hallo ihr
habe auch mal eine schüchterne frage: vor gut einem jahr wurde bei mir eine cll diagnostiziert, nach allen nötigen untersuchungen und tests. nun sind aber unterdessen die werte meiner lymphozyten nie mehr über 50 gestiegen und deshalb hat mein onkologe die diagnose zurückgezogen. kann das echt sein? nur wegen der lymphos? ich verstehe nun gar nichts mehr. da laufe ich nun ein jahr lang mit dieser cll rum und dann heisst es plötzlich, es sei gar nicht wahr??? dabei sind auch die oberflächenmarker eindeutig gewesen usw. allerdings keine chromosomenveränderung. allerdings muss ich wegen einer anderen erkrankung viel cortison einnehmen.
und nun? hat einer von euch erfahrung mit sowas?
danke im voraus für etvl. antworten, ich wäre sehr froh darum.
grüsse karin
Erkrankung an einer CLL
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Thomas55
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Hallo Michael,
eigentlich hast Du ja doch sehr gute Werte, ich denke da ist zu einer Behandlung vermutlich noch lange hin. Die Empfehlung bei Werten unter 100 Tsd. Thrombos zu behandeln ist in meinen Augen veraltet. Gefährlich wird es ja erst bei Werten unter 20 Tsd. Ich selbst muss erst bei 25 Tsd. mit Kortison behandeln.
Ich kann schon verstehen, dass Du Dir wegen der steigenden Leukos Sorgen machst, aber so lange der HB Wert so gut ist und auch die Thrombos (dass die ziemlich schwanken ist häufig) noch so gut sind, gibt es eigentlich keinen Grund sich zu viel Sorgen zu machen. Es ist auch nicht so dass man damit rechnen muß dass die Leukos kontinuierlich steigen, oft bleiben sie bei einem gewissen Niveau stehen oder sinken von alleine wieder etwas....
Gruß
Thomas
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eigentlich hast Du ja doch sehr gute Werte, ich denke da ist zu einer Behandlung vermutlich noch lange hin. Die Empfehlung bei Werten unter 100 Tsd. Thrombos zu behandeln ist in meinen Augen veraltet. Gefährlich wird es ja erst bei Werten unter 20 Tsd. Ich selbst muss erst bei 25 Tsd. mit Kortison behandeln.
Ich kann schon verstehen, dass Du Dir wegen der steigenden Leukos Sorgen machst, aber so lange der HB Wert so gut ist und auch die Thrombos (dass die ziemlich schwanken ist häufig) noch so gut sind, gibt es eigentlich keinen Grund sich zu viel Sorgen zu machen. Es ist auch nicht so dass man damit rechnen muß dass die Leukos kontinuierlich steigen, oft bleiben sie bei einem gewissen Niveau stehen oder sinken von alleine wieder etwas....
Gruß
Thomas
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Micha67
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Hallo zusammen,
Bei meiner letzten Untersuchung waren die Ergebnisse nicht soviel versprechend. Ich lasse mich an der Uni Köln von dem wissenschaftlichen Team von Professor Hallek behandeln. Da diese Gruppe ein weltweites Spitzenzentrum in der Behandlung der Leukämie ist und die Leute sehr nett sind fühle ich mich dort gut aufgehoben.
Meine Werte
Bei Diagnose (25.03.10)
Lymphozythen 27.900 Thrombozyten 176.000 HB Wert 15
Letzte Untersuchung (30.06.10)
Lymphozythen 42.900 Thrombozyten 140.000 HB Wert 15,4
Die Ärzte sagen das Sie bezüglich einer anstehenden Behandlung vor allem auf die Thrombozythen und den HB Wert schauen. Die Ärztin die mich untersuchte sagte Sie würde eine Behandlung vorschlagen wenn meine Thrombos unter 100.000 sinken.
Ich bin aufgrund dieser Feststellung im Moment sehr unsicher und deswegen gehts mir psychisch nicht so gut.
Um die Krankheit zu bekämpfen habe ich angefangen zu laufen. Der Sport tut mir sichtlich gut. Vielleicht kann mir einer von Euch mal seine Erfahrungen mitteilen vor allem vor dem Hintergrund ob eine Behandlung bei Thrombozyten unter 100000 wirklich notwendig ist. Ich fühle mich körperlich fit. Bin zwar ab und an etwas müde das liegt aber daran das ich aufgrund meiner Baustellen (Probleme) Abends schlecht einschlafen kann und deswegen im Schnitt nur 4 bis 5 Stunden schlafe.
