Tweety hat geschrieben:Hallo und guten Abend.
Der Arzt war sehr zufrieden.
lg

Hallo tweety,
ein zufriedener Arzt - das hört sich toll an!

Um etwas Wind aus dem Denken das uns die Krankheit im Genick sitzt (also bewusst ist).
Es sollte längerfristig gesehen nicht negativ aufgefasst werden. Wir sind Krankheitbezogen sensibilisiert, was wiederum zu erhöhter Vorsicht führt und mit Angst einhergeht, das wiederum andere Lösungsmethoden des Denkens verlangt.
Sprich: Mit der Zeit lernt man damit umzugehen.
Der eine lernt es schneller der andere weniger.

Aber all diese Vorgänge sind vorsichtig gesagt ganz "normal".

LG


Martin

Ach ja die Plauderecke - klick das Diskussionsforum links oben im Menü an und dann wie im Bild ganz unten




Oder diesen Link:


http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... m.php&f=27

Hallo und guten Abend.
So nun haben wir die Ergebnisse und es sieht soweit wirklich gut aus.Leukos 8000, HGL 15,4% und der PCR bei ganz knapp 1% nach 4 Monaten.Der Arzt war sehr zufrieden.Also wir nehmen auch lieber häufigere Kontrollen in Kauf.Momentan noch alle 4 Wochen Blut, alle 3 Monate KNP.
Herzlich willkommen auch an Dich Undine.ich bin auch nur Angehörige so wie Gabi und komme aus dem hohen Norden.Ich kann aber deine Gefühle sehr wohl nachvollziehen,und ging oder geht es ähnlich...weißt du es ist wie mit so vielen Dingen im Leben.Bist du schwanger schieben alle einen Kinderwagen...hast du ein blaues Auto fahren alle eins...Ich denke aber auch das es Dinge gibt über die man sich erst wirklich ein Urteil erlauben kann,wenn man in irgendeiner Form betroffen ist,wie schon der Name sagt.BETROFFEN.Sicherlich gibt es auch Menschen die sich in andere hineinversetzen können, aber die Ängste die man aussteht kann man eben nur schwer nachempfinden.
Sag mal Gabi wo ist denn die Plauderecke?

Also niemlas unterkriegen lassen, in diesem Sinne noch einen schönen Abend
lg

Hallo Undine und Willkommen^^

Undine64 hat geschrieben:Kennt Ihr auch dass jemand sagt Ihr könntet genau so gut vom Bus überfahren werden wenn Ihr von der Angst vor dem Sterben redet? Ächzzzzzzzzz!!!!!!!!
Alles Liebe, Undine

Ich glaube wir alle kennen diesen schlechten an den Haaren herbeigezogenen vergleich. Ich habe gelernt damit umzugehen. Wenn so ein Satz kommt (von einem unbetroffenen ausgesprochen wird) reagiere ich mitlerweile mit lachen, und frage nach obe Er/Sie wirklich diesen Vergleich ernst meine!
Wenn Er/Sie den Vergleich wirklich ernst meint, dann fahre ich andere "Geschütze" auf

Ich frage nach ob Er/Sie den Bergriff "Complacency" kennt.
Es bedeutet soviel wie "Selbstzufiredenheit", und in diesem "Autounfallszenario" bedeutet es:
Selbstzufriedenheit bei unbewusster Gefahr

Der Unterschied liegt darin, das jedem dieses Risiko vom Autounfall bekannt ist und trotzdem eingeht - sonst würde ja niemand mehr die Straße betreten. Es treten Denkweisen wie "Es ist ja noch nichts passiert", "Macht doch jeder", oder "Die Wahrscheinlichkeit ist sehr klein das es passiert" zu Tage. Dieses Sicherheitsdenken kann aber zur Falle werden, denn wenn die Situation mal da ist fehlt die Zeit zu reagieren.
Uns ist jedoch unsere Gefahr der Krankheit sehr wohl bewusst, und das Tag für Tag, und das macht die Angst zeitlos. Die Krankheit sitzt eben einem im Genik.


Und wenn man das einem so sagt, der vorher mit dem Unfallszenario "superintelligent" daherredet, ich schwöre der weiß darauf nix mehr.



LG


Martin

Hallo Undine,
es tut mir sehr Leid, dass Du von so starken Ängsten geplagt warst (bist?) Hier im Forum bist Du sicherlich gut aufgehoben. Willkommen!
Du schreibst nichts über Deine Blutwerte. Warum musste bei Dir die Glivec-Dosis auf 600 mg erhöht werden und seit wann?

