Hallo Norma (n?),
die Standardtherapie mit Tasigna ist immer noch 2 x 400 mg. Davon solltest Du natürlich nur dann abweichen, wenn der behandelnde Arzt, aus welchen Gründen auch immer, Dir dazu rät. Die Umstellung wurde bei mir mit engen Untersuchungszeiträumen begleitet. Erst nach etwa 18 Monaten hielt mein Arzt meine Werte für stabil genug, um in einen Untersuchungsrhythmus von 12 Wochen zu wechseln. Für mich scheinen also 400 mg zu reichen.
Du solltest unbedingt auch den Einnahmezeitpunkt alle 12 Stunden einhalten. Die für Dich richtigen Zeitpunkte, kannst Du an Deinen persönlichen Tagesablauf anpassen. Ich kenne Betroffene, die um 4 h und um 16 h die Tabletten nehmen, andere um 8 h und 20 h und für mich waren 11 h und 23 h die passenden Zeitpunkte. Mit 400 mg Tasigna kann der menschliche Organismus wohl umgehen, mehr auf einmal würde ihn überfordern, deshalb muss die Standarddosis an zwei Terminen pro Tag eingenommen werden. Meine Tagesdosis von 2 Tabletten mit je 200 mg kann ich alle 24 Stunden einnehmen.
Du hast, wie fast allen Patienten, von denen ich bisher gehört habe, sofort eine Verbesserung Deiner Werte erfahren. Leider können Nebenwirkungen auch noch später einsetzen. Aber in der Regel können sie auch wieder verschwinden oder sie sind behandelbar. Ich nehme zur Abwehr unerwünschter Beschwerden neben Tasigna noch drei bis vier andere Tabletten täglich. Das wichtigste für mich ist Magnesium. Ohne diese tägliche Tablette würde ich heftige Muskelkrämpfe bekommen.
Nach fast 10 Jahren Leben mit CML ist inzwischen alles Routine geworden. Dass ich an dieser Krankheit einmal sterben werde, kann ich mir im Moment nicht vorstellen. Das Risiko einen Unfall zu erleiden oder einer anderen Krankheit zum Opfer zu fallen erscheint mir höher.
Beste Grüße
Erhard
Nilotinib
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laumau
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Laumau!
Hi Norman,
Dann bin ich neugierig und frage:
- Wo, wie und warum bist du an Tasignia gekommen? Erstlinie?
Bin in einem Krankenhaus in Behandlung, dort wegen Glivec-Unverträglichkeit Umstieg auf Tasigna beschlossen worden
- Wie wirst du betreut und überbewacht?
Betreuung: Untersuchungen im Krankenhaus (großes Blutbild, Knochenmarkspunktionen) und Privatordination des dortigen behandelnden Arztes für meine Fragen aller Art, somit für mich optimal - besser geht es nicht
Überwachung: alle 3 Mon großes Blutbild, alle 6 Mon KMP
- Einnahmemenge- und zyklus?
Menge: 2mal tgl je 400mg
Zyklus: alle 12 h, Einnahme um 9 Uhr morgens und 9 Uhr abends; d.h. Fastenzeiten von 7 bis 10 Uhr und 19 bis 22 Uhr.
- Nebenwirkungen?
Anfangs etliche NW allerdings in unterschiedlichen Ausprägungen; sehr im Alltag eingeschränkt hat mich die Erschöpfung und Müdigkeit; alles andere (Hautprobleme, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, etc. ) lies sich gut behandeln und verschwand großteils mit der Zeit
- Wirkung?
Optimale Werte, bald hoffentlich PCR 0,0000000000000
Das soll erst mal reichen. Danke für Info
Sehr gerne, jederzeit willkommen
Gruß Norman</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Grüße, Laumau
[addsig]
Hi Norman,
Dann bin ich neugierig und frage:
- Wo, wie und warum bist du an Tasignia gekommen? Erstlinie?
Bin in einem Krankenhaus in Behandlung, dort wegen Glivec-Unverträglichkeit Umstieg auf Tasigna beschlossen worden
- Wie wirst du betreut und überbewacht?
