Hallo Philipp,

Übrigens, nur um Missverständnisse vorzubeugen, Heidulf ist ein männlicher Vorname <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">

vielen Dank für die ausführliche Antwort. Tja, so wie Du es beschreibst, ist es gleich, jetzt am Anfang eingetreten. Mein Bruder hat sich über Nacht eine heftige Infektion zugezogen und ist bei 40 Fieber jetzt im Sauerstoffzelt. Durch einen blöden Kommunikationsfehler stimmt übrigens die Zahl 12.500 überhaupt nicht. Richtig ist 300.000 Leukozythen/l. Das hat mich gestern abend nochmal richtig geschockt.

Das wird 'ne richtig harte Zeit für uns. Meine Mutter ist nur noch am Heulen (hat eh' schon psychische Probleme und schwebt auch am Rande des Zusammenbruchs) und es scheint so, dass seine Frau und ich die einzigen sind, die Ihm Stärke geben können. Erschwerend kommt hinzu, dass sowohl er, mein Bruder, als auch ich selbständig sind. In seiner Firma hat das Chaos bereits angefangen und ich bekomme das täglich mit, weil ich in den selben Räumlichkeiten bin. Sicherlich kann ich mir da die Zeit ein bisschen besser einteilen, aber ich muss nun Mal arbeiten um mir meinen Lebensunterhalt zu verdienen. Das Klinikum ist 50 km entfernt und ich habe kein Auto. Ist wirklich eine Geschichte wie aus einem schlechten Thriller.

Gestern hat er mir am Telefon erzählt, dass ihm in der ersten Nacht beinahe die Nieren versagt wären, obwohl er bis dahin damit keine Probleme hatte. Vielleicht deswegen die Blutwäsche. Du siehst, die Lage ist ziemlich prekär...

Ich bin schon ein wenig ratlos, bin aber willens, alles für das Wohl meines Bruders zu geben.

Vielen Dank nochmal für Deine Hilfe

Heidulf


[addsig]

Liebe Heidulf,

ich selbst hatte nur sehr wenige Nebenwirkungen von der Chemo. Die unangenehmste Nebenwirkung ist sicherlich die Überlkeit, die durch eine Medikament gut geregelt war. Ich musste mich nie übergeben. Die Haare sind natürlich im Laufe der Therapie ausgefallen, bei mir auch die Augenbrauen und Wimpern, in der Zeit habe ich mir nicht so gut gefallen, aber die wachsen ja auch nach.

Die weiteren Auswirkungen der Chemo können allerdings schon übel sein: Im Abwehrtief werden alle möglichen mehr oder weniger schweren Infekte kommen. Hat das Krankenhaus viel Erfahrung, dann werden sie das normalerweise frühzeitig erkennen und behandeln. Es ist nicht einfach, vor allem weil es bei jeder Runde Chemotherapie wieder kommt, aber mit Hilfe der Antibiotika usw. zu überstehen, auch wenn es mir manchmal saumäßig ging. Nasenbluten kann auch eine sehr üble Auswirkung sein. Durch die Chemo gehen auch die Thrombozyten (Blutplättchen für die Gerinnung) zurück. Zusätzlich greift die Chemo die Schleimhäute an, da hilft nur NICHT Nase bohren und viel Bepanthensalbe.


