Hallo,
kleine Ergänzungen:
* Handelsname: Glivec, Wirkstoffname: Imatinib (Forschungsbezeichnung: STI 571), Zulassung seit 11/2001 in der EU und 04/2003 in den USA. Hersteller: Novartis
* Handelsname: Sprycel, Wirkstoffname: Dasatinib (Forschungsbezeichnung: BMS354825), Zulassung für Zweitlinientherapie (bei Unverträglichkeit und Resistenz) seit 02/2007 in der Schweiz, seit 11/2006 in der EU und seit 06/2006 in den USA. Hersteller: Bristol-Myers-Squibb
* Handelsname: Tasigna, Wirkstoffname.: Nilotinib (Forschungsbezeichnung: AMN107), Zulassung als Zweitlinientherapie (bei Unverträglichkeit und Resistenz) seit 11/2007 in der EU, als Erstlinientherapie in den USA seit 06/2010, in Japan, Schweiz und EU als Erstlinientherapie beantragt. Hersteller: Novartis
Wirkstoff: Bosutinib (Forschungsbezeichnung: SKI- 606) bisher nur in klinischen Studien verfügbar. Hersteller: Wyeth, vor kurzem durch Pfizer aufgekauft.
Ich denke ich gehörte im Forum zu den Patienten, die am längsten mit Dasatinib behandelt werden (09/2005). Wirkung i.O, ich befinde mich in guter molekularer Remission. Die Nebenwirkungen schleichen sich zum großen Teil meiner Meinung nach im Laufe der Zeit aus. Allerdings reagiert jeder Patient unterschiedlich, ich kenne Patienten aus diesem Forum, die sind unter Dasatinib in die Knie gegangen. Andere sollen mit Tasigna absolut nicht klargekommen sein.
Alle TKIs (Tyrosinkinaseinhibitoren, also die o.g.) zeigen nur geringe Kreuzunverträglichkeiten, wir Patienten haben also "noch die Wahl", sofern das eine oder andere nicht optimal wirkt.
Gruss
Marc
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Neu dabei
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Marc
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Haggi
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Hi Cindy,
wie Niko sagt ist Tasigna schon ne weile zugelassen, und die Studie erstreckt sich ja auf die Erstlinienzulassung.
Da kannste ruhig mitmachen. Vielleicht sagt ja einer der das Medi schon ne Weile nimmt mal was zu Wirkung und Nebenwirkung da kann ich ned mitreden.
Jedenfalls ist eine Studie immer eine gute Sache, du tust dir was gutes durch engmaschige Überwachung und uns allen hier mit einem großen Schritt in Richtung Sieg über die CML
Lass dich gut aufklären, ließ die das Patientenformular gut durch und entscheide mit der Familie was für dich richtig ist. Mit oder ohne Teilnahme wünsche ich dir für die Zukunft alles beste
LG
Haggi
_________________
CML ED 05/09 - Glivec 800 (CML-Studie) - in Remission seit 12/09
wie Niko sagt ist Tasigna schon ne weile zugelassen, und die Studie erstreckt sich ja auf die Erstlinienzulassung.
Da kannste ruhig mitmachen. Vielleicht sagt ja einer der das Medi schon ne Weile nimmt mal was zu Wirkung und Nebenwirkung da kann ich ned mitreden.
Jedenfalls ist eine Studie immer eine gute Sache, du tust dir was gutes durch engmaschige Überwachung und uns allen hier mit einem großen Schritt in Richtung Sieg über die CML
Lass dich gut aufklären, ließ die das Patientenformular gut durch und entscheide mit der Familie was für dich richtig ist. Mit oder ohne Teilnahme wünsche ich dir für die Zukunft alles beste
LG
Haggi
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Hallo Zusammen,
Imatinib = Glivec
Nilotinib = Tasigna
Dasatinib = Sprycel
Hoffentlich habe ich jetzt keinen Schreibfehler begangen.... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Nilotinib bzw. Tasigna wurde gerade vor ein paar Wochen in den USA auch zur Erstlinientherapie zugelassen, vorher war es nur als Zweitlinienpräparat zugelassen. Ich vermute, dass in Europa das Verfahren zur Zulassung als Erstlinienpräparat läuft. Dasatinib ist meines Wissens derzeit nur als Zweitlinienpräparat zugelassen, vermutlich läuft aber auch hier der Versuch zur Freigabe in erster Linie. Ein weiterer neuer Wirkstoff namens Bosutinib befindet sich in Phase III der klinischen Studien.
