knuddel2 hat geschrieben:nochmals ich: habe vom gastroenterologen einen sehr ausführlichen bericht erhalten. darin steht auch, dass ich streckenweise im dünndarm eine starke vermehrung von intraepithelialen lymphozyten habe. ob dies nun einen zusammenhang ergibt weiss ich aber noch nicht...verstehe nur bahnhof.

....frage Deinen Hämatologen, was das bedeutet. Ich hab nochmals nachgeschaut : Professor Hallek (der Cll-"Papst") schreibt in seinem Buch von lymphatischen Infiltrationen des Magen-Darmtraktes was zusätzlich zum Gewichtsverlust beitragen kann, vielleicht ist hier eine (Mit-)ursache Deines Gewichtsverlust. Ich bin kein Arzt vielleicht liege ich auch völlig daneben, frag einfach die richtigen Leute Löcher in den Bauch. Übrigens man kann auch die Ärzte der DLH ( http://www.leukaemie-hilfe.de/ ) anrufen, die sind für uns da und sehr freundlich und hilfsbereit.
Generell ist die Cll ein "Systemkrebs" d.h. kranke Lymphzellen sind überall da unterwegs wo auch normale Lymphozyten sind, d.h. im ganzen Körper. Das hört sich schlimm an, ist aber meist unproblematisch, nur wenn z.B. die Blutbildung behindert wird usw. muss gehandelt werden.

Gruß
Thomas

nochmals ich: habe vom gastroenterologen einen sehr ausführlichen bericht erhalten. darin steht auch, dass ich streckenweise im dünndarm eine starke vermehrung von intraepithelialen lymphozyten habe. ob dies nun einen zusammenhang ergibt weiss ich aber noch nicht...verstehe nur bahnhof.

hallo thomas

nochmals vielen dank für deine antwort, die mich auch beruhigt. irgendwie will ich auch nicht glauben, dass es die cll sein könnte. die onko denkt das wohl nicht - vielleicht verdränge ich aber auch nur, würde nicht erstaunen...


hallo cicici

auch dir vielen dank. ich habe eben diverse! chronische erkrankungen und bin deshalb seit einem jahr von diagnose zu diagnose gestolpert und gar nicht mehr so richtig nachgekommen mit verdauen. könnte also auch psychisch sein. ansonsten verlier ich nicht so schnell den mut, bin zäh und trags eigentlich mit fassung und humor. bin seit längerem krank geschrieben, was mir sehr gut tut.

eure unterstützung ist sehr hilfreich, bin echt froh darum

morgen gehts mal zum hausarzt, dann rede ich auch mit ihm, was er wegen des gewichtsverlustes denkt. evtl. komme ich halt nicht um die km rum, auch wenn ich total schiss hab...tja...

lieben dank und herzliche grüsse, knuddel2

Hallo Knuddel,
ich selbst bin nicht von CLL betroffen, sondern meine Mutter. Aber mit Imurek, Optoral und Co kenne ich mich aus. Mußte das Zeug früher auch mal nehmen. Hatte jahrelang eine sehr starke Neurodermitis (im weitesten Sinne auch so eine Autoimmunsache).

Es tut mir aufrichtig leid, dass du von zwei chronischen Erkrankungen geplagt wirst. Studien haben gezeigt, dass Menschen mit einer Autoimmunerkrankung (allen voran allerdings Rheuma) verstärkt zu Lymphomen neigen. Das liegt irgendwie am komplexen Immunsystem. Ich wünsche dir trotzdem, dass du wieder Kraft und Mut findest, um mit deiner speziellen Situation umzugehen! Und ich hoffe, dass mit dem Gewichtsverlust wird sich aufklären. Letztlich wird wohl nur eine KM- Punktion darüber Aufschluss geben, ob das mit der CLL zu tun hat oder nicht. Aber dann hast du wenigstens absolute Gewissheit! Übrigens,von der KM- Punktion hat meine Mutter (und die ist total ängstlich!) nichts gemerkt! Obwohl es "nur" eine örtliche Betäubung gab. Hängt wohl auch vom Können/Erfahrung der Ärzte ab.

Lieben Gruß!!

Hallo Knuddel,

...-vorsicht, es handelt sich sicher um eine Knochenmarksbiopsie (keine Rückenmarkb.), klar etwas unangenehm, vielleicht so wie wenn ein Weisheitszahn entfernt wird hatte auch immer Angst davor aber bei der Cll muss man zwischenzeitlich normalerweise keine mehr machen man kann die Cll sicher übers einfache Venenblut diagnostizieren. Übrigens wenn Du zu viel Angst hast frag nach einer Kurznarkose manche Ärzte machen das ohne Probleme.
Die Sache mit der leukämischen Veränderung der Darmschleimhaut sollte dich nicht zu sehr verunsichern. Mein Hämatologe meinte dass dies bei länger laufenden Cllen öfter vorkommt aber dann nicht unbedingt ein Grund ist eine Chemo o.ä. zu machen zu müssen...


