Hallo Christian,
wenn ich richtig mitgerechnet habe, ist deine Frau inzwischen (zumindest fast) 43 und es wird noch ein weiteres Jahr vergehen, bis ihr es "versuchen" könnt.
Als 42jähriger, der selbst 2 Kinder hat, kann ich den Wunsch nachvollziehen und würde jedem die Erfüllung seines Wunsches gönnen.
Unter eurem "Zeithorizont" glaube ich allerdings kaum, dass euch jemand wirklich "grünes Licht" geben wird. Aber es gibt vielleicht Ärzte, die euch positiv begleiten und beraten, nachdem sie euch über die Risiken aufgeklärt haben.
Ihr werdet dann selbst entscheiden müssen, welches Risiko ihr zu gehen bereit seid. Dabei wird immer im Raum stehen, dass Entscheidungen möglich sind, die Mutter oder Kind, oder auch beide, gefährden könnten.
Ich gehe mal davon aus, dass ihr die IVF selbst zahlen müsstet?
Ein Kollege von mir hat vor ein paar Jahren mal erzählt, dass es in Tschechien Fruchtbarkeitskliniken mit deutschsprechendem Personal gibt. Er ist damals (wie viele andere Bayern, deshalb auch die Sprachkenntnisse) aus Kostengründen dorthin ausgewichen und hat nie etwas schlechtes erzählt. Ich kann mir jedoch kaum vorstellen, dass die große Erfahrungen mit CML-Patienten haben. Tschechien ist ja nur ein kleines Land.....
Letztlich sagt der Kopf: Das Ziel ist kaum erreichbar, das "Anfreunden" mit Kinderlosigkeit ist der rationale Weg.
Was sagt euer Bauch? Offenbar etwas anderes. Auch wenn alles gut gehen kann: Ihr werdet euch sicher mit Risiken anfreunden müssen, die ich persönlich nicht einzugehen bereit wäre.....
Mit den besten Wünsche
Stephan
PS: Zur Abtreibung zwingen? Definitiv nein!
cml und Schwangerschaft
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Re: cml und Schwangerschaft
Hallo Christian,
im Voraus: ich bin selber nur Patient und kein Arzt.
Ich glaube, dass ein Absetzen auch für Deine Frau recht riskant wäre, insbesondere deshalb, weil anscheinend schon ein Tyrosinkinaseinhibitor versagt hatte. Neun Monate mit keiner oder nur mit einer Behelfstherapie können sehr lange sein. Bei einem erneut problematischen Ansprechen bzw. Therapiefehlschlag bleibt dann nicht mehr viel, um die CML Deiner Frau im Griff zu halten.
Ein Jahr in molekularer Remission zu bleiben, um die Angelegenheit dann neu zu bewerten und Interferon zu versuchen, ist meines Erachtens nicht falsch, wobei mir ein Jahr als eine recht kurze Zeit erscheint.
Möglicherweise findet Ihr eine Fruchtbarkeitsklinik, die bereit ist, die Sache auf gut Glück ohne Rücksicht auf Verluste durchzuziehen. Ich halte das für falsch und gefährlich für Mutter und Kind, so gross der Kinderwunsch auch sein mag.
Besser wäre eine Universitätsklinik mit einer CML-Forschungsgruppe*, die dortigen Ärzte können eher belastbare Ratschläge geben (ich als medizinischer Laie kann das nicht). Meines Wissens gibt es aber kaum belastbare Daten zu Schwangerschaften unter Glivec, und noch weniger über solche unter Sprycel.
Gruss
Niko
* In Deuschland wäre das beispielsweise Prof. Hochaus in Jena. Jan kann Euch wahrscheinlich mit einem Kontakt in Finnland weiterhelfen
PS.: Zur Abtreibung zwingen? Meines Wissens ist das in Deutschland seit 1945 vorbei.
im Voraus: ich bin selber nur Patient und kein Arzt.
Ich glaube, dass ein Absetzen auch für Deine Frau recht riskant wäre, insbesondere deshalb, weil anscheinend schon ein Tyrosinkinaseinhibitor versagt hatte. Neun Monate mit keiner oder nur mit einer Behelfstherapie können sehr lange sein. Bei einem erneut problematischen Ansprechen bzw. Therapiefehlschlag bleibt dann nicht mehr viel, um die CML Deiner Frau im Griff zu halten.
Ein Jahr in molekularer Remission zu bleiben, um die Angelegenheit dann neu zu bewerten und Interferon zu versuchen, ist meines Erachtens nicht falsch, wobei mir ein Jahr als eine recht kurze Zeit erscheint.
Möglicherweise findet Ihr eine Fruchtbarkeitsklinik, die bereit ist, die Sache auf gut Glück ohne Rücksicht auf Verluste durchzuziehen. Ich halte das für falsch und gefährlich für Mutter und Kind, so gross der Kinderwunsch auch sein mag.
Besser wäre eine Universitätsklinik mit einer CML-Forschungsgruppe*, die dortigen Ärzte können eher belastbare Ratschläge geben (ich als medizinischer Laie kann das nicht). Meines Wissens gibt es aber kaum belastbare Daten zu Schwangerschaften unter Glivec, und noch weniger über solche unter Sprycel.
Gruss
Niko
* In Deuschland wäre das beispielsweise Prof. Hochaus in Jena. Jan kann Euch wahrscheinlich mit einem Kontakt in Finnland weiterhelfen
PS.: Zur Abtreibung zwingen? Meines Wissens ist das in Deutschland seit 1945 vorbei.
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Re: cml und Schwangerschaft
Hallo,
nachdem ich nun schon seit längerem die Forumsbeiträge verfolgen, möchte ich mich zu diesem Thema nun auch einmal melden.
Meine Frau wurde im März 2010 mit 40 Jahren mit CML diagnostiziert. Wir waren damals gerade mitten in der Familienplanung, wozu wir uns erst spat entschlossen hatten.
Nachdem Gleevec nicht optimal funktioniert hatte (bester Wert: BCR-ABL von 0.8% mit späterem Anstieg auf 1.2%), nimmt sie seit März 2012 Sprycel und ist nun in molekulerer Remission seit Juni (aktueller Wert: BCR-ABL von 0.08%).