Betreuung: Untersuchungen im Krankenhaus (großes Blutbild, Knochenmarkspunktionen) und Privatordination des dortigen behandelnden Arztes für meine Fragen aller Art, somit für mich optimal - besser geht es nicht
Überwachung: alle 3 Mon großes Blutbild, alle 6 Mon KMP
- Einnahmemenge- und zyklus?
Menge: 2mal tgl je 400mg
Zyklus: alle 12 h, Einnahme um 9 Uhr morgens und 9 Uhr abends; d.h. Fastenzeiten von 7 bis 10 Uhr und 19 bis 22 Uhr.
- Nebenwirkungen?
Anfangs etliche NW allerdings in unterschiedlichen Ausprägungen; sehr im Alltag eingeschränkt hat mich die Erschöpfung und Müdigkeit; alles andere (Hautprobleme, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, etc. ) lies sich gut behandeln und verschwand großteils mit der Zeit
- Wirkung?
Optimale Werte, bald hoffentlich PCR 0,0000000000000
Das soll erst mal reichen. Danke für Info
Sehr gerne, jederzeit willkommen
Gruß Norman</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Grüße, Laumau
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NL
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Hallo Ihr,
ich weiss nicht, wo die untere Dosis-Schwelle für Nilotinib liegt, unterhalb derer es gefährlich wird.
Dass die Nebenwirkungen abnehmen, ist verständlich. Ob aber die Wirkung dann noch ausreicht, um Resistenzbildungen zu vermeiden, ist eine entscheidende Frage. Die Antwort kenne ich leider selber nicht, möchte Euch aber zur Vorsicht raten. Nehmt Euren Arzt "ins Gebet" in dieser Frage.
Gruss & alles Gute
Niko
[addsig]
ich weiss nicht, wo die untere Dosis-Schwelle für Nilotinib liegt, unterhalb derer es gefährlich wird.
Dass die Nebenwirkungen abnehmen, ist verständlich. Ob aber die Wirkung dann noch ausreicht, um Resistenzbildungen zu vermeiden, ist eine entscheidende Frage. Die Antwort kenne ich leider selber nicht, möchte Euch aber zur Vorsicht raten. Nehmt Euren Arzt "ins Gebet" in dieser Frage.
Gruss & alles Gute
Niko
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Hallo Erhard!
Schön von Dir zu hören! Langsam kommt hier was in Gang!
400 mg reichen um deine Werte zu halten ? Meinst du , wenn ich nach jetzt nach 4 Wochen keine NWs spüre ( körperlich) keine NWs mehr bekomme?
Ich nehme erst seit knapp 4 Wochen Tasignia! Bei normalen Blutbild vor 2 Wochen war ich wieder fast mit allen werten im Normbereich. Ich hoffe das wird sich bei den andereen Tests bestätigen. Meine Gedanken kreisen fast nur um den nächsten Test mit seinem Ergebnis!
Wie schnell konnte bei dir eine poitive Entwicklung, nach Ersteinnahme, nachgewiesen werden?
Gruß und alles Gute
Norma
Schön von Dir zu hören! Langsam kommt hier was in Gang!
400 mg reichen um deine Werte zu halten ? Meinst du , wenn ich nach jetzt nach 4 Wochen keine NWs spüre ( körperlich) keine NWs mehr bekomme?
Ich nehme erst seit knapp 4 Wochen Tasignia! Bei normalen Blutbild vor 2 Wochen war ich wieder fast mit allen werten im Normbereich. Ich hoffe das wird sich bei den andereen Tests bestätigen. Meine Gedanken kreisen fast nur um den nächsten Test mit seinem Ergebnis!
Wie schnell konnte bei dir eine poitive Entwicklung, nach Ersteinnahme, nachgewiesen werden?
Gruß und alles Gute
Norma
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Hallo,
weil es offenbar einen Mangel an Erfahrungsberichten mit Nilotinib im Forum gibt schreibe ich gern mal etwas von mir. Ich bin sicher einer der Patienten mit der längsten Erfahrung mit Tasigna und kann nur Erfreuliches über diese Therapie berichten.