Über ein paar Tipps von Euch bezüglich einer Entscheidung Behandlung ja oder nein, oder auch ein paar andere Infos würde ich mich freuen.
Gruss
Michael
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Bei meiner letzten Untersuchung waren die Ergebnisse nicht soviel versprechend. Ich lasse mich an der Uni Köln von dem wissenschaftlichen Team von Professor Hallek behandeln. Da diese Gruppe ein weltweites Spitzenzentrum in der Behandlung der Leukämie ist und die Leute sehr nett sind fühle ich mich dort gut aufgehoben.
Meine Werte
Bei Diagnose (25.03.10)
Lymphozythen 27.900 Thrombozyten 176.000 HB Wert 15
Letzte Untersuchung (30.06.10)
Lymphozythen 42.900 Thrombozyten 140.000 HB Wert 15,4
Die Ärzte sagen das Sie bezüglich einer anstehenden Behandlung vor allem auf die Thrombozythen und den HB Wert schauen. Die Ärztin die mich untersuchte sagte Sie würde eine Behandlung vorschlagen wenn meine Thrombos unter 100.000 sinken.
Ich bin aufgrund dieser Feststellung im Moment sehr unsicher und deswegen gehts mir psychisch nicht so gut.
Um die Krankheit zu bekämpfen habe ich angefangen zu laufen. Der Sport tut mir sichtlich gut. Vielleicht kann mir einer von Euch mal seine Erfahrungen mitteilen vor allem vor dem Hintergrund ob eine Behandlung bei Thrombozyten unter 100000 wirklich notwendig ist. Ich fühle mich körperlich fit. Bin zwar ab und an etwas müde das liegt aber daran das ich aufgrund meiner Baustellen (Probleme) Abends schlecht einschlafen kann und deswegen im Schnitt nur 4 bis 5 Stunden schlafe.
Über ein paar Tipps von Euch bezüglich einer Entscheidung Behandlung ja oder nein, oder auch ein paar andere Infos würde ich mich freuen.
Gruss
Michael
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Micha67
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Hallo Flyfee,
ich habe den Arzt nicht explizit gefragt, ob er wegen der großen Milz oder den großen Lymphknoten therapieren würde. Er fragte mich nur ob ich durch die vergrößerte Milz bzw. die Lymphknoten schmerzen hätte, weil dadurch andere Organe zusammengedrückt werden. Ich habe aber keine solchen Schmerzen. Er sagte er würde nur wegen Trombos und HB therapieren, oder wenn ich Organschmerzen aufgrund der Vergrößerungen bekomme, oder wenn die B-Symphtomatik auftreten würde.
Ich weiss ja nicht wo Du wohnst, aber vielleicht holst Du Dir bei den Kölnern ja auch einmal eine zweite Meinung ein. Die sind in der Welt mit führend was die Behandlung der CLL angeht.
Gruss
Michael
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ich habe den Arzt nicht explizit gefragt, ob er wegen der großen Milz oder den großen Lymphknoten therapieren würde. Er fragte mich nur ob ich durch die vergrößerte Milz bzw. die Lymphknoten schmerzen hätte, weil dadurch andere Organe zusammengedrückt werden. Ich habe aber keine solchen Schmerzen. Er sagte er würde nur wegen Trombos und HB therapieren, oder wenn ich Organschmerzen aufgrund der Vergrößerungen bekomme, oder wenn die B-Symphtomatik auftreten würde.
Ich weiss ja nicht wo Du wohnst, aber vielleicht holst Du Dir bei den Kölnern ja auch einmal eine zweite Meinung ein. Die sind in der Welt mit führend was die Behandlung der CLL angeht.