Der Kinderwunsch wird immer stärker und die Zeit drängt. Ihre Ärztin meint sie muesse 1 Jahr in molekulerer Remission bleiben, dann wuerde auf Inerferon umgestellt und wir könnten es versuchen. Allerdings sagt sie, und das macht die Sache so belastend, dass unser Kind abgetrieben werden muesse falls sie die molekulare Remissions während der Schwangerschaft verliert. Da sie ja (noch) nicht sehr weit in molekurlar Remission ist, ist das Risiko schon ziemlich gross und ein Abtreibung wäre furchtbar. Jetzt frage ich mich, ob hier vielleicht jemand weiss wieweit Patentienten solche Dinge selbst entscheiden können (also das Risiko eingehen wollen) bzw. ob Ärzte zu einer Antreibung zwingen können (bzw. danach keine Weiterbehandlung erfolgt). Natuerlich steht das Leben meiner Frau im Vordergrund, aber ich denke es macht schon einen Unterschied wie schnell die Werte ansteigen. Es kommt erschwerend dazu (fuer dieses Forum) dass wir in Finland behandelt werden da wir dort leben.
Zweitens, auch erschwerend: in ihrem Alter kommt nur IVF in Frage. Man kann von den Hormonbehandlungen halten was man will, udn wir wuerden sicher den natuerlichen Weg vorziehen, aber wir haben keine Zeit lange herumzuprobieren. Unsere ersten Erfahrungen mit den Gyns ist leider negativ: sobald man CML erwähnt wird, wird man nicht behandelt. Hat hier jemand Erfahrung mit Fruchtbarkeitskliniken in Europa die sich nicht vor CML Patienten fuerchten?
Das wurde eine etwas längere mail, tat aber mal gut dies alles loszuwerden
Mit lieben Gruessen aus den hohen Norden,
Christian
nachdem ich nun schon seit längerem die Forumsbeiträge verfolgen, möchte ich mich zu diesem Thema nun auch einmal melden.
Meine Frau wurde im März 2010 mit 40 Jahren mit CML diagnostiziert. Wir waren damals gerade mitten in der Familienplanung, wozu wir uns erst spat entschlossen hatten.
Nachdem Gleevec nicht optimal funktioniert hatte (bester Wert: BCR-ABL von 0.8% mit späterem Anstieg auf 1.2%), nimmt sie seit März 2012 Sprycel und ist nun in molekulerer Remission seit Juni (aktueller Wert: BCR-ABL von 0.08%).
Der Kinderwunsch wird immer stärker und die Zeit drängt. Ihre Ärztin meint sie muesse 1 Jahr in molekulerer Remission bleiben, dann wuerde auf Inerferon umgestellt und wir könnten es versuchen. Allerdings sagt sie, und das macht die Sache so belastend, dass unser Kind abgetrieben werden muesse falls sie die molekulare Remissions während der Schwangerschaft verliert. Da sie ja (noch) nicht sehr weit in molekurlar Remission ist, ist das Risiko schon ziemlich gross und ein Abtreibung wäre furchtbar. Jetzt frage ich mich, ob hier vielleicht jemand weiss wieweit Patentienten solche Dinge selbst entscheiden können (also das Risiko eingehen wollen) bzw. ob Ärzte zu einer Antreibung zwingen können (bzw. danach keine Weiterbehandlung erfolgt). Natuerlich steht das Leben meiner Frau im Vordergrund, aber ich denke es macht schon einen Unterschied wie schnell die Werte ansteigen. Es kommt erschwerend dazu (fuer dieses Forum) dass wir in Finland behandelt werden da wir dort leben.
Zweitens, auch erschwerend: in ihrem Alter kommt nur IVF in Frage. Man kann von den Hormonbehandlungen halten was man will, udn wir wuerden sicher den natuerlichen Weg vorziehen, aber wir haben keine Zeit lange herumzuprobieren. Unsere ersten Erfahrungen mit den Gyns ist leider negativ: sobald man CML erwähnt wird, wird man nicht behandelt. Hat hier jemand Erfahrung mit Fruchtbarkeitskliniken in Europa die sich nicht vor CML Patienten fuerchten?
Das wurde eine etwas längere mail, tat aber mal gut dies alles loszuwerden

Mit lieben Gruessen aus den hohen Norden,
Christian
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Re: cml und Schwangerschaft
Liebe Nora,
ja, ich habe mich auch vorher "beruhigen" wollen. Und zum Glück haben dieses Problem ja auch nicht so viele Leute, so dass es gar nicht so einfach ist, jemanden mit Erfahrung in dieser Sache zu finden.
Ich finde ein halbes Jahr Probierzeit noch nicht so eine lange Zeit, wir haben mehrere Freunde, bei denen es mehr als 3 Jahre gedauert hat.
Ich weiß es ist leichter gesagt, als getan, aber ich fürchte, ihr müsst die Sache entspannt angehen...
Wenn Du noch jung bist, hast Du ja auch glücklicherweise noch keine tickende Uhr im Hintergrund. Wir haben übrigens Freunde, die unbedingt noch ein 2. Kind wollten, als es nicht funktioniert hat, haben sie sich untersuchen lassen und der Frau wurde mitgeteilt, dass sie nur noch so wenige Eizellen hätte, dass eine Schwangerschaftwahrscheinlichkeit unter 3% läge,weshalb die Krankenkasse auch gar keine künstliche Befruchtung zahlen würde. Als sie sich damit abgefunden haben, sie heulend alle Babysachen verkauft hat und sie ein Haus mit einem Kinderzimmer gekauft haben, war sie plötzlich mit 43 schwanger! Der Kleine ist 3 Monate alt und jetzt gibts kein Arbeitszimmer mehr
Ich drücke Euch die Daumen, dass es bei Euch ganz bald klappt!!!
Liebe Grüße Claudi
Du kannst mir hier im Forum auch eine private Nachricht schicken.
ja, ich habe mich auch vorher "beruhigen" wollen. Und zum Glück haben dieses Problem ja auch nicht so viele Leute, so dass es gar nicht so einfach ist, jemanden mit Erfahrung in dieser Sache zu finden.
Ich finde ein halbes Jahr Probierzeit noch nicht so eine lange Zeit, wir haben mehrere Freunde, bei denen es mehr als 3 Jahre gedauert hat.
Ich weiß es ist leichter gesagt, als getan, aber ich fürchte, ihr müsst die Sache entspannt angehen...