Bei mir (Jahrgang 1948) wurde im Februar 2001 CML diagnostiziert. Ab Anfang 2002 nahm ich Glivec, was zwar gut wirkte aber bei mir erhebliche Nebenwirkungen hatte. Von Juni 2005 bis August 2006 habe ich wegen der Nebenwirkungen gar kein Medikament gegen die CML genommen und bin nach einer Verschlechterung meiner Werte ab September 2006 im Rahmen einer Studie mit Tasigna (2x 400 mg) behandelt worden. Meine Blutwerte waren nach kurzer Zeit wieder in Ordnung, allerdings hatte ich auch unter Tasigna mit Nebenwirkungen (Müdigkeit - HB oft unter 9 - , Hautprobleme und anderes) zu kämpfen. Die Studie endete Anfang 2007 und in Absprache mit dem behandelnden Arzt nehme ich seither nur noch 1 x 400 mg Tasigna.
Auch meine letzte molekularbiologische Untersuchung hatte als Ergebnis "negativ". Mir ist bewusst, dass ich nicht gesund bin aber die Therapie ermöglicht mir ein Leben ohne große Einschränkungen. Ich habe meine berufliche Tätigkeit nur gelegentlich für ein paar Tage unterbrechen müssen. Die Nebenwirkungen halten sich in engen Grenzen, meine Nierenwerte könnten besser sein, ob aber Tasigna verantwortlich ist für einen Creatinin-Wert von ca. 1,5, ist auch nicht erwiesen.
Beste Grüße
Erhard
weil es offenbar einen Mangel an Erfahrungsberichten mit Nilotinib im Forum gibt schreibe ich gern mal etwas von mir. Ich bin sicher einer der Patienten mit der längsten Erfahrung mit Tasigna und kann nur Erfreuliches über diese Therapie berichten.
Bei mir (Jahrgang 1948) wurde im Februar 2001 CML diagnostiziert. Ab Anfang 2002 nahm ich Glivec, was zwar gut wirkte aber bei mir erhebliche Nebenwirkungen hatte. Von Juni 2005 bis August 2006 habe ich wegen der Nebenwirkungen gar kein Medikament gegen die CML genommen und bin nach einer Verschlechterung meiner Werte ab September 2006 im Rahmen einer Studie mit Tasigna (2x 400 mg) behandelt worden. Meine Blutwerte waren nach kurzer Zeit wieder in Ordnung, allerdings hatte ich auch unter Tasigna mit Nebenwirkungen (Müdigkeit - HB oft unter 9 - , Hautprobleme und anderes) zu kämpfen. Die Studie endete Anfang 2007 und in Absprache mit dem behandelnden Arzt nehme ich seither nur noch 1 x 400 mg Tasigna.
Auch meine letzte molekularbiologische Untersuchung hatte als Ergebnis "negativ". Mir ist bewusst, dass ich nicht gesund bin aber die Therapie ermöglicht mir ein Leben ohne große Einschränkungen. Ich habe meine berufliche Tätigkeit nur gelegentlich für ein paar Tage unterbrechen müssen. Die Nebenwirkungen halten sich in engen Grenzen, meine Nierenwerte könnten besser sein, ob aber Tasigna verantwortlich ist für einen Creatinin-Wert von ca. 1,5, ist auch nicht erwiesen.
Beste Grüße
Erhard
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laumau
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Stinkmorchel
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Hallo Norman,
Du hast Recht Nilotinib gibt es zwar schon etwas länger, es wurde aber bisher in der Regel nur dann eingesetzt, wenn Glivec versagt hat. Die Studien, in welchen Nilotinib als Erstlinientherapie genommen wird, weil man sich möglicherweise bessere Ergebnisse als bei Glivec verspricht, sind noch neu. Alle Patienten, die 2009 NEU an CML erkrankt sind, kamen in der regel noch in die Glivec Phase IV Studie. Und (glücklicherwiese) gibt es ja auch nicht jeden Tag 10 Neuerkrankungen, daher wird es wohl noch etwas dauern, bis genügend neue CML Patienten gefunden sind und die müssen dann auch noch an einer Studie teilnehmen wollen.
