<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Salü Doro,
die PCR-Prozente sind das Verhältnis von kranken zu gesunden Zellen.
Wenn der Wert grösser 100 ist, hast Du mehr kranke Zellen als Gesunde.
Gruss
Niko
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hi Niko,
danke für die Info. Das heisst also, mein Ausgangswert war eigentlich 110:100 , d.h. ca. 52%?
Grüße, Dorit


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Salü Doro,
die PCR-Prozente sind das Verhältnis von kranken zu gesunden Zellen.
Wenn der Wert grösser 100 ist, hast Du mehr kranke Zellen als Gesunde.
Gruss
Niko
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>so klein ist die Welt!!!

Dann hast du sozusagen 4 Wochen Vorsprung. Ich drücke dir die Daumen ganz fest für das Ergebnis. Ich habe die nächste KMP am 14. September.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Danke für's Daumendrücken

Der Wert liegt bei 4,97%, bei einem Ausgangswert von 110%. So ganz habe ich diese PCR-Werte noch nicht verstanden...wieso gibt es Werte über 100?

LG
Dorit
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so klein ist die Welt!!!

Dann hast du sozusagen 4 Wochen Vorsprung. Ich drücke dir die Daumen ganz fest für das Ergebnis. Ich habe die nächste KMP am 14. September.
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...also habe ich bei deiner Mutter ganz sicher das eine oder andere Eis gekauft! Wir waren ziemlich oft am Bordesholmer See. Das Gymnasium war in Einfeld. Als ich 13 war, sind wir dann noch weiter in den Norden gezogen. Jetzt wohnen wir in Lörrach.

Die Diagnose bekam ich Mitte Mai, nachdem ich wegen meiner vergrößeren Milz im KH gelandet bin. Seitdem nehme ich Glivec 400mg, und erwarte in wenigen Tagen mein erstes PCR Ergebnis.
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Hallo Dorit,

das ist ja ungewöhnlich. Bordesholm....grins. Meine Mutter hat viele Jahre am See den Kiosk an der Badestelle gehabt. Welches Gymnasium war es denn??? Ich bin damals zur IGS Brachenfeld gegangen. Und ja.........67 ist das Geburtsjahr.

Die Tabletten nehme ich weil ich anhand des Gewichtes und der geschwollenen Augen und Knöchel das Wasser ausmachen kann. Mir wurde auch gleich bei der ersten Packung Glivec gesagt, dass ich mein Gewicht kontrollieren soll. Nachdem ich in einer Woche dann 5!! kg zugelegt hatte war klar, dass ich hin und wieder entwässern muss. Wenn es also mal so um 2 bis 3 kg hoch geht........nehme ich eine Furobeta und nach 10 Min geht das gerenne los. Dauert so ca. 3 Stunden mit vermehrtem Laufen und dann ist alles wieder im Lot. Die Augenlider bleiben allerdings immer noch geschwollen. Mal mehr mal weniger. Aber alles nicht soooo schlimm. Kann man mit leben finde ich.

Wie lange hast du die CML? Und nimmst du Glivec?

Lieben Gruss
Ellen

P.S: Wo im Südwesten steckst du denn? (Wenn ich fragen darf?)
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Hallo Ellen,
viele Grüße aus dem Südwesten in den hohen Norden. Als Kind habe ich ein paarJahre in Bordesholm gewohnt, und habe sogar in Neumünster das Gymnasium besucht. Nebenbei teilen wir zwei uns offenbar ein Geburtsjahr:-)

Mir geht es ganz ähnlich wie Dir,wollte aber mal fragen, warum du die Entwässerungstabletten nimmst; hast du die Wassereinlagerungen gesehen oder nur am Gewicht bemerkt? Ich habe kürzlich einige Pfund zugelegt, und will bei meinem nächsten Termin malden Arzt darauf ansprechen. Meine Augen sind morgens dick, besonders, wenn ich mal länger schlafe; an den Beinen merkt man aber keine Schwellung.
Viele Grüße,
Dorit

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Hallo an alle hier,
besonders aber natürlich an die lieben Leute, die mir auf meinen Beitrag so ausführlich und informativ geantwortet haben.

