Hallo Gast,
das mit der Studie haben wir jetzt geklärt, prima...
Wegen den Hinweisen auf Anonymität... volle Anonymität ist hier im Forum ja möglich, weil wir mit Absicht ermöglichen wollen, dass Besucher ohne Registrierung Beiträge schreiben können, ohne sich an einen Benutzername oder ein Passwort zu erinnern. Trotzdem möchte ich auch die, die als Gast schreiben, ermutigen, sich ein Pseudonym auszudenken und dies im Forum in ihren Beiträgen als "Unterschrift" zu verwenden. Es ist sonst in den Foren recht schwierig, wenn Gast auf Gast antwortet mit Bezug auf einen Beitrag von Gast, der den Beitrag von Gast weniger gut fand - dann weiss man nämlich nicht mehr, wer was geschrieben hat und was mit welchem anderen Beitrag in Verbindung steht. Denke Dir also einfach einen Max Mustermann aus und verwende den in Deinen ganzen Beiträgen - dann wissen wir, welche Aussagen von Deiner Person stammen...
Die Registrierung als solches hat den zusätzlichen Vorteil, dass man EMail-Benachrichtigungen abonnieren kann, wenn neue Nachrichten in einem Forum geschrieben werden - und dass andere Registrierte private (nicht für andere einsehbare) Nachrichten schicken können, ohne dass man seine EMail-Adresse preisgeben muss. Und: man kann seine Beiträge nachträglich ändern - wenn man also noch was entschärfen oder ergänzen möchte...
Viele Grüße
Jan
CML IV Studie
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jan
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unknown
Hallo Jan,
ich habe die Information über ein Ende der CML IV Studie ins Netz gestellt, weil ich diese Information hatte, habe aber auch gefragt was andere Forenteilnehmer darüber wissen. Nach Deinem Beitrag und dem Beitrag von Haggi habe ich nochmal recherchiert und muß Dir zustimmen. Ich habe auch nochmal Kontakt mit Novartis aufgenommen auf den Hinweis von Haggi. Entgegen der ersten Aussage hat man mir jetzt bestätigt, daß die Studie weiterläuft, ob allerdings weiterhin Medikamente von Novartis zur Verfügung gestellt werden steht wohl noch nicht endgültig fest. Dies scheint aber auch kein Problem zu sein, da die Gliveg 800 Patienten im Zweifel die gesamte Dosis verschrieben bekommen.
Mit meinem Hinweis auf ein Ende der Studie wollte ich keinesfalls Verunsicherung schaffen.
Nicht verstehen kann ich den immer wieder auftauchenden Hinweis auf unregistrierte Teilnehmer und deren Anonymität. Auch die registrierten Teilnehmer sind für mich anonym.
Ich glaube, daß auch die unregistrierten Nutzer zu einer positiven Diskussion im Forum beitragen möchten, jedenfalls trifft dies auf mich zu. Die Unterstellung von Haggi, daß ich ein Problem mit der Pharmaindustrie haben könnte kann ich nicht nachvollziehen. Ich glaube wir alle sollten dankbar sein, daß es diese und damit die uns zur verfügung stehenden Medikamente gibt.
Viele Grüße
ich habe die Information über ein Ende der CML IV Studie ins Netz gestellt, weil ich diese Information hatte, habe aber auch gefragt was andere Forenteilnehmer darüber wissen. Nach Deinem Beitrag und dem Beitrag von Haggi habe ich nochmal recherchiert und muß Dir zustimmen. Ich habe auch nochmal Kontakt mit Novartis aufgenommen auf den Hinweis von Haggi. Entgegen der ersten Aussage hat man mir jetzt bestätigt, daß die Studie weiterläuft, ob allerdings weiterhin Medikamente von Novartis zur Verfügung gestellt werden steht wohl noch nicht endgültig fest. Dies scheint aber auch kein Problem zu sein, da die Gliveg 800 Patienten im Zweifel die gesamte Dosis verschrieben bekommen.
Mit meinem Hinweis auf ein Ende der Studie wollte ich keinesfalls Verunsicherung schaffen.
Nicht verstehen kann ich den immer wieder auftauchenden Hinweis auf unregistrierte Teilnehmer und deren Anonymität. Auch die registrierten Teilnehmer sind für mich anonym.
