Der vergleich mit dem Bundeswehrflieger, denn werde ich mir definitiv merken. Treffender hat das noch keiner gesagt

Haggi
[addsig]

Hallo an alle,

Ich habe meine Diagnose seit Juni 2010, sofort glivec, 6 Wochen jeden Tag übel, dunkle Schokolade hat das ein wenig gemildert......dann, von einem Tag zum anderen alles weg, null Nebenwirkungen......fühle mich fit und gesund und nach allen Statistiken wird das wohl auch so bleiben, Werte sind alle wieder normal.
Klar sind die kosten hoch, aber ein bundeswehrkampfflieger kostet mehr als alle deutschen cml Patienten zusammen.
Damit kann man leben......

Alles gute für alle, Bernd

Hallo Ingrid,

ich möchte mich der Meinung von allen, die Dir bisher geantwortet haben, anschließen, sowohl was die Wirksamkeit, die mehr oder minder gute Verträglichkeit als auch die Kosten angeht. Ich selbst bekam meine CML-Diagnose im Juni 2007 und bin heilfroh, dass es Glivec gibt. Mit den Nebenwirkungen habe ich mich mit der Zeit arrangiert. Ganz verschwinden werden sie wohl nie, aber man gewöhnt sich daran.

Schreibe doch bitte mal, wo Du wohnst. Eventuell kann man ja privat Kontakt aufnehmen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir Mut und alles Gute.

Grüße von Marta
[addsig]

Hi Ingrid,


also die Kosten werden immer wieder Diskutiert. Man sollte bedenken was die Entwicklung eines Krebsmedikament kostet. Bevo so ein Päperat auf den MArkt kommt braucht es Jahrelange Forschung, die kostet eine Menge Geld. Und soweit ich weis schafft es von 10 Medikamenten in der Krebsforschung mit Glück eines auf dem Markt, was also heißt das die Pharmakonzerne 9 mal die Kosten selbst tragen müssen.
Ich finde die Kosten absolut gerechtfertigt, denn ein Menschenleben ist unbezahlbar

Mache dir keine Gedanken wegen der Kosten. Die Krankenkasse zahlt das ohne weiteres (ich weis es ich arbeite für eine). Es wird sicherlich auch nie dazu kommen das diese Kosten nicht mehr übernommen werden, das wäre für jeden Politiker der politische Selbsmord das zu fordern.

Übrigens habe ich mir von meinem Hausarzt sagen lassen das die behandlung eines Yunkies mit HIV und Hepatitis weitaus mehr kostet und das wäre viel häufiger als die CML, also meint er das man sich als CMLer der nichts dafür kann auch darüber keinen Kopf machen sollte.

Ich denke mal ganz Egoistisch das man meine 50000 Euro im Jahr ruhig zahlen kann, die Banken haben Milliarden verbuttert und retten dafür niemanden !

Der Körper toleriert TKIs ganz unterschiedlich, aber verglichen mit harte Chemo sind sie gut verträglich.

Ich wünsche dir viel Glück,

Haggi
[addsig]

Hallo at all,

vielen Dank für die vielen Rückmeldungen und Tipps. Tut richtig gut, dass man übers I-Net so einfach Kontakt zu euch aufnehmen kann. Drei Wochen nach Diagnose scheint es so, dass ich den ersten Schock überwunden habe und jetzt so langsam anfange, alles einzuordnen. Es macht mir Mut, dass es anscheinend möglich ist, ein relativ normales Leben zu führen, wenn sich der Körper an Glivec gewöhnt hat. Das war mir zu Anfang nicht so klar, hatte schreckliche Angst vor Siechtum und ähnlich Schrecklichem.

Obwohl: Ich weiß, dass diese Krankheit für den Rest meines Lebens wie ein Damokles-Schwert über mir schweben wird. Auch wenn ich irgendwann mit den Nebenwirkungen leben kann. Und es können sich auch Resistenzen oder neue Mutationen und andere Probleme ergeben. Komisches Gefühl: Wenn ich nicht jeden Tag meine Pille schlucke, fange ich irgendwann an, so langsam in den lebensgefährlichen Bereich zu kommen. Nach außen ist alles wie vorher, das erscheint mir manchmal ein wenig skurril. Dann denke ich nur: Wenn du wüsstest, was mir gerade im Kopf rumspukt.