Wenn Du noch jung bist, hast Du ja auch glücklicherweise noch keine tickende Uhr im Hintergrund. Wir haben übrigens Freunde, die unbedingt noch ein 2. Kind wollten, als es nicht funktioniert hat, haben sie sich untersuchen lassen und der Frau wurde mitgeteilt, dass sie nur noch so wenige Eizellen hätte, dass eine Schwangerschaftwahrscheinlichkeit unter 3% läge,weshalb die Krankenkasse auch gar keine künstliche Befruchtung zahlen würde. Als sie sich damit abgefunden haben, sie heulend alle Babysachen verkauft hat und sie ein Haus mit einem Kinderzimmer gekauft haben, war sie plötzlich mit 43 schwanger! Der Kleine ist 3 Monate alt und jetzt gibts kein Arbeitszimmer mehr

Ich drücke Euch die Daumen, dass es bei Euch ganz bald klappt!!!
Liebe Grüße Claudi
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Re: cml und Schwangerschaft
Liebe Claudi,
vielen Dank für deine Antwort!
Es ist einfach interessant persönliche Berichte zu lesen.
Deshalb brachst du mir den Artikel nicht zukommen lassen, habe auch schon einige studiert.
(Andererseits, wenn du ihn sogar extra übersetzt hast...! Wie könntest du ihn mir zukommen lassen, müsste meine Email adresse hier im Forum hinterlassen? Oder geht das anders?)
Ich bin jetzt einfach mal eher an persönlichen Erfahrungen interessiert, deshalb dachte ich
schreibe ich auch mal hier was rein.
Unsere Entscheidung ist schon vor einem halben Jahr gefallen.
Ich bin noch recht jung und würde wahrscheinlich auch auf Fruchtwasseruntersuchungen...
verzichten. Da Abtreibung für mich sowieso nicht in Frage kommt.
Aber jedenfalls, da es jetzt ein halbes Jahr schon nicht klappt und bei vielen anderen
ja viel schneller dachte ich ich frag mal hier im Forum.
Aber ich weiss, dass man sich da ja nicht verrückt machen sollte.
Ich rauche auch nicht. Aber mein Mann. Ich frage mich auch ob es sonst noch jemand auf der
Welt gibt der Glivec nimmt (cml hat) und immer noch raucht!?
Aber es bringt ihn bis jetzt noch nichts davon ab. Zum Glück raucht er nicht so viel.
Aber das könnte den Spermien ja schon noch den letzten Rest geben!?
...
Liebe Grüße Nora
vielen Dank für deine Antwort!
Es ist einfach interessant persönliche Berichte zu lesen.
Deshalb brachst du mir den Artikel nicht zukommen lassen, habe auch schon einige studiert.
(Andererseits, wenn du ihn sogar extra übersetzt hast...! Wie könntest du ihn mir zukommen lassen, müsste meine Email adresse hier im Forum hinterlassen? Oder geht das anders?)
Ich bin jetzt einfach mal eher an persönlichen Erfahrungen interessiert, deshalb dachte ich
schreibe ich auch mal hier was rein.

Unsere Entscheidung ist schon vor einem halben Jahr gefallen.
Ich bin noch recht jung und würde wahrscheinlich auch auf Fruchtwasseruntersuchungen...
verzichten. Da Abtreibung für mich sowieso nicht in Frage kommt.
Aber jedenfalls, da es jetzt ein halbes Jahr schon nicht klappt und bei vielen anderen
ja viel schneller dachte ich ich frag mal hier im Forum.
Aber ich weiss, dass man sich da ja nicht verrückt machen sollte.
Ich rauche auch nicht. Aber mein Mann. Ich frage mich auch ob es sonst noch jemand auf der
Welt gibt der Glivec nimmt (cml hat) und immer noch raucht!?
Aber es bringt ihn bis jetzt noch nichts davon ab. Zum Glück raucht er nicht so viel.
Aber das könnte den Spermien ja schon noch den letzten Rest geben!?
...
Liebe Grüße Nora
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Re: cml und Schwangerschaft
Liebe Nora,
unser "Glivec-Baby" Sebastian ist jetzt 14 Monate alt und quietschfidel.
Er ist unser 3. Kind, die ersten Beiden haben wir bekommen, bevor mein Mann CML hatte, bzw. bevor wir es wussten.
Bei allen drei Kindern hat es sozusagen auf Anhieb geklappt, es gab also unter der Glivec-Einnahme keinen Unterschied zum Zeitraum der Empfängnis. Wir rauchen Beide nicht.
Bei Basti muss man dazu sagen, dass mein Mann auf Tasigna umsteigen musste und wir sozusagen nur einen Versuch hatten. Wir haben uns gesagt, wir probieren es, wenn es klappt, dann soll es so sein, wenn nicht, haben wir ja zum Glück schon zwei gesunde Kinder.
Und zum Glück hat es geklappt! Natürlich haben wir uns einige Sorgen während der Schwangerschaft gemacht, aber wir haben, nachdem alle Vorsorge-Untersuchungen super waren und obwohl ich schon 38 Jahre alt war, auch auf jegliche "großen" Untersuchungen, wie z.B. Fruchtwasseruntersuchung oder Ähnliches verzichtet.
Ich hatte bei meinen Recherchen damals einmal einen englischen Artikel zu diesem Thema übersetzt, er ist aber von 2009, ich weiß nicht, ob es inzwischen etwas Neueres gibt. Wenn Du Lust hast, kann ich Dir den gerne mal schicken.
Ich drücke Euch die Daumen, wie auch immer Eure Entscheidung ausfallen mag.
Liebe Grüße
Claudi
unser "Glivec-Baby" Sebastian ist jetzt 14 Monate alt und quietschfidel.
Er ist unser 3. Kind, die ersten Beiden haben wir bekommen, bevor mein Mann CML hatte, bzw. bevor wir es wussten.
Bei allen drei Kindern hat es sozusagen auf Anhieb geklappt, es gab also unter der Glivec-Einnahme keinen Unterschied zum Zeitraum der Empfängnis. Wir rauchen Beide nicht.
Bei Basti muss man dazu sagen, dass mein Mann auf Tasigna umsteigen musste und wir sozusagen nur einen Versuch hatten. Wir haben uns gesagt, wir probieren es, wenn es klappt, dann soll es so sein, wenn nicht, haben wir ja zum Glück schon zwei gesunde Kinder.