Mit einigen Nebenwirkungen von Glivec (ich nehme 400) geht es mir wie Dir, besonders was die Durchfälle angeht. Deshalb interessiert mich der von Dir zitierte Cystolis-Test. Kannst Du mir dazu Näheres sagen?
Gegen die Wassereinlagerungen - besonders im Gesicht - nehme ich fast von Anfang der Therapie im Juli 2007 AQUAPHOR 10 einmal täglich. Das wurde mir verschrieben, und bei einem gestrigen Kontrollbesuch habe ich meinen Onkologen gefragt, ob ich das unbedenklich so weiter nehmen könne. Das hat er bestätigt, da Aquaphor ein sehr mildes Entwässerungsmittel sei. Das hat mich beruhigt.

Ich habe mich übrigens für das Leukämie-Online-Treffen am 2./3. April in München angemeldet und freue mich schon sehr darauf, einige Leidensgenossen kennen zu lernen. Wirst Du auch da sein? Vom Kreis Rosenheim aus ist es doch nur ein Katzensprung. Ich muss schon etwas länger anfahren. Falls Du nicht angemeldet bist - der Anmeldeschluss ist schon seit längerer Zeit vorbei - versuchs doch mal. Vielleicht ist ja noch ein Plätzchen frei.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und viel Mut.

Liebe Grüße
Marta

Hallo Undine,
schön das du dich hier angemeldet hast.Du wirtst
hier sehr viel "Leidensgenossen" finden die sich
gerne mit Dir austauschen. Ich bin nur " Angehörige", mein Mann ist seit Januar diesen Jahres an CML erkrankt.
Es war ein grosser Schock, Panik brach aus und ich habe mich schnell hier angemeldet. Man hört dann von Patienten die Ihre Krankheit schon jahrelang in Schach halten und das beruhigt einen sehr.Und wenn du mal über etwas anderes quatschen willst bist du in der Plauderecke richtig.

LG Gabi

Hallo, ich bin neu hier!!!!
Ich freue mich dass ich hier tatsächlich Menschen finde die auch CML haben
Ich meine dass ich nicht alleine bin ...... Seit 4,5 Jahren, leide ich 47 w und aus dem Kreis Rosenheim an CML und bin bei 600 mg Glivec tgl. Weder ein Zeitungsinserat auf der Suche nach Geleichgesinnten, noch rum fragen oder sonst etwas hat gefruchtet um andere Betroffene zu finden. Ich leide sehr unter der Angst und kann mit niemanden drüber sprechen. Die Angst kam komischerweise schon lange vorher als die Sendung "Schreinemakers" immer berichtet hat und ich habe mich auch sofort typisieren lassen. Seit dem habe ich Alles verfolgt was mit Leukämie zu tun hatte (hätte ich das doch vorher gewußt). Auch jetzt, egal ob ich ein Buch lese oder einen Krimi anschaue - irre oft stirbt jemand unter "qualvollen Schmerzen" an Leukämie !!!!!! Wenn es heißt " er ist Halbwaise, seine Mutter starb an (jetzt stellt es mir nur noch die Haare auf) ..........". Jetzt bin ich es los geworden und ich weiß dass Ihr es versteht!!! Kennt Ihr auch dass jemand sagt Ihr könntet genau so gut vom Bus überfahren werden wenn Ihr von der Angst vor dem Sterben redet? Ächzzzzzzzzz!!!!!!!! Auf jeden Fall habe ich auch saftige Nebenwirkungen mit Glivec erlebt. Von 400 mg auf 600 mg habe ich 12 cm Bauchumfang in 2 Wochen zugelegt. Das war witzig (für die Anderen) da ich mir ein Dirndl schneidern habe lassen und als ich es abholen wollte waren die Schneiderinnen ganz von der Rolle dass jemand so zunehmen. kann. Bei Magenschmerzen hilft mir Ingwerwasser und immer vorher etwas essen. Das dicke Gesicht kommt mal und geht, das kann ich nicht beeinflussen. Ich hatte auch die letzten Jahre sehr unter Durchfall gelitten, aber der Cystolis-Test über Unverträglichkeiten hat mich auch vom Durchfall befreit. Ich habe aber im Laufe der Zeit gegen sehr viele Nahrungsmittel eine Unverträglichkeit bekommen, das ist mir aufgefallen. Anfang April kommt wieder die 3-Monate Molekularuntersuchung Auf jeden Fall bin ich froh hier zu sein. Alles Liebe, Undine

Hallo zusammen,

bei mir sind die Blutwerte schon über 10 Jahre stabil.
Deswegen hat mein Arzt seit 3 Jahren keine KMP mehr gemacht. Sonst jährlich einmal. Nur wenn sich was verändern sollte, ist eine KMP wieder nötig.
So sind wohl die neuen Richtlinien für die Ärzte.
Danke noch für die Glückwünsche zu meinem 325 Marathon.
Soll nicht der letzte gewesen sein.
Alles Gute weiterhin......
LG
Wolle

Hallo Wolle,

das motiviert doch wieder alle wenn man liest
was du alles sportlich so leistest.