Ich glaube, daß auch die unregistrierten Nutzer zu einer positiven Diskussion im Forum beitragen möchten, jedenfalls trifft dies auf mich zu. Die Unterstellung von Haggi, daß ich ein Problem mit der Pharmaindustrie haben könnte kann ich nicht nachvollziehen. Ich glaube wir alle sollten dankbar sein, daß es diese und damit die uns zur verfügung stehenden Medikamente gibt.
Viele Grüße
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jan
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Hallo zusammen
Jetzt möchte ich doch mal kurz einschreiten und Euch bitten - seid nett zueinander
Sagt nur Dinge, die ihr Eurem Gegenüber auch ins Angesicht sagen würdet. Wir sind alle Patienten, etwas nervös ob der Herausforderungen und Unsicherheiten der CML, und da gehen die Emotionen schon mal hoch - aber es hilft sicher allen, wenn inhaltliche Diskussionen und Meinungsverschiedenheiten nicht auf die persönliche Ebene rutschen, auch wenn man sich an mancher Aussage reibt.
Ich lösche jetzt drei Beiträge und freue mich über eine Fortführung der Diskussion über die Studie oder was auch immer Ihr diskutieren möchtet...
Viele Grüße
Jan
[addsig]
Jetzt möchte ich doch mal kurz einschreiten und Euch bitten - seid nett zueinander
Sagt nur Dinge, die ihr Eurem Gegenüber auch ins Angesicht sagen würdet. Wir sind alle Patienten, etwas nervös ob der Herausforderungen und Unsicherheiten der CML, und da gehen die Emotionen schon mal hoch - aber es hilft sicher allen, wenn inhaltliche Diskussionen und Meinungsverschiedenheiten nicht auf die persönliche Ebene rutschen, auch wenn man sich an mancher Aussage reibt.Ich lösche jetzt drei Beiträge und freue mich über eine Fortführung der Diskussion über die Studie oder was auch immer Ihr diskutieren möchtet...
Viele Grüße
Jan
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Haggi
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Hi Freunde,
um jeglichen Diskussionen vorzubeugen. Habe gerade den Rückruf von der Novartis Pharma Infoline bekommen, dort sprach ich mit dem Zuständigen Leitenden Arzt für Studien bei Novartis.
Er bestätigte das was Jan geschrieben hat 1:1 !
Die Studie ist fast voll, das heist es werden keine neuen Patienten mehr aufgenommen
Die Leute die bereits in der Studie sind, bleiben in der Studie, die Studie läuft ganz normal weiter, und auch die Hochdosis Patienten bekommen das Zusatzglivec auch weiterhin voll gestellt. Also wurden hier die Pferde völlig sinndlos, oder aufgrund von Falschinfos scheu gemacht.
Jeder kann sich gerne bei der CML Hotline das soeben geschriebene bestätigen lassen
Haggi
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um jeglichen Diskussionen vorzubeugen. Habe gerade den Rückruf von der Novartis Pharma Infoline bekommen, dort sprach ich mit dem Zuständigen Leitenden Arzt für Studien bei Novartis.
Er bestätigte das was Jan geschrieben hat 1:1 !
Die Studie ist fast voll, das heist es werden keine neuen Patienten mehr aufgenommen
Die Leute die bereits in der Studie sind, bleiben in der Studie, die Studie läuft ganz normal weiter, und auch die Hochdosis Patienten bekommen das Zusatzglivec auch weiterhin voll gestellt. Also wurden hier die Pferde völlig sinndlos, oder aufgrund von Falschinfos scheu gemacht.
Jeder kann sich gerne bei der CML Hotline das soeben geschriebene bestätigen lassen
Haggi
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unknown
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jan
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Hallo zusammen,
es gibt (zu) viel, was ich nicht weiss, und insofern bin ich für jede Frage und auch Antwort dankbar. Allerdings bin ich, wie vermutlich auch andere, bei Einzeilern von anonymen Besuchern etwas skeptischer, vielleicht zu Unrecht.
Als Ergänzung zu der Anmerkung des unbekannten Gasts sei noch anzumerken, dass die CML-Studie IV eine nicht-kommerzielle Therapieoptimierungsstudie ist, die vom deutschen Kompetenznetz Leukämie bzw. der Deutschen CML-Studiengruppe koordiniert wird - und nicht von einem Unternehmen. Alle in der CML-IV-Studie verwendeten Medikamente sind auf dem Markt. Ich selbst würde daher nicht unbedingt bei einem Unternehmen nachfragen, was die CML-Studie IV angeht, da die Interessen dort vermutlich eher bei der Erstlinien-Studie des Unternehmens als bei der CML-Studie IV liegen.
