Moin Henryy,
mit den Meilensteinen meine ich die Beurteilung des Therapieerfolgs zu standardisierten Zeitpunkten, z.B. das Erreichen der vollständigen hämatologischen Remission (die Normalisierung des Blutbildes) nach drei Monaten oder nach 6 Monaten das partielle zytogenetische Ansprechen mit weniger als 35% Philadelphia-positiver Zellen. Für die ersten 18 Monate gibt es eine Art Therapiefahrplan, je nach Ergebnis wird der behandelnde Onkologe dann weiter machen wie bisher oder zusätzliche Massnahmen einleiten.
Mark hat natürlich Recht, ich würde noch weiter gehen und im Bezug auf Glivec sogar von einer Revolution der Therapie sprechen....
Gruss
Niko

Hallo Henryy,

Meilensteine in der Therapie der CML sind die Entwicklung der Tyrosinkinaseinhibitoren. Erst damit war es möglich eine molekular zielgerichtete Therapie gg. das bcr-abl-Gen zu führen.

Früher wurde nicht zielgerichtet einfach die Leukozyten bekämpft, z.b. mit Hydroxsyrea und Busulfan, später dann mit Interferon.

Erst durch die Entwicklung von Imatinib wurde der heutige Behandlungserfolg möglich. So wurde die CML ein "Modell" für die Entwicklung neuer Medikamente gegen viele andere Krankheiten.
Die TKIs (Tyrosinkinaseinhibitoren) Imatinib, Dasatinib, Nilotinib sind an Modellen bzw. am Computer gegen die CML designed worden.
Imatinib war früher unter dem Namen STI 571 bekannt, wobei die 571 die laufende Nummer des Wirkstoffes war.
Für die klassische Medikamentenentwicklung wurden früher 10.000tausende von Wirkstoffen "einfach" getestet, um festzustellen wofür sie gut sein könnten.
Bei den TKIs wurden diese Wirkstoffe wirklich entworfen und so konnte schon der 571 "Versuch" ein entsprechendes Ergebnis erzielen.

Marc

NL hat geschrieben:

Tweety hat geschrieben: Das war 2006, heute kann man die CML nicht mehr nachweisen (obwohl sie wohl leider weiterhin unterhalb der Nachweisgrenze vorhanden sein dürfte).

Ich möchte nochmal Marcs Bemerkung, dass die regelmässige Einnahme des Glivec wichtig ist, betonen. Ausserdem lasst Euch die Meilensteine der Therapie vom Onkologen erläutern.

Alles Gute
Niko

Welche Meilensteine meinst du?

Lg

Tweety hat geschrieben:....dort wurde ihm aber nur mitgeteilt alles ist OK..naja unser Hausarzt sah das Gott sei Dank anders, und nach einem großen Blutbild(430.000 Leukos) gings dann erstmal in die Klinik,....

Hallo Tweety,
klingt irgendwie bekannt. Mich hat man mit einer Sommergrippe nach Hause geschickt, und als es nicht besser wurde und der Hausarzt im urlaub war, musste ein anderer ran. Der hat nach ein paar Minuten Unheil gewittert, >600'000 Leukos gefunden, die dicke Milz war natürlich auch dabei, kurz danach fand ich mich auf einer Intensivstation wieder. Blutwäsche gabs aber nicht, sondern nach den ersten Tagen ne Blutkonserve wegen des sehr tiefen HB-Wertes.
Das war 2006, heute kann man die CML nicht mehr nachweisen (obwohl sie wohl leider weiterhin unterhalb der Nachweisgrenze vorhanden sein dürfte).

Ich möchte nochmal Marcs Bemerkung, dass die regelmässige Einnahme des Glivec wichtig ist, betonen. Ausserdem lasst Euch die Meilensteine der Therapie vom Onkologen erläutern.

Alles Gute
Niko

Hallo Claudi,danke ich werde mich bestimmt öfter melden.Es tut wirklich gut sich nicht so alleine zu fühlen.Viele Dinge im Leben kann man erst verstehen/nachempfinden wenn man selber betroffen ist. Bin immer erst abends nach der Arbeit online.
Wünsche allen noch einen schönen Abend und alles Gute
Bis bald

Hallo Tweety,

ich bin auch die Ehefrau, bei meinem Mann wurde im April 2009 CML diagnostiziert. Der Wirkspiegel von Glivec baut sich erst nach 2 Wochen komplett auf, daher ist es ganz normal, dass man erst nach einiger Zeit mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Mein Mann hatte extreme Knochenschmerzen und konnte es einige Tage lang nur mit Schmerzmitteln aushalten. Aber nach ca. 4-6 Wochen hat sich alles eingependelt und das erzählen auch die meisten so. Die extremen Knochenschmerzen haben ca. 1 Woche angedauert, jetzt hat er nur noch gelegentlich Muskelkrämpfe und nimmt dann einfach Magnesium Brausetabletten, noch ein Tipp, man sollte Glivec ja nach einer guten Mahlzeit nehmen, Heiko ist es trotzdem manchmal übel, dann nimmt er (auf Ratschläge von anderen hin) Glivec mit einem Löffel Nutella und das hilft sehr gut. Jeder muss so seine Tricks herausfinden.
Wenn Ihr Fragen habt, dann meldet Euch ruhig! Ganz liebe Grüße Claudi

