Hi Cindy,


ich wollte am Anfang eigentlich erst mal meine Ruhe haben. Nur meine Frau war mir da lieb, alle anderen sollten erst mal weg bleiben. Ich lag ja 2 Wochen in der Uni, und da hatte ich abgesehen von meiner Frau kaum Besuch. Meine Mutter kam morgens vor der Arbeit als kurz vorbei, andere Leute habe ich aufgefordert mich in Ruhe zu lassen.

Nach nen paar Wochen hat sich das gesetzt und ins gegenteil umgeschlagen. Ich gehe sehr offen damit um. Bin auch gleich in meine Firma und hab gesagt wo es lang geht. Viel darüber zu reden ist für mich besser als jede Psychotherapie. Ich habs in der Reha mal mit Psychologen versucht, ist aber ned so das wahre. Ich meine warum sollte mich nen wildfremder Mensch besser verstehen als Familie, Freunde oder Arbeitskollegen. Daher rede ich viel drüber.
Ausserdem hatte ich schon vor meiner Diagnose nen schwarzen Humor, den ich jetzt noch heftiger habe und der manchmal wirklich derb ist (Kollegin "oh toll wir bekommen mehr Betriebsrente" Ich drauf "Naja ich ned, aber du freu dich mal drüber").
Jeder geht da anders mit um.

Dein Mann wird halt erst mal verdauen müssen was dir fehlt. Der muss bei allem zusehen was du erlebst, ist sicher noch schlimmer als es selbst zu haben. Meine Frau ist da auch ab und an hilflos, und meckert auch oft mal das ich manchmal zu viel über mich ergehen lasse (Extra Untersuchungen, sage es geht mir gut obwohls mir manchmal Hundsmies geht,....).
Gib deinem Mann mal etwas Zeit. Das wird schon.
Dein Sohn verarbeitet das auf seine Weise. Vielleicht hat er auch Angst seine Mutter jetzt zu sehen, wer weis. Vielleicht nimmt er es aber wirklich auch so wie es ist. Denn die CML ist ja kein Todesurteil.

Mir hilft das Gedanke das es definitv viele chronische Krankheiten gibt die weniger Lebensbedrohlich sind und dich doch mehr einschränken.
Ne Diabetes würde mich der gerne istt sicherlich mehr einschränken als meine CML.

Positives denken bringt weiter. Heulen und mal schwarz malen ab und an aber auch.
Versuch ned irgendwas zu erzwingen. Wenns dir ned gut geht, dann blas mal trübsal (auch bei deinem Mann). Wenn du Energie hast, dann lass es raus, du wirst sehen, je weniger Grenzen du dir setzt desto besser gehts.

Und uns darfst du auch immer löchern wenn du Sorgen hast

Haggi
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Hallo Cindy!

Du mußt bedenken dass die Diagnose noch nicht lange her ist bei Dir (erster Tag Glivec Therapie 25. Juni). Der Schock sitzt sicherlich noch tief und ich verstehe dass jemand damit "garnicht", wie Dein Mann, klarkommt.

Meine "Mama" konnte mich anfangs gar nicht sehen, Sie hätte nicht die Kraft dazu gehabt. Selbst heute noch ED 06/09 kann ich maximal nur 5 Minuten dieses Thema anschneiden. Ich muss daher mir immer genau ausdenken im Vorhinein was ich Ihr sagen will, da Sie die Zeit begrenzt.

Wichtig ist, dass Du Ihnen und auch Dir Zeit gibst damit umgehen zu lernen. Was auch nicht immer leicht sein werden wird.
Setzt Euch nicht unter Druck.
Vertraue auf Deine Gefühle wann die richtige Zeit ist für ein Gespräch, und vertraue genauso darauf wenn Du fühlst "Es reicht", "Es ist genug".