Alles Gute
Niko
Imatinib = Glivec
Nilotinib = Tasigna
Dasatinib = Sprycel
Hoffentlich habe ich jetzt keinen Schreibfehler begangen.... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Nilotinib bzw. Tasigna wurde gerade vor ein paar Wochen in den USA auch zur Erstlinientherapie zugelassen, vorher war es nur als Zweitlinienpräparat zugelassen. Ich vermute, dass in Europa das Verfahren zur Zulassung als Erstlinienpräparat läuft. Dasatinib ist meines Wissens derzeit nur als Zweitlinienpräparat zugelassen, vermutlich läuft aber auch hier der Versuch zur Freigabe in erster Linie. Ein weiterer neuer Wirkstoff namens Bosutinib befindet sich in Phase III der klinischen Studien.
Alles Gute
Niko
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cindy
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Haggi
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cindy
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Hallo Haggi,
habe erfreuliche Ergebnisse
ich könnte die ganze Welt umarmen, meine Leuko sind auf 15 000 runter, <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
mein Doc ist sehr zufrieden
bin so glücklich, hätte nie gedacht das es so schnell geht.
An der Studie nehme ich teil, das Medikament heist Tastinek oder so, nicht dastinab.
Es wird in den nächsten 2oder3 Wochen zu gelassen.
Liebe Grüsse eure glückliche Cindy
[addsig]
habe erfreuliche Ergebnisse
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mein Doc ist sehr zufrieden
bin so glücklich, hätte nie gedacht das es so schnell geht.
An der Studie nehme ich teil, das Medikament heist Tastinek oder so, nicht dastinab.
Es wird in den nächsten 2oder3 Wochen zu gelassen.
Liebe Grüsse eure glückliche Cindy
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Haggi
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puffy
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Hallo Cindy,hallo Aschebercher,isch binn garned weit weg von Euch,aber schon im Äbbelwoiland.Ich habe CML,Glivec 400,und war das erste halbe Jahr nach der Diagnose auch nicht immer so optimist.undhimmelhochjauchzend.Also das gibt sich,muss alles erst verarbeitet werden.Bald ist Volksfest!!!in AB.Gruss
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Haggi
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Hi Cindy,
du wirst wahrscheinlich an der CML Studie Teilnehmen wie viele hier.
Lass dich nicht verunsichern von den Infos. Es bringt dir nur Vorteile in der Studie zu sein. Bessere Überwachung und Ärztliche Betreuung, eigentlich kein Mehrrisiko, da ja nur die Wirksamkeit getestet wird nicht die Verträglichkeit, und der für mich wichtigste Grund der Studienteilnahme: Du hilft allen mit CML, also auch dir selbst, weiter. Nur durch Studien kommt die Forschung weiter, das lohnt sich für alle Oder es ist die Dasatinib Studie wie du schon mal angedeutet hast früher. Auch das ist ein getestetes Medikament, dazu hat Jan ja schon geschrieben
Und du kannst jederzeit aussteigen, Studienarme wechseln wenn du was ned verträgst und findest hier genug Leute die schon "lange dabei" sind
Berichte uns von deiner Untersuchung morgen, ich wünsche viel Glück und nur "erfreuliche" Ergebnisse
Haggi
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CML ED 05/09 - Glivec 800 (CML-Studie) - in Remission seit 12/09
du wirst wahrscheinlich an der CML Studie Teilnehmen wie viele hier.
