Rezidiv nach 6 Monaten

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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conny68
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Beitrag von conny68 » 04.11.2010, 20:21

Hallo,
meine Werte sind ganz gut. HB 9,3 Leukos 5,02 Trombos 113 und tataaaaaaaaa Blasten sind zurückgegangen auf 47%. Super gut oder? Ich freu mich total. Aber von dem Vidaza kann es ja kaum kommen, da es erst sehr spät wirkt. Also doch Alternativ weiter machen. Nächste Woche geht es weiter mit Vidaza. Schaun wir mal ob es was bringt und ob es eine Gvhd gibt.
Lieben Gruß Conny
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conny68
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Beitrag von conny68 » 29.10.2010, 20:44

Also manchmal ist der Wurm drin, war heut beim HNO Doc. (Ohrenschmerzen und Druck auf den Ohren dass weniger höre) der sagt mehr als Antibiotika und Schmerzmittel kann er nicht tun ich hätte Blut im Mittelohr. Ist wohl die Woche der hilflosen Ärzte <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
LG Conny
@Zoran ist es die erste SZT und wo bist du in der Klinik

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zoran
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Beitrag von zoran » 29.10.2010, 02:54

Bitte verlier nicht den glauben bisher hasst du viel durchgestanden (,Ich Ähnlich Verlauf Cml )
jetzt in SZt station seit 1 woche du schafst es nehme dich in mein gebet .Lg Zoran

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unknown

Beitrag von unknown » 29.10.2010, 00:20

Hallo Conni, bin zufällig auf dieses Forum gestossen, suche nach Infos über AML da meine Schwester daran erkrankt ist. Ich möchte Dir auch ganz viel Kraft schicken. :)
Ganz liebe und Grüße und gaaaaaaaaaaaaaaaanz viiiiiiiiiiiiiiiiiiel Kraft für Dich.
Inge

conny68
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Beitrag von conny68 » 27.10.2010, 20:37

Hallo,
war gestern zur Kontrolle und heute für EK´s Die Blasten sind auf 63 % gestiegen, über 30% in einer Woche!!! Bin ziemlich down. Das Medikament dauert halt bis es wirkt und auf die Gvhd von den DLI´s muss ich auch warten. Mit wieviel % Blasten hört der Körper auf zu arbeiten?
@ Heike : Wie geht es bei deinem Mann jetzt weiter, planen die was?
Gruß Conny
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Heike42
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Beitrag von Heike42 » 22.10.2010, 13:23

Hallo Conny
Ich freu mich, das Du ein bißchen Erfolg hast.
Es geht einem, nach den vielen negativen Nachrichten, schon besser, wenn sich mal nichts verschlechtert hat. Ich drücke DIr weiter die Daumen.
Bei meinem Mann gehts mit den Blutwerten stetig bergab. Leider ist der CMV Virus auch wieder ausgebrochen. Ein Teufelskreis. Kaum werden die Medis reduziert , damit die Werte nicht noch weiter fallen, kommen so Dinge wieder durch. Die Krankenkasse hat übrigens die Behandlung mit dasatanib voll abgelehnt, da es noch nicht erprobt ist und da bei der leukämie meines Mannes noch kein Medikament nachweislich die Leukämie weg gebracht hat.
Sie schrieben, das er mit der zweiten SZT doch die best mögliche Behandlung erhalten habe.
Oh je.
Grüße Heike
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unknown

Beitrag von unknown » 22.10.2010, 11:17

Liebe Liebe Conny!!!
Drücke dir die Daumen und freue mich über die kleine aber doch so wichtige Erfolge!!!!
Ich umarme dich gaaaaaz feste!!! Halte durch!!!!

