Hallo Bertheo und alle anderen Leser hier,

"Glivec 400 wirkt nicht mehr" ist offensichtlich aktueller den je,
bei mir im vorigen Jahr noch 0,00x% BCR/ABL und jetzt 0,2% nach fast 4 Jahren erfolgreicher Gliveceinnahme (400mg).
Mein Doc meint zwar, es ist noch kein Grund zur Beunruhigung, aber ich mache mir trotzdem meine Gedanken!
Für Februar haben wir jetzt vorsorglich den nächsten Untersuchungstermin (inkl. Mutationsanalyse) vereinbart.

Alles Gute und herzliche Grüße

Hallo Bertheo,

hört sich doch den Umständen entsprechend sehr gut an.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Dosiserhöhung eine langanhaltende Remission bei Dir auslöst.
Ansonsten hast Du ja noch mit Sprycel(Dasatinib) eine weitere Option vor einer möglichen KMT.

Lass mal von Dir hören, wie Deine Behandlung weitergeht.

Gruss und Guten Rutsch

Marc

Hallo Marc und andere,

ich war heute gemeinsam mit meiner Frau in Jena bei Prof. Hochhaus, der sich sehr viel Zeit für uns genommen hat. Das Gespräch war sehr aufschlussreich, insbesondere was die Einordnung meines Krankheitsverlaufes und die Chancen und Risiken der KMT angeht. Meine Angst vor diesem Themenkomplex ist jetzt einem eher aufgeklärtem Risikobewusstsein gewichen. Der weite Weg in den kalten Osten (-17 Grad Celsius) hat sich also gelohnt.

Zunächst lautet die Behandlungsstrategie weiter mit Glivec 800 unter relativ engmaschiger Kontrolle, wie es auch mein Arzt vorgeschlagen hat. Bei der ersten Untersuchung, sechs Wochen nach dem Wechsel zur doppelten Glivec-Dosis, ist der BCR-ABL-Wert von 27% auf 0,9% gesunken. Das ist weit besser als man erwarten konnte und ich hoffe, dass die Werte noch weiter runter gehen und dadurch die Krankheit dauerhaft in Schach gehalten werden kann.

Zu den Erfolgsaussichten der Glivec-800-Therapie kann man in dieser Situation aber wohl keine statistischen Aussagen machen, denn ich gehöre jetzt zu den kritischen Einzelfällen. Das Risiko im Vergleich zu einer sofortigen KMT scheint aber kalkulierbar zu sein: Wenn die Werte nicht wie erhofft fallen oder gar wieder steigen, wird auf Sprycel umgestellt und dann ggf. die KMT eingeleitet. Wie auch immer, ich bin derzeit eher optimistisch als verzweifelt und hoffe auf eine gutes Jahr 2011.

Ich wünsche Euch alles Gute im neuen Jahr!!!
Bertheo

Hallo Bertheo,

ich denke mit der Zweitmeinung bist Du in Jena bei Prof. Dr. Hochhaus auf jeden Fall an der richtigen Adresse.

Die Dosiserhöhung mit Glivec scheint ja zu wirken, wie desöfteren hier im Forum schon berichtet wurde.
Alternativ kannst Du ja auch noch die Umstellung auf Spycel bzw. Tasigna mal diskutieren.

Bestelle mal schöne Grüße in Jena.


Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen und wünsche einen Guten Rutsch.

Marc

Hallo zusammen,

ich wollte mich mal wieder melden und einen kleinen Zwischenbericht abgeben. Von Januar bis September diesen Jahres waren meine BCR-ABL-Werte von 0,08% auf 2,5% geklettert und dann im Oktober auf 27% Prozent heraufgeschnellt, und das nach rund drei Jahren erfolgreicher Behandlung mit Glivec.

Bei der Zytogenetik im November wurde eine Verdopplung des Philadelphia-Chromosoms bei 2 von 20 Zellen festgestellt. Die anderen 18 Zellen zeigten keine Besonderheiten. Die Fish-Untersuchung hat ein ähnliches Ergebnis geliefert. Mutationsanalysen waren negativ. Die Verdopplung des Philadelphia-Chromosoms ist somit wohl die Ursache für den rasanten Krankheitsverlauf ab Anfang diesen Jahres.

Ich habe versucht, mich ein wenig in die Fachlektüre einzulesen. Als Nicht-Experte ist das allerdings schwierig, da die Materie wirklich komplex ist. (Wen wundert's?) Die Verdopplung des Philadelphia-Chromosoms ist neben verschiedenen anderen klonalen Evolutionen und diversen Punktmutationen eine der Spielarten, wie sich die Krankheit verändern kann. Man braucht dann die besagten Experten, die einem sagen können, in welchem Fall, was zu tun ist.

Zwischenzeitlich wurde auch eine KMT in Betracht gezogen und ein HLA-Test meiner beiden Brüder vorgenommen. Einer von ihnen passt, aber noch bin ich nicht soweit, mich darauf einlassen zu wollen. Ab November wurde ich von Glivec 400 auf Glivec 800 umgestellt. Nach nur rund 6 Wochen ist die BCR-ABL auf 0,9% zurückgegangen. Das macht Mut und ich hoffe, dass es so weitergeht, so dass ich ohne KMT davon komme. Mein Arzt hat heute zumindest nicht mehr von einer KMT gesprochen und meint wir sollten die Therapie mit Glivec 800 fortsetzen.