Lass dich nicht verunsichern von den Infos. Es bringt dir nur Vorteile in der Studie zu sein. Bessere Überwachung und Ärztliche Betreuung, eigentlich kein Mehrrisiko, da ja nur die Wirksamkeit getestet wird nicht die Verträglichkeit, und der für mich wichtigste Grund der Studienteilnahme: Du hilft allen mit CML, also auch dir selbst, weiter. Nur durch Studien kommt die Forschung weiter, das lohnt sich für alle
Oder es ist die Dasatinib Studie wie du schon mal angedeutet hast früher. Auch das ist ein getestetes Medikament, dazu hat Jan ja schon geschrieben Und du kannst jederzeit aussteigen, Studienarme wechseln wenn du was ned verträgst und findest hier genug Leute die schon "lange dabei" sind
Berichte uns von deiner Untersuchung morgen, ich wünsche viel Glück und nur "erfreuliche" Ergebnisse
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Gabilinda
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Liebe Cindy,
nur ganz kurz noch ein persönlicher Tipp von mir. Nimm zu dem Beratungsgespräch für die Studie unbedingt noch eine zweite Person mit, bei mir war das meine Krankenschwesterfreundin. Von den vielen medizinischen Begriffen war ich total erschlagen und vier Ohren hören einfach mehr, bei dem Termin war mein Mann ausnahmsweise nicht dabei, weil er selbst meinte er sei zu aufgeregt und eine neutralere Person sei besser.
Ich hatte in einem der ersten Gespräche eine Kopie der Studien/ Studienbedingungen bekommen, mir zu Hause alles für mich wichtige notiert und dann meine ganzen Fragen beim zweiten Gespräch, bei dem ich auch unterschrieben habe, gestellt. Da wurde mir zum Beispiel auch klar, dass man Interferon nur spritzen kann, ich bin bis dahin von einer Tablette ausgegangen. In der Uniklinik wird manches Wissen einfach vorausgesetzt und wenn Du dann keine Notizen hast, vergisst Du eventuell etwas anderes was Dir auch wichtig ist.
Alle Ärzte waren am Anfang dankbar für meine Aufschriebe, weil ich zwischen Neurologie und Hämatologie gependelt bin und es zu dem Zeitpunkt noch keine Arztbriefe oder Austausch zwischen den Ärzten gab. Inzwischen schreibe ich nur noch ganz außergewöhnliche Sachen auf.
Ich werden an Dich denken, bist Du in einer Uniklinik?
Liebe Grüße
Gaby
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nur ganz kurz noch ein persönlicher Tipp von mir. Nimm zu dem Beratungsgespräch für die Studie unbedingt noch eine zweite Person mit, bei mir war das meine Krankenschwesterfreundin. Von den vielen medizinischen Begriffen war ich total erschlagen und vier Ohren hören einfach mehr, bei dem Termin war mein Mann ausnahmsweise nicht dabei, weil er selbst meinte er sei zu aufgeregt und eine neutralere Person sei besser.
Ich hatte in einem der ersten Gespräche eine Kopie der Studien/ Studienbedingungen bekommen, mir zu Hause alles für mich wichtige notiert und dann meine ganzen Fragen beim zweiten Gespräch, bei dem ich auch unterschrieben habe, gestellt. Da wurde mir zum Beispiel auch klar, dass man Interferon nur spritzen kann, ich bin bis dahin von einer Tablette ausgegangen. In der Uniklinik wird manches Wissen einfach vorausgesetzt und wenn Du dann keine Notizen hast, vergisst Du eventuell etwas anderes was Dir auch wichtig ist.
Alle Ärzte waren am Anfang dankbar für meine Aufschriebe, weil ich zwischen Neurologie und Hämatologie gependelt bin und es zu dem Zeitpunkt noch keine Arztbriefe oder Austausch zwischen den Ärzten gab. Inzwischen schreibe ich nur noch ganz außergewöhnliche Sachen auf.
