Lieber Martin!
Ja ich drücke auch weiter die Daumen und denke ihr alle (du und deine Familie) haben einen Applaus verdient
Hoffe alles ist und bleibt bestens!
Mathias

Hallo Martin,

toll, dass Du nun nach Hause darfst. Drücke Dir ganz doll die Daumen für die nächste Zeit.

Nur mal so, ich weiß aus eigener Erfahrung, dass diese ganze Zeit für die Familie eigentlich schlimmer ist als für die Betroffenen - habe ich so nach und nach später von meiner Familie erfahren.

Also, auch an Deine Familie: Erholt Euch zu Hause ein bischen von all den Strapazen und genießt das Familienleben.

Lieben Gruß

Billa
[addsig]

Hallo Martin!
Das freut mich für dich! Genieß die Freiheit so gut es geht. Wie geht's dir eigentlich sonst? Bist du schwach? Hast du durch die Therapie an Gewicht verloren?

Ich drücke dir weiterhin die Daumen und wünsche dir für Zuhause wieder ein Stückchen Normalität.

Viele Grüße von Christina
[addsig]

Hallo Martin,

dann drücke ich Dir jetzt nochmal die Daumen.

Nie wieder stationär ins Krankenhaus zu müssen.

Genieße jetzt erstmal die Tage mit Frau und Kindern.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo,

heute ist es soweit: Ich werde entlassen. Zwar habe ich noch keinen Arztbrief in Händen, aber diesmal bin ich ziemlich sicher, dass es tatsächlich klappt.

Die letzten Tage waren noch von einigen Unsicherheiten geprägt: Der hohe Leukozythenwert war eine einmalige Ausnahme (gestern: 4,3), die Thrombos sind auf 55000 gefallen, jetzt wieder bei 82000. Der Blutzuckerwert war auf 346 (wegen des Kortisons) jetzt steht er wieder auf 176. Ab und an hoher Blutdruck, vermutlich auch wegen des Kortisons.

Gestern wollte ich gerade die Station verlassen, weil meine Familie mich besucht hat und ich endlich mal wieder zu den Kindern raus durfte (da die tägliche Kortisongabe inzwischen von 240 mg bis auf 80mg/täglich gesenkt worden ist), da plötzlich kam eine Schwester fast in Panik zu mir: „Keim!“. Also wieder volle Montur, aber diesmal nicht, um mich zu schützen, sondern, damit der Keim nicht auf die anderen Patienten losgelassen wird. So, und mir ist dieser blöde Keim jetzt piepegal!

Als nächstes packe ich meine Orgel ein und das bischen andere Gepäck und dann werde ich dieses Zimmer, hoffentlich für immer verlassen. Sicher kann ich mir da aber natürlich nicht sein. Gestern sagte der Oberarzt noch einmal, dass bei Patienten, die haploidentisch transplantiert worden sind, die Gefahren größer sind, als bei anderen und das die Wahrscheinlichkeit, dass ich doch noch während der nächsten Monate mal für eine Woche oder so stationär aufgenommen werden muss, sehr groß, bzw. die Regel ist.

Total die Stimmung wird mir dadurch nicht verhagelt, da es einfach so ist, dass Schwestern, Pfleger, Ärztinnen und Ärzte und alle anderen hier wirklich extrem engagiert und nett sind und den langen Aufenthalt so erträglich wie möglich gemacht haben. Dafür, falls es jemand lesen sollte, bedanke ich mich hier ausdrücklich.

Wer diese Zeit auch mit mir durchgestanden hat, sind meine Frau und meine Kinder, die mich, soweit es ging, in allem unterstützt haben. Wie schwer diese Zeit für sie war kann, ich gar nicht beurteilen und stelle mir vor, dass es für sie viele nicht einfachen Momente gegeben hat. Wenn ich sie nicht hätte, ich weiß nicht, ob ich es so gepackt hätte. Auch Euch möchte ich danken.

Denen, die diese mails gelesen, kommentiert und mir die Daumen gedrückt haben, möchte ich noch einmal danken und wünsche mir einfach, dass Ihr weiter drückt. Denen, denen acuh eine Transplantation, welcher Art auch immer, etwas ähnliches bevorsteht, drücke ich ganz fest die Daumen, dass es auch so gut verläuft, wie bei mir bis jetzt. Ich hoffe, dass ich die nächste mail vom Wohnzimmertisch aus schreibe.