Viele Grüße
Jan
es gibt (zu) viel, was ich nicht weiss, und insofern bin ich für jede Frage und auch Antwort dankbar.
Allerdings bin ich, wie vermutlich auch andere, bei Einzeilern von anonymen Besuchern etwas skeptischer, vielleicht zu Unrecht.Als Ergänzung zu der Anmerkung des unbekannten Gasts sei noch anzumerken, dass die CML-Studie IV eine nicht-kommerzielle Therapieoptimierungsstudie ist, die vom deutschen Kompetenznetz Leukämie bzw. der Deutschen CML-Studiengruppe koordiniert wird - und nicht von einem Unternehmen. Alle in der CML-IV-Studie verwendeten Medikamente sind auf dem Markt. Ich selbst würde daher nicht unbedingt bei einem Unternehmen nachfragen, was die CML-Studie IV angeht, da die Interessen dort vermutlich eher bei der Erstlinien-Studie des Unternehmens als bei der CML-Studie IV liegen.
Viele Grüße
Jan
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scratch
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Hallo Unbekannter,
wieso so ein sarkastischer Unterton?
Jan ist hier mit Sicherheit einer der Patienten, die am besten informiert sind und er hat nur das geschrieben, was er aktuell weiß.
Falls die Studie wirklich komplett eingestellt werden sollte, dann wird auch unter anderem Jan ziemlich sicher bald Infos darüber erhalten und uns dies mitteilen.
Aber bisher hat es den Anschein, als würde außer dir kein anderer derartige Infos bekommen haben. Wieso sollte man also einen Gast, der völlig anonym bleiben will, eher glauben schenken als Jan, den einige seit vielen Jahren kennen und uns stets mit sehr guten und korrekten Fakten versorgt?
Vielleicht handelt es sich doch um ein Missverständnis und dein Arzt meinte auch nur, dass keine neuen Patienten aufgenommen werden?
Wie auch immer, früher oder später werden wir wissen, was Tatsache ist. Aber was auch immer dabei raus kommen wird, man kann (und sollte) trotzdem sachlich bleiben.
Gruß,
scratch
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wieso so ein sarkastischer Unterton?
Jan ist hier mit Sicherheit einer der Patienten, die am besten informiert sind und er hat nur das geschrieben, was er aktuell weiß.
Falls die Studie wirklich komplett eingestellt werden sollte, dann wird auch unter anderem Jan ziemlich sicher bald Infos darüber erhalten und uns dies mitteilen.
Aber bisher hat es den Anschein, als würde außer dir kein anderer derartige Infos bekommen haben. Wieso sollte man also einen Gast, der völlig anonym bleiben will, eher glauben schenken als Jan, den einige seit vielen Jahren kennen und uns stets mit sehr guten und korrekten Fakten versorgt?
Vielleicht handelt es sich doch um ein Missverständnis und dein Arzt meinte auch nur, dass keine neuen Patienten aufgenommen werden?
Wie auch immer, früher oder später werden wir wissen, was Tatsache ist. Aber was auch immer dabei raus kommen wird, man kann (und sollte) trotzdem sachlich bleiben.
Gruß,
scratch
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Haggi
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jan
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Hallo zusammen
tut mir leid, urlaubsbedingt kann ich erst heute kurz antworten. Nein, nach meinen Informationen ist es so, dass die <!-- BBCode Start --><B>Neuaufnahme</B><!-- BBCode End --> von Patienten in die Studie "CML-Studie IV" am Ende diesen Jahres endet. Dies bedeutet keinerlei Änderung für die bereits teilnehmenden Patienten, aber es kommen eben keine neuen mehr dazu.
Ganz normales Vorgehen und kein Grund zur Beunruhigung - ich vermute, dass nun genügend Studienteilnehmer in den einzelnen Studienarmen sind, so dass jeder Arm in der Langfristbeobachtung statistisch aussagekräftige Ergebnisse ergeben kann. Gerade die Langfristunterschiede der Studienarme - ob also z.B. der Interferon-Imatinib-Kombiarm Vorteile gegenüber der Imatinib-Monotherapie in Hinsicht auf Ansprechen und Nebenwirkungen bringt - wird ja interessant, aber da alle Arme, wie man auf ASH 2009 gesehen hat, sehr gut funktionieren, kann nur die Langfristbeobachtung zeigen, was statistisch besser ist (geringere Abbrechraten, weniger Resistenzen).
