Hallo Niko, Poppy,

es ist korrekt, es sind etwa 5%, wenn man annimmt, dass nur 10% wirklich eine komplette molekulare Remission erreichen. Wobei sich die Spezialisten nicht einig sind, was wirklich "komplett" ist, weil die Negativität der PCR ja davon abhängig ist, wie genau das PCR-Labor arbeitet.

Ich habe am Dienstag ein Update der französischen Stopp-Studie STIM gehört (24-Monats-Daten). 54% der Patienten, die zum Studienstart alle PCR-negativ nach sensitiver PCR-Methode waren, erlitten einen Rückfall - fast alle innerhalb der ersten 6 Monate, aber drei auch danach: einer nach 7, einer nach 19 und einer nach 24 Monaten, wenn ich mich korrekt erinnere. Das bedeutet für mich, dass man nach Absetzen auch Jahre danach sehr eng kontrollieren sollte. Alle Patienten, die einen Rückfall erlitten, sprachen bei Wiederaufnahme der Therapie wider auf Imatinib an, und 49 der 59 Patienten mit Rückfall erreichten wieder PCR-Negativität. Was für mich, vielleicht bin ich auch zu kritisch, bedeutet, dass 10 der Patienten, die vor Stopp PCR-negativ waren, dann absetzten und wieder steigende PCR-Werte zeigten, PCR-negativ nicht mehr zurückerhielten.

Insgesamt... glaube ich, dass die Lösung, die ein sicheres Absetzen aller Therapien erlaubt, heute noch nicht gefunden ist.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Poppy,
Deine Formulierung "Wo 55 % von den Probanten mit Glivec behandelt worden sind, und nach einer vollständigen Remission, Glivec absetzen konnten." ist etwas unglücklich. Meines Wissens ist die Rückfallquote beim Absetzen von Glivec knapp 55%. Eine, wie in der französischen STIM-Studie vorausgesetzte "vollständige" molekulare Remission erreichen aber nur sehr wenige Patienten. Wenn Du die 55% durch 10 teilst, kommst Du auf einen realistischeren Wert.
Siehe dazu auch den Kommentar von Jan, hier http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=7&t=2973
Gruss
Niko

Aramis hat geschrieben:Hallo Marc,

danke für die Begrüssung hier und die aufmunternden Worte. Ich werde mich hier
erstmal einlesen .

Hallo Poppy,

schön das hier auch jemand aus Berlin angemeldet ist. Bist du in einer onkoloischen Schwerpunkpraxis in Behandlung? Mein Mann hat Glück gehabt das er gleich in die Charite eingewiesen wurde. In der Hochschulambulanz wird die Studie geführt. Heute haben wir die Tabletten Tsigna aus der Apotheke bekommen, ab Morgen beginnt die Einnahme. Ich werde wieder berichten. Ich würde mich freuen wenn wir weiter in Kontakt bleiben.

LG Gabi und Manfred

Hallo Gabi und Manfred,
ich bin in Havelhöhe (Kladow) bei einer sehr guten Onkologin in Behandlung.
Schau doch auch mal unter Neues Leukämie Online nach, da ist über eine Studie in Frankreich (Novartis) berichtet worden.
Wo 55 % von den Probanten mit Glivec behandelt worden sind, und nach einer vollständigen Remission, Glivec absetzen konnten.
Wohlgemerkt auch der Tagesspiegel hat ein Bericht darüber geschrieben.
Vieleicht findet Ihr den Bericht,
Tsigna ist ja schon wieder ein neues Präperat. Da weiß Jan bestimmt mehr darüber
Also positiv Denken, mit der Tablette kann man Leben, und die Forschung geht mit großen Schritten voran.
LG Gruß Poppy

pedrito hat geschrieben:Hallo popp,
Du sagst, dass Du seit Weihnachten 2009 Glivec 400 nimmst
und seit eineinhalb Jahren in voller Remission bist. Bisher sind jedoch erst knapp 13 Monate vergangen, kannst Du das bitte erlaeutern? pedrito

Sie haben recht,ich habe meinte 2008
Gruß Poppy

Hallo popp,
Du sagst, dass Du seit Weihnachten 2009 Glivec 400 nimmst
und seit eineinhalb Jahren in voller Remission bist. Bisher sind jedoch erst knapp 13 Monate vergangen, kannst Du das bitte erlaeutern? pedrito

Hallo Marc,

danke für die Begrüssung hier und die aufmunternden Worte. Ich werde mich hier
erstmal einlesen .