Das mit den Kosten meinte ich eher so: Die Pharma-Industrie verdient ein Schweinegeld mit Krebs-Medikamenten. Für meinen Geschmack ein wenig zu viel. Die Medikamente könnten sehr viel billiger sein. Meine erste Glivec-Packung ist ein Re-Import aus Frankreich. Meine Krankenkasse wird sich über meine Diagnose gefreut haben. Werde mal die eine, mal die andere Apotheke mit meinem Rezept beglücken.

Habe vor ein paar Tagen z.B. den Begriff „Tasigna“ gegoogelt. Ganz weit oben auf der Ergebnisseite stand ein Link zu einer Finanzseite. Es lohnt sich wohl sehr wegen der zu erwartenden Gewinne durch Tasigna und Sprycel in bestimmte Aktien zu investieren. „Des einen Leid, des anderen Freud“…………………. Bin natürlich saufroh, dass es Glivec gibt und dass geforscht wird, nur durch die überhöhten Preise hat das einen komischen Beigeschmack für mich. Ohne die Mörder-Gewinne würde doch kein Schwein die CML beforschen.

Mal abwarten, wo sich die Leukos einpendeln. Ein paar möchte ich schon noch behalten, die sind ja schließlich Teil des Immunsystems. Mein Arzt meinte, es könnte auch sein, dass man infektanfälliger wird. Habe eh schon seit 20 Jahren chronische Nasennebenhöhlen-Entzündung. Mal schaun.

Noch mal gaaanz vielen Dank für eure Rückmeldungen. Wie gesagt, tut gut…………

ganz lieben Gruß
von
Ingrid


[addsig]

Hallo Nelly,
bei mir wurde die CML im Juni 2008 - auch mehr oder weniger zufällig - diagnostiziert. Meine Leukos lagen damals bei 21 000. Ich nehme ebenfalls Glivec 4oo mg täglich. Zu Beginn hatte ich heftige Nebenwirkungen (Übelkeit, Hautausschlag, Müdigkeit, Wassereinlagerungen......). Heute geht es mir recht gut - allerdings bin ich nicht mehr so leistungsfähig wie vor der Erkrankung (ich bin jetzt 54 J. alt). Gegen Wassereinlagerungen trinke ich Brennesseltee und verwende, wenn ich vor der Arbeit Zeit habe, kühlende Augenpads. Bei mir treten die Einlagerungen stark auf, wenn ich meinen gewohnten Schlafrhythmus verlasse, also sehr spät zu Bett gehe, wenig schlafe.... Gegen Übelkeit hat mir Ingwer ganz gut geholfen.
Als mein behandelnder Arzt meinte, wenn ich das Medikament in der Apotheke hole, sollte ich die EC- Karte mitnehmen, dachte ich an Kosten so um die 300 Euro. Der tatsächliche Preis hat mich total geschockt und auch heute noch denke ich oft an die horrenden Kosten, die ich verursache. Aber natürlich wollen wir doch alle im wahrsten Sinne des Wortes um jeden Preis weiterleben und das gelingt mit Glivec wirklich gut.
Ich wünsche dir alles Gute
Marita

Hallo Ingrid,

deine CML wurde sehr früh erkannt, das ist gut denn je später man die Krankheit erkennt desto schlechter ist die Prognose (nach Sokal und Hasford).

Die Nebenwirkungen sollten mit der Zeit normalerweise weniger werden, ganz weg gehen Sie aber nie.