Ihr müsst bitte nicht denken, weil ich mich so lange nicht gemeldet habe, dass ich hier irgendwas nicht gelesen habe....ich habe alles gelesen und war schlicht und ergreifend zu beschäftigt mit lesen, verstehen, überlegen und noch mal überlegen, dass ich mich um Antwort gedrückt habe. Sorry dafür.

Ich möchte euch einen Ist-Zustandsbericht geben....

Ich bin nicht in die Studie gegangen, weil ich kein gutes Gefühl dabei hatte. Zum einen wegen der Stanzerei (allen die danach mit dem Auto fahren meine Hochachtung, aber meine Talente liegen nicht in dem Bereich Mut!) Zum anderen habe ich mit beiden meiner Hausärzte gesprochen und mit einem Onkologen aus meinem behandelnden KKH. Alle drei haben gesagt: Kann man machen, muss man aber nicht. Da es um Tasigna geht, wäre das eh meine Zweitlinie wenn Glivec nicht wirkt, wie es soll.

Letztlich hat mich aber dann das Vorgehen in Hamburg gestört. Ich habe mit der Koordinatorin gesprochen, weil ich ihr mitteilen wollte, dass ich erst eine Zweitmeinung von einem Onkologen einholen möchte und die zweite Stanze hier abwarten wollte. Laut der Unterlagen könnte ich ja dann zeitlich gesehen immer noch einsteigen, denn ich hätte dann immer noch nicht die dreimonatige Grenze der Einnahme von Glivec überschritten. Da hat mir die nette Frau dann mitgeteilt, dass die Firma das jetzt lieber hätte, wenn man maximal 6 Wochen Glivec genommen hat, wenn man in die Studie einsteigt. Da das ganze für mich ein eh schon heikles Thema war, hielt sich meine Begeisterung in Grenzen, denn ich habe mich genau durch die seitenlange Patienteninfo gearbeitet, die ich ja bei Studienteilnahme auch unterschreiben muss, und als erstes wird mir dann gesagt: Nö......so ist das jetzt nicht mehr, da wurde was geändert. Ich bin der Meinung: DANN MUSS DAS DA AUCH DRINSTEHEN!

Nachdem ich dann auch noch von den finaziellen Interessen die wohl sehr dahinter stehen (Patent für Glivec läuft aus) Studienärzte verdienen sich Boni usw. habe ich mich dann dagegen entschieden.

Mein Gesundheitszustand ist zur Zeit ganz gut, denke ich. Meine Blutwerte sind sehr schnell in einen kompletten Normalzustand gesunken, den ich jetzt seit 4 oder 5 Wochen halte. Ich habe viele Nebenwirkungen gehabt. Alle nur leicht und immer sehr kurzfristig. Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen waren etwas heftiger, aber mit Ibuprofen zu ertragen. Einen Tag juckende Quaddeln am Körper. Nächsten Tag weg. Wassereinlagerungen inzwischen auch. Kühlkissen für die Augen und ein bis zwei mal die Woche ein Medikament zum entwässern. Habe aber schon seit letzter Woche das Gefühl, dass es deutlich weniger wird. Muskelkrämpfe in den Beinen und Füssen auch seit letzter Woche. Werden mit 600 mg Magnesium und einer Flasche Bitter Lemon im Griff gehalten. Zusätzlich an drei Abenden Schüttelfrost, dafür in den Morgenstunden Schweißausbrüche. Hat sich aber auch schon wieder gegeben.

Meinen Haushalt kriege ich inzwischen wieder allein in den Griff. Noch nicht ganz so wie vorher, aber ich bin da auch inzwischen eher lockerer geworden. Müde bin ich noch immer viel und meine Kondition ist ziemlich im Keller. Aber auch die werde ich wieder trainieren. Alles in allem geht es mir also gut. Ich habe natürlich noch Angst vor den Ergebnissen der KMP im Sep., weil ich ja inzwischen weiß, dass man erst dann sehen kann, ob Glivec wirklich wirkt. Aber da müssen ja alle durch. Warten und gucken was passiert. Ist für mich das schwerste. Aber ich bemühe mich um positive Ansicht des Ganzen.

