hallo Zoran,
wie waren den deine werte bis zum versagen von Clivec.
z.B BCR-ABL
es ist ja schlimm den bei mir sind jetzt auch 5 Jahre rum
Leukämie CML
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irmel
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unknown
Hi...
Um dir Mut zu machen, erzähl ich dir eben kurz meine Geschichte, in Kurzform, wenn du oder jemand anderes genaueres wissen mag, könnt ihr gern fragen:
Bei mir wurde im Oktober 2008 CML festgestellt, wie sich rausstellte schon in der akzelerierten Phase, zunächst Therapie Stationär mit Litalir, dann beginn Glivec-therapie...
Nach 3 Monaten Glivec-Resistenz, dann Tasigna, wirkte allerdings kaum, da schon Übergang zur Blastenkrise...
Schliesslich im März 2009 allogene Stammzelltransplantation, entlassung nach 2 Monaten Gesammtaufenthalt, nach 4 Monaten bereits wieder mit Sport begonnen (Vereinsfussball), seit November 2010 wieder Arbeiten in Vollzeit (habe keine Reha oder Kur in Anspruch genommen)
Letzte Punktion vor 4 Wochen, BCR-ABL negativ
- seit 6 Monten komplett Medikamenten-Frei...
Zoran, du packst das auch...
ps: ganz vergessen, bin jetzt 26 und werde in 2 Wochen 27...
Um dir Mut zu machen, erzähl ich dir eben kurz meine Geschichte, in Kurzform, wenn du oder jemand anderes genaueres wissen mag, könnt ihr gern fragen:
Bei mir wurde im Oktober 2008 CML festgestellt, wie sich rausstellte schon in der akzelerierten Phase, zunächst Therapie Stationär mit Litalir, dann beginn Glivec-therapie...
Nach 3 Monaten Glivec-Resistenz, dann Tasigna, wirkte allerdings kaum, da schon Übergang zur Blastenkrise...
Schliesslich im März 2009 allogene Stammzelltransplantation, entlassung nach 2 Monaten Gesammtaufenthalt, nach 4 Monaten bereits wieder mit Sport begonnen (Vereinsfussball), seit November 2010 wieder Arbeiten in Vollzeit (habe keine Reha oder Kur in Anspruch genommen)
Letzte Punktion vor 4 Wochen, BCR-ABL negativ
- seit 6 Monten komplett Medikamenten-Frei... Zoran, du packst das auch...
ps: ganz vergessen, bin jetzt 26 und werde in 2 Wochen 27...
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Enrico
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Hallo zusammen!
Ich persönlich bin mit CML vorbelastet, war 15 als meine Mutter 1984 starb.
Ich habe immer geglaubt, das dir das erspart bleibt.
Nein nicht so, als mir ie Diagnose im zusammenhang mit dem bestehenden
Priapismus gestellt wurde, -war ich geschockt.
Sofortlief in mir die ganze Geschichte ab, mit dem Verlauf der CML bei ihr, und auch hatte ich erste Gedanken an den Tod.
Wie geht es weiter, und und.....
im Moment geht es mir gut, das Glivec vertage ich gut, bin in der Studie, regelmäßige Kontrollen in Halle, vierteljährige KMP(Knochenm.Punkt.)
beste Grüße
Enrico
[addsig]
Ich persönlich bin mit CML vorbelastet, war 15 als meine Mutter 1984 starb.
Ich habe immer geglaubt, das dir das erspart bleibt.
Nein nicht so, als mir ie Diagnose im zusammenhang mit dem bestehenden
Priapismus gestellt wurde, -war ich geschockt.
Sofortlief in mir die ganze Geschichte ab, mit dem Verlauf der CML bei ihr, und auch hatte ich erste Gedanken an den Tod.
Wie geht es weiter, und und.....
im Moment geht es mir gut, das Glivec vertage ich gut, bin in der Studie, regelmäßige Kontrollen in Halle, vierteljährige KMP(Knochenm.Punkt.)
beste Grüße
Enrico
[addsig]
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unknown
Hallo Zoran!