Wir sind aber auf jeden Fall alle auf Deine/Eure Erfahrungen gespannt!
Liebe Grüße
[addsig]
Du hast Recht Nilotinib gibt es zwar schon etwas länger, es wurde aber bisher in der Regel nur dann eingesetzt, wenn Glivec versagt hat. Die Studien, in welchen Nilotinib als Erstlinientherapie genommen wird, weil man sich möglicherweise bessere Ergebnisse als bei Glivec verspricht, sind noch neu. Alle Patienten, die 2009 NEU an CML erkrankt sind, kamen in der regel noch in die Glivec Phase IV Studie. Und (glücklicherwiese) gibt es ja auch nicht jeden Tag 10 Neuerkrankungen, daher wird es wohl noch etwas dauern, bis genügend neue CML Patienten gefunden sind und die müssen dann auch noch an einer Studie teilnehmen wollen.
Wir sind aber auf jeden Fall alle auf Deine/Eure Erfahrungen gespannt!
Liebe Grüße
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bk
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Hallo Norman und die wenigen anderen cml und nilo Patienten,
Da wir so wenige sind im Moment, vielleicht sollten wir ein wenig mehr übereinander wissen, vielleicht alter Beruf Wohnort......vielleicht kann man sich ja auch mal treffen.......schließlich haben wir unsere chromosomenanomalie
Ja nochnein paar Jahre.....
Lg bernd
[addsig]
Da wir so wenige sind im Moment, vielleicht sollten wir ein wenig mehr übereinander wissen, vielleicht alter Beruf Wohnort......vielleicht kann man sich ja auch mal treffen.......schließlich haben wir unsere chromosomenanomalie
Ja nochnein paar Jahre.....
Lg bernd
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Hallo Niko!
Danke für deine Antwort und sorry, meine Bemerkung sollte nicht despektierlich sein oder arrogant klingen!
Ich glaube auch nicht , dass die Studienteilnahme ein Fehler ist, denn sonst täte ich nicht daran teilnehmen! Es ist und bleibt meine freie Entscheidung!
Wie soll ich sagen: Ich war verwundert über die, für mich geringe Resonanz, denn ich denke Niltotinib ist nicht erst seit diesem Sommer in der Erprobung! Klar ist auch, dass 10 Jahre Glivec einen großen Erfahrungsvorsprung in Forschung und Praxis darstellen, auf den ja wohl alles andere in der Folge aufbaut!.
Sehen wir es positiv, es kann nur mehr werden. Ich bin ja auch noch frisch hier ( seit 6 Wochen CML ) und jeden Tag entdecke ich was Neues und komme ins grübeln und fange an zu vergleichen: Was hat der o. die, was ich nicht habe etc.
Ich mache weiter hier und werde weiter berichten oder Fragen stellen!
Gruß Norman
Danke für deine Antwort und sorry, meine Bemerkung sollte nicht despektierlich sein oder arrogant klingen!
Ich glaube auch nicht , dass die Studienteilnahme ein Fehler ist, denn sonst täte ich nicht daran teilnehmen! Es ist und bleibt meine freie Entscheidung!
Wie soll ich sagen: Ich war verwundert über die, für mich geringe Resonanz, denn ich denke Niltotinib ist nicht erst seit diesem Sommer in der Erprobung! Klar ist auch, dass 10 Jahre Glivec einen großen Erfahrungsvorsprung in Forschung und Praxis darstellen, auf den ja wohl alles andere in der Folge aufbaut!.
Sehen wir es positiv, es kann nur mehr werden. Ich bin ja auch noch frisch hier ( seit 6 Wochen CML ) und jeden Tag entdecke ich was Neues und komme ins grübeln und fange an zu vergleichen: Was hat der o. die, was ich nicht habe etc.