GGLG


Martin


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Leider vergesse ich mich immer an zu melden.
LG Cindy <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
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Hallo Haggi,
danke für Deine Zeilen.
Wir mein Mann und ich sind ein sehr zusammen geschweistes Team, wir können über alles reden, nur dieses Thema lässt er aus. Gestern fragte ich ihn wie er damit klar kommt er sagte mir garnicht.
Mein grosser Sohn ist 22 der sieht das total lässig und war auch seitdem er es weis (1 Woche) noch nicht mal bei mir. Das alles macht mich sehr traurig oder sehe ich das zu eng?
Liebe Grüsse aus Aschaffenburg
Cindy <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Hi Cindy,


meine Frau war natürlich geschockt.
Das schlimmste bei uns war das ich 14 Tage auf Station musste und wir so nicht immer zusammen sein konnten (wir trennen uns sonst abgesehen von meiner Arbeit nie). Das war für uns beide ne harte Zeit. Besonders da ich noch Mitpatienten hatte die sich dran störten das meine Frau eigentlich immer da war. Leute können echt Missgünstig sein.

Für meine Frau ist das glaube ich auch schwer greifbar. Sie fühlts ja nicht, und leidet wenns mir mal ned gut geht mit mir. Sie kommt auch zu allen Untersuchungen mit, sogar bei den KMPs hält sie Händchen und guckt wie sie mir in die Knochen boren, dafür bin ich sehr dankbar, denn ohne meine Frau hätte ich mich damals gar nicht behandeln lassen, sondern einfach aufgegeben.

Das einzige was meine Frau schwer fällt manchmal in mich rein zu sehen, sie denkt wenn meine Werte immer besser werden gehts mir besser, aber das ich ab und an mal mieße Tage trotz guten Werten habe, das kommt als nicht gut an. Durch Glivec werde ich auch recht Reizbar, besonders die ersten 2 Stunden nach der Einnahme, da reichen Kleinigkeiten das ich explodiere, da muss mein Umfeld schon mal einstecken

Meine Mutter macht sich häufig vorwürfe, was sie falsch gemacht hat das ich heute Krebs hatte ("Damals bei Chernobyl hätte ich dich nicht raus lassen dürfen") o.ä.. Bei ihr ist nicht angekommen das da keiner Was für kann.

Fazit ist das uns meine Krankheit noch mehr zusammen gebracht hat, was wirklich positiv ist.

Haggi
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Hallo Cindy,
im ersten Moment hatten wir nicht viel Zeit, ich wurde direkt nach der (späten) Diagnose auf die Intensivstation verlegt. Weil das entsprechende Uniklinikum etwas weiter weg ist, weiss ich nicht aus direkter Anschauung, wie meine Frau auf den Schock reagiert hat. Im ersten Moment war sie sehr gefasst.
Meine Frau und mein Sohn sind nach wie vor ein wichtiger Ansporn. Die beiden sind mich alle paar Tage im Spital besuchen gekommen. In wieweit der Kleine (damals knapp 5 Jahre alt) die Situation verstanden hat, und wie er das verarbeitet hat, vermag ich nicht zu sagen.
Vielleicht musst Du Deinem Mann klarmachen, dass weiterhin normal mit Dir zu rechnen ist. Man kann normal leben, normal arbeiten und normal Sport treiben (obwohl es auch Patienten gibt, die das Zeug nicht so gut vertragen), bekommt aber schneller einen Sonnenbrand <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif"> .
Das Verständnis, dass die CML im Gegensatz zu früher nicht mehr mit einer grossen Sterblichkeit sowie grossen Nebenwirkungsleiden wegen der damals einzig verfügbaren Therapien verbunden ist, muss sich auch erst bei den Angehörigen durchsetzen. Dann wird es einfacher, denke ich.
Alles Gute
Niko