Ich möchte mich nochmal ganz speziell bei euch allen bedanken. Vorallem bei Jan für dieses Forum. Es ist Gold wert und ich bin sehr beeindruckt wie sachlich und ohne das Gezicke in anderen Foren das ganze hier betrieben wird. Es hat mir super gut getan und mir sehr weitergeholfen. DANKE

Ich wünsche euch allen alles Gute und vorallem ein langes Leben. Ich werde weiter hier lesen und mich vielleicht auch mal beim Auftauchen von Fragen beteiligen, denn ich würde sehr gerne etwas zurückgeben.


Lieben Gruss
Ellen
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Hallo zusammen!
Also ich bin seit 2009 im September an CML erkrankt, und habe die Erfahrung gemacht,das das Knochenmarkpunktieren nicht so schlimm ist.
Ich fahr dann immer 100km von Halle nach Hause.
Ich komme ganz gut zurecht damit, habe mir das echt schlimmer vorgestellt.

Ich bin auch in einer Studie drin, und es ist echt von Vorteil.

das Glivec vertrage ich ganz gut.

schrebt mir doch einfach, wer sich mit mir unterhalten möchte.

beste Grüße
Enrico
[addsig]

Hallo ihr Lieben, Hallo Ellen,

bezüglich der Punktion gibt es noch einen weiteren Punkt an zuführen. Es spielt das Alter eine entscheidende Rolle. Je älter man ist desto weniger tut es weh. Das hängt mit der Knochenhärte unmittelbar zusammen (je älter desto weniger hart). Das sagte mir ein durchführender Arzt, und genau bei diesem spürte ich gar nix!!!

Bei meiner letzten Stanze hatte ich schon starke Schmerzen, da nur 8mg gespritzt wurden (ich weiß allerdings nicht mehr wie das Mittel hieß), normal bekomme ich 10mg. Es wurde außerdem mit so einer Art "Gewindeschneider" ganz kleine Knochenstückchen herausgeschnitten.

Man sollte auch beachten je weniger man von den Schmerzen bewusst spürt, desto weniger wird das mulmige Gefühl sein das jeder hat bei der nächsten Stanze. Auch wenn es ein Routineeingriff ist, könnte ja auch mal was daneben gehen, was natürlich EXTREM SELTEN ist(in Österreich muß man deshalb vor jeder Stanze eine Aufklärung unterschreiben). Aber wenn mal was passieren sollte, will ich davon nix mitbekommen (für mich ganz klarer Fall!!!).

Aus diesem Grund und weil es einfach weh tut, ist mir lieber ich spüre von dem ganzen nix und lass mich sogar stark betäuben, da die Standartdosis nur 5mg ist.

Aber jeder sollte selbst darüber entscheiden dürfen was Er/Sie lieber mag.


Sorry für die oft verwendeten "je......desto" Sätze, aber mir fiel nix anderes ein.



GGLG


Martin

_________________
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.youtube.com/watch?v=wwnpJVzIyF0" TARGET="_blank">Interview mit einer sterbenden </A><!-- BBCode End -->

Hallo Ellen,
eine Studie ist auf jeden Fall ein Vorteil, allerdings kam es mir am Anfang auch so vor als läge das Hauptaugenmerk meiner Ärztin auf der Teilnahme und das hat mich doch verunsichert. Spätestens als man mir mehrfach erklärt hat es sei toll dass ich keinerlei Vorerkrankungen hätte und auch nicht mehr schwanger werden würde, da dies "herrliche" Langzeitwerte ergeben würde kam ich mir vor wie ein Versuchsobjekt. Andererseits bekommst Du optimale Betreuung, da bei mir noch Verdacht auf Schlaganfall war hat sich das Tumorzentrum um schnelle Termine in der Neurologie bemüht und das volle Programm über MRT bis CT gefahren, immer als Notfalltermine was zwar lange Wartezeiten bedeutete, aber mir einfach die Sicherheit gab, dass nichts übersehen wurde. Mehrfach wurde mir gesagt normalerweise würde man diese oder jede Untersuchung nicht unbedingt machen, aber es sei nötig um die Studie optimal zu unterfüttern.
Ich war im Studienarm Glivec + Interferon und musste das nach 3 Wochen wieder absetzen, weil ich eine ausgeprägte 'Depression (das möchte ich nie mehr erleben) in Kombination mit extremer Fatigue bekam, meine Ärztin hat mich nur angeschaut und das Medikament sofort abgesetzt, du musst also wirklich keine Angst haben, dass Du auf ewig und immer zu der Studie verpflichtet bist. Am Dienstag ist meine nächste Punktion und mir wurde zugesichert, dass ich Interferon nicht mehr nehmen muss, wenn es mir ohne besser geht. Mit Glivec komme ich inzwischen recht gut klar. Ibuprofen hatte ich am Anfang auch und konnte nach ca. 7 Wochen fast komplett darauf verzichten, heute brauche ich es wirklich nur ganz ganz selten.