Und zum Glück hat es geklappt! Natürlich haben wir uns einige Sorgen während der Schwangerschaft gemacht, aber wir haben, nachdem alle Vorsorge-Untersuchungen super waren und obwohl ich schon 38 Jahre alt war, auch auf jegliche "großen" Untersuchungen, wie z.B. Fruchtwasseruntersuchung oder Ähnliches verzichtet.
Ich hatte bei meinen Recherchen damals einmal einen englischen Artikel zu diesem Thema übersetzt, er ist aber von 2009, ich weiß nicht, ob es inzwischen etwas Neueres gibt. Wenn Du Lust hast, kann ich Dir den gerne mal schicken.
Ich drücke Euch die Daumen, wie auch immer Eure Entscheidung ausfallen mag.
Liebe Grüße
Claudi
Re: cml und Schwangerschaft
Hallo Jan und Andere,
mein mann nimmt glivec seit ein paar Jahren und es geht ihm sehr gut.
Wir haben nun beschlossen, dass wir glivec nicht absetzten um ein Kind zu bekommen.
Was mich zur Zeit am meisten beschäftigt ist, dass man ja wohl weiss, dass
die Spermienbeweglichkeit schlechter ist unter glivec.
Deshalb frage ich mich wie lange es wohl dauert bis man schwanger wird, im durchschnitt halt....
Weisst du da was?? Oder jemand anders im Forum? Habt ihr da eigene erfahrungen?
Gibt es jemand der Glivec nimmt und raucht? Wie lange ging es da?
Ging es länger als normal? Man sagt ja dass 80% der Paare im ersten Jahr schwanger werden.
Aber wie ist das mit Glivec.
Jan, warum habt ihr das zweite Kind unter Interferon gezeugt?
Hatte das andere Gründe oder war es euch mit glivec zu riskant?
Würde mich riesig über eine Antwort freuen!
Grüße Nora
mein mann nimmt glivec seit ein paar Jahren und es geht ihm sehr gut.
Wir haben nun beschlossen, dass wir glivec nicht absetzten um ein Kind zu bekommen.
Was mich zur Zeit am meisten beschäftigt ist, dass man ja wohl weiss, dass
die Spermienbeweglichkeit schlechter ist unter glivec.
Deshalb frage ich mich wie lange es wohl dauert bis man schwanger wird, im durchschnitt halt....
Weisst du da was?? Oder jemand anders im Forum? Habt ihr da eigene erfahrungen?
Gibt es jemand der Glivec nimmt und raucht? Wie lange ging es da?
Ging es länger als normal? Man sagt ja dass 80% der Paare im ersten Jahr schwanger werden.
Aber wie ist das mit Glivec.
Jan, warum habt ihr das zweite Kind unter Interferon gezeugt?
Hatte das andere Gründe oder war es euch mit glivec zu riskant?
Würde mich riesig über eine Antwort freuen!
Grüße Nora
jan hat geschrieben:Hallo Claudi,
es ist recht schwierig, an Informationen zur Familienplanung bei CML zu kommen -- meist basieren die Informationen auf Einzelfallberichten, die engagierte Ärzte in Fachveröffentlichungen oder auf Konferenzen veröffentlichen.
Studien gibt es zu dem Thema natürlich keine, denn es wäre ethisch undenkbar, eine Studie durchzuführen, in denen Schwangeren solche Medikamente bekommen und die Gesundheit der Kinder mit einer "Vergleichsgruppe" verglichen werden. Daher basieren alle heutigen Erfahrungen auf Schwangerschaften, die ungeplant trotz Leukämietherapie entstanden sind, und auf Tierstudien.
Es gibt daher keine medizinisch ausreichenden Daten zu Schwangerschaften unter Imatinib und anderen derartigen Medikamenten und man kann daher ein erhöhtes Risiko nicht ausschließen. Es gibt aber bei CML Einzelfallberichte von mehr als 180 Schwangerschaften, die trotz diesen Warnungen unter Imatinib-Therapie entstanden sind. Mehr Daten werden aktuell in einer Datenbank von Novartis gesammelt, die aber aus rechtlichen Gründen nur in wenigen Ländern aktiv ist. Grundsätzlich wird natürlich jeder Arzt aus rechtlichen Gründen raten müssen, dass man unter Imatinib-Therapie kein Kind zeugt, da es einfach keine verläßlichen Daten gibt.
Jedoch - wenn man sich die Einzelfallberichte und Veröffentlichungen so ansieht - ergibt sich doch ein Bild.
Wenn der Mann Imatinib erhält (= männlicher Patient), scheint man bisher in den Einzelfällen nur selten Probleme über das "normale Schwangerschafts/Geburtsrisiko" hinaus beobachtet zu haben; wenn die Frau es nimmt, ist es (auch aufgrund von Erfahrungen mit Tierstudien, aber auch aus Einzelfallberichten) deutlich risikobehafteter für das entstehende Kind, auch wenn es zum Glück einige gute und hoffnungsvolle Beispiele in den Internetforen gibt.
Ich sehe persönlich (als Laie) im Moment bei Männern mit CML in guter molekularer Remission die folgenden Optionen:Ungewiss bei v.a. Option 3 ist eben, wann es mit der Schwangerschaft klappt; das kann ja durchaus dauern, und eine längere Pause ist sicher nicht ohne Risiko, wie man an aktuellen "Imatinib-Stopp"-Studien sieht.
- Vor Therapiebeginn Sperma einfrieren und später ein Kind mit künstlicher Befruchtung zeugen
- Ungewisses Risiko für das Kind eingehen und unter Imatinib ein Kind bekommen
- Größeres Risiko für den CML-Patient eingehen, Imatinib absetzen, und wenn der Körper medikamentfrei ist, Kind zeugen
- Interferon starten, Nebenwirkungen prüfen, wenn erträglich, Imatinib absetzen, dann einige Wochen/Monate abwarten ob die Remisson stabil bleibt, und dann Kind zeugen. Evtl mit Imatinib wieder beginnen oder mit Interferon weitermachen.
