Hallo Marc, bei deinem Link an Andreas fehlt das l von Leukämie.
Im übrigen habe ich die hautdinger schon mehr
Als 5 Jahre, so können es wohl keine chloromen sein, oder
Gruß bk
cml neue diagnose
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Marc
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Hallo bk,
meine E-Mailadressen sind alle richtig.
Sie lautet u.a. <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->, da kommen zumindestens alle Mails richtig an.
Die von Dir angesprochenen Chloromen sind eine sehr seltenes Merkmal, das merkst Du schon, wenn Du nach dem Suchbegriff hier im Forum suchst. Oder Du schaust in diesem Verlauf nach:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 4&start=45" TARGET="_blank">Chlorom</A><!-- BBCode End -->
Frage bitte zu diesem Thema Deinen behandelnden Arzt.
Die von Dir angesprochene Blässe ist ein typisches Zeichen der Behandlung mit Glivec.
Sofern Du Dich hier im Forum registrierst, kannst Du Nachrichten auch als PN "persönliche Nachricht" verfassen und direkt an die Mitglieder senden.
Desweiteren ist es wesentlich einfacher den Diskussionverlauf zurück zu verfolgen.
Gruss
Marc
meine E-Mailadressen sind alle richtig.
Sie lautet u.a. <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->, da kommen zumindestens alle Mails richtig an.
Die von Dir angesprochenen Chloromen sind eine sehr seltenes Merkmal, das merkst Du schon, wenn Du nach dem Suchbegriff hier im Forum suchst. Oder Du schaust in diesem Verlauf nach:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 4&start=45" TARGET="_blank">Chlorom</A><!-- BBCode End -->
Frage bitte zu diesem Thema Deinen behandelnden Arzt.
Die von Dir angesprochene Blässe ist ein typisches Zeichen der Behandlung mit Glivec.
Sofern Du Dich hier im Forum registrierst, kannst Du Nachrichten auch als PN "persönliche Nachricht" verfassen und direkt an die Mitglieder senden.
Desweiteren ist es wesentlich einfacher den Diskussionverlauf zurück zu verfolgen.
Gruss
Marc
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unknown
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Marc
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Hallo bk,
es gibt einige Möglichkeiten sich zu sehen.
Zum Beispiel beim alle 2 Jahre stattfindenden Leukämie-Online Treffen, das nächste Treffen ist im nächsten Jahr oder beim Bundesweiten DLH Patientenkongress.
Dieser fand am letzten Wochendende bei Karlsruhe statt. Das nächste Treffen ist im Juni 2011.
Es gibt aber auch lokale Selbsthilfegruppen und andere Veranstaltungen. Weitere Infos findest Du auch hier: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/kalender.html" TARGET="_blank">Kalender Leukämie Hilfe</A><!-- BBCode End -->
Gruss
Marc
[addsig]
es gibt einige Möglichkeiten sich zu sehen.
Zum Beispiel beim alle 2 Jahre stattfindenden Leukämie-Online Treffen, das nächste Treffen ist im nächsten Jahr oder beim Bundesweiten DLH Patientenkongress.
Dieser fand am letzten Wochendende bei Karlsruhe statt. Das nächste Treffen ist im Juni 2011.
Es gibt aber auch lokale Selbsthilfegruppen und andere Veranstaltungen. Weitere Infos findest Du auch hier: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/kalender.html" TARGET="_blank">Kalender Leukämie Hilfe</A><!-- BBCode End -->
Gruss
Marc
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unknown
Hallo an alle, habe die Diagnose cml und lese jetzt von chloromen,
Ich habe seit mehr als 5 Jahren so ein paar kleine rote hauterhebungen, die jetzt unter glivec blasser werden. Is es denkbar, dass es sich glasten infiltrate handelt nach so langer Zeit?
Für eine schnelle Antwort wäre ich dankbar. Lg bk
Lg n
Ich habe seit mehr als 5 Jahren so ein paar kleine rote hauterhebungen, die jetzt unter glivec blasser werden. Is es denkbar, dass es sich glasten infiltrate handelt nach so langer Zeit?
