Das Problem sind ja sicher bei dem Patient nicht einmal 7000 Euro??
( ich nehme auch Tasigna , eine Packung für vier Wochen 5000 Euro)
Tasignaeinnahme heißt 2x400 mg tgl. lebenslang.Also wären schon Jans Fragen erstmal interéssant. In Deutschland ist das kein Thema,
da zahlt die Kasse, wofür wir Betroffenen sicher alle sehr dankbar sind.
MfG Karin
Die Einnahme von Tasigna
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jan
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Re: Die Einnahme von Tasigna
Hallo Gona
Da musst du uns schon genauere Angaben geben und auch nicht anonym im Forum schreiben... Wo lebt diese Person, warum 200mg (was eine völlig unübliche Dosis ist), was war die Vortherapie und wo steht die CML, warum wird das Medikament am Heimatort nicht erstattet, welche Schritte habt Ihr bisher zum Zugang zum Medikament unternommen?
Viele Grüße
Jan
Da musst du uns schon genauere Angaben geben und auch nicht anonym im Forum schreiben... Wo lebt diese Person, warum 200mg (was eine völlig unübliche Dosis ist), was war die Vortherapie und wo steht die CML, warum wird das Medikament am Heimatort nicht erstattet, welche Schritte habt Ihr bisher zum Zugang zum Medikament unternommen?
Viele Grüße
Jan
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GONA
Re: Die Einnahme von Tasigna
Hilfe ich weiss nicht wie ich mich sonst aufmerksam machen kann, habe eine enge Person die im Ausland lebt und benötigt Tasigma 200mg, die Ärzte drüben sagen falls Sie weiter leben möchte bracuht Sie die Einnahme dieser Tabletten. Diese kosten ca. 7000€ 4 Pack., das Problem ist diesen Betrag können wir niemals bezahlen weil es nicht machbar ist. BITTE HELFT MIR WO KANN ICH DIESE TABLETTEN BEKOMMEN OHNE EINEN ZU SCHÄDIGEN
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jan
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Hallo Markus,
wenn ich es richtig verstehe, sollte der Wechsel zwischen 10 und 14 Stunden im Wechsel kein Problem sein. Schließlich mußt Du ja in Summe für einen Tagesrhythmus auf 24 Stunden kommen (und nicht 20 oder 26 Stunden - sonst wird die Nacht zum Tage!
Wenn der eine Teil kürzer wird, muss der andere ja länger werden - und man muss sich auch nicht sklavisch an die Uhrzeiten halten, solange man an der zweimal täglichen Einnahme morgens und abends festhält (also 12 Std plusminus 2 Std) ...
Herzliche Grüße
Jan
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wenn ich es richtig verstehe, sollte der Wechsel zwischen 10 und 14 Stunden im Wechsel kein Problem sein. Schließlich mußt Du ja in Summe für einen Tagesrhythmus auf 24 Stunden kommen (und nicht 20 oder 26 Stunden - sonst wird die Nacht zum Tage!
Wenn der eine Teil kürzer wird, muss der andere ja länger werden - und man muss sich auch nicht sklavisch an die Uhrzeiten halten, solange man an der zweimal täglichen Einnahme morgens und abends festhält (also 12 Std plusminus 2 Std) ...Herzliche Grüße
Jan
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stayer
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hallo in die runde!
nach 18 monaten gli400 schaffe ich es scheinbar nicht ganz in die mmr, somit liegt suboptimales ansprechen vor und mein hämatologe will auf nilotinib umstellen. die letzten 3 ergebnisse zeigten eine pcr im bereich von 0,3 - 0,9 ohne verbesserung der werte innerhalb von 4 monaten. schade, denn ich kam mit glivec super zurecht und durch die einnahme zum frühstück hat meine umwelt meine krankheit gar nicht wahrgenommen.
die 2malige einnahme samt fastenzeit bedeutet nun, dass ich mir viele neue gedanken im umgang mit meiner krankheit machen muss. zur erklärung: niemand (ausser meiner frau) weiß von meiner krankheit und so möchte ich es auch in zukunft halten.
und nun zu meiner frage: laut novartis (und wie bereits auch von jan erwähnt) kann das medikament in 10 bis 14 stunden abständen eingenommen werden. um die fastenzeiten u.a. bestmöglich auf meinen alltag abzustimmen würde ich die einnahmeabstände gerne zwischen 10 und 14 stunden abwechseln, also um 6:00, um 16:00 und wieder um 6:00.