Liebe Grüße

Martin
[addsig]

Du, ich hoffe du bekommst bald wieder Ausgang, ich find zwar die Luft da draussen gerade nicht soo toll wegen der vielen Pollen, aber mit einem eingeschränkten Immunsystem wäre das wohl kein Problem..
ich denk mir das mit der Hochschaubahn der Werte wird wohl länger so weitergehen, bei mir ist das noch immer nach meiner letzten FCR schon so, und das liegt fast 4 Jahre zurück, also daran wirst du dich wohl oder übel gewöhnen.
Ist halt schwierig weil du echt zu viel weißt und von jeder Entwicklung und Symptom gleich die ganze Bandbreite kennst und das macht nicht ganz so unbeschwert, vorallem wenn man so festsitzt wie du.
Also, hoffentlich gibts bald klarere Anhaltspunkte und einen baldigen Entlassungstermin,
alles Liebe Mathias

Hallo,

OK, Lagerkoller wieder vorbei. Inzwischen habe ich mich wieder beruhigt. Es war aber schon eine für mich eigentlich neue Erfahrung, sich dermaßen von letztendlich unkontrollierbaren Gefühlen überrollt zu sehen. Schließlich habe ich mich beispielsweise gefragt, was man eigentlich ausgefressen haben muss, um ein Vierteljahr ins Gefängnis zu müssen. Schließlich habe ich mir wieder bewusst gemacht, dass eigentlich niemand voraussehen kann, wie sich so eine beginnende GvHD-Reaktion weiterentwickelt und dass sie einfach unbedingt unter Kontrolle gehalten werden muss, wie lange auch immer. Das gibt dann wieder mehr Gelassenheit, gerade in Hinblick darauf, dass ja ansonsten bis jetzt alles hervorragend gelaufen ist.

Übrigens muss ich, glaube ich, diese Hautreaktion etwas näher beschreiben: Es war lediglich eine Rötung, vergleichbar mit einem leichten Sonnenbrand. Diese Rötung wurde, nachdem sie sich auf weniger als 50% der Hautfläche ausgebreitet hatte mit einer hohen Dosis Kortison behandelt. Die Therapie läuft dann so, dass die Dosis jeden 3. Tag etwas herabgesetzt wird, bis man in einen Bereich kommt, indem die durch Kortison bewirkte Immunempfindlichkeit so weit wieder herabgesetzt ist, dass man die Isolierstation verlassen kann. Bei mir hat diesmal das Kortison keine Schlaflosigkeit verursacht und auch sonst keine „fühlbaren“ Nebenwirkungen außer einer unbändigen Freßlust.
Die „Haftverlängerung“ beträgt bei gutem Verlauf 2-3 Wochen. Bei mir ist es bis jetzt gut verlaufen. Allerdings war die Rötung eine Tag ganz weg, am nächsten wieder in leichter Form da, dann wieder weg usw. Übrigens ist diese Hautrötung in keinster Weise schmerzhaft gewesen- es gab auch keinen sonderlichen Juckreiz. Ich habe davon überhaupt nicht gemerkt (außer, dass ich es gesehen habe). Allerdings hat diese Unsicherheit eigentlich meinen chaotischen psychischen Zustand begründet. Ich kenne Berichte, die besagen, dass diese Reaktion, wenn es außer Kontrolle gerät außerordentlich übel und vor allem im schlimmsten Fall chronisch werden kann. Dewegen verstehe ich auch das Zögern der Ärzte.

Auch, weil ich ja anfangs ziemlich stark bestrahlt worden bin, muss ich mir sowieso (lästigerweise) jeden Tag die Haut eincremen, um sie einigermaßen unbeschadet durch diesen ganzen Prozeß zu bringen. Was für eine Pampe das ist, weiß ich auch nicht genau.

Der Verlauf meiner Blutwerte ist etwas komisch verlaufen. Hämoglobin ist ohne fremde Hilfe inzwischen auf 12, 8 gestiegen. Thrombozyten waren schon auf fast 200000, jetzt sind sie langsam wieder auf 85000 gefallen, heute auf 107000 gestiegen (vermutlich Nebenwirkung irgendwelchen Medikamente). Leukozyten sind langsam auf 4500 gestiegen. Heute sind sie plötzlich bei 12800 (!). Als ich dann gesehen habe, dass die Lymphozyten bei nur 5% stehen, war ich erst einmal wieder etwas beruhigt, trotzdem ist der Anstieg schon seltsam. Es soll natürlich weiter beobachtet werden, wird aber (noch) nicht sonderlich ernst genommen.