Hallo zusammen,
wie reagierten denn Eure Partner, wie gingen sie mit der Diagnose um?
Mein Mann ist ein ganz ein lieber, aber irgendwie habe ich momentan das Gefühl das er nicht gerne zu Hause ist, vielleicht ist es Einbildung.
Liebe Grüsse
Cindy
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Hallo Dorit,

am Anfang ist es normal dass der HB so weit unten ist, die Blutbildung muss sich erst erholen. Später habe ich die Erfahrung gemacht, dass Vollkornbrot sehr Hilfreich ist und Schwarzen Tee und Milchprodukte zu Eisenhaltingen Mahlzeiiten zu meiden, wenn denn ein niedriger Eisenwert Ursache ist für den niedrigen HB. Kann auch sein er erholt sich ganz von selbst. Meiner dümpelte mit Eisenmangel immer so um die 11, aber auch jetzt ist er selten über 13.
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Moin Dorit,
zu Beginn der Therapie werden erstmal die Leukämiezellen aus dem Knochenmark eliminiert. Der freiwerdende Platz muss erst durch die gesunden Zellen neu besetzt werden, deshalb ist es zu Beginn der Therapie normal, dass Hb, Leukozyten und Thrombozytenzahlen durch ein Tal gehen.
Eine Nebenwirkung kann auch eine Unterdrückung der Blutbildung sein, was ebenfalls zu einer Anämie führen kann..
Die Nebenwirkungen unter Glivec und den Medikamenten der zweiten Generation lassen meistens mit der Zeit nach. Wenn man die ersten Monate hinter sich hat, ist meistens das Schlimmste vorbei.
Was Du tun kannst, um den Hb-Wert anzuheben? Mein Arzt hat mir damals eine Diätempfehlung gegeben, ich solle viel rotes Fleisch zu mir nehmen. Jetzt ist Grillsaison, also lang zu. Ansonsten musst Du Deinen Hämatologen fragen, was Du gegen die Anämie unternehmen kannst.
Gruss & alles Gute
Niko
PS.: Alt werden? Mindestens 80, und dazu fehlen mir noch fast 40 Jahre.
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Hi Dorit,

mein HB dümpelt auch immer zwischen 10 und 11,5 rum, wird ned besser. Aber man gewöhnt sich dran. Meine Hämatologin meint das das o.k. Wäre und paradoxerweise auch durch das Glivec kommen kann. Was solls, es gibt schlimmeres.

Haggi

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CML ED 05/09 - Glivec 800 (CML-Studie) - in Remission seit 12/09

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo dorit,

Eine ähnliche Diagnose habe ich seit einer Woche, leukos 120000 , etwas große Milz, ansonsten alles normal, keine blasten, nichts.....seit einer Woche auch glivec, bin m. und 60...... Ich glaube und hoffe damit werden wir uralt....
Lg bk</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Schön wär's ja


Hi Cindy,
Anfangs war ich auch noch erschöpft und schlapp, aber als die Blutwerte wieder halbwegs ok waren, ging es bergauf. Nach genau 6 Wochen bin ich am Montag wieder zur Arbeit gegangen, so komme ich ein wenig auf andere Gedanken. Ich habe auch schon wieder Lust auf Radfahren und ein wenig mehr Action:-)

Bisher habe ich noch keine gravierenden Nebenwirkungen. Nach 10 Tagen hatte ich 2 Tage lang ein unangenehmes Stechen in den Beinen, aber das hörte genauso schnell auf, wie es angefangen hat. Ansonsten halte ich mich seit Tag 1 an die Geheimtipps aus dem Forum: Nutella & Bitter lemon:-)

Wadenkrämpfe hatte ich nur VOR der Diagnose - und zwar jede Nacht; ich war so doof und bin nicht zum Arzt, weil Wadenkrämpfe ja meistens harmlos sind...

Mein Hb Wert ist noch ein bisschen mager (10,0). Hat jemand einen guten Tipp, wie ich dem auf die Beine helfen könnte?

LG Dorit

Hallo,

eine kleine Ergänzung zu Jans Aussage zum Einsatz von Dasatinib.

