Lieber Gast,
es gibt nur wenig Hinweise darauf, dass Leukämie mit irgendwelchen Verhalten zu tun hat. Ziemlich signifikant ist der Zusammenhang zwischen Leukämie und Radioaktivität, andere sind ziemlich unbekannt. Es gibt zwar immer wieder Untersuchungen, die bestimmte Risiken herausarbeiten, aber das ist meistens reichlich unklar. So zumindest mein Wissensstand, der möglicherweise nicht stimmt, ich bin schließlich kein Arzt, sondern Patient.
Schöne Grüße
Philipp
PS: Warum fragst Du und warum fragst Du genau in diesem Thread, in dem es um eine spezielle Infektion während der Therapie geht.
@Angela: Alles Gute!!!!!
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legionelleninfektion oder aspergillus? infos,erfahrungen?bit
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unknown
Hallo, mein Bruder hat mich gerade auf diese Seite und deine Anfrage aufmerksam gemacht. er hat dir zwar schon geantwortet, aber hier noch ein paar Ergänzungen von mir.
Mein Bruder hatte ca 6 monate nach einer allogenen Blutstammzellübertragung eine Infektion, die zunächst völlig unklar war. Legionellen wurden häufig vermutet, aber nie bestätigt. Bestätigt wurden allerdings Aspergillen. Anders als in Alexanders Erinnerung hatte er die nicht nur in der Lunge, sondern auch in der Haut, den Blutgefäßen und im CT sah man auch einen Herd im Gehirn. Erste Therapie war tatsächlich mit Vfendt. Hat aber nur begrenzten Erfolg gebracht. Mit Caspofungin haben sie einen weiteren Versuch gestartet, der recht erfolgreich war. Allerdings ist die Infektion zurückgekommen und diesmal in der Lunge. Da mein Brudr auf so ziemlich alle Medikamente allergisch reagiert, brachten irgendwann die meisten Versuche nichts mehr und er hat sich zusätzlich bakterielle und virale Infektionen in der Lunge eingefangen. Erfolg hatte dann eine Therapie mit Amphotericin B bzw. Ambisome. Die Therapie wurde bei ihm im künstlichen Koma durchgeführt, weil sein Allgemeinzustand nach wochenlanger Atemnot das nötig machte.
Heute, ca 1 Jahr später geht es ihm gut.
Vielleicht hilft dir die Info, sonst melde dich noch mal, ich schaue bestimmt wieder rein.
Alles gute für deine Tochter, Alexandra
Mein Bruder hatte ca 6 monate nach einer allogenen Blutstammzellübertragung eine Infektion, die zunächst völlig unklar war. Legionellen wurden häufig vermutet, aber nie bestätigt. Bestätigt wurden allerdings Aspergillen. Anders als in Alexanders Erinnerung hatte er die nicht nur in der Lunge, sondern auch in der Haut, den Blutgefäßen und im CT sah man auch einen Herd im Gehirn. Erste Therapie war tatsächlich mit Vfendt. Hat aber nur begrenzten Erfolg gebracht. Mit Caspofungin haben sie einen weiteren Versuch gestartet, der recht erfolgreich war. Allerdings ist die Infektion zurückgekommen und diesmal in der Lunge. Da mein Brudr auf so ziemlich alle Medikamente allergisch reagiert, brachten irgendwann die meisten Versuche nichts mehr und er hat sich zusätzlich bakterielle und virale Infektionen in der Lunge eingefangen. Erfolg hatte dann eine Therapie mit Amphotericin B bzw. Ambisome. Die Therapie wurde bei ihm im künstlichen Koma durchgeführt, weil sein Allgemeinzustand nach wochenlanger Atemnot das nötig machte.
Heute, ca 1 Jahr später geht es ihm gut.
Vielleicht hilft dir die Info, sonst melde dich noch mal, ich schaue bestimmt wieder rein.
Alles gute für deine Tochter, Alexandra
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Angie
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hallo bob,
haben sie bei dir also nicht mit der chemotherapie unterbrochen währed der aspergillustherapie?! bei meiner tochter haben sie jetzt mit der behandlung von zytostatika aufgehört,sie machen einfach nicht weiter und sie wird sterben,das sagen sie auch.begründung ist die infektion. ich suche schon nach anderen kliniken Ärtzen,die meiner tochter noc hhelfen wollen. jede chance ist besser als keine chance mehr.v-fend,ambisome,caspofungin bekommt sie noch. ein mrt wollen sie zur kontrolle nicht machen. ich könne sie auch zum sterben mit nahc hause nehmen. ich wäre eh die einzige auf der welt, die meinen würde,dass man weiterhelfen kann. das ist so gemein. meine tochter ist auch was einzigartiges und kämpft um ihr leben .sie ist mien leben.