Ich mache weiter hier und werde weiter berichten oder Fragen stellen!
Gruß Norman
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Hallo Norman,
Nilotinib/Tasigna ist ein ziemlich neues Medikament, eine Weiterentwicklung von Glivec. Die Ergebnisse der Untersuchungen mit Glivec und Interferon werden, falls sie etwas Positives ergeben, auch den Patienten, die Medikamente der zweiten Generation bekommen, nutzen.
Ich glaube nicht, dass die Teilnahme an einer Studie mit Nilotinib ein Fehler ist. Mit Nilotinib lässt sich viel Schneller eine Remission erreichen. Nach allem, was ich bisher gehört habe, ist das ein wesentlicher Vorteil.
Die geringe Anzahl der Reaktionen liegt wohl auch daran, dass es noch nicht so viele Nilotinib-Patienten wie Imatinib-Patienten gibt. Deine Erfahrungen sind deshalb für alle hier im Forum von Interesse.
Gruss & alles Gute
Niko
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Nilotinib/Tasigna ist ein ziemlich neues Medikament, eine Weiterentwicklung von Glivec. Die Ergebnisse der Untersuchungen mit Glivec und Interferon werden, falls sie etwas Positives ergeben, auch den Patienten, die Medikamente der zweiten Generation bekommen, nutzen.
Ich glaube nicht, dass die Teilnahme an einer Studie mit Nilotinib ein Fehler ist. Mit Nilotinib lässt sich viel Schneller eine Remission erreichen. Nach allem, was ich bisher gehört habe, ist das ein wesentlicher Vorteil.
Die geringe Anzahl der Reaktionen liegt wohl auch daran, dass es noch nicht so viele Nilotinib-Patienten wie Imatinib-Patienten gibt. Deine Erfahrungen sind deshalb für alle hier im Forum von Interesse.
Gruss & alles Gute
Niko
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Hallo Bernd!
Sorry dass ich bisher noch nicht genatwortet habe!
Dann will ich mal hoffen, das es bei mir so bleibt wie es ist und nicht noch später irgendetwas an NW auftritt!
Ich bin aber erstaunt, dass es sowenig Reaktionen auf das Thema Nilotinib gibt! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Die CML-Experten streiten und diskutieren ja jede Menge über Glivec/Imatinib mit oder ohne IFN oder anderen Kombinationen, aber keiner ausser uns scheint Nilotinib/Tasignia -Erfahrungen gemacht zu haben, die hier einfliessen könnten! Da kommt ja man ja fast ins Grübeln, ob man selbst es richtig gemacht ,die Niloinib-Studie angefangen zu haben!
Na ja, sei es wie es sei, ich vertraue erstmal meinen Ärzten und dem Weg , den wir eingeschlagen haben.
PS: Nächste Woche haben ich den ersten 4 Wochen Check. Bin jetzt schon auf das Ergebis gespannt!
Melde mich spätestens danach wieder, es sei denn in unserem Talk tut sich was Neues!
Alles Gute aus Bonn an alle!
Norman
Sorry dass ich bisher noch nicht genatwortet habe!
Dann will ich mal hoffen, das es bei mir so bleibt wie es ist und nicht noch später irgendetwas an NW auftritt!
Ich bin aber erstaunt, dass es sowenig Reaktionen auf das Thema Nilotinib gibt! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Die CML-Experten streiten und diskutieren ja jede Menge über Glivec/Imatinib mit oder ohne IFN oder anderen Kombinationen, aber keiner ausser uns scheint Nilotinib/Tasignia -Erfahrungen gemacht zu haben, die hier einfliessen könnten! Da kommt ja man ja fast ins Grübeln, ob man selbst es richtig gemacht ,die Niloinib-Studie angefangen zu haben!
Na ja, sei es wie es sei, ich vertraue erstmal meinen Ärzten und dem Weg , den wir eingeschlagen haben.
PS: Nächste Woche haben ich den ersten 4 Wochen Check. Bin jetzt schon auf das Ergebis gespannt!
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Norman
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