Hallo Christian,

ich kann mich aus eigener Erfahrung auch nur der Linie der Vorschreiber anschließen.

Nach einem unerwartet steilen PCR-Anstieg bekam ich sofortige Erhöhung auf 600, Motto: Entweder hilfts oder Glivec ist abgehakt. Dazu gleichzeitig neue PCR-Prüfung als Gegenprobe, etwas versetzt dann Resistenzuntersuchung und - auch - Überprüfung des Imatinibspiegels im Blut. Manchmal kommt offenbar sozusagen nicht genügend Glivec an.
Beides ging bei mir negativ aus, der Grund des PCR-Anstiegs ist bis heute mysteriös geblieben. Aber mit 600 gingen die Werte schnell wieder runter.

Gleichwohl ist eine vorsorgliche Spender-Sondierung natürlich nie von Nachteil, sofern die Kasse bei dieser leider auch schon teuren Aktion mitspielt.
Ich habe, anläßlich einer anderen Behandlungsturbulenz, auf diese Weise wenigstens erfahren, daß es im Fall der Fälle einige denkbare Kandidaten für mich geben würde. Perverserweise eine beruhigende Information ...

Guten Erfolg!
Pascal.

Salü Christian,

ja, ich denke, dass Du so wenig Zeit wie möglich verlieren solltest. Zeit ist bei Krebs wohl immer ein kritischer Punkt. Wenn Dein Arzt jetzt schon versucht, eine Mutation zu detektieren, ist das kein Problem, solange er nichts gefunden hat. Ich würde aber zumindest jetzt schon mit der höheren Dosis beginnen. Ob 600mg oder 800mg sinnvoll sind, must Du mit deinem Arzt besprechen. Wenn allerdings eine Mutation, bei der Glivec versagt, gefunden wurde, sollte sofort zu den Medikamenten der zweiten Generation übergegangen werden. Sonst züchtest Du den resistenten Klon, und das ist nicht von Vorteil. Aber, wie Marc sagt, die Ruhe bewahren, Du hast genügend Optionen zur Auswahl.

Als wir unseren Kleinen bekommen haben, wollten wir das Geschlecht nicht vor der Geburt wissen. Wir haben den Leuten immer gesagt, es werde ein gesundes Kind. Alles andere sein Banane.

Schönen Abend
Niko
[addsig]

Hallo Christian,

ich kann mich der Meinung von Marc und Niko nur anschließen und möchte Dir noch kurz meine Erfahrung mit Dosiserhöhung schildern. CML-Diagnose im Juni 2007, Start 400mg Glivec dann im September 2008 Erhöhung der PCR von 0,9 auf 2,(weiß ich nicht mehr ganz genau), dann ziemlich zügig (ich glaube ich habe mir 1 oder 2 Wochen Zeit gegeben nachzudenken) Erhöhung auf 600mg. Ab dann ging die PCR ziemlich schnell runter (innerhalb von 2-3 Monaten) und ich bin seither in guter molekularer Remission - letzter bcr-abl-Wert = 0,007. Ach ja, fast hätte ich es vergessen zu erwähnen, nach nach 9 Monaten mit 600 mg habe ich in Rücksprache mit meinem Arzt die Dosis auf 500mg reduziert, die ich auch weiterhin nehme.

Du siehst eine Dosiserhöhung ist durchaus eine Option - eine Mutationsanalyse sollte auf alle Fälle gemacht werden (war auch bei mir so) um sicher zu sein, daß es keine andere Ursache hat.

Viel Glück auf alle Fälle für Euch Drei

Grüße
Claudia

[addsig]

Danke Euch Beiden für Eure erste Einschätzung. Ja, mein Onkologe will nach einer Mutation suchen, auch könnte er noch ein 2-monatiges "Abwarten" vertreten, welches ich vorgeschlagen hatte, um einen erneuten Laborbericht und somit eine Bestätigung der verschlechterten PCR-Werte zu erhalten. Allerdings zweifeln meine Frau und ich inzwischen daran, ob das wirklich sinnvoll ist. Wahrscheinlich sollte man so wenig Zeit wie möglich verlieren. Was denkt Ihr?
Ach so, noch können wir unseren Krümel keinem Geschlecht zuordnen. Wir hoffen auf ein "Outing" am Dienstag. Danke der Nachfrage und der guten Wünsche.
Gruß
Christian
[addsig]