Gruss
Michael
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flyfree
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Hallo Michael,
das hört sich prima an (unter den Umständen)! Da wir ja, was die Deletion 11q, vergrößerte Milt und viele große Lymphknoten sozusagen "Leidensgenossen" sind, hat mich Dein bericht über Köln sehr neugierig gemacht. Was sagen denn die zu den vergrößerten Lymphknoten und der großen Milz? Ist das für die Kölner ein behandlungsgrund? Mein Professor in der UNI-Klinik Freiburg will jetzt nämlich behandeln, obwohl meine Leukos von 100 Tsd auf 40 Tsd gesunken sind, HB ist 13,1 (sinkt langsam aber kontinuierlich) und die Thrombos sind bei 133 Tsd, also auch nicht ungewöhnlich tief. Ich bin immer noch am zweifeln, ob ich jetzt eine Behandlung machen soll oder nicht. ich fühle mich gut!
Also, halt die Ohren steif und alles Gute
flyfree
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das hört sich prima an (unter den Umständen)! Da wir ja, was die Deletion 11q, vergrößerte Milt und viele große Lymphknoten sozusagen "Leidensgenossen" sind, hat mich Dein bericht über Köln sehr neugierig gemacht. Was sagen denn die zu den vergrößerten Lymphknoten und der großen Milz? Ist das für die Kölner ein behandlungsgrund? Mein Professor in der UNI-Klinik Freiburg will jetzt nämlich behandeln, obwohl meine Leukos von 100 Tsd auf 40 Tsd gesunken sind, HB ist 13,1 (sinkt langsam aber kontinuierlich) und die Thrombos sind bei 133 Tsd, also auch nicht ungewöhnlich tief. Ich bin immer noch am zweifeln, ob ich jetzt eine Behandlung machen soll oder nicht. ich fühle mich gut!
Also, halt die Ohren steif und alles Gute
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Micha67
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Hallo zusammen,
wollte mal ein kurzes Update geben. Ich war in Köln zur CLL Sprechstunde. Ich habe mir dort eine zweite Meinung eingeholt. Fakt ist das ich derzeit in watch and wait bin. Der behandelnde Doktor war sehr nett und hat mir sehr gut erklärt wie es weiter geht.
Ich muss jetzt aller 3 Monate zur Kontrolle. Er sagte wir müssen vor allem aufpassen, dass die Trombozythen und der HB Wert stabil bleibt. Die Leukozythen sind nicht ganz so wichtig ausser sie steigen auf einen exorbitant hohen Wert.
Ich habe ich entschlossen mich dort weiter behandeln zu lassen, weil die in Köln für meine Eindruck sehr kompetent und auch sehr nett sind.
Sollte ich behandelt werden, dann lasse ich innerhalb Der GCLL 10 behandeln in der BR gegen FCR verglichen wird.
Derzeit nutze ich auch die Möglichkeit der Psycho-Onkologie und die Selbsthilfegruppe Leukämie die sich immer am ersten Dienstag im Monat trifft.
Ich hoffe mal ich kann noch eine ganze Zeit ohne Therapie auskommen. Der Arzt sagte mir, dass ich durch die neuen Therapien die Möglichkeit habe eine lange krankheitsfreie Zeit zu haben. Die Therapien haben auch bei Patienten mit meiner Deletion 11q sehr gut angeschlagen. Zudem besteht bei meinem relativ jungen Alter auch noch die Möglichkeit eine Stammzellentransplantation zu machen. Die wird allerdings erst dann gemacht, wenn alle gängigen Mittel nicht mehr helfen.
Herzliche Grüße
Michael
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wollte mal ein kurzes Update geben. Ich war in Köln zur CLL Sprechstunde. Ich habe mir dort eine zweite Meinung eingeholt. Fakt ist das ich derzeit in watch and wait bin. Der behandelnde Doktor war sehr nett und hat mir sehr gut erklärt wie es weiter geht.
Ich muss jetzt aller 3 Monate zur Kontrolle. Er sagte wir müssen vor allem aufpassen, dass die Trombozythen und der HB Wert stabil bleibt. Die Leukozythen sind nicht ganz so wichtig ausser sie steigen auf einen exorbitant hohen Wert.
Ich habe ich entschlossen mich dort weiter behandeln zu lassen, weil die in Köln für meine Eindruck sehr kompetent und auch sehr nett sind.
Sollte ich behandelt werden, dann lasse ich innerhalb Der GCLL 10 behandeln in der BR gegen FCR verglichen wird.
Derzeit nutze ich auch die Möglichkeit der Psycho-Onkologie und die Selbsthilfegruppe Leukämie die sich immer am ersten Dienstag im Monat trifft.