Es ist auch für Ärzte sehr schwierig, einen Rat zu geben, und der Patient muss das am Ende unter Abwägung aller Gedanken selbst entscheiden. Ich selbst habe seit Jahren die Diskussionen und Veröffentlichungen aus Eigeninteresse verfolgt. Nachdem ich in der weltweiten Gemeinschaft immer wieder von gesunden Kindern von männlichen Imatinib-Patienten gelesen hatte, haben wir uns vor rund fünf Jahren entschieden, es auf dem natürlichen Weg ohne Absetzen zu versuchen und das Risiko einzugehen. Die Kleine ist heute 4 Jahre alt und gesund. Es gibt weltweit eine Menge gesunde "Imatinib-Babies". Unsere zweite Tochter ist unter Interferon-Monotherapie entstanden und ebenfalls - jetzt 2 Jahre alt - gesund. Das ist aber nur ein weiterer Einzellfallbericht und keinesfalls ein Rat oder eine Ermunterung, es ebenfalls so zu machen...
Vielleicht interessieren Dich auch die Berichte, die ich hier auf der Homepage zu dem Thema, größtenteils basieren auf Übersetzungen von medizinischen Fachartikeln zu Schwangerschaft und CML, veröffentlicht habe - ich habe sie heute in eine eigene Kategorie "Familienplanung und Leukämie" zusammengefaßt:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... ut=default
Auch hier im Forum wurde schon früher über dieses Thema diskutiert; suche über die Suchfunktion z.B. nach den Stichworten "Schwangerschaft", "Kinder zeugen" oder "Befruchtung".
Falls Du einen Quellartikel benötigst (in Englisch), sag bitte auch Bescheid - und wenn Du weitere Fragen hast, helfe ich auch gerne weiter.
Viele Grüße
Jan
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Re: cml und Schwangerschaft
Hallo Blume,blume hat geschrieben:Hallo jan, hallo Haggi
Verstehe nur nicht was die IVF mit cml schwangerschaft zu tun hat. Wir planen mit den Ärzten eine cml Schwangerschaft, da wurde nie die Option einer IVF erwähnt. Also man sieht vor, die Schwangerschaft ganz"normal" zustande kommen zu lassen, ohne Glivec unter engmaschiger Kontrolle und mit Einsatz von Interferon. Jan, warum habt ihr oder besser Deine Frau eine IVF machen lassen? hat es was mit Deiner CML zu tun? Oder steh ich einfach auf dem Schlauch:)???
leider erinnere ich mich gerade nicht mehr, ob Du (als Frau) die CML-Patientin bist oder Dein Mann. Je nach dem, ob der CML-Patient männlich oder weiblich ist, sind die Einflüsse ja sehr unterschiedlich.
Als ich im Jahr 2001 diagnostiziert wurde, war Imatinib ja noch sehr experimentell, und man wußte nicht, ob Imatinib nicht evtl die Gene verändert. Mein Arzt und ich entschieden uns daher für das Einfrieren von Spermien vor Therapiebeginn, um ein "sauberes Depot" ohne Medikamente zu haben. Bis 2004 wußte man zwar mehr, aber Erfahrung bzgl dem Imatinib-Einfluß auf Keimzellen war immer noch sehr gering. Daher entschieden wir uns über eine künstliche Befruchtung von Eizellen mit den eingefrorenen Keimzellen, die ja von vor Therapiebeginn, d.h. medikamentenfrei waren. Bei uns ging die IVF nicht auf. In den 6 Jahren danach hat man durch die vielen Einzelfallberichte jedoch mehr und mehr gesehen, dass die Keimzellen von Männern unter Imatinib-Therapie kaum beeinflusst werden. Da wir den Horror der Hormontherapie nicht nochmal durchgehen wollten, entschieden meine Frau und ich uns 2006 für den natürlichen Weg unter Akzeptanz des Restrisikos, das Imatinib auf meine Keimzellen gehabt haben könnte. Seitdem wurden unsere beiden Kinder (2006 unter Imatinib und Interferon, und 2008 nur unter Interferon) gesund geboren.
Bei Frauen ist die Situation anders, da erstens die Eizellen dauerhaft im Eierstock angelegt sind und nicht so kurzfristig entstehen und beseitigt werden wie Spermien. Zweitens ist die Schwangerschaft ja 9 Monate lang, so dass das Medikament während dieser Zeit Einfluss auf das entstehende Kind nehmen kann, und die Hemmung anderer körpereigenen Signalwege durch Imatinib kann das Wachstum des Fötus beeinflussen. Nach dem offiziellen Abraten der Ärzte kommt dann, wenn der (weibliche) CML-Patient ausdrücklich eine Schwangerschaft wünscht, manchmal die Empfehlung, doch auf Interferon umzustellen und dann, bei Erhalt der Remission, eine Schwangerschaft einzugehen. Im Gegensatz zu Imatinib scheint Interferon wohl die Plazenta nicht zu erreichen und auch das Wachstum des Fötus nicht zu beeinflussen. Eine IVF würde aber da keinen Sinn machen, weil man das Problem (Imatinib-Einfluss auf Keimzelle) nicht vermeidet - außer, die Eizellen (!) wären vor Therapie eingefroren worden.
Wie gesagt, dies alles nur als Laienmeinung auf Basis dessen, was ich gelesen habe, keinesfalls ein Rat.
Herzliche Grüße
Jan
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Re: cml und Schwangerschaft
Hallo jan, hallo Haggi
habe Eure Berichte mit Neugier verschlungen:)!
Verstehe nur nicht was die IVF mit cml schwangerschaft zu tun hat. Wir planen mit den Ärzten eine cml Schwangerschaft, da wurde nie die Option einer IVF erwähnt. Also man sieht vor, die Schwangerschaft ganz"normal" zustande kommen zu lassen, ohne Glivec unter engmaschiger Kontrolle und mit Einsatz von Interferon. Jan, warum habt ihr oder besser Deine Frau eine IVF machen lassen? hat es was mit Deiner CML zu tun? Oder steh ich einfach auf dem Schlauch:)???
Jan, wenn Du noch Info`s bezüglich cml und Schwangerschaft hast hätte ich daran großes Interesse!
Liebe Grüße und besten Dank blume!
habe Eure Berichte mit Neugier verschlungen:)!
Verstehe nur nicht was die IVF mit cml schwangerschaft zu tun hat. Wir planen mit den Ärzten eine cml Schwangerschaft, da wurde nie die Option einer IVF erwähnt. Also man sieht vor, die Schwangerschaft ganz"normal" zustande kommen zu lassen, ohne Glivec unter engmaschiger Kontrolle und mit Einsatz von Interferon. Jan, warum habt ihr oder besser Deine Frau eine IVF machen lassen? hat es was mit Deiner CML zu tun? Oder steh ich einfach auf dem Schlauch:)???