Ich war vor allem unglaublich müde im Krankenhaus und bei fortschreitender Therapie immer weniger energiegeladen, um etwas zu machen. Es war langweilig, öde, langweilig. Dagegen habe ich folgendes unternommen: Besuch organisiert, der ist auch nicht nur zur Ablenkung nötig, sondern auch um sich durch den Zuspruch wieder Kraft zu holen. Daher habe ich gerne Leute wiederholt zu Besuch gehabt, denen musste ich dann weniger erklären.
Meine Corpsbrüder aus meinen beiden Studentenverbiundungen haben gesammelt und mir ein Notebook geschenkt, so dass ich mailen konnte. Ich habe dann regelmäßig Statusmails in die Welt geschickt. Die Antworten haben mir dann auch immer mal wieder aus einem Zwischentief geholfen. Auf dem Notebook habe ich natürlich auch DVDs angesehen und viel, viel Musik gehört. Gelesen habe ich eher weniger, weil ich davon immer so schnell müde wurde.
Ansonsten habe ich mir geistige Ableknung gesucht, viel Tagebuch geschrieben und begonnen zu zeichnen, ein Hobby, das ich seitdem weiterpflege.
Was auch immer Dein Bruder tut, er soll es genießen. Ob das die Sachen sind, die ich genannt habe oder völlig andere, das hängt von seinen Interessen und Neigungen ab. Meine Frau war vielfach die treibende Kraft in diesen Aktivitäten, die ich oftmals erst gar nicht wollte, wovon sie sich aber nicht hat abhalten lassen. Das solltest Du auch. Ebenso solltest Du die wechselnden Stimmungen Deines Bruders nicht über Dich ergehen lassen, sondern ihn auf sie hinweisen. Soll heißen: Dein Bruder ist zwar krank, aber das gibt ihm nicht das Recht Dich ggf. nicht gut zu behandeln. Mir ging es so, dass ich eigentlich nur meiner Frau gegenüber mal schlechte Laune gezeigt habe, die dann aber richtig heftig, weil ich sie nicht am Personal oder anderem Besuch auslassen wollte. Das hat sei natürlich gestört, mich darauf hingewiesen, so dass wir den Mechanismus hinter den Launen entdeckt haben.

Die Haltung während der Behandlung bestimmt zwar sicherlich nicht allein die Heilungschancen, aber es macht es alles einfacher, wenn man es schafft, optimistisch an die Sache heranzugehen. Das ist Typsache, kann aber unterstützt werden. In den meisten Kliniken gibt es psychologische Dienste, in den KMT Zentren gehören sie fest zum Stab. So jemand war für mich wirklich klasse während der Behandlung, aber nicht jeder will mit einem wildfremden Menschen über seine Ängste reden.

Was sind Eure nächsten Ziele: Kenntnis über die Risikogruppe und Festlegung der weiteren Therapie. Dann, vor dem zweiten Kurs eine erneute Beckenpunktierung und das hoffentliche Ergebnis der vollen Remission.

Die Chance, dass Du als Spender infrage kommst, stehen als Geschwister besser als bei wildfremden, aber nur bei einem Drittel der Patienten passen Geschwister, also risieg sind die Chancen nicht. Über die Spenderdateien wird dann gesucht und auch meistens ziemlich schnell gefunden. Wie wahrscheinlich die KMT sein wird, das kann ich Dir leider nicht sagen, das hängt vom Subtyp und der Risikoeinstufung ab und dann noch von der Wirksamkeit der Chemo.
Noch mal eine Frage zur Dialyse: Hat Dein Bruder Nierenprobleme?

Du wirst es auf alle Fälle schaffen, Deinen Bruder super zu unterstützen. Damit hat er schon mal einen wichtigen Baustein für den Erfolg.


Alles Gute!

Philipp


[addsig]

wie ist denn das mit der Chemo eigentlich ? Ein befreundeter Krankenpfleger erzählte mir heute, dass das heute bei weitem nicht mehr so hammerhart zuschlägt wie noch vor Jahren. Stimmt das ? Und wie fühlt man sich eigentlich dabei bzw. was passiert mit einem. Ich denke das ist wichtig zu wissen, damit wir uns drau vorbereiten können !

Danke für eure Beiträge

Heidulf
[addsig]

Soweit ich weiß sind 4000-10000 normal.Ich hatte beim Ausbruch meiner akuten Leukämie zwischen 3000-4000,das ist eben bei jeder Art anders.Mir hat man gesagt wenn meine Leukos über 20000 gewesen wären wäre ich ein Kandidat für eine Knochenmarkspende.Im Moment brauche ich das nicht.Ich kriege nur Chemo.

Hallo Philipp,

vielen Dank für die rasche Antwort, durch die ich schon mal viel gelernt habe. Ist es denkbar, dass die Blutwäsche durchgeführt wurde, weil er starker Raucher ist. Nur mal so 'ne blöde Frage als Laie.

Mich würde interessieren, wie in etwa die Wahrscheinlichkeit ist, dass ich Ihm mit Knochenmark aushelfen kann, auch wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass es überhaupt zu einer Knochenmarkstransplantation kommt.