Auch ich bin geschockt über deine Geschichte. Da wird einem sofort klar, wie schrecklich die Krankheit doch ist und wie schnell alles umkippen kann. Mein Mann hat cml auch seit 2003 und ist seit dem in Behandlung mit Glivec.
Ich wünsche dir Alle Kraft der Welt! Lass uns wiesen, wie es dir geht! Wie du schon sagtest, nicht aufgeben, nur nach vorne schauen!!
Feste Umarmung
Anna
Auch ich bin geschockt über deine Geschichte. Da wird einem sofort klar, wie schrecklich die Krankheit doch ist und wie schnell alles umkippen kann. Mein Mann hat cml auch seit 2003 und ist seit dem in Behandlung mit Glivec.
Ich wünsche dir Alle Kraft der Welt! Lass uns wiesen, wie es dir geht! Wie du schon sagtest, nicht aufgeben, nur nach vorne schauen!!
Feste Umarmung
Anna
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bk
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hallo zoran,
das ist ja wirklich eine schlimme geschichte, und ja ganz ungewöhnlich, weil doch die meisten mit cml sehr gut behandelbar sind und damit gut leben. welche mutation hast du denn? ist es die 315i? auch da gibt es ja in studien schon medikamente. bist du medizinisch in guten händen? na ja, jedenfalls alles gute und viel glück für dich....lg bk
[addsig]
das ist ja wirklich eine schlimme geschichte, und ja ganz ungewöhnlich, weil doch die meisten mit cml sehr gut behandelbar sind und damit gut leben. welche mutation hast du denn? ist es die 315i? auch da gibt es ja in studien schon medikamente. bist du medizinisch in guten händen? na ja, jedenfalls alles gute und viel glück für dich....lg bk
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marwin1077
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Ich bin seit 2003 an der CML erkrankt,bis 2008 mit clivec dann Mutation .Clivec nicht mehr ansprechbar leukos 420 Taus.. Thromb 3.5 mill wurde mit chemo behandelt werte innehalb 3 wochen
normalisiert dann innerhalb 10 tage wieder 350 Taus leukos 3 mill.. Thrombos .Auf sprycel umgestellt nach 1,5 jahren wieder gestiegen .Also wieder chemo hatte jetzt 1 Monat ruhe auf normalwerte.Innerhalb die letzten 14 Tagen gestiegen .Am körper Hämaton Milz Übergrosse Erreicht nicht messbar ,Atmen schwer bin am Ende .Werde jetzt auf Die KmT vorberreitet,und mit Syrea versuch die werte auf Normalstand zu Erreichen dammit die Kmt durchzuführen.
Schätze wenn ich glück habe in 1 mon falls die werte wieder runter sind ,dass es dann soweit ist .Hoffe nach 7 jährige leiden mit der Heimtückische Krankheit es zu besiegen .Und sommit eine Chance habe wieder gesund zu werden .Bitte die auch diese Krankheit haben ,nicht aufzugeben sondern zu Kämpfen.In liebe Zoran
normalisiert dann innerhalb 10 tage wieder 350 Taus leukos 3 mill.. Thrombos .Auf sprycel umgestellt nach 1,5 jahren wieder gestiegen .Also wieder chemo hatte jetzt 1 Monat ruhe auf normalwerte.Innerhalb die letzten 14 Tagen gestiegen .Am körper Hämaton Milz Übergrosse Erreicht nicht messbar ,Atmen schwer bin am Ende .Werde jetzt auf Die KmT vorberreitet,und mit Syrea versuch die werte auf Normalstand zu Erreichen dammit die Kmt durchzuführen.
Schätze wenn ich glück habe in 1 mon falls die werte wieder runter sind ,dass es dann soweit ist .Hoffe nach 7 jährige leiden mit der Heimtückische Krankheit es zu besiegen .Und sommit eine Chance habe wieder gesund zu werden .Bitte die auch diese Krankheit haben ,nicht aufzugeben sondern zu Kämpfen.In liebe Zoran
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