Ich werden an Dich denken, bist Du in einer Uniklinik?
Liebe Grüße
Gaby
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cindy
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Haggi
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Hi Cindy,
Remission heißt in der Onkologie das die Krankheit praktisch nicht mehr vorhanden ist.
Bei CML ist Remission definiert mit 0,1 % BCR-abl/abl Quotient. Also defektes Onkogen zu Testgen, oder auf ganz Deutsch, das die CML eigentlich so gut wie nicht mehr messbar ist.
Bei ner CML heißt das aber im gegensatz zu Brustkrebs z.B. nicht das du geheilt bist, denn nach absetzen von Glivec kommt die CML meist wieder. Aber es bedeutet das die Krankheit so weit zurückgedrängt ist das sie mit modernen Methoden eben nicht mehr messbar ist.
Wir alle standen hier ja in einer ähnlichen Situation am Anfang, und waren froh um das Forum.
Ich hatte letztes Jahr auch noch private Probleme und dann noch die Diagnose, da war die Welt erst mal aus den Fugen, da war es sehr toll das Forum hier zu haben.
Komm erst mal zur Ruhe dann siehste es wird sicher alles werden. Hier im Forum ist immer jemand für dich da.
Haggi
P.S. bist du eigentlich in der CML Studie oder denkst du über eine Teilnahme nach ?
Remission heißt in der Onkologie das die Krankheit praktisch nicht mehr vorhanden ist.
Bei CML ist Remission definiert mit 0,1 % BCR-abl/abl Quotient. Also defektes Onkogen zu Testgen, oder auf ganz Deutsch, das die CML eigentlich so gut wie nicht mehr messbar ist.
Bei ner CML heißt das aber im gegensatz zu Brustkrebs z.B. nicht das du geheilt bist, denn nach absetzen von Glivec kommt die CML meist wieder. Aber es bedeutet das die Krankheit so weit zurückgedrängt ist das sie mit modernen Methoden eben nicht mehr messbar ist.
Wir alle standen hier ja in einer ähnlichen Situation am Anfang, und waren froh um das Forum.
Ich hatte letztes Jahr auch noch private Probleme und dann noch die Diagnose, da war die Welt erst mal aus den Fugen, da war es sehr toll das Forum hier zu haben.
Komm erst mal zur Ruhe dann siehste es wird sicher alles werden. Hier im Forum ist immer jemand für dich da.
Haggi
P.S. bist du eigentlich in der CML Studie oder denkst du über eine Teilnahme nach ?
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cindy
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Hallo alle zusammen,
vielen lieben Dank, ihr seid alle sooooo lieb zu mir <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
ich kenne auch nicht aber ihr seit mir richtig vertraut und das ist so schön ihr gebt mir soviel Kraft DANKE.
Gestern sagte mir mein Mann das er wahnsinnige Angst hat mich zu verlieren, ich antwortete ihn, so schnell kriegst Du mich nicht los, wer ärgert Dich dann, wer gibt das Geld dann aus?
Er lachte so herzhaft wie schon lange nicht mehr und das traurige aus seinen Augen war für kurze Zeit verschwunden.
Haggi, Du hast recht Diabetes schränkt mehr ein als CML, denn die hab ich auch noch.
Was ist Remission?
LG Cindy
[addsig]
vielen lieben Dank, ihr seid alle sooooo lieb zu mir <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
ich kenne auch nicht aber ihr seit mir richtig vertraut und das ist so schön ihr gebt mir soviel Kraft DANKE.
Gestern sagte mir mein Mann das er wahnsinnige Angst hat mich zu verlieren, ich antwortete ihn, so schnell kriegst Du mich nicht los, wer ärgert Dich dann, wer gibt das Geld dann aus?
Er lachte so herzhaft wie schon lange nicht mehr und das traurige aus seinen Augen war für kurze Zeit verschwunden.
Haggi, Du hast recht Diabetes schränkt mehr ein als CML, denn die hab ich auch noch.