Meinem Bruder geht es auch psychisch ziemlich schlecht, weswegen jetzt wirklich harte Zeiten auf uns zukommen. Ich will sehen, dass ich Ihn erst Mal vor allem mental nach Kräften unterstützen kann. Denn ich glaube schon, dass Krebs auch Kopfsache ist, oder ?

Heidulf
[addsig]

Hallo Krik,

zunächst einmal tut es mir sehr leid für Deinen Bruder und für Dich. Das ist ziemlich der Hammer, ich kann mich noch an meine Reaktion auf die Diagnose erinnern.
ABER: Die Heilungschance stehen mittlerweile wirklich gut, die Behandlungsmethoden sind erprobt, es gibt viele wirklich gute Kliniken.

Wichtig für die Klinikwahl ist die Erfahrung der Klinik mit der Behandlung von Leukämien und der persönliche Stil der Ärzte und des Pflegepersonals. Sehen die dort Patienten und Angehörige als Partner an und binden sie entsprechend in die Therapie ein. Auch die Möglichkeit an klinischen Studien teilzunehmen, kann ein Argument sein. Sehr wichtig ist Euer Vertrauen in die Ärzte: Fühlt Ihr Euch bei ihnen in guten, kompetenten Händen oder eher abgespeist und unsicher?

Normal sind ca. 4.000 - 7.000 Leukozyten. Ich hatte letztes Jahr eine AML Subtyp M2 und hatte bei Diagnose circa 13.000 Leukozyten. Lt. Arzt war es ok, noch zwei Tage mit dem Start der Chemotherapie zu warten, damit ich noch Samen habe einfrieren lassen können. (Zytostatika machen temporär zeugungsunfähig, was sich ggf. nicht wieder erholt.) Ich bin natürlich kein Arzt und weiß nicht, ob bei anderen Leukämien 12.500 Leukos vielleicht schon brutal hoch sind, neige aber der Ansicht zu, dass das noch vertretbar ist. Insofern verstehe ich die Blutwäsche (Dialyse?) nicht ganz.

Für die meisten akuten myeloischen Leukämien wird in der jetzt beginnenden Induktionstherapie meist die gleiche Chemotherapie verwendet. Wenn diese anschlägt nach zwei Kursen und die Remission erreicht ist, also keine Blasten mehr nachgewiesen werden können, dann beginnt die Konsolidierungstherapie, damit der krankheitsfreie Zustand erhalten bleibt. Was gemacht wird, hängt von der Einstufung in eine Risikogruppe ab, was mit einer Chromosomenuntersuchung festgestellt werden kann. Niedrigrisiko wird normalerweise nicht transplantiert, Standard- und Hochrisiko bekommt i. d. Regel eine Transplantation. Zur Chemotherapie und ggf. zur Transplantation gibt es keine Alternativen.

Ich wünsche Deinem Bruder gute Besserung und einen starken Willen für die kommende Zeit. Für DIch alles Gute und viel Kraft bei der Unterstützung Deines Bruders.

Philipp

PS: Bei weiteren Fragen helfe wir Dir hier gerne weiter.
[addsig]

Hallo zusammen,

ich habe heute 9:00 Uhr erfahren, dass mein Bruder (41 Jahre) an akuter Leukämie erkrankt ist. Die genaue Unterform ist mir (noch) nicht bekannt. Bereits gestern wurde er in ein Klinikum eingewiesen, heute wurden Blutwäsche und die erste Chemotherapie angesetzt. Natürlich bin ich sehr sehr beunruhigt und habe eine konkrete Frage: Bei der Diagnose wurde erwähnt, dass er 12.500 weiße Blutkörperchen zu viel hat. Kann mir jemand sagen, wie bedrohlich die Krankheit dann schoin vorangeschritten ist, oder ob das überhaupt eine relvante Kenngröße ist.

Außerdem würden mich Erfahrungen interessieren, wie unser weiteres Vorgehen aussehen könnte, bzw. was wir tun können (Klnikwahl, Therapieform und und und). Jeder auch noch so kleine Tipp ist mir sehr wichtig.

Vielen Dank dafür

krik
[addsig]