Liebe Grüße,
Xenia :)

unknown

Beitrag von unknown » 21.10.2010, 21:20

Hallo ihr lieben,
hab jetzt die erste Woche Vidaza und die DLI hinter mir. Außer die Bauchknubbel die weh tun und eine heftige Übelkeit bei der DLI hab ich es gut vertragen. Also hoffe ich auf eine Gvhd. Nur die Schmerzen in den Knochen machen mir schwer zu schaffen. Die finden nicht so recht wo die her kommen und was sie machen sollen.
Hab noch mit einer Alternativmedizin angefangen die harmlos ist und nicht mit den Medis reagiert. Beim letzten Befund sind die Blasten tatsächlich stehen geblieben. Juhu!!!
LG Conny

conny68
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Beitrag von conny68 » 08.10.2010, 21:29

Hallo es gibt mal wieder neues...
Ärzte haben sich doch anders entschieden und wollen jetzt mit Vidaza und weiteren DLI´s arbeiten. Wäre wohl besser für mich. Und es wär ja auch fraglich ob die andere Terapie von der Krankenkasse übernommen wird. Also bekomm ich die Spritzen an 5 Tagen in der Ambulanz in der Hoffnung dass es wirkt. Im moment bekomm ich Chemotabletten dass die Blasten nicht so schnell steigen. Bin mir nicht so sicher ob das was bringt. Aber wie ihr auch alle wisst abwarten!!!
Gruß Conny
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Heike42
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Beitrag von Heike42 » 30.09.2010, 07:31

Hallo Conny,
was für ein Mist.
Wir sind ja auch seit 2,5 Jahren in Würzburg . Viele Menschen komme von weit weg hier her und lassen sich behandeln. z.B Berlin und sogar von Mallorca .
Übrigens sind alle großen Kliniken untereinander vernetzt und beraten sich.
Der Fall meines Mannes wird immer mit einem Prof. in Dresden diskutiert.
Ich drücke dir die Daumen.
Grüße Heike42

PS : Utissima - Vielleicht kenne wir uns sogar !!!
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Utissima
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Beitrag von Utissima » 29.09.2010, 19:46

Liebe Conni,

nicht aufgeben, nur nicht aufgeben !!!!!!

ich denke ganz stark an dich und drücke alle verfügbaren Daumen.

Gib dich nicht auf, du kannst diese Sch...krankheit packen !!!

Drück dich mal ganz feste

P.S.Mein Partner wird in Würzburg behandelt, die sind echt fit dort. Er hatte schon diverse Bettnachbarn, die woanders aufgegeben worden waren, und Würzburg bekam das in den Griff !
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conny68
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Beitrag von conny68 » 29.09.2010, 18:57

Hallo
es gibt mal wieder neues. Trotz 3. Chemo und Mylotarg sind die Blasten wieder da. Komme morgen erstmal heim und soll dann entscheiden ob ich weiter machen will oder die Zeit mit meiner Familie noch geniessen will. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Jetzt steht noch eine Möglichkeit im Raum "Clofarabin" Die Ärtze hier sind wohl auch mit Würzburg usw. vernetzt und denken dass wäre noch eine Möglichkeit. Aber sie überlassen es mir. Da kommt man sich nicht so ganz wie ein Versuchskaninchen vor.
Bin so hin und her gerissen, jetzt gehts mir ziemlich gut, also die Zeit mit der Familie oder weiter bis nix mehr geht.
Gruß Conny
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Rose67
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Beitrag von Rose67 » 24.09.2010, 10:29

Hallo ihr Lieben-habe eure Einträge gelesen....ich drücke dir,liebe Conny,ganz feste die Daumen,gib nicht auf-LG Elke
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Heike42
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Beitrag von Heike42 » 23.09.2010, 20:41

Ach du sch.....
Hört sich ja echt schlimm an. Ich denke oft an Dich und drücke feste die Daumen.
Grüße Heike42
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conny68
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Beitrag von conny68 » 23.09.2010, 19:16

Im moment hab ich eine chemovergiftung im kleinhirn. lerne grad wieder das Sprechen und Laufen. Aber keine weiße Flecken auf dem Gehirn. Also fühl ich mich wie betrunken. Der Neurologe meint wenn der Rausch fertig ist kann ich wieder alles.
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