Für eine schnelle Antwort wäre ich dankbar. Lg bk
Lg n
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unknown
Hallo scratch,
danke f d Antwort. Ja, ich bin in eine Studie aufgenommen worden und es werden wohl deshalb auch noch mehr Untersuchungen folgen. Bin natürlich froh, dass es eine cml ist, eben weil sie ja wohl besser behandelbar ist als andere Formen. Was mir noch so in den Sinn gekommen ist ist, ob sich betroffene nicht mal life treffen sollten. Ich glaube, dass das ganz schön hilfreich sein kann.
In meinem Fall also, wegen der Entfernung, kommt der Großraum Köln, Düsseldorf, Ruhrgebiet, Bergisch Land, infrage.
Bitte schreibt doch, wenn da Interesse besteht, Termin und Ort sind sicher schnell gefunden.
Lg und alles gute für dich, scratch, bk
danke f d Antwort. Ja, ich bin in eine Studie aufgenommen worden und es werden wohl deshalb auch noch mehr Untersuchungen folgen. Bin natürlich froh, dass es eine cml ist, eben weil sie ja wohl besser behandelbar ist als andere Formen. Was mir noch so in den Sinn gekommen ist ist, ob sich betroffene nicht mal life treffen sollten. Ich glaube, dass das ganz schön hilfreich sein kann.
In meinem Fall also, wegen der Entfernung, kommt der Großraum Köln, Düsseldorf, Ruhrgebiet, Bergisch Land, infrage.
Bitte schreibt doch, wenn da Interesse besteht, Termin und Ort sind sicher schnell gefunden.
Lg und alles gute für dich, scratch, bk
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scratch
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Da ich kein Arzt sondern nur selber Patient bin, kann ich dir logischerweise nicht sagen, was es noch sein könnte.
Auch die Frage nach der Höhe der Leukos kann ich nicht beantworten. Als Laie denke ich mir, dass es einfach auch auf den Zeitpunkt der Diagnose ankommt. Manche haben vielleicht kaum erhöhte Leukos, andere dagegen viel viel mehr.
Was gibt dir aber den Anlass an der Diagnose zu zweifeln? Wenn du an der Uni Düsseldorf bei einem geeigneten Arzt bist, dann gehe ich davon aus, dass er auch alle relevanten und notwendigen Untersuchungen gemacht hat/machen wird. Wenn keine KMP gemacht wurde, dann würde ich nachfragen warum nicht.
Fachmann für Hämatologie muss nicht bedeuten, dass er sich auch mit Leukämie speziell mit CML gut auskennt.
Wurde dir eine Studienteilnahme angeboten bzw. bist du schon in einer Studie?
[addsig]
Auch die Frage nach der Höhe der Leukos kann ich nicht beantworten. Als Laie denke ich mir, dass es einfach auch auf den Zeitpunkt der Diagnose ankommt. Manche haben vielleicht kaum erhöhte Leukos, andere dagegen viel viel mehr.
Was gibt dir aber den Anlass an der Diagnose zu zweifeln? Wenn du an der Uni Düsseldorf bei einem geeigneten Arzt bist, dann gehe ich davon aus, dass er auch alle relevanten und notwendigen Untersuchungen gemacht hat/machen wird. Wenn keine KMP gemacht wurde, dann würde ich nachfragen warum nicht.
Fachmann für Hämatologie muss nicht bedeuten, dass er sich auch mit Leukämie speziell mit CML gut auskennt.
Wurde dir eine Studienteilnahme angeboten bzw. bist du schon in einer Studie?
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unknown
hallo scratch,
danke f d schnelle antwort......also, es wurden 2 blutbilder gemacht und ultraschall, da war die milz unerheblich vergrößert.....welche diagnose könnte es denn noch sein nach deiner meinung? sind die leukos denn überlicherweise höher bei einer cml in chronischer phase?
du kennst das ja wahrscheinlich, man will nichts negatives hören, aber auch nichts falsches.....und arzt wechseln? mein prof ist an der uni düsseldorf, ein ausgewiesener fachmann für hämatoöogie, ist ja schon die zweitmeinung, habe das gefühl dort gut aufgehoben zu sein. nehme seit einer wochejuni glivec, bin 60
gruß, bk
danke f d schnelle antwort......also, es wurden 2 blutbilder gemacht und ultraschall, da war die milz unerheblich vergrößert.....welche diagnose könnte es denn noch sein nach deiner meinung? sind die leukos denn überlicherweise höher bei einer cml in chronischer phase?
du kennst das ja wahrscheinlich, man will nichts negatives hören, aber auch nichts falsches.....und arzt wechseln? mein prof ist an der uni düsseldorf, ein ausgewiesener fachmann für hämatoöogie, ist ja schon die zweitmeinung, habe das gefühl dort gut aufgehoben zu sein. nehme seit einer wochejuni glivec, bin 60
gruß, bk
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scratch
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Hi,
ich gehe davon aus, dass die Ärzte gute Gründe haben, die Diagnose zu stellen und nicht einfach ins Blaue raten. Schließlich ist so eine Nachricht doch etwas heftiger und damit sollte man keine Spielchen machen.