hat hier jemand erfahrung ob das ein gangbarer weg ist?
ich möchte gerne gut vorbereitet in mein mögliches "umstellungsgespräch" gehen um eventl. auch noch eine erhöhung von gli auf 600mg zu diskutieren.
lg
markus
nach 18 monaten gli400 schaffe ich es scheinbar nicht ganz in die mmr, somit liegt suboptimales ansprechen vor und mein hämatologe will auf nilotinib umstellen. die letzten 3 ergebnisse zeigten eine pcr im bereich von 0,3 - 0,9 ohne verbesserung der werte innerhalb von 4 monaten. schade, denn ich kam mit glivec super zurecht und durch die einnahme zum frühstück hat meine umwelt meine krankheit gar nicht wahrgenommen.
die 2malige einnahme samt fastenzeit bedeutet nun, dass ich mir viele neue gedanken im umgang mit meiner krankheit machen muss. zur erklärung: niemand (ausser meiner frau) weiß von meiner krankheit und so möchte ich es auch in zukunft halten.
und nun zu meiner frage: laut novartis (und wie bereits auch von jan erwähnt) kann das medikament in 10 bis 14 stunden abständen eingenommen werden. um die fastenzeiten u.a. bestmöglich auf meinen alltag abzustimmen würde ich die einnahmeabstände gerne zwischen 10 und 14 stunden abwechseln, also um 6:00, um 16:00 und wieder um 6:00.
hat hier jemand erfahrung ob das ein gangbarer weg ist?
ich möchte gerne gut vorbereitet in mein mögliches "umstellungsgespräch" gehen um eventl. auch noch eine erhöhung von gli auf 600mg zu diskutieren.
lg
markus
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tapsangel
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Marc
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Hallo tapsangel,
die 400mg Tasigna Tablette ist vergleichbar in der Größe mit den 400mg Glivec Tabletten,
also doch etwas größer als die Sprycel Tabletten.
Hier ein Bild: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.google.de/imgres?imgurl=http ... jAfindyEAw" TARGET="_blank">Bild Tasigna</A><!-- BBCode End -->
Alternativ kannst Du bei der Suche mit google nach Bildern (Suchbegriff: Tasigna) noch andere Tasingatablettengrößen anschauen.
Gruss
Marc
[addsig]
die 400mg Tasigna Tablette ist vergleichbar in der Größe mit den 400mg Glivec Tabletten,
also doch etwas größer als die Sprycel Tabletten.
Hier ein Bild: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.google.de/imgres?imgurl=http ... jAfindyEAw" TARGET="_blank">Bild Tasigna</A><!-- BBCode End -->
Alternativ kannst Du bei der Suche mit google nach Bildern (Suchbegriff: Tasigna) noch andere Tasingatablettengrößen anschauen.
Gruss
Marc
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tapsangel
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Hallo Ihr Lieben,
ich klinke mich aus gegebenem Anlaß mal hier mit ein, denn auch bei meinem Mann steht der Wechsel auf Tasigna an, da die NW von Sprycel immer heftiger wurden und der Onkologe heute Sprycel abgesetzt hat und ab nächste Woche Montag mit Tasigna begonnen werden soll.
Die Abstände zu den Pleuraergüssen, die punktiert werden mußten, wurden immer kürzer, wir sind heute bei 2 Monaten angekommen. Außerdem hatte er dann immer sehr starke Glieder- und Kopfschmerzen, hohes Fieber und Hautveränderungen wir eine starke und ebenfalls schmerzhafte Gürtelrose. Er kann sich kaum rühren, hat keinen Appetit und kann so auf keinen Fall arbeiten (Taxi fahren).
Eine Frage vorweg, wie groß bzw. wie sehen die Tasigna-Tabletten aus? Wie Glivec oder eher wie Sprysel?
[addsig]
ich klinke mich aus gegebenem Anlaß mal hier mit ein, denn auch bei meinem Mann steht der Wechsel auf Tasigna an, da die NW von Sprycel immer heftiger wurden und der Onkologe heute Sprycel abgesetzt hat und ab nächste Woche Montag mit Tasigna begonnen werden soll.
Die Abstände zu den Pleuraergüssen, die punktiert werden mußten, wurden immer kürzer, wir sind heute bei 2 Monaten angekommen. Außerdem hatte er dann immer sehr starke Glieder- und Kopfschmerzen, hohes Fieber und Hautveränderungen wir eine starke und ebenfalls schmerzhafte Gürtelrose. Er kann sich kaum rühren, hat keinen Appetit und kann so auf keinen Fall arbeiten (Taxi fahren).
