Hallo Bernd,
hab gestern mit Rituximab begonnen. Hab vorher Paracetamol 1000 und Fenistil i.V. bekommen. Hab nach der Behandlung nur geschlafen. Heute beginne ich mit der Chemo. Hoffe, dass es auch heute gut verläuft. Melde mich wieder.
LG Elke

Hallo Elke,
dann hoffe ich, daß bei Dir der 2. Zyklus gut anschlägt und ohne Nebenwirkungen verläuft.
Laß uns bitte wissen, wie sich bei Dir die nächsten Tage gestalten, wir drücken Dir ganz herzlich die Daumen.
Bei mir haben sich die Thrombos deutlich erholt, vielleicht komme ich ja erst mal an einer Chemo vorbei. Entscheidung fällt Mitte bis Ende Mai.
Liebe Grüße

Hallo,
wollte nur kurz berichten, dass ich morgen den 2. Zyklus der Chemo beginne. Diesesmal werde ich ambulant behandelt.
Meine Leukos sind zur Zeit bei 4900, das ist normal.
Hoffentlich hab ich nicht wieder so viele unangenehme Nebenwirkungen. Also bis dann mal,
Elke

Hallo Thomas,
da bin ich aber beruhigt. Ich werd auf jeden Fall den Onkologen ansprechen, wie es weiter gehen soll. Bis jetzt sind mindestens noch 3 Zyklen geplant.
Ich passe schon auf, was Infektionen angeht. Hab immer Desinfektionsmittel für die Hände in der Tasche und vermeide Kontakte mit Krankheitsträgern. Aber es reicht ja oft aus, bei Aldi o.Ä. an der Kasse zu stehen.
Ich hoffe auch auf die positive Wirkung des Orthomol.
vielen Dank erst einmal,
für Dich auch weiterhin alles Gute. Halte uns auf dem Laufenden. So haben wir unsere eigene kleine Studie
LG Elke

DieElke hat geschrieben:Hallo,
war gestern zur Laborkontrolle:
Leukos 2,4
Erys 4,3
HB 12,1
Thromben 175

Ist das nun gut? Ich muss in der nächsten Woche wieder kommen. Bei den Werten kann aber keine 2. Chemo gemacht werden. muss erst besser werden.
Weiß jemand von Euch Bescheid?
Lieben Gruß Elke

Hallo Elke,

na klar ist das gut. Dass die Leukos unten sind und oft auch einige Zeit unten bleiben ist häufiger der Fall. Eine weitere Therapie ist da (vorerst) nicht sinnvoll/möglich, wenn die Lymphknoten dann auch kleiner oder gar weg sind, würde ich den Hämatologen darauf ansprechen ob überhaupt weitere Zyklen nötig sind.
Wichtig ist, dass Du Dir keinen Infekt einfängst bezw. dann gleich den Hämatologen aufsuchst (ich hab für solch einen Fall ein "Stand-by-Antibiotika" zuhause).

Gruß
Thomas

Hallo,
war gestern zur Laborkontrolle:
Leukos 2,4
Erys 4,3
HB 12,1
Thromben 175

Ist das nun gut? Ich muss in der nächsten Woche wieder kommen. Bei den Werten kann aber keine 2. Chemo gemacht werden. muss erst besser werden.
Weiß jemand von Euch Bescheid?
Lieben Gruß Elke

Hallo Micha,
der Geschmack lässt auch nach. Alles schmeckt irgendwie nach Nichts. Hab mir auf Anraten meiner Ärztin Orthomol I-care gekauft. Das sind hochdosierte Vitamine und Elektrolyte, extra für Patienten nach der Chemo.
Denke mit Schaudern an den nächsten Zyklus.
Aber wenns hilft.......
Lieben Gruß, Elke

Hallo Elke,

das ist der Nachteil von FCR. Es ist zwar erfolgreich, zerschießt einem aber das Blutbild. Ich bekomme ja BR und bin deswegen froh, die Ärzte übrigens auch, dass es nicht so agressiv das Blutbild zerstört.

Kopf hoch, es wird Dir helfen. Das dir schlecht oder schwindelig ist, kann ich mir vorstellen. Ich fühle mich, nach meinem dritten Zyklus, irgendwie voll mit Chemie. Mir ist auch übel, viele Dinge schmecken nicht mehr. Das geht aber nach ca 4 bis 5 Tagen wieder weg.

Liebe Grüße
Michael

Hallo Micha,
heute gehts mir schon viel besser. Mir ist nur ständig schwindelig. War zur Kontrolle, meine Leukos sind auf 2000 gesunken. Das ist wohl ein bischen zu wenig. Am Dienstag muss ich also wieder hin.
Der zweite Zyklus wird erst gestartet, wenn die Leukos auf mindestens 3500 gestiegen sind. Ist doch ein Jammer, erst zu viele, dann zu wenig.

Lieben Gruß,
Elke

Hallo Elke,

sprich mit Deinen Ärzten über Deine Ängste. Retuximab ist meist bei der ersten Infusion am schlimmsten. Die allergischen Reaktionen werden, so sagten es meine Ärzte, bei der nächsten Infusion deutlich geringer sein.

Ich bekomme BR kann daher nicht sagen wie FCR sich "anfühlt". Bei mir ist das Fludarabin nicht dabei, die schlimmsten Reaktionen hatte ich von dem Rituximab.

Bei mir sind die Lymphknoten auch schon deutlich geschrumpft. Ich hatte allerdings so gigantisch grosse, dass ich die teilweise noch fühlen kann. Alle kleineren Knoten sind direkt nach dem ersten Zyklus verschwunden.