Eine Punktion tut weh, das ist Fakt. In der UKT wird das normalerweise ohne Betäubung außer der örtlichen für die Einstichstelle gemacht. Ich hing fast an der Decke, hinterher hat man mir gesagt man habe wohl den Ischias etwas getroffen und dieses mal bekomme ich diese "Egal-Tablette", weil ich gesagt habe ich mag das so nicht nochmal aushalten. Außerdem ist es diesmal ohne Stanze und mit einer dünneren Nadel, es wird in Tübingen immer vor der Öffnung der Ambulanz gemacht, dadurch entfällt die lange Warterei und du liegst hinterher noch eine halbe Stunde auf dem Sandsack, es gab fast keinen blauen Fleck und mein Mann konnte in der Zeit bei mir sein. Trotzdem ist mir vor Dienstag mulmig, aber es hilft ja nichts.

Die Männer, die da hinterher noch Auto fahren bewunder ich echt, das hätte bei mir nicht geklappt. In Tübingen gibt es übrigens eine ganz tolle Ärztin, die nur CML Patienten betreut und eine sehr hohe soziale Kompetenz hat, bei ihr fühle ich mich perfekt aufgehoben und sie macht auch die Punktion.

So das war jetzt auch ein "weiblich" langer Erguss, aber dafür ist das Forum ja da und ich war im letzen Quartal sehr froh über diese Möglichkeit. Dir wünsche ich alles Gute.
Liebe Grüße
Gaby
[addsig]

Hi Ellen,


Jan hat alles gesagt, würd ich so unterschreiben.

Das unangenehmste an der CML sind die Punktionen. Hab auch immer bammel davor. Es tut weh, nur die wenigsten empfinden keine Schmerzen, das schlimmste sind dir Ärzte die sagen, es tut nicht weh sondern es ist nur unangenehm.
Wenn dir jemand im Beckenkamm rumbohrt tuts weh und fertig. Ein Arzt der dir das so sagt, den findest du selten. Komischerweise hat mir ein Arzt mal gesagt das es schmerzt, und gerade der war sehr einfühlsam

Am besten die Punktion wird von einem kräftigeren Artz gemacht, junge Onkologinnen leiden zwar mit aber müssen ewig im Knochen bohren weil einfach die Kraft fehlt.

Ich hatte jetzt 4 Punktionen letztes ja und habe alle ohne Narkose ertragen, aber es war manchmal schon sehr unangenehm. Schäm dich nicht, lass dir Ruhig ne LMA-Spritze (Dormicum) geben, das macht JEDE Klinik und das wird von der Kasse gezahlt. Bestehe darauf wenn du Angst hast, ansonsten weigere dich du hast das sagen

Das packst du sicher,viel Erfolg weiterhin.

Haggi
[addsig]

Hallo Ellen,

ich bin seit 2003 auch im UKE Eppendorf - allerdings in der KMT Ambulanz. Hier war meine Ärztin bei der letzten Punktion ganz erstaunt, dass ich während der Punktion nicht "schlafen" wollte, da das ja wohl heute - auf jeden Fall auf dieser Station - Standard ist. Die Zeiten ändern sich. Bei mir sind alle Punktionen nur unter örtlicher Betäubung durchgeführt worden (ich mußte ja auch danach mit dem Auto nach Hause - ca. 85 km - hat ja auch Jan schon beschrieben) , in der ersten Zeit aus dem Brustbein - das war aber nicht in Hamburg - später dann aus dem Beckenkamm.