Eine Frage vorweg, wie groß bzw. wie sehen die Tasigna-Tabletten aus? Wie Glivec oder eher wie Sprysel?
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Marc
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unknown
Hallo Rudi,
man weiß nie, wie es mit einem anderen Medikament und den Nebenwirkungen aussieht, soviel ist (für diesen speziellen Fall) sicher.
Der eine hatte mit Glivec NW und mit Tasigna keine und umgekehrt.
Wenn ein Wechsel angezeigt ist, dann versuche es doch einfach.
Es gibt keine einheitlichen Erfahrungen, außer, dass die NW völlig unabhängig voneinander ausfallen.
Ich finde Tasigna grundsätzlich ein sehr gutes Medikament, und man sollte dem Wechsel positiv gegenüberstehen.
Alles weitere findet sich.
Viel Erfolg
Lise
man weiß nie, wie es mit einem anderen Medikament und den Nebenwirkungen aussieht, soviel ist (für diesen speziellen Fall) sicher.
Der eine hatte mit Glivec NW und mit Tasigna keine und umgekehrt.
Wenn ein Wechsel angezeigt ist, dann versuche es doch einfach.
Es gibt keine einheitlichen Erfahrungen, außer, dass die NW völlig unabhängig voneinander ausfallen.
Ich finde Tasigna grundsätzlich ein sehr gutes Medikament, und man sollte dem Wechsel positiv gegenüberstehen.
Alles weitere findet sich.
Viel Erfolg
Lise
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unknown
Hallo liebe Leidensgenossen;
ich habe 3 Jahre GLIVEC täglich 400mg eingenommen und jetzt will mich mein Onkologe auf TASIGNA umstellen.
Mit Glivec bin ich ganz gut klar gekommen d.h. mit den Nebenwirkungen.
Hat jemand TASIGNA schon über einen längeren Zeitraum eingenommen und kann mir Erfahrungen schildern?
Liebe Grüsse
Rudi
ich habe 3 Jahre GLIVEC täglich 400mg eingenommen und jetzt will mich mein Onkologe auf TASIGNA umstellen.
Mit Glivec bin ich ganz gut klar gekommen d.h. mit den Nebenwirkungen.
Hat jemand TASIGNA schon über einen längeren Zeitraum eingenommen und kann mir Erfahrungen schildern?
Liebe Grüsse
Rudi
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unknown
Hallo,
meine Mutter musste nach ca. 4 Monaten Tasigna die Therapie abbrechen (HB 6,5).
Nach einer Woche Pause nimmt sie jetzt wieder Glivec 300 mg/tägl. Obwohl sie Glivec relativ gut vertrug wollte ihr Arzt den Versuch mit Tasigna wagen um eine Remission zu erreichen. Sie bekam unerträgliche Schmerzen in allen Weicheilen, konnte keine 5 Treppenstufen mehr erklimmen und war absolut kraftlos. Jetzt (seit 3 Wochen nimmt sie wieder Glivec) sind die Schmerzen immer noch sehr stark vorhanden und sie kann nur mit starken Schmerzmitteln den Tag überstehen. Ihre Befürchtung ist nun, dass die Schmerzen zur "nächsten" Stufe ihrer CML (16. Jahr) gehören. Ist das möglich? Hat der Wechsel geschadet? Hat wer ähnliche Erfahrung gemacht?
Vielen Dank
Gruß Barbara
meine Mutter musste nach ca. 4 Monaten Tasigna die Therapie abbrechen (HB 6,5).
Nach einer Woche Pause nimmt sie jetzt wieder Glivec 300 mg/tägl. Obwohl sie Glivec relativ gut vertrug wollte ihr Arzt den Versuch mit Tasigna wagen um eine Remission zu erreichen. Sie bekam unerträgliche Schmerzen in allen Weicheilen, konnte keine 5 Treppenstufen mehr erklimmen und war absolut kraftlos. Jetzt (seit 3 Wochen nimmt sie wieder Glivec) sind die Schmerzen immer noch sehr stark vorhanden und sie kann nur mit starken Schmerzmitteln den Tag überstehen. Ihre Befürchtung ist nun, dass die Schmerzen zur "nächsten" Stufe ihrer CML (16. Jahr) gehören. Ist das möglich? Hat der Wechsel geschadet? Hat wer ähnliche Erfahrung gemacht?