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haben sie bei dir also nicht mit der chemotherapie unterbrochen währed der aspergillustherapie?! bei meiner tochter haben sie jetzt mit der behandlung von zytostatika aufgehört,sie machen einfach nicht weiter und sie wird sterben,das sagen sie auch.begründung ist die infektion. ich suche schon nach anderen kliniken Ärtzen,die meiner tochter noc hhelfen wollen. jede chance ist besser als keine chance mehr.v-fend,ambisome,caspofungin bekommt sie noch. ein mrt wollen sie zur kontrolle nicht machen. ich könne sie auch zum sterben mit nahc hause nehmen. ich wäre eh die einzige auf der welt, die meinen würde,dass man weiterhelfen kann. das ist so gemein. meine tochter ist auch was einzigartiges und kämpft um ihr leben .sie ist mien leben.
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Angie
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ALEX
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Hi,
auch meine Aspergillose war in der Lunge. War gut 5 Monate in der Intensivstation und 20 Tage im künstlichen Koma. V-Fend ist auch in Deutschland gebrauchtes Mittel.
Legionellen weiss ich auch nicht mehr, schau aber mal nach.
ALEX <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
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auch meine Aspergillose war in der Lunge. War gut 5 Monate in der Intensivstation und 20 Tage im künstlichen Koma. V-Fend ist auch in Deutschland gebrauchtes Mittel.
Legionellen weiss ich auch nicht mehr, schau aber mal nach.
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Bob
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Ich (CLL, SZT im April 2002) hatte Legionella gleich kurz nach der Diagnose 1997. 4 Tage lang 41 Fieber, in Eispackungen gelegt worden und mir fehlen da 1 oder 2 Tage. Auch bei mir wurde erst nach der Behandlung durch Antibiotikum festgestellt was es letztlich war.
Aspergillus hatte/habe ich in den Lungen und in der Nase. Ein Herd in der Lunge konnte nie richtig aurkuriert werden. Da ich schon vor Leukämie Bronchiektase-Probleme hatte (die sich durch die Behandlung verschlimmert haben) bin ich stetig in Aspergillus-Überwachung.
Gegen Aspergiullus hilft ein Pilzmittel das hier unter dem Namen VFend nur in den Kliniken zu bekommen ist, der Wirkstoff heist Voriconazol
Gegen Legionella weiss ich den Namen des Antibiotikums nicht mehr, ich glaube es hiess Rozéfine (aber das ist hier in Luxemburg, das kann in D wieder ganz anders heissen)
Alles Gute
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Aspergillus hatte/habe ich in den Lungen und in der Nase. Ein Herd in der Lunge konnte nie richtig aurkuriert werden. Da ich schon vor Leukämie Bronchiektase-Probleme hatte (die sich durch die Behandlung verschlimmert haben) bin ich stetig in Aspergillus-Überwachung.
Gegen Aspergiullus hilft ein Pilzmittel das hier unter dem Namen VFend nur in den Kliniken zu bekommen ist, der Wirkstoff heist Voriconazol
Gegen Legionella weiss ich den Namen des Antibiotikums nicht mehr, ich glaube es hiess Rozéfine (aber das ist hier in Luxemburg, das kann in D wieder ganz anders heissen)
Alles Gute
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ALEX
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Hi,
habe deinen Artikel jetzt erst entdeckt.
Melde dich bei mir oder erneut hier im Forum, vielleicht kann ich helfen.
Hatte selbst Aspergillose (was heute nur noch sehr selten vorkommt) im Zuge meiner Immunsuppression bei PRO B-ALL.
Auch bei mir wussten die Ärzte lange nicht, was genau es ist und auch ich hatte Probleme mit Legionellen.
Wo bist du her? Ich bin aus München und kann dir einen Top Arzt empfehlen. Wegen Zweitmeinung und so.
Meld dich
ALEX <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->
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habe deinen Artikel jetzt erst entdeckt.
Melde dich bei mir oder erneut hier im Forum, vielleicht kann ich helfen.
Hatte selbst Aspergillose (was heute nur noch sehr selten vorkommt) im Zuge meiner Immunsuppression bei PRO B-ALL.
Auch bei mir wussten die Ärzte lange nicht, was genau es ist und auch ich hatte Probleme mit Legionellen.
Wo bist du her? Ich bin aus München und kann dir einen Top Arzt empfehlen. Wegen Zweitmeinung und so.
Meld dich
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ph_bgm
- Beiträge: 69
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Liebe Angela,
ich hoffe Du findest weiterhin die Kraft, Deine Tochter zu unterstützen und mit ihr und für sie zu kämpfen.
Ich habe mal ein bisschen im Internet recherchiert, leider keine sinnvollen Ergebnisse, zumindest habe ich nichts verstanden, da ich eben nur Laie bin.
Alles Gute
Philipp
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ich hoffe Du findest weiterhin die Kraft, Deine Tochter zu unterstützen und mit ihr und für sie zu kämpfen.
Ich habe mal ein bisschen im Internet recherchiert, leider keine sinnvollen Ergebnisse, zumindest habe ich nichts verstanden, da ich eben nur Laie bin.
