CML heute kontrollieren- morgen ausschalten

(M)ein in Haematologie hochdekorierter Univ.Prof. vertritt seit Jahren die Auffassung, dass lediglich die Zeit bis zur "Eraser- Infusion gegen CML Stammzellen" überbrückt werden muss und rät bis dahin von Experimenten ab.
Alle Top-Experten der Welt sind sich einig: Beherrschbarkeit von CML durch Chronifizierung war der erste Schritt, die Ausschaltung der Stammzellen muss -und wird - der nächste sein.
Was tut sich aktuell in die Richtung?

http://www.medicalnewstoday.com/releases/239662.php

Forscher haben spezifische Moleküle aus der Omega3 Fettsäure isoliert.
Das soll die CML Stammzellen in die Apoptose treiben, in dem durch die Substanz ein p53-Gen aktiviert wird, welches
den programmierten CML-Stammzelltod auslöst. Im CML Mausversuch habe eine Woche (600 Nanogramm/d) ausgereicht, um die Tiere ohne weitere Therapie von CML zu befreien- mit kaum Nebenwirkungen ... und das auch in fortgeschrittenem CML Stadium. Entsprechend der fast unglaublichen Effizienz bereitet man einen Versuch am Menschen vor. Bis zur Zulassung ist der Weg weit- und die wenigsten neu entwickelten Medikamente schaffen den.
Dennoch:
Wenn das klappt, können die Inhaber des Patentes der Anwendung des "Rapid Access Program" für "Orphan Drugs" in den USA sicher sein- man wäre in wenigen Jahren auf dem (milliardenschweren) Markt von CML Präparaten.


Bis dahin ...
Alles Gute!
WR

Hallo Bertheo,

Also ich habe ca 1jahr lang nach der KMT noch Medikamente genommen das meiste waren aber nahrungsergänzungen wie Magnesium multivitamin Tabletten, dann noch als richtige Medis habe ich Csa genommen aber nur 6monate lang wurde schnell abgesetzt soll die Abstoßung verhindern. Weitere Medikamente die ich genommen habe waren Medikamente gegen Viren und Bakterien kann aber die genauen Namen habe ich mir nicht gemerkt aber ich habe das irgentw stehen welche genau das waren.

Nebenwirkungen habe ich in den zweijahren jetzt keine gehabt.
Das einzige was ich zwischendurch hatte waren gallensteine die eine Bauchspeicheldrüsen Entzündung ausgelöst haben aber die Wahrscheinlichkeit das es von der KMT ne Nebenwirkung ist, ist gleich Null sagen die docs.

Also bei mir ist alles reibungslos verlaufen ich bin ein positives Beispiel wobei ich jedem Sage der ne KMT macht es können auch zu Komplikationen kommen die häufigste ist eine Entzündung der mundschleimhäute ich hatte das ein Bissl aber das voll nervig.
Aber was ich am schlimmsten fand war das sterile essen was die einem serviert haben aber ich habe mir gesagt solange ich noch essen kann ist alles gut ich kenne aber auch Leute die komplett aufhören zu essen während der KMT aber dann kriegt Mann das essen hält über den ZVk

Naja der Geschmackssinn wird auch sehr krass beeinflusst das essen schmeckt eh irgendwie alles gleich bzw schmeckt nach garnichts.

Was relativ nervig war ist die Langeweile ich habe die zeit damit verbracht 24stunden Tv zu gucken /im inet Surfen telefonieren ,sofern es mir gut ging.
Ich hatte auch ein paar Tage wo es mir echt scheisse ging und ich nur geschlafen habe...
Aber im großen und ganzen ist alles bestens gelaufen ich bin jetzt am 05.01.2012 wieder in der klink zur Kmp hoffe das die Werte alle bestens sind .

Zu den Kontrollen nach der KMT ich müsste anfangs jeden 2. Tag in die klink nach Münster wurde da mit nem taxi hingebracht Autofahren darf man ja nicht wegen dem Csa.die Abstände vergrößern sich aber anfangs hat man dann immer noch ne Tropf mit Magnesium gekriegt bzw komische Antikörper gegen Viren und manche Kriegen auch noch Blutkonserven ist immer je nach Verlauf.