Ich habe zwar keine CML und kann Dir deshalb zu den Studien und Medikamenten nichts sagen, aber ich denke eine Punktion mehr ist doch nicht unbedingt von Nachteil, obwohl meine Ärzte heute immer erzählen, dass man ganz vieles auch am Blut sehen kann?!?!?!?

Ganz lieben Gruß und viel Kraft für die nächste Zeit

Billa

Liebe Ellen

Deine Gedanken und Verunsicherung kann ich natürlich sehr gut nachvollziehen. Die Entscheidung bzgl Studienteilnahme ist natürlich bedenkenswert, und als Patientenvertreter kann ich Dir sagen, dass zu hoffen wäre, die Studienaufklärung würde auf andere Art, ausführlicher und mit klarer Erklärung der Pros und Contras erfolgen, statt es Dir so "unterzuschieben".

Grundsätzlich: Nilotinib (Tasigna, 3 Jahre) hat in Studien sehr gute Erfahrungen gezeigt, die allerdings kürzer als bei Imatinib (Glivec, 10 Jahre) sind. In den Studien hat man gesehen, dass im ersten Jahr unter Nilotinib eine geringere Zahl Rückfälle als bei der Vergleichsgruppe mit Imatinib aufgetreten sind. Die Nebenwirkungen sind üblicherweise etwas anders als bei Imatinib, aber weder weniger noch mehr. Muskelschmerzen unter Imatinib schleichen sich in der Tat normalerweise aus und dies als Argument für eine Erstlinienstudie nach wenigen Tagen Therapie zu nehmen halte ich für etwas fragwürdig. Die Untersuchungen z.B. des Herzens waren jedoch nötig, da meines Wissens z.B. bei Herzvorerkrankungen von Nilotinib eher abgeraten wird, weil es darauf einen Einfluss haben kann. Insofern hätte es sein können, dass die Studie gar nicht in Frage gekommen wäre.

Insgesamt - stände ich selbst heute vor der Entscheidung, würde ich vermutlich die Studie wählen, und sehen, ob ich mit den Einnahmezyklen zurecht käme. Das ist aber mein subjektives Empfinden. Grundsätzlich glaube ich aber, Du vergibst keine Chance mit dem Start mit Nilotinib, denn Du könntest zurück zu Imatinib - Du hast Imatinib ja nicht wegen Resistenz gegen Imatinib verlassen, sondern direkt mit Nilotinib ohne medizinischen Grund begonnen. Eine Rückkehr erschiene möglich.

Wegen der Punktion: Ich habe diese immer ohne Betäubung (abgesehen von lokaler für die angeritzte Haut) und ohne Beruhigungsmittel gemacht. Erstens, weil ich danach noch 400km fahren mußte (meine Studie im Jahr 2001 war 400km von zuhause entfernt - damals gab es keins der Medikamente auf Rezept, und mein Arbeitgeber wußte nichts, d.h. um 14:00 war ich im Büro), und zweitens war das an der Klinik wohl so üblich -- und bis auf die 30 Sekunden, in der die Nadel im Knochen war, war es auch kein Problem. Sandsack gab es bei mir auch nicht - lediglich auf der Bank noch 10 Minuten auf dem Rücken liegen und die Einstichstelle mit dem eigenen Körper andrücken... Aber ich verstehe, wenn mancher Patient gerne ein Dormikum haben möchte - ich selbst fand es bei meinem Arzt immer auch ohne gut erträglich, aber es gibt von anderen Ärzten andere Geschichten...

Hoffe, das hilft etwas.

Herzliche Grüße
Jan



[addsig]

Hallo Ellen,

Tasigna ist ein hervorragend wirkendes Medikament gg. die CML, vergleiche die Berichte direkt auf der Homepage.

Erstattung von Fahrtkosten ist durchaus bei Studien üblich, die Pharamfirmen brauchen ja auch die Studienteilnehmer, um die Wirksamkeit Ihrer Medikamente nachzuweisen und damit die Zulassungskriterien zu erfüllen.

Ich habe bisher alle Punktionen so ertragen und die Erfahrung gemacht, das gerade in Kliniken, die Studien durchführen, sehr erfahrende Ärzte haben.
Allerdings ist jeder anderes, bei meiner Studie damals wurde anfangs auch häufig punktiert und dies ließ im Laufe der Zeit nach.

Gruss

Marx
[addsig]