Gruß
Thomas

nochmals ps: die cll wurde nicht im okt.10, sondern im okt. 09 diagnostiziert. habe mich vertan...

hallo thomas

ja, das mit den diversen chronischen erkrankungen hat eben auch diese wirkung, dass mich das ganze noch mehr verunsichert. auch, dass jeder arzt was anderes vermutet oder sagt.

mein gastro zb. kann sich nicht erklären, wie ich trotz der grossen menge an kortison dermassen viel abgenommen habe.
die onko meint, die blutwerte seien doch gut...usw. usf.

der onko in der anderen stadt meinte, vielleicht müsse ich eine rückenmarksbiopsie machen. davor habe ich aber extrem schiss.

dass die darmwand sich leukämisch verändern kann, hab ich nicht gewusst. muss man dafür eine koloskopie mit biopsie machen oder wie oder was? oder kann man dies im blut sehen?

ohweia.

danke dir und auch den anderen schreiberInnen für die antworten.

lieben gruss knuddel2

knuddel2 hat geschrieben:
das gewicht habe ich in ca. einem dreiviertel jahr abgenommen, also keine so lange zeit. und es geht fast täglich runter, obwohl ich esse, auch süsses! und ich mache null sport.



ps: die cll wurde im okt.10 diagnostiziert.

Hallo Knuddel2

...Gewichtsverlust gehört zu den sogenannten B-Symptomen bei der Cll, aber wenn Du andere Autoimmunprobleme hast kann es natürlich auch andere Ursachen haben. Die Cll ist ja eine Krankheit des Immunsystems und manchmal oder gar oft spielen Autoimmunprobleme im Hintergrund der Cll mit. Das Immunsystem selbst ist ohnehin von der Wissenschaft noch nicht richtig verstanden. Vermutlich gibts da bei Dir Zusammenhänge zwischen Deiner Cll und den anderen Autoimmunsachen...
Wenn stärkeres Untergewicht entsteht sollte man was tun, da könnte dann tatsächlich eine Chemo was bewirken, warum eine Cll oft mit einen Gewichtsverlust verbunden ist kann wohl noch nicht so richtig erklärt werden. Wenn z.B. wegen eines von der Cll verursachten Immunmangels die Verdauung übermäßig von Pilzen besiedelt wird gibts da dann Probleme mit Durchfällen usw. (kenne ich von mir) auch kann die Darmschleimhaut leukämisch verändert werden...

Zum Sport : es muss nicht sein dass man Sport macht, aber eine regelmäßige Bewegung (möglichst was was einem Spaß macht) ist immens wichtig !! Seit ich das mache hat sich mein Kortisonkonsum drastisch reduziert.

Gruß
Thomas

hallo cicici

ja das stimmt mit dem imurek. ich nahm es bis vor kurzem lange wegen einer chron. darmerkrankung. auch das kortison, welches ich immer noch einnehme. ein zweiter hämatologe/onkologe in einer anderen stadt meinte sogar, dass man dies mal genauer erforschen sollte, wieviel das imurek auf die cll wirkt. wie gesagt, meine blutwerte sind deshalb nicht wirklich aussagekräftig, sind im normbereich. wie diese ohne medis aussehen würden, weiss ja nun niemand.

das gewicht habe ich in ca. einem dreiviertel jahr abgenommen, also keine so lange zeit. und es geht fast täglich runter, obwohl ich esse, auch süsses! und ich mache null sport.

deshalb machts mir auch langsam sorgen. ich schaffs aber einfach nicht, der onko anzurufen, hab soviele arztbesuche hinter mir im letzten jahr, dass ich sowas von genug habe. eben weil ich diverse krankheiten habe. aber bleibt mir wohl nichts anderes übrig.

und wie siehts bei dir aus cicici??? wo stehst du gerade?

herzlichen dank auch dir für deine antwort.
grüsse knuddel2

ps: die cll wurde im okt.10 diagnostiziert.

Hallo Knuddel!
Habe grade gelesen, dass du Imurek nimmst, wahrscheinlich wegen einer Autoimmunerkrankung. Mich würde interessieren, wie sich das auf die CLL auswirkt. Wie lange hast du schon CLL? Theoretisch dürften sich deine Lymphos/ Leukos ja nie vermehren wegen dem Imurek.

Gewichtsverlust: In welchem Zeitraum hast du die Kilos verloren? Über Jahre gerechnet, hat das keine große klinische Bedeutung. Wenn du die Kilos allerdings in relativ kurzer Zeit verloren hast, schon.

Viele Grüße!

Hallo Knuddel,
das mach mal, aber beim Onkologen. Bin mir sicher, dass es nicht normal ist. Ein Freund von mir hat auch CLL, alles war in Ordnung nur hatte er ca. 20 kg abgenommen. Er hat Chemo bekommen, jetzt gehts ihm wieder besser.
Alles Gute, Elke

hallo elke

danke für deine prompte antwort!!

nachtschweiss habe ich eben auch nicht, nichts von allem. deshalb machts mich unsicher. aber ich werd nachfragen. habs beim gastroenterolgen schon erzählt und der hat keine ahnung weshalb ich trotz kortison immer mehr abnehme.

bis denne und gruss, knuddel2

Hallo Knuddel2,
mein Onkologe sagte mir, dass man unabhängig von den Blutwerten auf Nachtschweiß und Gewichtsverlust achten muss. Ich würde auf jeden Fall dort nachfragen.
Wünsch Dir alles Gute,
lG Elke

hallo ihr

hab da mal ne frage. habe ja cll im wait and watch, die blutwerte sind aber zur zeit völlig im normbereich. keine vergrösserten lymphknoten, milz und leber normal. trotzdem hab ich schon 15 kg abgenommen. kann das einen zusammenhang mit der cll haben, obwohl alle blutwerte gut sind? habe auch noch andere krankheiten, die aber zur zeit ruhig sind. nehme seit längerem kortison ein und davor noch imurek dazu, welche beide sowohl die leukozyten als auch die lymphozyten runterdrücken.

was denkt ihr? mach mir langsam sorgen.

herzlichen dank und gruss, knuddel2