Ich hoffe mal ich kann noch eine ganze Zeit ohne Therapie auskommen. Der Arzt sagte mir, dass ich durch die neuen Therapien die Möglichkeit habe eine lange krankheitsfreie Zeit zu haben. Die Therapien haben auch bei Patienten mit meiner Deletion 11q sehr gut angeschlagen. Zudem besteht bei meinem relativ jungen Alter auch noch die Möglichkeit eine Stammzellentransplantation zu machen. Die wird allerdings erst dann gemacht, wenn alle gängigen Mittel nicht mehr helfen.
Herzliche Grüße
Michael
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Micha67
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Hallo Flyfee,
ich denke ich bin im Stadium B, weil ich:
- Eine Milzvergrößerung habe
- Viele Lymphknoten geschwollen sind
- Ein Knoten ist 5x6 cm groß (Wie ich gelesen habe ist das typisch für die 11 q Deletion denn das Gen wirkt wohl wachstumshemmend auf Tumore)
Meine Leukos sind auf 31000. Es besteht wohl die Möglichkeit das bei mir die Lymphknoten zu groß werden.
Im Moment werde ich auch nur beobachtet. Bin am Samstag auf einem Vortrag von Professor Hallek und am 05.05 zur CLL Sprechstunde in die Uni Köln die sind ja führend.
In Leverkusen wo ich zuerst war wollten die noch nicht behandeln nur eng kontrollieren. Ich weiss nicht was Köln dazu sagt. Ich möchte mich auch erst behandeln lassen wenns wirklich notwendig ist.
Im Moment fahre ich gefühlstechnisch Achterbahn. Denke mal das es nicht mehr lange dauert, bis ich behandelt werden muss.
Hallo Thomas,
bei meinen Genveränderungen habe ich was von einer medianen Überlebenszeit von 5 bis 7 Jahren gelesen speziell wegen der 11 q. Was ich nicht weiss ist, ob die Therapie da mit eingerechnet ist und wie lange man in Remission ist. Die Zahlen sind sicherlich nur statistische Werte zumal die Personen mit der CLL meist weit über 60 Jahre alt sind.
Herzliche Grüße
Michael
ich denke ich bin im Stadium B, weil ich:
- Eine Milzvergrößerung habe
- Viele Lymphknoten geschwollen sind
- Ein Knoten ist 5x6 cm groß (Wie ich gelesen habe ist das typisch für die 11 q Deletion denn das Gen wirkt wohl wachstumshemmend auf Tumore)
Meine Leukos sind auf 31000. Es besteht wohl die Möglichkeit das bei mir die Lymphknoten zu groß werden.
Im Moment werde ich auch nur beobachtet. Bin am Samstag auf einem Vortrag von Professor Hallek und am 05.05 zur CLL Sprechstunde in die Uni Köln die sind ja führend.
In Leverkusen wo ich zuerst war wollten die noch nicht behandeln nur eng kontrollieren. Ich weiss nicht was Köln dazu sagt. Ich möchte mich auch erst behandeln lassen wenns wirklich notwendig ist.
Im Moment fahre ich gefühlstechnisch Achterbahn. Denke mal das es nicht mehr lange dauert, bis ich behandelt werden muss.
Hallo Thomas,
bei meinen Genveränderungen habe ich was von einer medianen Überlebenszeit von 5 bis 7 Jahren gelesen speziell wegen der 11 q. Was ich nicht weiss ist, ob die Therapie da mit eingerechnet ist und wie lange man in Remission ist. Die Zahlen sind sicherlich nur statistische Werte zumal die Personen mit der CLL meist weit über 60 Jahre alt sind.
Herzliche Grüße
Michael
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flyfree
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Hallo Michael,
ja, ich habe eine 11q Deletion. Mein Arzt und inzwischen auch ich sehen das eher gelassen. Mein Arzt in der Uniklinik Freiburg meint, dass sich oft negative Faktoren und positive Faktoren gegenseitig aufheben. Zumindest ist bei mir ZAP 70 und CD 38 negativ, was für eine bessere Prognose sprechen soll. Der unmutierte Status und die Deletion 11q sprechen wiederum für eine etwas schlechtere Prognose.