Die Leukos mit 120000 ist zwar für eine CML nicht hoch, aber ich denke, dass sie schon auf CML hindeuten können. Bin zwar kein Arzt, aber meines Wissens gibt es jetzt nicht so sonderlich viel Krankheiten, die die Leukos so dermaßen ansteigen lassen (falls ich falsch liege, korrigiert mich bitte).
Bei meiner Diagnose hatte mein Arzt auch erst nur das Blutbild vorhanden (bei mir fielen eigentlich auch fast nur die Leukos mit 365000 aus der Reihe), hatte dann noch Ultraschall gemacht, wo man dann die extrem vergrößerte Milz gesehen hat. Und das reichte ihm auch, CML zu diagnostizieren. Die weiteren Untersuchungen (KMP, Stanze) brachten dann nur noch die 100% Bestätigung.
Wurden dann bei dir inzwischen weitere Untersuchungen gemacht (Ultraschall, KMP) oder nur ein Blutbild? Kann mir kaum vorstellen, dass sie nur das Blutbild gemacht haben und dich dann mit der Diagnose einfach wieder heim geschickt haben. Falls doch, dann unbedingt die Praxis wechseln
LG,
scratch
[addsig]
ich gehe davon aus, dass die Ärzte gute Gründe haben, die Diagnose zu stellen und nicht einfach ins Blaue raten. Schließlich ist so eine Nachricht doch etwas heftiger und damit sollte man keine Spielchen machen.
Die Leukos mit 120000 ist zwar für eine CML nicht hoch, aber ich denke, dass sie schon auf CML hindeuten können. Bin zwar kein Arzt, aber meines Wissens gibt es jetzt nicht so sonderlich viel Krankheiten, die die Leukos so dermaßen ansteigen lassen (falls ich falsch liege, korrigiert mich bitte).
Bei meiner Diagnose hatte mein Arzt auch erst nur das Blutbild vorhanden (bei mir fielen eigentlich auch fast nur die Leukos mit 365000 aus der Reihe), hatte dann noch Ultraschall gemacht, wo man dann die extrem vergrößerte Milz gesehen hat. Und das reichte ihm auch, CML zu diagnostizieren. Die weiteren Untersuchungen (KMP, Stanze) brachten dann nur noch die 100% Bestätigung.
Wurden dann bei dir inzwischen weitere Untersuchungen gemacht (Ultraschall, KMP) oder nur ein Blutbild? Kann mir kaum vorstellen, dass sie nur das Blutbild gemacht haben und dich dann mit der Diagnose einfach wieder heim geschickt haben. Falls doch, dann unbedingt die Praxis wechseln
LG,
scratch
[addsig]
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unknown
hallo,
ich habe hier schonmal ein paar fragen gestellt, hier nochmal eine, hoffe, es kann mir jemand was dazu sagen.
zufallsbefund vor einer woche: leukos 120000, alle anderen werte normal, keine, kaum blasten, arzt sagt, cml, sicher,
ich hole zweite meinung ein an der uni, wieder blutbild, prof sagt, sicher eine cml----
kann der das denn so sagen ohne kmp, nur anhand des blutbildes?
könnte es auch was anderes sein, am ende gar keine leukämie?
danke für euer hilfe, gruß, bk
ich habe hier schonmal ein paar fragen gestellt, hier nochmal eine, hoffe, es kann mir jemand was dazu sagen.
zufallsbefund vor einer woche: leukos 120000, alle anderen werte normal, keine, kaum blasten, arzt sagt, cml, sicher,
ich hole zweite meinung ein an der uni, wieder blutbild, prof sagt, sicher eine cml----
kann der das denn so sagen ohne kmp, nur anhand des blutbildes?
könnte es auch was anderes sein, am ende gar keine leukämie?
danke für euer hilfe, gruß, bk
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