Moin Christian,
in meinem Fall wurde auch von zuerst 400mg auf 600mg erhöht. Zwar war die PCR nicht angestiegen, aber nach drei Monaten nicht signifikant gesunken. Mit 600mg gings dann recht zügig, knapp 2 Jahre später wurde zurück auf 400mg reduziert (man war der Meinung dass 400mg reichen, und weil Glivec-Tabletten eben doch keine Smarties sind, hat man dann wieder reduziert). Mittlerweise (weitere knapp 2 Jahre danach) ist die PCR negativ, BCR-ABL ist nicht mehr nachweisbar. Leider heisst das nicht, dass die CML ganz weg ist. Wenn ich damit 80 Jahre alt werden kann, ist mir auch das egal.
Ich schliesse mich Marc an, wichtig wäre es, herauszufinden, warum die PCR ansteigt. Sucht Dein Onkologe nach einer Mutation? Eine Dosiserhöhung (warum nicht auf 800mg) oder Sprycel/Dasatinib und Tasigna/Nilotinib sind Deine nächstliegenden Optionen. Die Transplantation ist meiner Meinung die letzte Rückzugslinie. Ich glaube, dass die Tyrosinkinasehemmer derzeit die beste Option sind, weil eine Transplantation mir doch recht riskant erscheint. Gut, dass es diese Möglichkeit gibt, wenn alles andere versagt.
Die Dosiserhöhung auf 600 oder gar 800 mg kann meiner Ansicht schon langfristig helfen.
Gruss & viel Glück (und viel Spass mit Deinem Zwerg ab Januar)
Niko

Hallo Christian,

eine Dosiserhöhung kann durchaus eine Option sein.
Vor allem wichtig, das Du bei einem erfahrendes CML-Spezialisten in Behandlung bist.

Desweiteren sollte man vielleicht auch die nächsten Werte beobachten, bei den PCR Werten ist auch der Verlauf wichtig. Wurden die 2,6% nochmals geprüft bzw. in einem weiteren Labor bestätigt?

Falls sich der höhere Wert bestätigt, sollte vielleicht auch nach der Ursache gesucht werden (Mutation, etc.?).

Desweiteren stehen für solche Fälle auch noch Sprycel (Dasatinib) und Tasigna (Nilotinib) zur Verfügung. Eine Transplantation ist die einzige kurative Möglichkeit, aber auch risikoreich und
meistens sind die Patienten dann war von der CML befreit, aber haben aufgrund der GvHD weitere Folgekrankheiten.

So schwer es sich auch anhört, Ruhe bewahren Optionen hast Du einige und schließlich solltest Du Dich auch noch auf Euer Kind freuen. Was wird es denn?

Gruss

Marc

[addsig]

Hallo zusammen,

im Juli 2009 wurde CML bei mir diagnostiziert. Ich begann mit Glivec 400mg und vertrage diese bis heute gut. Mein anfänglicher PCR sank von 60% auf 6% und 0,9% in 3 - Monats-Schritten. Jetzt, 6 Monate später, ist er wieder auf 2,6% angestiegen. Mein Onkologe sagt, dass das nicht ignoriert werden darf und wir nun auf 600mg und später dann vielleicht auf Sprycel umsteigen müssen. Zeitgleich soll ich mich über eine Transplantation beraten lassen, um im Falle eines Falles auf einen Spender zurückgreifen zu können. Das haut uns jetzt natürlich völlig um. Ich bin 42, meine Frau erwartet unser erstes Kind im Januar und wir hatten gehofft, viele Jahre mit Glivec 400mg auszukommen. Nun frage ich mich natürlich auch nach der Durchsicht so mancher Beiträge hier, kann die Steigerung auf 600mg wirklich langfristig helfen, oder werden wir nach einem Jahr an gleicher Stelle stehen. Oder ist bei einem geigneten Spender nicht auch die Option einer Transplantation aussichtsreich? Immerhin ist man dann doch geheilt. So nach dem Motto: Es werden Höllenqualen, aber wenn man es packt, dann für immer.
Wie ihr seht, sind wir ziemlich verwirrt und würden uns über Eure Sichtweisen, Meiningen und Erfahrungen freuen.

Danke
Christian
[addsig]