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Philipp
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jan
- Beiträge: 2274
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Liebe Angela,
Deine Fragen sind leider sehr speziell, so dass sie wohl nur ein Arzt beantworten kann. Hier im Forum sind viele gut informierte Laien, aber keine Ärzte - wir können und dürfen daher zu speziellen Einzelfällen keine medizinische Beratung leisten.
Da Du schreibst, dass selbst die Ärzte bezüglich der Diagnose der Viruserkrankung zweifeln, fällt es uns Laien hier im Forum natürlich noch schwerer, auf so spezifische Fragen einigermaßen qualifizierte Tipps hzu geben. Ich würde versuchen, mit auf mehreren auf Kinderleukämie spezialisierten Ärzten Kontakt aufnehmen, um eine Zweitmeinung einzuholen - aber sicher tust Du das bereits. Auch würde ich mit Selbsthilfegruppen zum Thema Kinderkrebs, z.B. der "Elterninitiative Kinderkrebs", sprechen - vielleicht haben sie von einem ähnlichen Problem gehört oder kennen einen Spezialisten. Kinderleukämien sind leider sehr selten (von den Fallzahlen viel seltener als Erwachsenenleukämie) und bzgl Erkrankung und Therapie so anders, dass unser Wissen von Erwachsenenleukämien da nur wenig hilft.
Tut mir leid, dass ich keine hilfreichere Antwort geben kann - und ich drücke fest die Daumen für Eure Tochter!
Herzliche Grüße
Jan
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Deine Fragen sind leider sehr speziell, so dass sie wohl nur ein Arzt beantworten kann. Hier im Forum sind viele gut informierte Laien, aber keine Ärzte - wir können und dürfen daher zu speziellen Einzelfällen keine medizinische Beratung leisten.
Da Du schreibst, dass selbst die Ärzte bezüglich der Diagnose der Viruserkrankung zweifeln, fällt es uns Laien hier im Forum natürlich noch schwerer, auf so spezifische Fragen einigermaßen qualifizierte Tipps hzu geben. Ich würde versuchen, mit auf mehreren auf Kinderleukämie spezialisierten Ärzten Kontakt aufnehmen, um eine Zweitmeinung einzuholen - aber sicher tust Du das bereits. Auch würde ich mit Selbsthilfegruppen zum Thema Kinderkrebs, z.B. der "Elterninitiative Kinderkrebs", sprechen - vielleicht haben sie von einem ähnlichen Problem gehört oder kennen einen Spezialisten. Kinderleukämien sind leider sehr selten (von den Fallzahlen viel seltener als Erwachsenenleukämie) und bzgl Erkrankung und Therapie so anders, dass unser Wissen von Erwachsenenleukämien da nur wenig hilft.
Tut mir leid, dass ich keine hilfreichere Antwort geben kann - und ich drücke fest die Daumen für Eure Tochter!
Herzliche Grüße
Jan
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unknown
hallo forumleser,
mir antwortet zwar leider bisher auf meine anfragen keiner,aber ich probiere es trotzdem noch mal, weil ich meiner tochter helfen will, nicht möchte ,dass sie stirbt, eben noch auf etwas achten oder tun kann.
was hat sie für chancen, wie geht lange kann so eine infektion dauern, bekommt man sie in den griff, was kann dabei zerstört werden, was regeneriert sich.
die infektion ist im gehirn. die ärzte wissen nicht genau,welche der genannten beiden infektionen im hirn sind. sie glauben an aspergillus, im liqor ist aber nach 4 wochen der legionellenerreger gefunden worden( wobei e lt ärzte auch im labor verunreint sein könnte), eine lp wäre im jetzigem zustandnicht möglich.
sonst schreibt oft user jan bei vielen beiträgen zurück...?
bitte helft uns doch.
noch ist die leukämie im griff-- eine kmp haben sie vor 3 tagen gemacht, o,3% derzellkerne sind immunologisch die der bekannten leikämie meiner tochter.
danke
angela
mir antwortet zwar leider bisher auf meine anfragen keiner,aber ich probiere es trotzdem noch mal, weil ich meiner tochter helfen will, nicht möchte ,dass sie stirbt, eben noch auf etwas achten oder tun kann.
was hat sie für chancen, wie geht lange kann so eine infektion dauern, bekommt man sie in den griff, was kann dabei zerstört werden, was regeneriert sich.
die infektion ist im gehirn. die ärzte wissen nicht genau,welche der genannten beiden infektionen im hirn sind. sie glauben an aspergillus, im liqor ist aber nach 4 wochen der legionellenerreger gefunden worden( wobei e lt ärzte auch im labor verunreint sein könnte), eine lp wäre im jetzigem zustandnicht möglich.
sonst schreibt oft user jan bei vielen beiträgen zurück...?
bitte helft uns doch.
noch ist die leukämie im griff-- eine kmp haben sie vor 3 tagen gemacht, o,3% derzellkerne sind immunologisch die der bekannten leikämie meiner tochter.
danke
angela
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