Warum bist Du im Stadium B? Ich bin seit 3,5 Jahren in A. Maile ´mal Deine anderen Werte, wie Leukos, HB und Thrombos, gerne auch außerhalb des Forums.
Meine Nervosität und Niedergeschlagenheit, die glaube ich jeder mit dieser Diagnose mehr oder weniger durchmacht, habe ich durch eine psychoonkologische Gesprächstherapie (insgesamt ca. 10 Stunden) sehr gut in den Griff bekommen. Durch die Einnahme von Grüntee-Extrakt-Kapseln konnte ich meine Leukos von 100 Tsd auf 85 Tsd senken (ich weiß nicht woher dieser Effekt sonst kommen sollte), ich bin körperlich gut belastbar und arbeite 10 Stunden und mehr am Tag, da ich selbständig bin, muss ich das auch.
Eine Chemo will ich so schnell nicht machen und mein Prof. in Freiburg, der mich bei 100 Tsd Leukos mit BR behandeln wollte, sieht das nach Rückgang der Leukos und bei gleichbleibenden anderen Blutwerten, insbesondere HB und Thrombos, und meinem stabilen physischen Zustand inzwischen genauso.
Herzliche Grüße und bis bald
Flyfree
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ja, ich habe eine 11q Deletion. Mein Arzt und inzwischen auch ich sehen das eher gelassen. Mein Arzt in der Uniklinik Freiburg meint, dass sich oft negative Faktoren und positive Faktoren gegenseitig aufheben. Zumindest ist bei mir ZAP 70 und CD 38 negativ, was für eine bessere Prognose sprechen soll. Der unmutierte Status und die Deletion 11q sprechen wiederum für eine etwas schlechtere Prognose.
Warum bist Du im Stadium B? Ich bin seit 3,5 Jahren in A. Maile ´mal Deine anderen Werte, wie Leukos, HB und Thrombos, gerne auch außerhalb des Forums.
Meine Nervosität und Niedergeschlagenheit, die glaube ich jeder mit dieser Diagnose mehr oder weniger durchmacht, habe ich durch eine psychoonkologische Gesprächstherapie (insgesamt ca. 10 Stunden) sehr gut in den Griff bekommen. Durch die Einnahme von Grüntee-Extrakt-Kapseln konnte ich meine Leukos von 100 Tsd auf 85 Tsd senken (ich weiß nicht woher dieser Effekt sonst kommen sollte), ich bin körperlich gut belastbar und arbeite 10 Stunden und mehr am Tag, da ich selbständig bin, muss ich das auch.
Eine Chemo will ich so schnell nicht machen und mein Prof. in Freiburg, der mich bei 100 Tsd Leukos mit BR behandeln wollte, sieht das nach Rückgang der Leukos und bei gleichbleibenden anderen Blutwerten, insbesondere HB und Thrombos, und meinem stabilen physischen Zustand inzwischen genauso.
Herzliche Grüße und bis bald
Flyfree
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Micha67
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Hallo Flyfee, hallo Thomas,
ich habe eine Deletion in 11 q, sowie eine Delition in 13 q. Habe gerade die Diagnose und den Arztbericht erhalten.
Flyfee Du hast ja geschrieben Du hast auch eine 11 q was eher für einen negativen Verlauf spricht.
Was sagen denn Deine Ärzte dazu? Mich macht das nervös muss ich sagen. Ich bin im Stadium B habe allerdings auch noch keine B-Symptome. In was für einem Stadium bist Du denn?
Ich hoffe die Chemotherapien helfen bei der 11 q Deletion überhaupt effektiv. Bin schon mal froh das es keine 17 q ist.
Liebe Grüße
Michael Weiß
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ich habe eine Deletion in 11 q, sowie eine Delition in 13 q. Habe gerade die Diagnose und den Arztbericht erhalten.
Flyfee Du hast ja geschrieben Du hast auch eine 11 q was eher für einen negativen Verlauf spricht.
Was sagen denn Deine Ärzte dazu? Mich macht das nervös muss ich sagen. Ich bin im Stadium B habe allerdings auch noch keine B-Symptome. In was für einem Stadium bist Du denn?
Ich hoffe die Chemotherapien helfen bei der 11 q Deletion überhaupt effektiv. Bin schon mal froh das es keine 17 q ist.