Ähnliches war ja auch bei der IRIS-Studie (Imatinib- vs- Interferon-Vergleichsstudie) vor vielen Jahren der Fall, die so wichtig für uns alle ist - die Studienteilnahme endete ja vor vielen Jahren, aber die mittlerweile über 8 Jahre Beobachtungsdauer gibt ja wichtigen Aufschluß z.B. in Punkto Therapieerfolg, Nebenwirkungen und so weiter.
Als Erstlinienstudien (d.h. für neue CML-Patienten direkt nach Diagnosestellung) gibt heute ja die Erstlinienstudien mit Nilotinib (ENEST1st-Studie) und Dasatinib (DASISION-Studie); die ENEST1st ist nach meinem Wissen in Deutschland mittlerweile in den meisten größeren Kliniken mit CML-Expertise verfügbar.
Viele Grüße
Jan
Für die, die zu den Studien nachlesen wollen:
<!-- BBCode ulist Start --><UL><LI>CML-Studie IV:http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=766
<LI>IRIS-Studie:http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=766
<LI>DASISION:http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=766
<LI>Nilotinib-Erstlinienstudie:http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=766
</UL><!-- BBCode ulist End -->
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tut mir leid, urlaubsbedingt kann ich erst heute kurz antworten. Nein, nach meinen Informationen ist es so, dass die <!-- BBCode Start --><B>Neuaufnahme</B><!-- BBCode End --> von Patienten in die Studie "CML-Studie IV" am Ende diesen Jahres endet. Dies bedeutet keinerlei Änderung für die bereits teilnehmenden Patienten, aber es kommen eben keine neuen mehr dazu.
Ganz normales Vorgehen und kein Grund zur Beunruhigung - ich vermute, dass nun genügend Studienteilnehmer in den einzelnen Studienarmen sind, so dass jeder Arm in der Langfristbeobachtung statistisch aussagekräftige Ergebnisse ergeben kann. Gerade die Langfristunterschiede der Studienarme - ob also z.B. der Interferon-Imatinib-Kombiarm Vorteile gegenüber der Imatinib-Monotherapie in Hinsicht auf Ansprechen und Nebenwirkungen bringt - wird ja interessant, aber da alle Arme, wie man auf ASH 2009 gesehen hat, sehr gut funktionieren, kann nur die Langfristbeobachtung zeigen, was statistisch besser ist (geringere Abbrechraten, weniger Resistenzen).
Ähnliches war ja auch bei der IRIS-Studie (Imatinib- vs- Interferon-Vergleichsstudie) vor vielen Jahren der Fall, die so wichtig für uns alle ist - die Studienteilnahme endete ja vor vielen Jahren, aber die mittlerweile über 8 Jahre Beobachtungsdauer gibt ja wichtigen Aufschluß z.B. in Punkto Therapieerfolg, Nebenwirkungen und so weiter.
Als Erstlinienstudien (d.h. für neue CML-Patienten direkt nach Diagnosestellung) gibt heute ja die Erstlinienstudien mit Nilotinib (ENEST1st-Studie) und Dasatinib (DASISION-Studie); die ENEST1st ist nach meinem Wissen in Deutschland mittlerweile in den meisten größeren Kliniken mit CML-Expertise verfügbar.
Viele Grüße
Jan
Für die, die zu den Studien nachlesen wollen:
<!-- BBCode ulist Start --><UL><LI>CML-Studie IV:http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=766
<LI>IRIS-Studie:http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=766
<LI>DASISION:http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=766
<LI>Nilotinib-Erstlinienstudie:http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=766
</UL><!-- BBCode ulist End -->
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Ellen67
- Beiträge: 24
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Haggi,
ich bin ja noch nicht so lange CML diagnostiziert, aber..........das hab ich noch nirgends gelesen. Von vorne wieder raus war nirgends die Rede.....ich glaube du kannst das Dienstag ganz locker angehen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Ich drück dir die Daumen für Dienstag und bewundere wie immer den Mut auf Dormikum zu verzichten....
Lieben Gruss und alle guten Wünsche
Ellen
[addsig]
ich bin ja noch nicht so lange CML diagnostiziert, aber..........das hab ich noch nirgends gelesen. Von vorne wieder raus war nirgends die Rede.....ich glaube du kannst das Dienstag ganz locker angehen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Ich drück dir die Daumen für Dienstag und bewundere wie immer den Mut auf Dormikum zu verzichten....