Das ist aber auch schon eine lange Zeit.Bei meinem Mann wurde es wie wohl bei den meisten nur durch einen zufall entdeckt,er war stark erkältet und fühlte sich sehr schlecht,so das wir noch zur Notfallambulanz abends mussten.Er hatte dort lediglich ein Antibiotikum erhalten,und die Ärztin dort hatte ihn auch abgetatstet,weil er starke Schmerzen unterhalb des linken Rippenbogens hatte,und eben auch so eine Schwellung,von der wir heute wissen das es seine übergroße Milz war(diese ist bereits jetzt nicht mehr tastbar!),dort wurde ihm aber nur mitgeteilt alles ist OK..naja unser Hausarzt sah das Gott sei Dank anders, und nach einem großen Blutbild(430.000 Leukos) gings dann erstmal in die Klinik,wo dann das ganze Programm gemacht wurde.Bereits nach der ersten Blutwäsche ging es ihm körperlich bereits wesentlich besser,und bei der ersten Nachuntersuchung Ende November waren die Leukos bereits auf unter 10.000

Hallo,

meine Diagnose wurde am 23.11.2004 gestellt. Dann ab Dezember 2004 bis Juni 2005 Glivec. Abbruch Glivec wegen erhöhter Leberwerte und ab Oktober 2005 bis heute Sprycel (Dasatinib), welches damals nur in einer Studie verfügbar war.

Marc

Hallo Marc,das hört sich doch gut an.Unser Arzt meinte auch das er sehr zuversichtlich ist,das er damit alt werden kann, aber du weißt ja vielleicht selber das man leider auch immer wieder Zweifel hat....darf ich fragen seit wann du betroffen bist?

Hallo Tweety,

um es kurz zu sagen, nein.
Eine Progression (Fortschreiten der Krankheit) wird nach derzeitigem Wissensstand in den allermeisten Fällen durch die Einnahme eines Tyrosinkinaseinhibitors (sprich: Glivec, Sprycel oder Tasinga) erfolgreich aufgehalten.
Dein Mann ist in der ersten Phase/Stufe, diese chronische stabile Phase wird hoffentlich bis weit ins Rentenalter jetzt fortbestehen.

Wichtig ist natürlich die Einhaltung einiger wichtiger Regeln, wie z.B. regelmäßige Kontrolluntersuchungen und auch 100% Einhaltung der vom Arzt vorgegebenen Medikamenteneinnahme.

Grusss

Marc

Hallo Niko,hallo Marc,
vielen Dank für Eure Antworten.Ich bin froh diese seite entdeckt zu haben,es tut gut zu wissen das man nicht komplett alleine ist.Für die"umwelt" heißt diese Diagnose immer TOD,und viele wissen gar nicht genau wie sie mit einem Umgehen sollen.Ausserdem kann man vieles was einem der Arzt sagt nochmals genau nachlesen....ich muss mich als einen"ich möchte alles Wissen" Junkie outen, habe einen mittlerweile fast 17 jährigen Sohn mit angeborenen Herzrythmusstörungen,unddeshalb leider viel Erfahrung mit Krankheiten.... Wir haben am 19.1. den nächsten Termin in der Klinik,und hoffentlich auch diesmal wieder gute Werte.Im Februar muss dann wieder KM unterssucht werden.Was mich noch etwas verunsichert/ Angst macht: es gibt ja diese 3 Stadien der CML,also bei meinem Mann in diesem Fall die chronische Stufe...geht man zwangsläufig immer in die nächsten ?Ganz liebe Grüsse und auch Euch alles erdenklich Gute Tweety

Hallo Tweety,

das wesentliche hat Niko gerade schon gesagt.
Die Nebenwirkungen lassen im Laufe der Therapie nach,
aber falls es zu schlimm wird, solltet Ihr nochmal mit Eurem
Arzt sprechen.

Hilfe bekommt Ihr auch hier:

http://www.leben-mit-cml.de/ , dies ist die Hersteller "Support" Seite von Novarits Oncology. Dort findet Ihr auch eine kostenlose CML-Hotline.

Sofern er Muskelkrämpfe hat, hier noch ein Tipp: Es soll Bitter Lemon trinken (chininhaltig). Einfach ein/zwei Gläser, davon eins am besten vor dem Schlafen gehen. Hilft wirklich, kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen.

Marc

Moin Tweety,
üblicherweise lassen die Nebenwirkungen des Glivec mit der Zeit nach. Bei mir waren es zu Beginn vor allem Krämpfe, Hautausschlag, Wassereinlagerungen, Übelkeit. Das war dann nach ein paar Wochen (Haut, Übelkeit) bis Monaten (Krämpfe) weitgehend vorbei. Die Krämpfe hab ich noch alle paar Wochen mal (zu Beginn der Therapie jede Nacht), die Wassereinlagerungen sind soweit zurückgegangen, dass ich sie nicht behandeln muss.
In meinem Fall war das alles auszuhalten, und ist jetzt kein Problem mehr.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo,ich bin neu hier und nur mittelbar Betroffene.Bei meinem Mann wurde am 1.Nov.2010 CML diagnostiziert.Er nimmt Glivec 400mg und erst nach ca. 3-4 Wochen traten die ersten Knochen/Muskelschmerzen auf.Zuerst nur in den Beinen, die letzte Zeit hauptsächlich in den Armen.Kann uns jemand Mut machen,ist das ein Dauerzustand mit dem man Leben muss und gibt es Dinge/Lebensgewohnheiten die die Schmerzen verschlimmern ? Da wir noch nicht so lange betroffen sind ist da natürlich auch die ständige Angst das diese Schmerzen eine Verschlimmerung bedeuten, oder ist das"normal" ? Vielen Dank Luna