Liebe Grüße
Michael Weiß
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Thomas55
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Hallo Michael,
...es ist richtig dass FCR häufig länger anhaltende Remissionen erreichen kann, nur ist dann bei einer Rückkehr der Cll - die leider sicher kommt - die Cll meist aggressiver. Da die Cll meist mehr als 10 Jahre oder gar 15 oder 20 Jahre läuft (deshalb heißt sie ja "chronisch") muß eine solche Therapie sehr gut überlegt werden, viele Praktiker sind deshalb da eher zurückhaltend.
Gruß
Thomas
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...es ist richtig dass FCR häufig länger anhaltende Remissionen erreichen kann, nur ist dann bei einer Rückkehr der Cll - die leider sicher kommt - die Cll meist aggressiver. Da die Cll meist mehr als 10 Jahre oder gar 15 oder 20 Jahre läuft (deshalb heißt sie ja "chronisch") muß eine solche Therapie sehr gut überlegt werden, viele Praktiker sind deshalb da eher zurückhaltend.
Gruß
Thomas
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Micha67
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Hallo Ihr zwei,
vielen lieben Dank für die mutmachenden Worte. Ich warte jetzt einmal den Termin in Köln ab. Ich fand die Prognose vom Arzt schon ganz schön heftig. Vor allem vor dem Hintergrund dass ich sicherlich vom Alter her sehr viel jünger bin als die Patienten der Statistik. Zudem soll ich ja FCR machen und soviel ich weiss soll die Therapie ja wirklich sehr gut helfen und für Jahre eine Remission erzielen können.
Ich habe mich nicht, nachdem der mich das gefragt hat, nicht getraut nach der Deletion zu fragen. Nächste Woche bekomme ich die Ergebnisse dann weiss ich mehr.
Ich hoffe das die Kölner Experten, auch was das Zwischenmenschliche angeht, da etwas kompetenter sind.
Bisher muss ich ja nicht behandelt werden. Weder Milz noch die vergrößerten Lymphknoten stören mich. B Sympthome habe ich auch keine bisher.
Herzliche Grüße
Michael
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vielen lieben Dank für die mutmachenden Worte. Ich warte jetzt einmal den Termin in Köln ab. Ich fand die Prognose vom Arzt schon ganz schön heftig. Vor allem vor dem Hintergrund dass ich sicherlich vom Alter her sehr viel jünger bin als die Patienten der Statistik. Zudem soll ich ja FCR machen und soviel ich weiss soll die Therapie ja wirklich sehr gut helfen und für Jahre eine Remission erzielen können.
Ich habe mich nicht, nachdem der mich das gefragt hat, nicht getraut nach der Deletion zu fragen. Nächste Woche bekomme ich die Ergebnisse dann weiss ich mehr.
Ich hoffe das die Kölner Experten, auch was das Zwischenmenschliche angeht, da etwas kompetenter sind.
Bisher muss ich ja nicht behandelt werden. Weder Milz noch die vergrößerten Lymphknoten stören mich. B Sympthome habe ich auch keine bisher.
Herzliche Grüße
Michael
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Thomas55
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[quote] Der Oberarzt sagte mir das ich keine gute Prognose hätte. Sprich ein normales Lebensalter werde ich nicht erreichen.
/quote]
...dies ist eine sehr problematische Aussage, die Krankheitsverläufe sind sehr individuell und die Statistiken wegen dem hohen Alter der meisten Cll-Patienten nicht sehr Aussagekräftig. Ich habe ja weiter unten meine nun schon recht lange Überlebensdauer im höchsten Stadium geschrieben. Es gibt hier Mitpatienten mit schlechten Prognosewerten die trotzdem seit Jahren keine Behandlung bedürfen, da finde ich diese Oberarztaussage sehr gewagt, zumal es durchaus möglich ist dass neue Mittel gefunden werden z.B. wie bei der CML durch die vermutlich eine normale Lebenserwartung möglich ist. Nimm den Termin in Köln wahr, die Leute sind dort sehr freundlich und dann würde ich vor einer möglichen Behandlung aber auch auf die Praktiker außerhalb der Unikliniken hören, die nicht direkt mit Studien und Forschung konfrontiert sind die haben oft eine andere Sicht. Meist zahlt es sich aus (anders wie bei anderen Krebserkrankungen) erst möglichst spät und sanft zu behandeln...