Vielen Dank
Gruß Barbara
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unknown
Hallo Jan,
vielen Dank für den Hinweis auf Pregabalin. Gestern meinte ihr behandelnder Arzt, dass die Nebenwirkung Gelenkschmerzen eher selten ist. Er findet den Verlauf mit Tasigna bei ihr sehr positiv und die Schmerzen solle sie versuchen mit Pregabalin in den Griff zu kriegen.
Das tut sie ab heute! Wechselwirkung mit anderen Medikamenten sind auszuschließen, da sie außer gelegentlich mal ein VIVIMED keine weiteren Medikamente nimmt.
Danke nochmals
Barbara
vielen Dank für den Hinweis auf Pregabalin. Gestern meinte ihr behandelnder Arzt, dass die Nebenwirkung Gelenkschmerzen eher selten ist. Er findet den Verlauf mit Tasigna bei ihr sehr positiv und die Schmerzen solle sie versuchen mit Pregabalin in den Griff zu kriegen.
Das tut sie ab heute! Wechselwirkung mit anderen Medikamenten sind auszuschließen, da sie außer gelegentlich mal ein VIVIMED keine weiteren Medikamente nimmt.
Danke nochmals
Barbara
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jan
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Hallo Barbara,
Gelenkschmerzen tauchten wohl in den Nilotinib/Tasigna-Studien bei knapp jedem fünften Patienten auf. Bei den meisten schleichen sie sich binnen weniger Wochen auf, aber manchmal waren sie auch dauerhaft. Ich habe in einer Quelle gelesen, dass entzündungshemmende Medikamente, die kein Steroid enthalten, helfen könnten. Bzgl Knochenschmerzen habe ich in einem Vortrag neulich auch gehört, dass Pregabalin (ein Medikament zur Behandlung von neuropathischen Schmerzen) helfen könnte.
Habt Ihr auch ausgeschlossen, dass sie andere Medikamente nimmt, die Wechselwirkungen haben könnten?
Habt Ihr ihren CML-Arzt darauf angesprochen, und kennt er das Ausmaß der Nebenwirkungen? Was sagt er dazu?
Viele Grüße
Jan
Gelenkschmerzen tauchten wohl in den Nilotinib/Tasigna-Studien bei knapp jedem fünften Patienten auf. Bei den meisten schleichen sie sich binnen weniger Wochen auf, aber manchmal waren sie auch dauerhaft. Ich habe in einer Quelle gelesen, dass entzündungshemmende Medikamente, die kein Steroid enthalten, helfen könnten. Bzgl Knochenschmerzen habe ich in einem Vortrag neulich auch gehört, dass Pregabalin (ein Medikament zur Behandlung von neuropathischen Schmerzen) helfen könnte.
Habt Ihr auch ausgeschlossen, dass sie andere Medikamente nimmt, die Wechselwirkungen haben könnten?
Habt Ihr ihren CML-Arzt darauf angesprochen, und kennt er das Ausmaß der Nebenwirkungen? Was sagt er dazu?
Viele Grüße
Jan
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Hallo Lise,
meine Mutter nimmt seit 2 Monaten Tasigna. Die Nebenwirkungen von Glivec (Durchfall, Haut- und Kopfhautprobleme, Augen) sind nahezu verschwunden. Jetzt plagen sie starke Schmerzen im Rücken, den Oberschenkeln und vor allem in den Fersen. Außerdem fühlt sich sich total unsicher beim Gehen, so als würde sie torkeln?! Das Essen schmeckt ihr auch nicht mehr bzw. sie kann nicht mehr viel auf einmal essen.
Hast du einen Tipp, wie den Nebenwirkungen beizukommen ist? Werden Sie leichter?
Vielen Dank Barbara
meine Mutter nimmt seit 2 Monaten Tasigna. Die Nebenwirkungen von Glivec (Durchfall, Haut- und Kopfhautprobleme, Augen) sind nahezu verschwunden. Jetzt plagen sie starke Schmerzen im Rücken, den Oberschenkeln und vor allem in den Fersen. Außerdem fühlt sich sich total unsicher beim Gehen, so als würde sie torkeln?! Das Essen schmeckt ihr auch nicht mehr bzw. sie kann nicht mehr viel auf einmal essen.
Hast du einen Tipp, wie den Nebenwirkungen beizukommen ist? Werden Sie leichter?
Vielen Dank Barbara
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