Zu den Thrombos:
Welche Wirkung hohe Thrombozytenwerte auf den Körper haben weiß ich gar nicht so genau, diese waren aber Nebensache als ich die Diagnose bekam (obgleich der Hämatologe sie nie aus den Augen verlor). Ich fühlte mich nicht besser oder schlechter deswegen. Mein Wert lag zwischendurch bei 1 000 000, und mein niedrigster lag bei 16 000, und hat sich bis dato noch nicht wirklich in den Normalbereich zurück eingependelt. Laut den Docs ist alles über 10 000 noch einigermaßen akzeptabel.

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Es macht mir auch Schwierigkeiten, dass Glivec so teuer ist. Das ist der absolute Wahnsinn was das kostet. Wenn ich das auf 20 Jahre hochrechne………….. </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Die gleichen Gedanken "verfolgten" mich auch am Anfang Ingrid, die vergehen aber schnell.

Und zuletzt CML = Leukämie light, also das würde ich sooo sicher nicht sagen. Natürlich ist es so das Dein Stadium so früh erkannt wurde dass Du von der Krankheit noch nicht mit voller Wucht getroffen wurdest, aber CML ist und bleibt immer noch CML. Jemand schrieb hier im Forum mal über eine Raubkatze im Käfig als abstakten Vergleich. Mir gefällt das heute noch sehr gut, denn wenn die Katze mal aus dem Käfig raus ist.................


Das Forum ist für Alle da, und Du hast es geschafft Deinen ersten Beitrag zu schreiben auch wenn es etwas Mut gekostet hat, also Daumen hoch dass noch viele weitere kommen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Ich denke es würde auch interessant sein wie es Leuten ergeht bei denen die Krankheit sehr früh erkannt wurde.

Alles Gute und Liebe Grüße

Martin
[addsig]

Hi Nelly,

na dann willkommen im Club, auch wenn es kein schöner Anlass ist hier zu sein .

"Mehr Schwierigkeiten/Probleme" ist auch immer etwas subjektiv, deswegen musst du dich nicht blöd vorkommen, wenn du uns hier schreibst. Für manche sind z.B. Verdauungsstörungen ein großes Problem, andere können damit besser umgehen usw. . Meistens lernt man aber, wie man mit den meisten Nebenwirkungen umzugehen hat und häufig lassen diese mit der Zeit auch nach.
Die meisten Leute mit CML haben wohl durch Zufall von ihrer Krankheit erfahren. Auch ich war damals geschockt, als man bei mir 365Tsd Leukos und eine extrem vergrößerte Milz (~25cm) eher zufällig festgestellt hat. Insofern können wohl alle hier mit der mitfühlen.
Ich war damals (2006) 24 und habe auch vor, noch die Rente zu erleben . Deswegen habe ich mir auch schon oft die Frage nach der "Dauereinnahme" und "Kosten" gestellt.
Nun ja, zur Einnahme kann man zumindest sagen, dass man bisher keine gravierenden Langzeitschäden beobachtet hat und inzwischen wohl auch einigermaßen klar ist, dass Glivec in vielen Fällen gut verträglich ist. Dazu können aber andere hier im Forum mehr schreiben.
Zu den Kosten hatten wir hier im Forum auch schon den ein oder anderen Thread. Vielleicht hast du sie ja in der Suchfunktion sogar schon gefunden. Ich hoffe jedenfalls, dass z.B. Glivec um ein vielfaches günstiger wird, wenn das Patent dafür abgelaufen ist, was ja in wenigen Jahren der Fall sein soll.
Ansonsten muss es wohl einfach so sehen, dass eben gerade für solche Fälle die Krankenkasse da ist. Es ist zwar nicht schön, wenn man soviel Geld "verschlingt", aber jeder von uns würde wohl lieber die Beiträge umsonst zahlen, wenn man dafür gesund sein würde und keiner der Gesunden wird mit uns tauschen wollen. Ist zwar auch kein wirklicher Trost auf die Frage nach den Kosten, aber wir könnens nun nicht ändern. Freiwillig auf die lebensnotwendigen Medikamente zu verzichten wollen wir schließlich alle nicht. Was ich in einem anderen Thread schon geschrieben habe ist, dass mit uns ja auch viel Geld gemacht wird. Die Pharmaindustrie verdient Geld, viele Leute haben dadurch einen Arbeitsplatz usw. . Ist ja nicht so, als wäre ein gewisser "Konsum" nicht auch förderlich.
Manche erhalten Medikamente, ohne dass deren Wirkung sichergestellt ist und werden trotzdem von den Kassen bezahlt...steht oft auch eine gewisse Lobby dahinter. Also wieso sollten dann gerade wir auf notwendige Medis verzichten, deren Wirkung man stets sehen kann?
Du siehst, man kann dieses Thema von vielen Seiten betrachten, eine endgültige Zufriedene Antwort wird man nie erhalten. Deswegen kann es manchmal hilfreich sein, sich nicht zu sehr damit zu belasten.