Lg

Hallo Sebi,

ich freue mich sehr für dich, dass die KMT in deinem Fall so erfolgreich und unproblematisch abgelaufen ist. Mir nimmt es ein wenig die Angst vor der KMT, wenn ich deine Geschichte höre. Wie sieht es denn jetzt zwei Jahre nach der KMT aus: Hast du noch Nebenwirkungen und bist du weiterhin auf Medikamente angewiesen? Wie oft muss du zur Nachuntersuchung?

Viele Grüße
Bertheo

Hallo Bertheo,

Also bei mir verlief die KMT echt reibungslos das Prozedere ist eigentlich ganz einfach.... Also erstmal wird man in der klink komplett auf den Kopf gestellt mit Untersuchungen bei mir waren es noch ein paar mehr aufgrund einer vorerkrankung ( Morbus crohn). Naja war alles halb so Wild die Untersuchungen. Waren so bluttests und dann darmspiegelung herzecho ct , MRT USW.
ich hatte einen fremdspender
So jetzt zur KMT also erster Tag im kh ist ganz Easy gewesen nur Blutbild und dann Gabs nen Zvk. Und dann ging am 2 Tag die Chemotherapie los 5 Tage lang und mir ging es einen Tag ich glaube der dritte war's ziemlich schlecht aber sonst ging es mir echt gut da bis auf das essen in der sterilen Phase das ist nicht gut war aber ich hatte echt keine großen Probleme war auch nach genau 4 wochen wieder Zuhause also ich kann nur sagen. Eine KMT ist auf jedenfalls eine Option und bei mir war es ein Spaziergang
Bei weiteren fragen einfach stellen

Hallo Sebi,

es freut mich, mal von jemand zu hören, bei dem (der) die KMT erfolgreich und einigermaßen reibungslos (?) verlaufen ist, nachdem Glivec versagt hat. Könntest du ein wenig ausführlicher berichten, wie deine KMT abgelaufen ist, was für Spender du hattest, ob du jetzt noch Medikamente nimmst etc? Es würde mich und vermutlich viele andere, die - wie ich - große Angst vor der KMT haben, interessieren, wie so etwas im Erfolgsfall abläuft.

Viele Grüße
Bertheo

Hallo Leute,

Ich habe seit 2007 CML wurde auch erst mit Glivec behandelt 400mg was aber nicht funktioniert hat. Nach einem Jahr wurde dann die Dosis erhöht was auch keine Besserung der Werte brachte dann wurde auf sprycel umgestellt. Sprycel hatte Dan die gewünschten Werte erreicht aber meine Ärzte meinten das eine KMT die bessere Wahl wäre und ich habe es gemacht und mir geht es bestens ! Die KMT ist jetzt knapp 2 Jahre her : und ich bin wieder komplett fit
Wünsche euch alles gute und schöne Weihnachten

Auch ich wünsche dir viel glück...

LG Schnucki

Daran sieht man: Glaube nicht immer alles was die Ärzte sagen, auch wenn 2 das Gleiche meinen und kämpfen lohnt sich immer! Dir schöne Weihnachten und gute Besserung weiterhin

Vor gut einem Jahr hatte ich diesen Thread eröffnet, weil mein BCR/ABL-Wert nach etwas mehr als drei Jahren Glivec-Therapie rasant auf 30% anstiegen war, nachdem er zuvor schon unterhalb von 0,1% lag. Plötzlich stand kurz vor Weihnachten der Vorschlag der KMT im Raum. Schließlich sei mit meinem Bruder ein guter Spender vorhanden.

Aufgrund der hohen Risiken, die mit einer KMT verbunden sind, habe ich und mein behandelnder Arzt aber zunächst auf eine Dosiserhöhung von 400 auf 800 mg Glivec gesetzt. Die Dosiserhöhung hat die Werte tatsächlich wieder in den Prozentbereich gedrückt, aber eben nicht weiter. Die KMT stand weiter auf der Tagesordnung: Zwei unabhängige Ärzte sagten, dass man mit der KMT nicht warten sollte, bis sich die Werte wieder verschlechterten.

Im Mai letzten Jahres bin ich dann aber zunächst auf Tasigna (2x400mg) umgestiegen. Dadurch sind die Werte im weiteren Verlauf erfreulich gesunken: Gestern habe ich erstmals den Befund erhalten, dass der BCR/ABL-Wert nicht mehr quantifizierbar ist, also bei 0,000...x liegt. Ich denke, dieses Jahr kann ich beruhigt und zuversichtlich Weihnachten feiern. Das Thema KMT ist für mich wieder in weite Ferne gerückt und ich hoffe, dort bleibt es auch im nächsten Jahr.