Jan, wenn Du noch Info`s bezüglich cml und Schwangerschaft hast hätte ich daran großes Interesse!
Liebe Grüße und besten Dank blume!
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Re: cml und Schwangerschaft
Genau, besser hätte ich es nicht sagen können.jan hat geschrieben: In Zusammenfassung würde ich sagen - die künstliche Befruchtung / IVF ist ein Segen, wenn alle anderen Optionen deutlich schlechter sind, und Studien zufolge gibt es auch kein erhöhtes Krebsrisiko durch die Hormonbehandlung, aber rosarot ist auch diese Option mit Sicherheit nicht - jedenfalls nicht für die Frau.
Viele Grüße
Jan
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Re: cml und Schwangerschaft
Hallo Haggi,
ich möchte noch zu meiner vorherigen EMail in Ergänzung zu dem von Haggi Gesagten ergänzen, dass ich ebenfalls vor Therapiebeginn 2001 Sperma eingefroren habe. Im Jahr 2004 haben wir es mit einer IVF samt Hormonbehandlung versucht. Ich möchte nicht in Details gehen, ergänze aber, dass die Befruchtung nicht nur erfolglos war, sondern die Hormonbehandlung und auch fehlende Schwangerschaft für meine Frau massiv belastend war. Der Absturz aus hormongepushten Höhen war sehr problematisch, um es nett auszudrücken.
Seitdem verfluche ich die schizophrene deutsche Gesetzgebung, die zwar einen späten Schwangerschaftsabbruch erlaubt, aber extrem restriktiv bei der Befruchtung und Selektion befruchteter Eizellen ist. Der 16-Zell-Embryo ist also schützenswerter als der 14-wöchige Fötus. Die Erfolgsrate der IVF aufgrund der verbotenen Selektion der "aussichtsreichsten 16-Zell-Eizellen" ungleich niedriger als in anderen Ländern wie den Niederlanden. Ob wir uns da ethischer verhalten als andere, lasse ich so mal im Raum stehen.
In Zusammenfassung würde ich sagen - die künstliche Befruchtung / IVF ist ein Segen, wenn alle anderen Optionen deutlich schlechter sind, und Studien zufolge gibt es auch kein erhöhtes Krebsrisiko durch die Hormonbehandlung, aber rosarot ist auch diese Option mit Sicherheit nicht - jedenfalls nicht für die Frau.
Viele Grüße
Jan
ich möchte noch zu meiner vorherigen EMail in Ergänzung zu dem von Haggi Gesagten ergänzen, dass ich ebenfalls vor Therapiebeginn 2001 Sperma eingefroren habe. Im Jahr 2004 haben wir es mit einer IVF samt Hormonbehandlung versucht. Ich möchte nicht in Details gehen, ergänze aber, dass die Befruchtung nicht nur erfolglos war, sondern die Hormonbehandlung und auch fehlende Schwangerschaft für meine Frau massiv belastend war. Der Absturz aus hormongepushten Höhen war sehr problematisch, um es nett auszudrücken.
Seitdem verfluche ich die schizophrene deutsche Gesetzgebung, die zwar einen späten Schwangerschaftsabbruch erlaubt, aber extrem restriktiv bei der Befruchtung und Selektion befruchteter Eizellen ist. Der 16-Zell-Embryo ist also schützenswerter als der 14-wöchige Fötus. Die Erfolgsrate der IVF aufgrund der verbotenen Selektion der "aussichtsreichsten 16-Zell-Eizellen" ungleich niedriger als in anderen Ländern wie den Niederlanden. Ob wir uns da ethischer verhalten als andere, lasse ich so mal im Raum stehen.
In Zusammenfassung würde ich sagen - die künstliche Befruchtung / IVF ist ein Segen, wenn alle anderen Optionen deutlich schlechter sind, und Studien zufolge gibt es auch kein erhöhtes Krebsrisiko durch die Hormonbehandlung, aber rosarot ist auch diese Option mit Sicherheit nicht - jedenfalls nicht für die Frau.
Viele Grüße
Jan
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Re: cml und Schwangerschaft
Hallo Freunde,
zum Thema Schwangerschaft wurde von Jan eh alles gesagt. Nur noch eine persönliche "Nachdenke" von mir zwecks IVF (Künstliche Befruchtung).
Ich habe in meinem nahen Bekanntenkreis 2 Frauen die versuchten mit IVF Schwanger zu werden. Dieser Behandlung gehen STARKE Hormonbehandlungen vorher, bevor die Eizellen eingesetzt werden.
Bei beiden Damen waren mehrere Versuche erfolglos, und kostspielieg.
Was das tragische daran ist, kommt aber noch.
Beide erkrankten einige Jahre nach den IVF versuchen an einem MammaCA, was glücklicherweise gut behandelt wurde.
Natürlich sagt keiner das diese Krebserkrankung direkt auf die Hormonbehandlung zurück zu führen ist, aber merkwürdig ist das schon. Mit einer der Damen hatte ich auch ein langes Gespräch, und sie schilderte mir auch wie belastend diese Behandung für Körper und Seele war .
Es muss jeder für sich wissen was er aus solchen "Daten" Schlussfolgert, ich jedenfalls würde meiner Frau von einer Hormonbehandlung für eine IVF abraten, da es dem Körper, und das wird sicher keiner Bestreiten, sicher ned gut tut ihn mit Hormonen in hohen dosen zu malträtieren.
LG Haggi
zum Thema Schwangerschaft wurde von Jan eh alles gesagt. Nur noch eine persönliche "Nachdenke" von mir zwecks IVF (Künstliche Befruchtung).
Ich habe in meinem nahen Bekanntenkreis 2 Frauen die versuchten mit IVF Schwanger zu werden. Dieser Behandlung gehen STARKE Hormonbehandlungen vorher, bevor die Eizellen eingesetzt werden.
Bei beiden Damen waren mehrere Versuche erfolglos, und kostspielieg.
Was das tragische daran ist, kommt aber noch.
Beide erkrankten einige Jahre nach den IVF versuchen an einem MammaCA, was glücklicherweise gut behandelt wurde.
Natürlich sagt keiner das diese Krebserkrankung direkt auf die Hormonbehandlung zurück zu führen ist, aber merkwürdig ist das schon. Mit einer der Damen hatte ich auch ein langes Gespräch, und sie schilderte mir auch wie belastend diese Behandung für Körper und Seele war .