Hallo Tweety,
ich kann mir vorstellen wie es in dir aussah als ihr
die Diagnose bekommen habt. Schön das Die Blutwerte sich gebessert haben. Drücke die Daumen das die
Ergebnisse der KMP auch gut ausfallen.Das hohe Schlafpensum hat mein Mann teil weise auch, ist ganz unterschiedlich mal braucht er mehr Schlaf und mal nicht.

LG Gabi

Hallo Wolle. Wow herzlichen Glückwunsch und meinen Respekt.Hab es gerade meinem Mann erzählt,das macht wieder ordentlich Mut! Ihm geht es momentan auch wirklich gut, die Wasseraugen sind immer noch etwas belastend,aber damit kann man ja gut leben.Mittwoch bekommt er die Ergebnisse der Knpk,mal sehen wie sich die PCL´s entwickelt haben.Die Blutwerte entsprachen denen eines gesunden Menschens,ist wirklich ein Segen das es diese Medikamente gibt.Sagt mal ist das mit der Müdigkeit auch auch immer so eine phasen Sache? Momentan hat er ein sehr hohes Schlafpensum....naja bei mir würde ich sagen Frühjahrsmüdigkeit...aber wenigstens hat er keinerlei Muskel/Knochenschmerzen mehr.
Ich wünsche allen noch einen schönen abend.
Bis bald.
lg

Wow Wolle,

du machst uns echt Mut. Toll

Haggi

Hallo Tweety,

ich bin gerade aus Antalya zurück und dort Marathon Nr. 325 gelaufen.
Als ich CML bekommen habe, war ich 41 Jahre alt.
Jetzt 56 und es geht immer noch gut.
Nicht den Kopf in den Sand stecken.........

VG
Wolle.

Hallo,erstmal danke an Wolle,das machr mehr als MUT Es tut verdammt gut sowas zu hören,wie sind jetzt 43 und mein Mann 50 und ich habe mir ganz ganz fest vorgenommen mit ihm steinalt zu werden,zumal wir uns leider erst vor knapp 8 Jahren kennengelernt haben.Wir haben letzten August geheiratet,und dann am 1.nov.dieser Schock.....Aber wir lassen und nicht unterkriegen. Gabi, schön eine Mitbetroffene kennen zu lernen ! würd mich freuen auch von dir mal wieder zu hören. Das mit dem Brennesseltee teste ich gleich mal aus....kann mir auch nix schaden schönen abend noch
lg

Hallo Wolle,

vielen Dank für Deinen Beitrag der, so glaube ich, uns allen Mut machen sollte.

Liebe Grüße

Hunter

Hallo,
ich habe bereits seit 1995 CML und nehme seit 2004 Glivec 400 mg. Hatte bisher kaum Nebenwirkungen. Vorbeugen ist alles.
Gegen Krämpfe nehme ich regelmäßig Magnesium und gegen Wassereinlagerungen gehe ich einmal in der Woche in die Sauna. Und viel Bewegen, muss ja nicht ein Marathon sein, so wie ich das regelmäßig mache. Bin nicht mehr so schnell wie früher, aber ich finishe immer. Letzten Samstag meinen 324. Marathon. Durch die CML bin ich zum Marathonsammler geworden und möchte die 15 letzten Jahre nicht missen.
Trotz der Krankheit. Damals dachte ich noch, das ich meine Rente nicht erreichen werde und nun muss ich mich doch damit beschäftigen. Dank der Fortschritte in der Medizin.
Alles wird gut..........
LG
Wolle.

Brennesseltee, gibts für nen Euro bei Kaufland im Beutel. Hilft mir ganz gut. Kaffee wirkt auch entwässernd

Btw, meine Frau ist auch immer bei den KMPs zugucken und sagt mir was hinter mir vor geht. Muss interessant sein da zu zugucken. Ich sollte ihr mal ne Kamera in die Hand geben... wohl besser ned.