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Gabilinda
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Liebe Cindy,
ich kann sehr gut nachfühlen, dass Dich das Verhalten Deines Mannes und Sohnes traurig macht. Mein Mann und ich sind seit 23 Jahren zusammen und ein tolles Team. Dennoch hat ihn die Diagnose auch umgehauen und er konnte nur sehr schwer damit umgehen. Er begleitet mich zu allen Terminen in die Hämatologie (obwohl das in seiner beruflichen leitenden Postion nicht immer einfach ist frei zu nehmen), ist bei allen Gesprächen dabei und hat trotzdem bis jetzt noch keinen Flyer, Broschüre etc. zur CML gründlich durchgelesen. Am Anfang wollte ich ihn dazu ermuntern, aber er sagt er "kann" nicht und das akzeptiere ich, er hat andere Methoden mir zu zeigen wie wichtig ich ihm bin, vielleicht macht Dein Mann das ja auch und es ist Dir noch nicht so aufgefallen, weil Du auf ein Gespräch wartest.
Unsere Teenagertöchter haben sehr unterschiedlich reagiert, eine wollte alles wissen und der anderen wäre es am liebsten gewesen, wenn gar niemand davon erfahren hätte, inzwischen hat sich das gegeben, zumal wir mit der Krankheit sehr offen umgehen.
Eine meiner besten Freundinnen ist Krankenschwester,mit ihr und ihrem Mann reden wir viel darüber und mein Mann kann mir ihrem sich auch besser austauschen als mit uns Frauen, für die zwei bin ich sehr dankbar. Insgesamt bin ich sehr dankbar und oft am Staunen wieviele liebe Menschen es gibt, die Anteil nehmen und mitfühlen. Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie so viele Briefe, mails, Besuche und Geschenke und Hilfestellungen bekommen und weiss, dass ganz viele für mich beten, auch unser Hauskreis steht voll hinter uns. Das hilft uns beiden. Wenn Du möchtest, darfst Du mich gerne anmailen.
Liebe Grüße
Gaby
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ich kann sehr gut nachfühlen, dass Dich das Verhalten Deines Mannes und Sohnes traurig macht. Mein Mann und ich sind seit 23 Jahren zusammen und ein tolles Team. Dennoch hat ihn die Diagnose auch umgehauen und er konnte nur sehr schwer damit umgehen. Er begleitet mich zu allen Terminen in die Hämatologie (obwohl das in seiner beruflichen leitenden Postion nicht immer einfach ist frei zu nehmen), ist bei allen Gesprächen dabei und hat trotzdem bis jetzt noch keinen Flyer, Broschüre etc. zur CML gründlich durchgelesen. Am Anfang wollte ich ihn dazu ermuntern, aber er sagt er "kann" nicht und das akzeptiere ich, er hat andere Methoden mir zu zeigen wie wichtig ich ihm bin, vielleicht macht Dein Mann das ja auch und es ist Dir noch nicht so aufgefallen, weil Du auf ein Gespräch wartest.
Unsere Teenagertöchter haben sehr unterschiedlich reagiert, eine wollte alles wissen und der anderen wäre es am liebsten gewesen, wenn gar niemand davon erfahren hätte, inzwischen hat sich das gegeben, zumal wir mit der Krankheit sehr offen umgehen.
Eine meiner besten Freundinnen ist Krankenschwester,mit ihr und ihrem Mann reden wir viel darüber und mein Mann kann mir ihrem sich auch besser austauschen als mit uns Frauen, für die zwei bin ich sehr dankbar. Insgesamt bin ich sehr dankbar und oft am Staunen wieviele liebe Menschen es gibt, die Anteil nehmen und mitfühlen. Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie so viele Briefe, mails, Besuche und Geschenke und Hilfestellungen bekommen und weiss, dass ganz viele für mich beten, auch unser Hauskreis steht voll hinter uns. Das hilft uns beiden. Wenn Du möchtest, darfst Du mich gerne anmailen.
Liebe Grüße
Gaby
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