Es muss jeder für sich wissen was er aus solchen "Daten" Schlussfolgert, ich jedenfalls würde meiner Frau von einer Hormonbehandlung für eine IVF abraten, da es dem Körper, und das wird sicher keiner Bestreiten, sicher ned gut tut ihn mit Hormonen in hohen dosen zu malträtieren.
LG Haggi
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Re: cml und Schwangerschaft
Hallo Claudi,
es ist recht schwierig, an Informationen zur Familienplanung bei CML zu kommen -- meist basieren die Informationen auf Einzelfallberichten, die engagierte Ärzte in Fachveröffentlichungen oder auf Konferenzen veröffentlichen.
Studien gibt es zu dem Thema natürlich keine, denn es wäre ethisch undenkbar, eine Studie durchzuführen, in denen Schwangeren solche Medikamente bekommen und die Gesundheit der Kinder mit einer "Vergleichsgruppe" verglichen werden. Daher basieren alle heutigen Erfahrungen auf Schwangerschaften, die ungeplant trotz Leukämietherapie entstanden sind, und auf Tierstudien.
Es gibt daher keine medizinisch ausreichenden Daten zu Schwangerschaften unter Imatinib und anderen derartigen Medikamenten und man kann daher ein erhöhtes Risiko nicht ausschließen. Es gibt aber bei CML Einzelfallberichte von mehr als 180 Schwangerschaften, die trotz diesen Warnungen unter Imatinib-Therapie entstanden sind. Mehr Daten werden aktuell in einer Datenbank von Novartis gesammelt, die aber aus rechtlichen Gründen nur in wenigen Ländern aktiv ist. Grundsätzlich wird natürlich jeder Arzt aus rechtlichen Gründen raten müssen, dass man unter Imatinib-Therapie kein Kind zeugt, da es einfach keine verläßlichen Daten gibt.
Jedoch - wenn man sich die Einzelfallberichte und Veröffentlichungen so ansieht - ergibt sich doch ein Bild.
Wenn der Mann Imatinib erhält (= männlicher Patient), scheint man bisher in den Einzelfällen nur selten Probleme über das "normale Schwangerschafts/Geburtsrisiko" hinaus beobachtet zu haben; wenn die Frau es nimmt, ist es (auch aufgrund von Erfahrungen mit Tierstudien, aber auch aus Einzelfallberichten) deutlich risikobehafteter für das entstehende Kind, auch wenn es zum Glück einige gute und hoffnungsvolle Beispiele in den Internetforen gibt.
Ich sehe persönlich (als Laie) im Moment bei Männern mit CML in guter molekularer Remission die folgenden Optionen:
Es ist auch für Ärzte sehr schwierig, einen Rat zu geben, und der Patient muss das am Ende unter Abwägung aller Gedanken selbst entscheiden. Ich selbst habe seit Jahren die Diskussionen und Veröffentlichungen aus Eigeninteresse verfolgt. Nachdem ich in der weltweiten Gemeinschaft immer wieder von gesunden Kindern von männlichen Imatinib-Patienten gelesen hatte, haben wir uns vor rund fünf Jahren entschieden, es auf dem natürlichen Weg ohne Absetzen zu versuchen und das Risiko einzugehen. Die Kleine ist heute 4 Jahre alt und gesund. Es gibt weltweit eine Menge gesunde "Imatinib-Babies". Unsere zweite Tochter ist unter Interferon-Monotherapie entstanden und ebenfalls - jetzt 2 Jahre alt - gesund. Das ist aber nur ein weiterer Einzellfallbericht und keinesfalls ein Rat oder eine Ermunterung, es ebenfalls so zu machen...
Vielleicht interessieren Dich auch die Berichte, die ich hier auf der Homepage zu dem Thema, größtenteils basieren auf Übersetzungen von medizinischen Fachartikeln zu Schwangerschaft und CML, veröffentlicht habe - ich habe sie heute in eine eigene Kategorie "Familienplanung und Leukämie" zusammengefaßt:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... ut=default
Auch hier im Forum wurde schon früher über dieses Thema diskutiert; suche über die Suchfunktion z.B. nach den Stichworten "Schwangerschaft", "Kinder zeugen" oder "Befruchtung".
Falls Du einen Quellartikel benötigst (in Englisch), sag bitte auch Bescheid - und wenn Du weitere Fragen hast, helfe ich auch gerne weiter.
Viele Grüße
Jan
es ist recht schwierig, an Informationen zur Familienplanung bei CML zu kommen -- meist basieren die Informationen auf Einzelfallberichten, die engagierte Ärzte in Fachveröffentlichungen oder auf Konferenzen veröffentlichen.
Studien gibt es zu dem Thema natürlich keine, denn es wäre ethisch undenkbar, eine Studie durchzuführen, in denen Schwangeren solche Medikamente bekommen und die Gesundheit der Kinder mit einer "Vergleichsgruppe" verglichen werden. Daher basieren alle heutigen Erfahrungen auf Schwangerschaften, die ungeplant trotz Leukämietherapie entstanden sind, und auf Tierstudien.
Es gibt daher keine medizinisch ausreichenden Daten zu Schwangerschaften unter Imatinib und anderen derartigen Medikamenten und man kann daher ein erhöhtes Risiko nicht ausschließen. Es gibt aber bei CML Einzelfallberichte von mehr als 180 Schwangerschaften, die trotz diesen Warnungen unter Imatinib-Therapie entstanden sind. Mehr Daten werden aktuell in einer Datenbank von Novartis gesammelt, die aber aus rechtlichen Gründen nur in wenigen Ländern aktiv ist. Grundsätzlich wird natürlich jeder Arzt aus rechtlichen Gründen raten müssen, dass man unter Imatinib-Therapie kein Kind zeugt, da es einfach keine verläßlichen Daten gibt.
Jedoch - wenn man sich die Einzelfallberichte und Veröffentlichungen so ansieht - ergibt sich doch ein Bild.
Wenn der Mann Imatinib erhält (= männlicher Patient), scheint man bisher in den Einzelfällen nur selten Probleme über das "normale Schwangerschafts/Geburtsrisiko" hinaus beobachtet zu haben; wenn die Frau es nimmt, ist es (auch aufgrund von Erfahrungen mit Tierstudien, aber auch aus Einzelfallberichten) deutlich risikobehafteter für das entstehende Kind, auch wenn es zum Glück einige gute und hoffnungsvolle Beispiele in den Internetforen gibt.
