Bin dabei

unknown · Beitrag von **unknown** » 08.07.2010, 12:12

Hallo alle zusammen,

konnte die Nacht nicht schlafen mir tat alles richtig weh dann habe ich ne aspirin genommen und hatte direkt ruhe

(Gewusst Wie)
Hat einer von euch schon mal was von tasigna gehört soll an einer studie teilnehmen es währe besser zu vertragen?????

LG Rebecca

Haggi · Beitrag von **Haggi** » 06.07.2010, 22:31

Hi Rebecca,

da sieht man mal wie verschieden die Körper reagiern. Ich vertrage Glivec seit der 800 mg Dosis wesentlich besser, die NW waren fast gleich mir der hohen Dosis weg. Ich kann die Teile auch in jeder Situation nehmen, egal ob Essen oder ned. Da spielt vielleicht aber auch die Einstellung mit, der Körper brauchts also duldet er es

Haggi
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Marta · Beitrag von **Marta** » 06.07.2010, 19:57

Hallo Rebecca,
zwar bin ich schon viele Jahre älter als Du, aber auch mit CML "gesegnet", und zwar seit fast genau drei Jahren. Meine Nebenwirkungen bei Glivec 800 waren unerträglich, so dass ich mit Zustimmung der Studienleitung auf Glivec 400 eingestellt wurde. Müdigkeit, Glieder- und Muskelschmerzen, Übelkeit nach der Einnahme, Hautveränderungen, Wassereinlagerung, Muskelkrämpfe bis zu Kurzohnmachten habe ich alles am Anfang erlebt. Aber nach 6-8 Wochen ist alles langsam besser geworden. Irgendwelche Nebenwirkungen wird es wohl immer geben, aber ich glaube, dass man sich auch an sie gewöhnt und sich damit einrichtet.

Nach 14 Tagen Glivec-Einnahme habe ich begonnen, es erst immer vor dem Schlafengehen zu nehmen. Das tue ich auch jetzt noch. Selbst wann man nicht regelmäßig zur selben Zeit Schlafen geht (was ich am Anfang allerdings getan habe), scheint Glivec wunschgemäß zu wirken. Die unangenehmen Nebenwirkungen konnte ich wirklich bisher fast immer im wahrsten Sinne des Wortes verschlafen. Meistens bekam ich einen plötzlichen Müdigkeites"anfall" zwischen 16.00 und 17.00 Uhr. Aber das ist auch besser geworden. Meinen Sport (Fitness und Ausdauer) habe ich, außer in der 800-mg-Phase, immer weiter betrieben.

Ich kann mich nur allen, die Dir Geduld empfehlen, anschließen.

Viele gute Wünsche und alles Gute, Du wirst das schon packen.

Liebe Grüße
Marta

MARKO · Beitrag von **MARKO** » 06.07.2010, 19:10

<TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Rebecca,

ich bin seit ca. 4 Jahren an CML erkrankt.Am Anfang habe ich auch 400 mg Glivec genommen seit 1 Jahr nehme ich nur noch Interferon alle 21 Tage.Bin keine Studien Patient.Glivec habe ich sehr gut vertragen,suchte aber eine Alternative auf lange Distanz meine Körper weniger zu schaden und mehr das eigene Immunsystem zu fordern, daher Interferon.Vielleicht sind Sie auch irgendwann so weit.
Was mich aber interessiert,wie hoch waren Ihre Leukozyten bei Diagnosestellung und hatten Sie in der letzten Zeit eine Operation gehabt?
Und nicht vergessen Therapietreue und positive einstellung ist dass wichtigste.

Grüße M.

</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE>
Der beitrag war von mir
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unknown · Beitrag von **unknown** » 06.07.2010, 17:38

Upps habe gar net daruntergeschrieben das ich das war.

Lg Rebecca

unknown · Beitrag von **unknown** » 06.07.2010, 17:37

Ich hoffe das geht bei mir schneller möchte nämlich bei meinen Arbeitgeber kündigen um bei jemanden anderes anzufangen da ich dort einfach kein Stress mehr habe und es mir seelisch dort auch besser gehen wird. Habe 3 wochen zeit um es am Tag zu ertragen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