Am Mittwoch habe ich einen Termin in Jena bei Prof. Hochhaus, um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Ich bin gespannt, welche Empfehlung ich von ihm erhalte. Dann melde ich nochmals.

Viele Grüße
Bertheo

Hallo Gast

herzlichen Glückwunsch - das freut mich sehr zu hören!

Ebenfalls Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch in ein möglichst gesundes 2011.

Jan

Hallo,

in meinem Beitrag vom 10.11.2010 habe ich an Jan die Frage gestellt warum bei vielen von uns Glivec nach fünf Jahren versagt. Ich habe mir ernste Sogren gemacht, da ich seit gut fünf Jahren Glivec nehme. Jetzt habe ich mein neustes Ergebnis BCR/Abl 0,002 nach 0,012 beim letzten mal. Ich möchte Euch mit diesen Werten Mut machen und wünsche allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und alles Gute für 2011.

Lieber Gast,

vielen Dank für Deine Gedanken.

In gewisser Weise muss ich Haggi beipflichten - natürlich spiegeln Internetforen wie dieses die statistische Realität nicht wieder. Gerade bei der CML ist es für viele Patienten möglich, ein nahezu normales Leben zu leben - das sich nach der ersten Achterbahnfahrt weitgehend normalisiert. In den Foren erscheint es natürlich eher so, dass sich Probleme häufen, da man ja eher um Rat fragt, wenn ein Problem besteht - der Anreiz, mitzuteilen, dass alles soweit gut läuft, ist viel geringer.

Grundsätzlich ist aber die Realität bei der CML 2010 auch so, dass etwa ein geschätztes Viertel aller CML-Patienten in den ersten 5 Jahren nach Diagnosestellung von Imatinib auf eine andere Therapie wechseln muss. Gründe sind Therapieversagen durch primäre (schon bei Therapiebeginn vorhandene) und sekundäre (nach anfänglicher Remission entstandene) Unwirksamkeiten oder Unverträglichkeiten/Nebenwirkungen. Das ist heute insofern nicht mehr bedrohlich, da ja mit Dasatinib und Nilotinib Medikamente der zweiten Generationen zur Verfügung stehen, die in den meisten Fällen diese Probleme lösen - und weiterhin gibt es die Transplantation sowie diverse Studien mit Medikamenten für die problematische T315I-Mutation.

Daher ist die Lebenserwartung eines CML-Patienten heute glücklicherweise sehr gut, auch bei denen, bei denen Imatinib als Ersttherapie nicht funktioniert.

Um Deine Frage zu beantworten - ja, die IRIS-Studienergebnisse besagen, dass die statistische Wahrscheinlichkeit, einen Rückfall zu erleiden, im Grunde von zwei Faktoren drastisch reduziert wird: Wie stark die Restleukämie zurückgedrängt wurde, und wie lange diese Remission schon besteht. Man hat dabei mal den willkürlichen Schwellwert von 0,1% bcr-abl/abl gesetzt und dabei "alle drüber" und "alle drunter" analysiert - und festgestellt, dass die, die 0,1% dauerhaft unterschritten, über die Zeit nahezu keine Rückfalle aufzeigten, vor allem nach Jahr 3 der Remission. Aber "nahezu" bedeutet leider auch, dass es trotzdem solche Fälle gibt - die aber extrem selten sind. Man sollte nun aber deswegen nicht in Angst leben, denn im normalen Leben gibt es viele Lebensrisiken, nur ist man sich dessen nicht so "in Zahlen" bewusst.

In unserem Forum wird das Risiko aber sicher stärker sichtbar, als es in Wahrheit ist.

Herzliche Grüße
Jan

hallo Gast,

wollte dich auf keinen Fall beunruhigen, ich weiß selbst wie das ist, man kann immer nur kurzzeitig planen und dann immer diese Angst. Mein Arzt hätte bestimmt auch meine Tablettenanzahl erhöht, aber da ich vor 7 Jahren schon mit 400 mg schlimme Hautprobleme hatte und seit 2 Jahren mit ständiger Magenschleimhautentzündung kämpfe, hat er sich bestimmt deshalb für Sprycel entschieden. Ich kann seit 1. November mal wieder einen schönen Kaffee trinken, statt immer nur Kamillentee Drücke Euch allen ganz fest die Daumen und natürlich mir selbst auch mit dem neuen Medikament.