Dasatinib ist seit November 2006 bei Glivec Unverträglichkeit bzw. Resistenz in Europa zugelassen, ein halbes Jahr vorher in den USA. Die Zeit vorher war es nur in med. Studien verfügbar. Ich nehme es nun schon 59 Monaten.

Allerdings, wie Jan schon gesagt hat, fehlen die Langzeitdaten nicht nur zur Hemmung der SRC-Kinase, sondern Dasatinib (Handelsname: Sprycel) ist noch nicht so lange am Markt wie Glivec.
Glivec ist mehr als doppelt so lange erfolgreich in der Behandlung der CML.

Marc
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Hi Cindy,

ich hab auch täglich Angst, wer hat das nicht nach so ner Nachricht. Aber mach dich damit ned kaputt. Schau dich hier mal um, hier sind viele Leute die schon lange mit der CML Leben.
Meine Mutti hats auch am Herz und Diabetes und Athrose und schluckte mehr Medis als ich mit meiner CML, aber ist trotzdem ein Lebensfroher Mensch und wird 60 dieses Jahr und Arbeitet wie nen Tier.

Das packst du schon, wart ab bis sich der Schock etwas gesetzt hat.

Haggi

@Jan ich meinte mit "keinerlei Mehrrisiko" das sie nicht mehr Risiken hat als die Leute die Standartmässig Dasatinib nehmen. Den Vergleich mit Glivec habe ich mal aussen vorgelassen Da hab ich mich doof ausgedrückt
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CML ED 05/09 - Glivec 800 (CML-Studie) - in Remission seit 12/09

Hallo,

ich möchte ein klein wenig widersprechen, weil "keinerlei Mehrrisiko" so nicht ganz stimmt. Mit Imatinib gibt es klinische Erfahrung im Einsatz in Menschen seit 11 Jahren, und es sind keinerlei Langzeitprobleme bekannt. Dasatinib wird erst seit ca. 3 Jahren eingesetzt, und die Langzeiteffekte der Hemmung der SRC-Kinase sind bisher noch nicht bekannt. Dagegen weiss man aber, dass Remissionen schneller eintreten als bei Imatinib, und dass die Anzahl der Krankheitsverschlechterungen (Progression der CML) unter Nilotinib und Dasatinib deutlich geringer ist als Imatinib. Das Nebenwirkungsprofil und die Wirkwege sind bei allen Medikamenten unterschiedlich, und aufgrund von SRC sind die Unbekannten bei Dasatinib noch am Größten. Insofern ist es immer eine Abwägung von Chance und Risiko für alle Optionen.

Ich selbst stimme aber Haggi zu - ich kann auf jeden Fall zur Teilnahme an Studien raten, und die "spätphasigen" Studien wie die genannten haben ein nur geringes Risiko, weil schon viel mehr Erfahrung mit tausenden von Patienten mit den Studienmedikamenten existiert. Die Beobachtung und Labordiagnostik ist in Studien deutlich engmaschiger und es wird oft früher reagiert, wenn es Probleme gibt, und das Netzwerk ist enger im Falle von Komplikationen. Abgesehen davon tut man allen anderen Patienten etwas Gutes, weil man strukturiert zu Erfahrungen beiträgt. Ich persönlich würde Dir zur Teilnahme raten - würde aber auch die Nilotinib-Erstlinien-Studie beim Arzt ansprechen, die es ebenfalls gibt - sprich mit Deinem Arzt drüber, dass Du alle vier Optionen (Imatinib-Individualtherapie, Dasatinib-Erstlinienstudie, Nilotinib-Erstlinienstudie, CML-IV-Studie) kennst und die Chancen und Risiken aller Optionen kennst.

Viele Grüße
Jan

Danke Haggi,
ich hab auch Angst weil ich cortison nehmen muss Insulin spritzen muss und noch andere Tabletten nehme, das das alles kaputt geht in mir
LG cindy
[addsig]