Hallo Poppy,

schön das hier auch jemand aus Berlin angemeldet ist. Bist du in einer onkoloischen Schwerpunkpraxis in Behandlung? Mein Mann hat Glück gehabt das er gleich in die Charite eingewiesen wurde. In der Hochschulambulanz wird die Studie geführt. Heute haben wir die Tabletten Tsigna aus der Apotheke bekommen, ab Morgen beginnt die Einnahme. Ich werde wieder berichten. Ich würde mich freuen wenn wir weiter in Kontakt bleiben.

LG Gabi und Manfred

Hallo Gabi,
ich 67 Jahre alt und auch ein Reisefreudiger der ganz gut mit CML zurecht kommt.
Bei mir brach die Krankheit Weihnachten 2009 aus. Nach dem Krankenhausaufenthalt in Berlin-Kladow, wurde ich auch erst mit Littarlier behandelt bis die Leukos auf 10000 herunter waren.
Dann bekam ich Glivec 400, die ich auch bis heute einnehmen muß.
Es traten auch diverse Nebenwirkungen auf, tränende Augen die auch kurzzeitig anschwollen, Muskelschmerzen, die aber mit Mangnesium verschwanden, und zuletzt hatte ich eine Gürtelrose dazu bekommen.
Muß aber dazu schreiben, das ich seit 11/2 Jahren eine vollständige Remmision habe, und nichts mehr im Blutbild nachzuweisen ist. Jetzt wird eine weitere vorgehnsweise von meiner Ärtztin überlegt .
Ich verreise mit meiner Frau und unserem gemeinsamen Wohnwagen wie vorher auch, trotz CML nach Skandinavien, natürlich mit dem Medikament.
Ich habe immer eine positive Auskunft bekommen, und werde dieses Jahr eine Reise in die USA machen. Also Kopf hoch, sich nicht erschrecken lassen von dem Wort Leukämie.
Ein freundlicher Gruß aus Berlin-Kladow:
Poppy

Hallo Gabi,

die Betreuung innerhalb einer Studie bedeutet für Deinen Mann u.a. eine qualifizierte Behandlung und sehr gute Überwachung. Ich denke Ihr seit über die Pro und Contras aufgeklärt worden.

Bei den allermeisten Patienten nimmt die Leistungsfähigkeit nur am Anfang der Behandlung ab, die Nebenwirkungen, wie z.B. Müdigkeit, etc. schleichen sich langsam aus. Bei manchen Patienten schneller, bei manchen etwas langsamer. Die bisher mit Tasigna gemachten Erfahrungen sind sehr gut, lese bitte einfach in den Artikeln (Suchbegriff: Tasigna) oder hier im Forum.

Ich sehe keine große Beeinträchtigung bei Euren Reisen mit dem Wohnmobil.
Nehmt euch anfangs einfach etwas mehr Zeit, bis sich nicht nur der Körper, sondern vor allem der Kopf an die Diagnose gewöhnt hat.

Gruss

Marc

Hallo Zusammen,
ich - Gabi , 48 Jahre alt melde mich heute hier an weil mein Mann Manfred 61 Jahre alt an CML erkrankt ist.
Die Krankheit wurde bei einer Kontrolluntersuchung der
Schilddrüsenwerte die alle 3 Monate stattfindet festgestellt. Es erfolgte sofort eine Einweisung in Krankenhaus in Berlin. Am nächsten Tag wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht . Nach 4 Tagen Krankenhaus wurde er wieder entlassen und
muss jetzt alle 14 Tage ins Krankenahsu zur Behandlung.
Bei der Entlassung wurde er mit Litalir behandelt, heute wurde umgestellt auf Tasigna. CML wurde bei ihm noch im Anfang diagnostiziert, seine Leukozytenwerte waren bei 38000 bei der Einweisung ins Krankenhaus und
sind jetzt auf 32000 gesunken. Heute war wieder ein Temin und da wurde gesagt das man auf Tasigna umstellt.Er muss morgens und abends jeweils 2 x 150 mg nehmen. Das schwierige ist wohl die Esspause 2 Stunden vor der Einnahme und 1 Stunde danach.
Mein Mann wird weiter im Krankenhaus im Rahmen einer klinischen Studie behandelt. Ich habe mich heute hier angemeldet weil ich auf regen Austausch hoffe.
Mein Mann ist bereits auf Rente , allerdings beschäftigt ihn sehr inwieweit die Leistungsfähigkeit durch die
Krankheit eingeschränkt wird. Zur Zeit kämpft er nur mit Müdigkeit. Unser grosses Hobby ist Reisen mit dem Wohnmobil und ich hoffe das wir es trotz der Krankheit weiter ausführen können.

LG Grüsse aus Berlin
Gabi und Manfred