unknown · Beitrag von **unknown** » 06.07.2010, 17:20

Hallo Rebecca,
ich nehme Glivec (400 mg) seit Juni 2008. Die ersten 6 Wochen waren bei mir wirklich hart. Ich hatte Fieber, Übelkeit, Krämpfe, Knochenschmerzen, Schwindel... eigentlich täglich etwas Anderes. Ich konnte nicht alleine zum Einkaufen gehen und lag am liebsten im Bett. Besonders hart traf es mich, die ich sehr sportlich war, dass ich von einem Tag auf den anderen von 100 auf 0 % Leistungsfähigkeit fiel. Nach diesen Wochen ging es dann sukzessive aufwärts. Heute plagen mich schon ab und an Nebenwirkungen - aber alles ist erträglich. Lediglich erwischen mich oft Infekte, allerdings arbeite ich täglich mit Kindern zusammen. Sport betreibe ich wieder regelmäßig, jedoch mit geringerer Intensität (ca. 50 %). Glivec nehme ich abends zum Abendessen ein, aus den gleichen Gründen wie Jan. Auch mir hilft immer etwas Schokolade. Das Abendessen muss "habhaft" sein - nur Salat z.B. bedeutet bei mir sofortige Übelkeit.
Ich wünsche dir viel Zuversicht.
Herzliche Grüße Marita

unknown · Beitrag von **unknown** » 06.07.2010, 15:41

Meine Nw sind heute von der extraklasse alles tut weh als wenn ich beim thriathlon mitgemacht habe müdigkeit kopfweh. Bin eigentlich nen total aufgeweckter mensch der immer raus muss laufen muss halt einfach unternehmenslustig also heute bin ich froh das ich auf couch liege und alle viere von mir strecken kann

LG Rebecca

cindy · Beitrag von **cindy** » 06.07.2010, 11:00

Hallo Rabecca,
seit 25.06 nehme ich glivec, meine NW sind Blähungen und Schlafstörung.
Meine Müdigkeit und Lustlosigkeit hat nichts mit Glivec zu tun, denn das habe ich schon seit Frühjahr, ich denke das es die Symtome von cml sind. Die Gliederschmerzen haben nach gelassen durch regelmäsige eine von Magnesium.
LG Cindy
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jan · Beitrag von **jan** » 06.07.2010, 07:55

Hallo Rebecca,

meine Diagnose war im Alter von 28 Jahren - das war 2001. Ich hatte damals Glück, dass ich über eine Studie an Glivec (mit Interferon) kam, da das Medikament ja zu dem Zeitpunkt noch nicht zugelassen war und die Standardempfehlung für einen Patienten in dem Alter die Knochenmarktransplantation war - mit allen Risiken.

Insofern hat sich die CML-Therapie seit damals wirklich verändert und verwandelt den Krebs bei den meisten Patienten in eine unter Kontrolle befindliche chronische Erkrankung.

An Nebenwirkungen hatte ich am Anfang hauptsächlich Wadenkrämpfe, Gelenkschmerzen, Nachschweiß und, wenn auf nüchternen Magen eingenommen, Übelkeit. Auch müde war ich sehr, wobei ich nicht sagen kann, ob es vom Medikament oder von der Tatsache kam, dass ich aufgrund der Krebserkrankung auch seelisch nicht zur Ruhe kam. Das alles hat sich aber in den ersten Wochen/Monaten ausgeschlichen. Geblieben war während meiner Glivec-Zeit die Sonnenempfindlichkeit der Haut. Vor dem Thema möchte ich Dich auch vorsorglich warnen: Das Medikament hemmt die Bildung von Hautpigmenten, d.h. die Haut wird bei den meisten Patienten extrem empfindlich für Sonnenbrand. Gerade zur jetzigen Zeit empfehle ich Dir dringend eine Creme mit hohem Lichtschutzfaktor und nach Möglichkeit viel Schatten. Ich selbst war vor der Therape auch ohne Sonnencreme recht unempfindlich für Sonne und verbrannte nach Therapiestart in kurzer Zeit. Nachdem ich Glivec abgesetzt habe, war ich wieder so unempfindlich wie vorher. Also Vorsicht damit.

Wie meine Vorredner sagten, ist die regelmäßige Einnahme des Medikaments sehr wichtig. Aufgrund der Wirkweise würde ich sagen, +/- 1 Std ist zu strikt -- es reicht wenn Du Dich auf "jeden Abend" oder "jeden Morgen" festlegst. Wichtig ist aber, dass Du möglichst keine Dose ausläßt, weil sonst der Wirkspiegel im Blut zu gering ist. Ich selbst habe mich damals, nachdem morgens wegen der ausreichenden Mahlzeit gegen Übelkeit nicht zuverlässig funktionierte, auf Abends vor dem Bettgehen festgelegt - denn das Frühstück fiel manchmal aus, nie aber das Abendessen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut funktioniert. Wenn Du Fragen hast, melde Dich bitte.