Vielleicht kann meine kleine persönliche Weihnachtsgeschichte auch Anderen von Euch Mut machen, die besorgt um Ihren Krankheitsverlauf sind. Ich bedanke mich herzlich, für die Unterstützung, die ich von Euch im letzten Jahr in diesem Forum erhalten habe. Vielleicht hat der eine oder andere von Euch ja die Möglichkeit Leukämie-Online mit einer Weihnachtsspende zu unterstützen. Ich wünsche allen

Frohe Weihnachten und erholsame Feiertage
Bertheo

Hallo,

in Ergänzung zum Beitrag vom 27.Jänner:
der BCR-ABL Wert im Februar 0,003,

wie kann es sein,
Oktober 2010 - 0,00x%
Jänner 2011 - 0,2% und jetzt im Februar wieder 0,003% ?

Weiß dazu jemand eine Erklärung?
l.G.

habe die email gerade im internet gefunden.

lg waterman

Hallo Bertheo,

hast Du die email-adresse noch ?

lg waterman

Hallo Waterman,

ich hatte zur Kontaktaufnahme eine Email an Prof. Hochhaus geschickt, in der ich mein Problem kurz geschildert habe. Er hat mir dann kurzfristig einen Telefontermin angeboten. Am Telefon hat er dann eine erste Einschätzung gegeben: Er hat die Lage kritischer gesehen als mein behandelnder Arzt und dringend geraten, zunächst eine KMP durchzuführen, um überhaupt zu sehen, was los ist. Zudem hat er empfohlen auf Dasatinib umzusteigen, aber ich war bereits einige Tage vorher auf Anraten meines behandelnden Arztes zu Glivec 800 gewechselt. Deshalb haben wir uns darauf geeinigt, die Wirkung von Glivec 800 abzuwarten, um dann ggf. zu reagieren.

Einige Wochen später bin ich mit meinen Befunden zu einem ausführlichen Gespräch nach Jena gereist. Da Glivec 800 nach 10 Wochen erfreulicherweise sehr gut angeschlagen hat, wird im Moment in Absprache mit meinem Arzt und Prof. Hochhaus beobachtet, ob diese Entwicklung weiter anhält. Falls nicht, steht dann auch bei mir ein Wechsel zu Dasatinib und/oder die KMT an. Zur KMT konnte er mir auch einige gute Infos und Empfehlungen geben.

Ich wünsch dir alles Gute!
Bertheo

Hallo Bertheo,

freut mich das Du wieder gute Aussichten hast.
Bei mir ist es leider nicht so gut. Erst von Glivec 400mg auf 800mg, dann auf Sprycel. Nun habe ich Mutationen Inv3 auf den Philadelphia Chromosom, siehe meinen Eintrag "Wechsel von Glivec,Sprycel zu Tasigna".....dort steht mehr darüber.
Nun bleibt mir die letzte vage Hoffnung Tasigna, oder ich muss auch zur SZT.

Nun meine Frage:
Wie hast Du denn Kontakt zu Prof. Dr. Hochhaus hergestellt ? War es schwer einen Termin zu bekommen ? Denn für mich ist es ganz wichtig auch eine 2te Meinung einzuholen.
Gut , vielleicht genügt mir auch das Leukämie-online Treffen Anfang April, da kommt der Prof. Hochhaus ja auch, meine Entscheidende Untersuchung (Punktion) ist Ende April, sofern ich Tasinga überhaupt vertrage, ich bekomme es erst heute Abend in der Apotheke.

LG u. für Dich weiter das Beste
Waterman

Hallo Gast,

ich hoffe es handelt sich bei deinem letzten BCR/ABL-Wert um einen einmaligen Ausreißer! Hier haben ja zuvor schon viele CMLer ihren BCR/ABL-Verlauf gepostet, in dem man sehen kann, dass es zu einem Anstieg kommen kann, der sich schon bei der nächsten Untersuchung erledigt hat.

Ich denke es ist sehr vernünftig, dass du gleich im Februar den nächsten Termin für eine Untersuchung hast. Du solltest vielleicht auch mit deinem Arzt erörtern, ob neben der Mutationsanalyse aus dem peripheren Blut eine KMP durchgeführt werden sollte. Falls die BCR/ABL-Werte weiter ansteigen, kennt man dann anschließend vielleicht schon den Grund für den Anstieg und kann geeignet reagieren.

Viele Grüße
Bertheo