Bei Fragen und bei Bedürfnis, einfach hier ins Forum schreiben, das erleichtert so manches

LG,
scratch
[addsig]

Hallo Nelly,

Herzlich Willkommen. ich habe die Diagnose seit Mai 2010. Meine Leukos haben bei ca. 4000 aufgehört zu sinken, und die Thrombozyten scheinen sich ebenfalls im Normalbereich einzupendeln. Auch die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Dicke Augen bekomme ich nur,wenn ich länger als 8 h schlafe.

Macht deine Versicherung Probleme wegen der Erstattung?

Leukämie light - ich weiss nicht.. .ich lese immer wieder von Therapieversagen, auch bei jungeren Menschen; das macht mich manchmal ganz schön nervös.<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
[addsig]

Hallo Forum,

möchte mich kurz vorstellen und hab auch ne Menge Fragen. Bin weiblich, gerade 56 geworden und habe am 26.07.2010 die Diagnose „chronische myeloische Leukämie“ bekommen. Das war ein Zufallsbefund. Ich war wegen einer ganz anderen Sache bei der Hausärztin und die hat dann gesagt: Also Ihre Leukozytenzahl liegt bei 19.300. Das ist fast doppelt soviel wie normal. Ich weiß gar nicht, was ich Ihnen dazu sagen soll.

Ab zum Hämatologen, Knochenmarkspunktion, CML, Schock…….
Seit dem 27.07. Glivec 400 mg.
Die neuesten Werte: Leukos bei 12,4, Thrombos bei 589, Basophile bei 2

Ich weiß, dass viele von Euch viel höhere Werte haben und viel mehr Schwierigkeiten durchmachen müssen, trau mich kaum das zu schreiben. Die Milz ist auch noch nicht vergrößert und die Krankheit muss ziemlich im Anfangsstadium sein. Im Dezember 2009 hatte ich eine OP und da war das Blut noch total unauffällig.

Meine Frage nun: Wenn ich jetzt lebenslang Glivec oder was Vergleichbares nehmen muss, wie verträgt der Körper das auf Dauer? Zur Zeit habe ich an Nebenwirkungen Wassereinlagerungen an den Augen, Verdauungsstörungen, ab und zu Übelkeit und Müdigkeit. Mal schauen, wie sich das entwickelt.

Die Leukozyten-Werte sind ja schon gut runter gegangen. Habe aber keine Ahnung, was die erhöhten Thrombozyten zu bedeuten haben. Die Basophilen sind wohl die Granulozyten, was auf die myeloische Leukämie hinweist. Was sagt der Wert 2 aus? Wenn die Leukozyten unter Glivec nun ständig sinken, bleibt mir dann noch der fürs Immunsystem notwendige und normale Anteil an Leukos?

Es macht mir auch Schwierigkeiten, dass Glivec so teuer ist. Das ist der absolute Wahnsinn was das kostet. Wenn ich das auf 20 Jahre hochrechne…………..

Musste euch ein wenig zutexten. Bin mir bewusst, dass viele von euch viel schlimmere Probleme haben. CML = Leukämie light?

Lieben Gruß an alle!
Ingrid

P.S.: Bin wirklich froh, dass ein so gutes Betroffenen-Forum zu dem Thema gibt. Hab hier schon viel gelesen und mich gut informiert.




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