Herzliche Grüße
Jan

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NL · Beitrag von NL » 06.07.2010, 07:26

Moin Rebecca,
wie Haggi schon sagte, nimm Deine Dosis, wie es am besten passt. Es gibt Patienten, die die Tabletten Abends nehmen und einen Teil der Nebenwirkungen einfach verschlafen. Ich nehme die Tabletten immer morgens zum Frühstück. Wenn ich die Tabletten am Abend nehme, schlafe ich schlechter. Es ist wohl von Vorteil, die Tablette mit einem grossen Glas Wasser zu schlucken, bzw. viel dazu zu trinken.
Welche Nebenwirkungen plagen Dich am meisten?
Gruss
Niko
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Haggi · Beitrag von **Haggi** » 05.07.2010, 22:49

Hi Rebecca,

nimm Glivec so wie es am besten passt nur immer zu Gleichen Zeit (max. +/- 1h).
Versuchs auch mal mit dem Universaltip aus dem Forum. Nach der Glivec ein Löffelchen Nutella, das hilft bei vielen die NW etwas abzudämpfen.

Wenn du nach der Einnahme müde wirst nimmx ruhig vor dem schlafen gehen, dann passt es gut in deinen Rhytmus. Nur wechsel den Einnahmezeitpunkt nich zu oft, sonst ist der Wirkspiegel nicht mehr gegeben.

Haggi
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unknown · Beitrag von **unknown** » 05.07.2010, 22:17

Hallo also meine Leukos waren bei 89.000 sind jetzt wieder auf 52000 hatte keine op nur stress.
Habe aber auch eine Frage was macht mehr sinn ich habe glivec heute mal abends genommen damit ich nicht viel von den NW mitbekomme ist es besser morgens oder abends???

Lg Rebecca

unknown · Beitrag von **unknown** » 05.07.2010, 21:28

Hallo Rebecca,

ich bin seit ca. 4 Jahren an CML erkrankt.Am Anfang habe ich auch 400 mg Glivec genommen seit 1 Jahr nehme ich nur noch Interferon alle 21 Tage.Bin keine Studien Patient.Glivec habe ich sehr gut vertragen,suchte aber eine Alternative auf lange Distanz meine Körper weniger zu schaden und mehr das eigene Immunsystem zu fordern, daher Interferon.Vielleicht sind Sie auch irgendwann so weit.
Was mich aber interessiert,wie hoch waren Ihre Leukozyten bei Diagnosestellung und hatten Sie in der letzten Zeit eine Operation gehabt?
Und nicht vergessen Therapietreue und positive einstellung ist dass wichtigste.

Grüße M.

Gabilinda · Beitrag von **Gabilinda** » 05.07.2010, 11:53

Hallo Rebecca,
ich bin schon 45 Jahre und weiss seit April dieses Jahr dass ich CML habe. Aus irgend einem Grund hatte ich extreme Nebenwirkungen, die wohl eher unüblich sind. Dadurch wurde die Krankheit auch entdeckt und lange nach einer weiteren Krankheit gesucht. Es ist aber "nur" CML.
Ich war im Studienarm Glivec + Interferon. Letzteres musste ich wieder absetzen, weil unerträglich. Inzwischen komme ich mit Glivec aber sehr gut klar, aber am Anfang war ich auch permanent extrem müde, hatte Gliederschmerzen, massive Schwindelattacken, Herzanfälle (was aber nur selten vorkommt) und Fatigue, unter Interferon hat sich das dann nochmals stark verschlechtert. Nun brauche ich am Tag nur noch 10 Stunden Schlaf, habe wieder Freude an vielen Dingen, beginne mit Sport, weil meine Kondition beim Nullpunkt ist und starte im August wieder mit der Arbeit.
Es wird also sicherlich besser, wenn sich Dein Körper an das Medikament gewöhnt hat. Nur Mut und viel Geduld mit sich selbst und gute Freunde sind nötig.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass sich die Nebenwirkungen einpendeln, ich habe am Anfang gegen die Gliederschmerzen Ibuprofen bekommen, inzwischen brauch ich das nicht mehr, ernähre mich aber sehr gesundheitsbewusst und habe in meinem Leben vieles neu sortiert. So eine Auszeit kann auch eine Chance sein.
Liebe Grüße Gaby
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