptgebühr drin gewesen.

Habe später mal gerechnet was der Apotheker an uns verdienen könnte, wenn wir alle die nächsten Jahre mit Tasigna stabil bleiben würden, dann käme schon das eine oder andere neue Auto bei rum. Von jedemn einzelnen von uns gesponsort ( Basis ca 150 ,-- € Marge je Monatspackung, je Patient). Das läppert sich. Das muss man den demnächst den armen Apothekern mal vor Augen halten!

Das man als Studienteilnehmer überhaupt bezahlen soll, wollte ich anfangs auch nur mit Kopfschütteln registrieren. Aber jetzt verstehe ich dass Novartis nach der Zulassung so schnell wie möglich Geld verdienen will ( Geld regiert eben die Welt oder ander: freie Marktwirtschaft eben ).

Aber wie man sieht kann man überall etwas rausschlagen, wenn man nur den Mund auf macht.

@waterman:

Wünsche Dir Alles erdenklich Gute! Halt uns auf dem Laufenden


Gruß

Norman

Hallo,
Bis vor Kurzem hab ich die Tabletten auch vom Krankenhaus über die Studie bekommen. Seit Zulassung bekomme ich Rezepte. Über diesen Passus habe ich mich mit den Leuten von der Studiendoku auch unterhalten und im Ergebnis habe ich meine Bescheinigungen über die Zahlung der Praxisgebühr dort abgegeben und bekomme nun das Geld irgendwann wieder.
Gruß Daggi

Ja, dachte ich auch, das Novartis die Tabletten kostenlos zur Verfügung stellt. Im Vertrag steht auch drin, das keine Praxisgebühr anfällt, stimmt dadurch ja auch net, weil ein Rezept ja ausgestellt werden muß!

Hallo
Ich wollte hier auch kurz die Erfahrungswerte meines Mannes mitteilen, der seit 4 Wochen Nilo nimmt und sich auch schon mit den Apotheken streiten musste.

Er ist allerdings privat versichert. Bei einer PKV muss man ja alles vorstrecken und bei knapp 4000 € monatlich ist das schon sehr viel...die PKVs bieten aber gottseidank eine Abtretungserklärung an so dass die Apotheke direkt die Rechnung and die Versicherung sendet.
Ist natürlich viel aufwendiger und viele wissen dann nicht ob und wann sie das Geld bekommen-wir mussten uns auch MIT einigen Apotheken rumstreiten aber haben jetzt gottseidank eine gefunden die das direkt abwickelt.

Da mein Mann in einer Novartis-Studie ist, wundere ich mich aber sowieso dass Novartis die Kosten nicht übernimmt..

Gruß
Sophie

Man sollte jedenfalls, als chronisch Kranke/r, auch schaun, ob man nicht überhaupt von Rezept- und Praxisgebühr befreit werden kann! Da ist das "nur" 1% vom Bruttoverdienst. Muß man halt Belege sammeln und dann bei der KK einreichen oder man zahlt das am Jahresanfang im Vorraus ein und rechnet das dann mit der KK Ende des Jahres ab.