Liebe Grüße

Andrea

Foren sind immer ein schlechtes Mittel einen repräsentativen Schnitt zu bekommen.
Wer schreibt hier rein ?
Leute die Probleme haben. Kaum einer schreibt einfach mal so "Ich nehme 7 Jahre Glivec und es funzt noch". Ist in EDV, Heimwerkerforen nicht anders. Die Negativbeiträge überwiegen immer, auch bei guten Produkten

Ihr könnt die Studie, die einen weiteren Blickwinnkel hat schon für voll nehmen und müsst euch keine Gedanken machen was wäre wenn. Wenn Glivec Versagt könnt ihr nichts ändern, habt die Zeit bis dahin aber genossen und geht dann auf ein Zweitlinienmedikament. Aber die Chancen stehen gut das ihr mit Glivec lange über die Runden kommt

Haggi
[addsig]

Hallo Gast,
so gut wie keine "Ausfälle" bedeutet leider nicht, dass es überhaupt keine "Ausfälle" gibt.
Es gibt Patienten, bei denen Glivec zu Beginn der Therapie nicht oder nur ungenügend wirkt.
Es gibt auch Patienten, die erst später im Verlauf der Therapie Probleme erfahren, diese Fälle sind aber selten. Sie scheinen häufiger bei Patienten aufzutreten, bei denen die Ziele der Therapie später erreicht werden, und bei Patienten mit höherer Risikobewertung.
Da die Erfolgsrate mit Glivec leider nicht 100% ist, werden wir auch immer wieder von solchen Fällen hören. Deshalb gibt es die Weiterentwicklungen von Glivec. Und natürlich auch die Option zur Transplantation.
Gruss
Niko
PS.: Es ist auch natürlich, dass wir mehr von Patienten hören, die Probleme haben, als von denen, für die alles glatt läuft.
[addsig]

Hallo Jan,

die zunehmenden Berichte über das Versagen von Glivec beunruhigen mich doch sehr. Ich habe seit gut 5 Jahren CML und nehme Glivec von Anfang an. Wie Du des öfteren berichtet hast gibt es lt. der IRIS Studie doch so gut wie keine Ausfälle nach ca. 5 Jahren. Wie paßt das zu den jetzigen Meldungen?

Vielen Dank für Deine Antwort.

Gruß

hallo frieda,

bei mir wurde 2003 cml festgestellt, habe 400 mg Glivec bekommen, hatte aber leider nach 3 Wochen ganz schlimmen Hautausschlag mit Aufschwemmen. Nach 2 Monaten habe ich dann mit 200 mg Glivec wieder angefangen und danach 300 mg bis zum März 2010 waren es wieder 400 mg Glivec, da mein PCR-Wert sich innerhalb von 2 Jahren von 0,00003 sich immer wieder ein bisschen erhöhte bis zum März 2010 auf 0,56, im Juli war er dann auf 1,3. Mein Arzt hat Ende Oktober 2010 dann auf Sprycel umgestellt, hoffe dass meine NW weiterhin so mild bleiben, außer der Hautausschlag mit den Pusten im Gesicht und auf dem Rücken. Mit Glivec hatte ich auch schon Pusteln auf dem Rücken. Ich hatte große Angst vor der Umstellung von Glivec auf Sprycel. Marc`s Beiträge ( dass er Sprycel schon 5 Jahre nimmt)haben mir dann etwas Mut gegeben.

Andrea

Hallo Bertheo,
ich bin auch so eine "Wackelkandidatin". Diagnose Juni 2007, Glivec 400 schlug hervorragend an, habe sozusagen stets vor dem vorgesehenen Therapieziel das Ziel erreicht; dann: letztes Jahr im Juli ein herber Rückschlag: bei der Kontroll-KMP kam heraus, dass der PCR-ABL ziemlich hochgesaust ist und sich neue Zellen gebildet haben. Aber: die Mutationsanalyse war glücklicherweise negativ. Dann: Glivec 800, was wiederum hervorragend angeschlagen hat, aber: bei der letzten KMP im Juli 2010 stellte sich heraus, dass der PCR-ABL keine Ruhe gibt, wieder ein wenig ansteigt. Daher steht demnächst wieder ein KMP an. Bei dem Umstieg von Glivec 400 auf 800 habe ich auch sehr große Ängste ausgestanden; mittlerweile weiss ich auch, dass bei einem nicht unbedeutenden Prozentsatz von CML-Patienten im Laufe der Zeit Glivec seine Wirksamkeit verliert, die Gründe hierfür sind wohl sehr unterschiedlich. Mein Arzt (mit dem ich sehr zufrieden bin und bei dem ich mich sehr gut aufgehoben fühle) hat mich neulich darüber informiert, dass mit Dasatinib ein hervorragendes neues Medikament zur Verfügung steht. Ich bin also innerlich schon darauf eingestellt, ein wenig, hoffe ich zumindest, dass ich irgendwann - hoffentlich noch nicht so bald - auf Tasigna umgestellt werde. Ich halte mich immer wieder daran fest, dass man mit der CML vergleichsweise Glück (im Unglück) hat, denn die Forschung kommt hier wirklich enorm voran. Ein Trost, kein kleiner, wie ich finde.
Herzliche Grüße
Frieda

Hallo Zoran,

es macht wirklich Mut zu sehen, dass du sechs Tage nach der KMT schon wieder Lust hast zu chatten.

Ich hoffe, dass bei dir alles gut verläuft. Ich drücke dir die Daumen!

-- Bertheo

[addsig]