Ich sehe persönlich (als Laie) im Moment bei Männern mit CML in guter molekularer Remission die folgenden Optionen:
- Vor Therapiebeginn Sperma einfrieren und später ein Kind mit künstlicher Befruchtung zeugen
- Ungewisses Risiko für das Kind eingehen und unter Imatinib ein Kind bekommen
- Größeres Risiko für den CML-Patient eingehen, Imatinib absetzen, und wenn der Körper medikamentfrei ist, Kind zeugen
- Interferon starten, Nebenwirkungen prüfen, wenn erträglich, Imatinib absetzen, dann einige Wochen/Monate abwarten ob die Remisson stabil bleibt, und dann Kind zeugen. Evtl mit Imatinib wieder beginnen oder mit Interferon weitermachen.
Es ist auch für Ärzte sehr schwierig, einen Rat zu geben, und der Patient muss das am Ende unter Abwägung aller Gedanken selbst entscheiden. Ich selbst habe seit Jahren die Diskussionen und Veröffentlichungen aus Eigeninteresse verfolgt. Nachdem ich in der weltweiten Gemeinschaft immer wieder von gesunden Kindern von männlichen Imatinib-Patienten gelesen hatte, haben wir uns vor rund fünf Jahren entschieden, es auf dem natürlichen Weg ohne Absetzen zu versuchen und das Risiko einzugehen. Die Kleine ist heute 4 Jahre alt und gesund. Es gibt weltweit eine Menge gesunde "Imatinib-Babies". Unsere zweite Tochter ist unter Interferon-Monotherapie entstanden und ebenfalls - jetzt 2 Jahre alt - gesund. Das ist aber nur ein weiterer Einzellfallbericht und keinesfalls ein Rat oder eine Ermunterung, es ebenfalls so zu machen...
Vielleicht interessieren Dich auch die Berichte, die ich hier auf der Homepage zu dem Thema, größtenteils basieren auf Übersetzungen von medizinischen Fachartikeln zu Schwangerschaft und CML, veröffentlicht habe - ich habe sie heute in eine eigene Kategorie "Familienplanung und Leukämie" zusammengefaßt:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... ut=default
Auch hier im Forum wurde schon früher über dieses Thema diskutiert; suche über die Suchfunktion z.B. nach den Stichworten "Schwangerschaft", "Kinder zeugen" oder "Befruchtung".
Falls Du einen Quellartikel benötigst (in Englisch), sag bitte auch Bescheid - und wenn Du weitere Fragen hast, helfe ich auch gerne weiter.
Viele Grüße
Jan
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Re: cml und Schwangerschaft
Hallo Claudi,
sehr lustig, ich heiße auch Claudi... wir erfuhren 1 Tag vor dem 1. Geburtstag unseres Sohnes, dass mein mann CML hat, das war im April 2009. Ich habe mich über dieses Thema etwas informiert, kannst Du gut englisch? Ansonsten habe ich eine zusammenfassende Übersetzung von einem englischen Artikel gemacht, der ist von Ende 2009 und ich glaube zur Zeit der Aktuellste. Vorab: niemand wird Euch zu dem Schritt raten, denn es gibt einfach nicht genügend "Zahlen". Aber zur Zeit ist es wohl so, dass es bei den wenigen Schwangerschaften, die es bisher gab, bei denen der Mann Glivec eingenommen hat, eher nicht so aussieht, als ob Glivec irgendwelche negativen Auswirkungen hat. Schick mir doch mal deine private e-mail-Adresse, dann kann ich Dir noch etwas mehr erläutern. Liebe Grüße, die andere Claudi
sehr lustig, ich heiße auch Claudi... wir erfuhren 1 Tag vor dem 1. Geburtstag unseres Sohnes, dass mein mann CML hat, das war im April 2009. Ich habe mich über dieses Thema etwas informiert, kannst Du gut englisch? Ansonsten habe ich eine zusammenfassende Übersetzung von einem englischen Artikel gemacht, der ist von Ende 2009 und ich glaube zur Zeit der Aktuellste. Vorab: niemand wird Euch zu dem Schritt raten, denn es gibt einfach nicht genügend "Zahlen". Aber zur Zeit ist es wohl so, dass es bei den wenigen Schwangerschaften, die es bisher gab, bei denen der Mann Glivec eingenommen hat, eher nicht so aussieht, als ob Glivec irgendwelche negativen Auswirkungen hat. Schick mir doch mal deine private e-mail-Adresse, dann kann ich Dir noch etwas mehr erläutern. Liebe Grüße, die andere Claudi
Re: cml und Schwangerschaft
Guten Tag.liebe Mitglieder!
Ich bin neu in diesem Forum und UNS ereilte die Nachricht,daß mein Partner cmL hat erst vor wenigen Tagen.
Wir haben bereits einen 2Jährigen gesunden Sohn und wollten uns dieses Jahr nochmal der Familienplanung widmen.
Bisher habe ich hier" NUR" Beiträge von den betroffenen Mamis gefunden.
Kann mir denn vielleicht jemand helfen, der weiß ob die Fertilität beim Mann,unter Einnahme v.Glivec,nicht zu empfehlen ist(wegen evtl Mißbildungen) o.sind die Beeinträchtigungen b.Absetzen des Präparates reversibel?Wenn ja,wie lange muß man Glivec vor Kinderwunsch absetzen?Gibt es Erfahrungswerte?
Bitte,bitte... gebt mir Antwort
Ich bin neu in diesem Forum und UNS ereilte die Nachricht,daß mein Partner cmL hat erst vor wenigen Tagen.
Wir haben bereits einen 2Jährigen gesunden Sohn und wollten uns dieses Jahr nochmal der Familienplanung widmen.
Bisher habe ich hier" NUR" Beiträge von den betroffenen Mamis gefunden.
Kann mir denn vielleicht jemand helfen, der weiß ob die Fertilität beim Mann,unter Einnahme v.Glivec,nicht zu empfehlen ist(wegen evtl Mißbildungen) o.sind die Beeinträchtigungen b.Absetzen des Präparates reversibel?Wenn ja,wie lange muß man Glivec vor Kinderwunsch absetzen?Gibt es Erfahrungswerte?
Bitte,bitte... gebt mir Antwort
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