Morgen bekomme ich den dritten Zyklus. Vor dem vierten Zyklus wird dann ein Zwischenstaging gemacht.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du weiter gut auf die Therapie ansprichst und eine gute Remission bekommst.

Viele Grüsse

Michael

Hallo,
wollte nur mal berichten. Habe den ersten Zyklus FC-R hinter mir. Am ersten Tag mit den Antikörpern hab ich mit Luftnot reagiert, darauf bekam ich hochdosiert Cortison und die Dosis Rituximab lief ganz langsam weiter bis in die Nacht. Die Chemo selbst hab ich an drei Tagen bekommen und vorsorglich Cortison und Schutz für Nieren, Blase und Schleimhäute. Am Samstag ging es nach Hause und in der Nacht zum Sonntag fingen die schlimmen Schmerzen im Oberbauch und Speiseröhre an. Blut im Morgenurin hatte ich auch. Hab in der Ambulanz eine Infusion mit Paspertin, Pantozol und Buskopan bekommen. Da bleiben wollte ich nicht. Hab dann zuhause nur geschlafen, konnte nicht essen und trinken. Heute geht es mir etwas besser. Es macht mir echt Angst, dass das erst der Anfang war.
Aber meine Lymphknoten sind geschmolzen wie Butter !!!
Lieben Gruß, Elke

Hallo Michael, hallo Bernd,
vielen Dank für Euren Beitrag!
Den Bericht im Fernsehen habe ich natürlich gesehen. Ich gehe seit meiner Erkrankung in eine Praxis für Naturheilkunde und Osteopathie. Da wird meinem Körper geholfen, sich selbst zu helfen. Einmal in der Woche gehe ich zu Psychoonkologen zur Therapie und gehe arbeiten. Ich liebe das Leben und gehe sorgsam damit um, also ich achte auf mich. Aber die CLL hat nun das Kommando übernommen und zeigt mich immer mehr meine Grenzen. Meine Blutwerte sind eigentlich noch verträglich, aber mein Körper ist völlig erschöpft und die Lymphknoten insbesondere am Hals wachsen sehr schnell. Daher nun die FCR Therape, die hat mein Onkologe mir verordnet. Ich denke, das ist die, die an der UniKlinik Köln entwickelt wurde, es ist eine Kombination aus Chemo- und Immuntherapie. Soll ja sehr gut sein. Unsere Onkologen arbeiten mit Köln zusammen. Mulmig ist mir aber dennoch.
Wird schon gut gehen...
Lieben Gruß, Elke

Hallo Elke,

FCR ist der Goldstandard. In der Studie wird ja FCR mit BR verglichen. Wenn Du BR lieber haben möchtes, weil es vermutlich bei weniger Nebenwirkungen genauso effektiv sein wird wie FCR (die Studie soll dem ja auf den Grund gehen), kannst Du dich auch außerhalb der Studie mit BR behandeln lassen. Ich bekomme BR. Meine Blutwerte sind Top ich fühle mich ganz gut (physisch wie psychisch). Ich bin ab und an nur etwas müde.

Wenn die CLL 10 Studie geschlossen wird, dann ist gewünschte Patientenzahl schon frühzeitig erreicht.

Noch nen Tip zum Thema Kampf und Leukämie. Ich für mich habe beschlossen, die Leukämie nicht zu bekämpfen. Ich versuche die Abwehrkräfte, mein Immunsystem und meine Psyche darauf auszurichten, wieder gesund zu werden. Ich finde das ist ein anderer Ansatz. Kämpfen verstärkt auch den inneren Kampf und Du brauchst ein seelisches Gleichgewicht (bei allen Höhen und Tiefen die es gibt).

Vielleicht schaust Du Dir mal den Bericht: "Geheimnis der Heilung" an. Der lief auf den öffentlich rechtlichen Sendern. Hier mal der Link dazu. Ich finde den Denkansatz mit dem Umgang mit schweren Krankheiten sehr hilfreich. Jeder muss allerdings für sich entscheiden, ob dieser Ansatz etwas für Ihn ist. Das klappt nur, wenn man dafür offen ist. Der geistige Ansatz und das arbeiten mit Bildern, darum geht es in dem Bericht, wird als Ergänzung (nicht als Ersatz) zur Schulmedizin gesehen.

Dir weiterhin alles Gute und ich wünsche Dir das Du psychisch wie physisch Deine Selbstheilungskräfte aktivieren kannst und die Chemo bei Dir sehr gut anspricht!

Herzliche Grüße

Michael

Der Link:

http://www.youtube.com/watch?v=gysngjuVOqA
http://www.youtube.com/watch?v=-fL4HPfU ... re=related
http://www.youtube.com/watch?v=QmG4iKqy ... re=related

Hallo Elke,
ich habe heute in der Uni Klinik Köln nachgefasst, in der Tat nimmt man keine neuen Patienten auf, wenn sie nicht in der Uniklinik Köln derzeit behandelt werden. Für Patienten der Uniklinik Köln kann die Aufnahme in die Studie CLL10 noch bis Mai 2011 erfolgen.
Aufgrund meiner B-Symptome und Thrombo-Werte werde ich mich innerhalb der nächsten 4 Wochen entscheiden, ob ich mich innerhalb der Studie behandeln lasse.
Für Dich und alle CLLer alles erdenklich Gute,
Grüße
Bernd

Hallo Micha,
leider ist die Studie erst einmal geschlossen, die nächste soll in ca 6 Monaten beginnen.
Ich bekomme daher die Standard FC-R Therapie ab nächsten Dienstag.
Bin sehr nervös, aber was solls. Von allein veschwindet der Krebs nicht. Ich sage ihm den Kampf an.
Bis dann mal,
lieben Gruß Elke