Welche Deletionen hast Du ? Hier ein vielleicht hilfreicher Link :http://www.mll-online.com/cms/cms/uploa ... os/CLL.pdf, aber Vorsicht : auch diese Prognosen sind nicht unproblematisch weil die Cll sehr sehr individuell verläuft und immer noch lange nicht richtig verstanden ist.
Gruß
Thomas
/quote]
...dies ist eine sehr problematische Aussage, die Krankheitsverläufe sind sehr individuell und die Statistiken wegen dem hohen Alter der meisten Cll-Patienten nicht sehr Aussagekräftig. Ich habe ja weiter unten meine nun schon recht lange Überlebensdauer im höchsten Stadium geschrieben. Es gibt hier Mitpatienten mit schlechten Prognosewerten die trotzdem seit Jahren keine Behandlung bedürfen, da finde ich diese Oberarztaussage sehr gewagt, zumal es durchaus möglich ist dass neue Mittel gefunden werden z.B. wie bei der CML durch die vermutlich eine normale Lebenserwartung möglich ist. Nimm den Termin in Köln wahr, die Leute sind dort sehr freundlich und dann würde ich vor einer möglichen Behandlung aber auch auf die Praktiker außerhalb der Unikliniken hören, die nicht direkt mit Studien und Forschung konfrontiert sind die haben oft eine andere Sicht. Meist zahlt es sich aus (anders wie bei anderen Krebserkrankungen) erst möglichst spät und sanft zu behandeln...
Welche Deletionen hast Du ? Hier ein vielleicht hilfreicher Link :http://www.mll-online.com/cms/cms/uploa ... os/CLL.pdf, aber Vorsicht : auch diese Prognosen sind nicht unproblematisch weil die Cll sehr sehr individuell verläuft und immer noch lange nicht richtig verstanden ist.
Gruß
Thomas
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flyfree
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Hallo Michael,
Kopf hoch. Auch ich habe eine Deletion -11q- und einen unmutierten Status auf beiden Alleen. Beides spricht für eine eher negative Prognose. Alerdings ist ZAP 70 und CD 38 ist negativ, was wieder für eine besere Prognose spricht.
Für meine Alter, vor ein paarTagen wurde ich 58, fühle ich mich fit. Die Blutwerte sind zwar schlechter geworden, aber auch nach 3,5 Jahren seit der Erstdiagnose denke ich noch nicht über eine Chemobehandlung nach. Meine Leukos sind von 100 Tausen auf 85 Tausen gesunken, ich habe fleissig Grünteeextrakt geschluckt, HB und Thrombos sind noch in Ordnung.
Am 20. Mai 2010 habe ich meinen nächsten Termin in der Uniklinik Freiburg, ´mal schaeun, wie´s dann aussieht. Mein Arzt empfiehlt Bendamustin als Monotherapie und zwar nur ein oder zwei Gaben, er meint damit hätte er schon richtig gute Ergebnisse für lang anhaltende Verbesserungen des Blutbildes erreicht.
Also, lass´den Kopf nicht hängen, das Leben ist zu schön.
Alles Gute
flyfree
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Kopf hoch. Auch ich habe eine Deletion -11q- und einen unmutierten Status auf beiden Alleen. Beides spricht für eine eher negative Prognose. Alerdings ist ZAP 70 und CD 38 ist negativ, was wieder für eine besere Prognose spricht.
Für meine Alter, vor ein paarTagen wurde ich 58, fühle ich mich fit. Die Blutwerte sind zwar schlechter geworden, aber auch nach 3,5 Jahren seit der Erstdiagnose denke ich noch nicht über eine Chemobehandlung nach. Meine Leukos sind von 100 Tausen auf 85 Tausen gesunken, ich habe fleissig Grünteeextrakt geschluckt, HB und Thrombos sind noch in Ordnung.
Am 20. Mai 2010 habe ich meinen nächsten Termin in der Uniklinik Freiburg, ´mal schaeun, wie´s dann aussieht. Mein Arzt empfiehlt Bendamustin als Monotherapie und zwar nur ein oder zwei Gaben, er meint damit hätte er schon richtig gute Ergebnisse für lang anhaltende Verbesserungen des Blutbildes erreicht.
Also, lass´den Kopf nicht hängen, das Leben ist zu schön.
Alles Gute
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