Lieben Gruss und alle guten Wünsche
Ellen
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Haggi
- Beiträge: 258
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hehe, der Beitrag hat mich richtig erheitert wenn ich an Dienstag denke Danke Niko.
Allen andere sei gesagt. Wirklich Schmerzhaft ist es nicht. Mann kann es sich vorstellen als wenn man an einen Kuhzaun fasst. Das dumme dran ist man weis nie wann einem dieser Schlag trifft.
Das Schlimmste ist wohl immer das man weis das grade jemand im Knochen rumbohrt. Habe immer Angst das die zu tief bohren, und irgendwo vorne wieder raus kommen.
Haggi
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Danke Niko.Allen andere sei gesagt. Wirklich Schmerzhaft ist es nicht. Mann kann es sich vorstellen als wenn man an einen Kuhzaun fasst. Das dumme dran ist man weis nie wann einem dieser Schlag trifft.
Das Schlimmste ist wohl immer das man weis das grade jemand im Knochen rumbohrt. Habe immer Angst das die zu tief bohren, und irgendwo vorne wieder raus kommen.
Haggi
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NL
- Beiträge: 1193
- Registriert: 08.10.2010, 16:09
- Kontaktdaten:
'Nabend,
ich habe bei keiner KMP mehr als eine lokale Betäubung bekommen. Insbesondere bei der ersten KMP wars recht unangenehm, weil das Knochenmark wohl so zäh war, dass fast kein Material zu gewinnen war. Die folgenden "Übungen" waren dann weniger schlimm, etwa 10 Sekunden waren unangenehm, vom Rest hab ich nie viel gemerkt. Dormicum hat man mir erst beim zweiten Mal angeboten, und gesagt, dass es besser gehen würde als beim ersten Mal. Ich habe dann auf Dormicum verzichtet und es nicht bereut.
Ich sehe es wie Haggi, am schlimmsten ist die Furcht davor. Und die Instrumente wollte man mir nicht zeigen. Das Argument war, dass es stärker schmerze, wenn man wisse, was für Foltergeräte verwendet werden, und ich es zweitens gar nicht wissen wolle. Das war das einzige Mal in meiner "CML- Karriere", dass ich beschlossen habe, etwas nicht wissen zu wollen.... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Gruss
Niko
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ich habe bei keiner KMP mehr als eine lokale Betäubung bekommen. Insbesondere bei der ersten KMP wars recht unangenehm, weil das Knochenmark wohl so zäh war, dass fast kein Material zu gewinnen war. Die folgenden "Übungen" waren dann weniger schlimm, etwa 10 Sekunden waren unangenehm, vom Rest hab ich nie viel gemerkt. Dormicum hat man mir erst beim zweiten Mal angeboten, und gesagt, dass es besser gehen würde als beim ersten Mal. Ich habe dann auf Dormicum verzichtet und es nicht bereut.
Ich sehe es wie Haggi, am schlimmsten ist die Furcht davor. Und die Instrumente wollte man mir nicht zeigen. Das Argument war, dass es stärker schmerze, wenn man wisse, was für Foltergeräte verwendet werden, und ich es zweitens gar nicht wissen wolle. Das war das einzige Mal in meiner "CML- Karriere", dass ich beschlossen habe, etwas nicht wissen zu wollen.... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Gruss
Niko
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Haggi
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hi Bernd,
ich traue dem Dormicum nicht. Wenn ich doch Schmerzen habe könnte ich mich so ned mehr wehren, und meine Frau könnte auch ned dabei sein wenn ich K.O. bin. Wenns vorrüber ist ists immer halb so wild, nur der Bammel davor
Am Dienstag ist es soweit, das packe ich dann schon.
Aber meine Uni wusste auch nix von Studienende, also denke nicht das Novartis was abbricht. Ich warte noch auf Antwort von der Novartis Kundenbetreuung (die Zuständigen Onklologen sind auf Fachtagung).
Haggi
[addsig]
ich traue dem Dormicum nicht. Wenn ich doch Schmerzen habe könnte ich mich so ned mehr wehren, und meine Frau könnte auch ned dabei sein wenn ich K.O. bin. Wenns vorrüber ist ists immer halb so wild, nur der Bammel davor
Am Dienstag ist es soweit, das packe ich dann schon.
Aber meine Uni wusste auch nix von Studienende, also denke nicht das Novartis was abbricht. Ich warte noch auf Antwort von der Novartis Kundenbetreuung (die Zuständigen Onklologen sind auf Fachtagung).
Haggi
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Ellen67
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