Gruß

Martin
[addsig]

Lieber Martin,

jetzt heisst es durchhalten und das ganze aus einer sportlichen Perspektive betrachten. In unserem Alter sind wir alle nicht mehr die "Frischesten". Jeder hat so seine Wehwehchen und in der Schule ist es auch nicht alle Tage sehr lustig. Das nur zu deinem Trost.
Verwende deine Energie einfach auf etwas anderes. Deine Memoiren für deine Kinder oder sonstige musikalische Projekte. Wir alle müssen ab einem gewissen Alter einfach mit der gegebenen Situation leben lernen. Aber genau darauf kommt es an: leben und nicht abwarten, was kommt. Man muss sich eben nach der Decke strecken, auch wenn's manchmal hart ist.
Nur Mut!
Wenn du mit deinem Computer eine Skype-Sendung zusammenbringst, könnten wir mal von Nürnberg aus kommunizieren.

Alles Liebe und viel Kraft wünschen dir alle
ERTLs

Hallo Martin ,
wir sind wieder da aus Sri Lanka .
Unsere Ostermail an Dich ist leider nicht angekommen .
Gerne würde ich mit Dir sprechen .
Bitte sende mir Deine neue Email Adr. an <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Alles Gute !
Gruß Hanny

Hallo Martin,

den "Lagerkoller" kann ich sehr gut nachfühlen. War nach meiner Diagnose AML sofort nächsten Tag "eingeschleust" - und zwar für 10 Wochen - so ähnlich stelle ich mir "Knast" vor. Zur KMT waren es zwar auch einige Wochen Krankenhaus, aber nicht 10 Wochen Schleuse.

Ist Deine Haut denn noch immer so schlimm? Bei mir in der Klinik waren auf der KMT-Station u.a. Kinderkrankenschwester (da dort Erwachsene und Kinder auf einer Station lagen) und die hatten die Idee, mich mit einem Mittel "einzuschmieren", dass bei Babys für einen wunden Po verwendet wird - es war "lila" und schmierte natürlich alles ein. Aber ich hatte das Gefühl, dass es geholfen hat. Natürlich nicht gegen die GvH, sondern es hat nur die gerötete Haut ein bischen beruhigt.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass es schnell nach Hause geht!!!!!

Billa

.......übrigens ich habe im Krankenhaus Reiseprospekte gewälzt, wie wäre es damit????? Bringt einen auf andere Gedanken.

Hallo,

leider ist, wenn ich ehrlich zu mir selbst bin, immer noch nicht absehbar, wann ich entlassen werde. Die Auskünfte unterscheiden sich jeden Tag, je nachdem ob jemand subjektiv eine neuerliche leichte Rötung der Haut sieht oder nicht. Inzwischen ertrage ich diese Unklarheit nicht mehr und habe mir erst einmal regelmäßig eine Tageszeitung bestellt. Ich gehe jetzt am besten davon aus, dass ich noch das nächste halbe Jahr hier verbringe werde. Ist natürlich genauso aus der Luft gegriffen, wie alles andere, aber Enttäuschungen brauche ich jetzt keine weiteren. Übrigens bei hervorragenden Blutwerten, die mir inzwischen Energie verschaffen, die ich nicht ausleben kann.

Kurz und gut, ich sehe mich nicht in der Lage, momentan neutral zu berichten und es passiert ja auch nichts Berichtenswertes außer meinem „Lagerkoller“. Und darüber möchte ich nicht schreiben – ich möchte ja nicht ausfallend werden.

Wenn das vorbei sein sollte oder wenn sich medizinisch doch etwas verändern sollte, rühre ich mich wieder.

Vielen Dank für die letzten Zuschriften, aber meditieren bei Blutdruck 180 – ich glaube, da hätte ich keinen durchschlagenden Erfolg. Und an Bier wage ich gar nicht zu denken! Bitte seid mir nicht böse, wenn ich auch sonst nicht sehr e-mail-freudig momentan bin.

Nichts für ungut

Martin
[addsig]

Hallo Martin, alter Kumpel, kann mich auch mal wieder melden da meine 3 Wochen dauernden Leitungsprobleme für Telefon und Internet seid gestern wohl gelöst sind. Konnte wirklich manchmal fast einen ganzen Tag nicht telefonieren bzw. ins Netz. Das Handy geht halt bei mir auf dem Land auch nicht. U. und ich waren auch in der ersten Ferienwoche in Paris.
Wie ist denn das mit den Geschmacksnerven: Schmeckt da evtl. schon wieder ein kleiner Schluck Bier?
Also, alles Gute weiterhin und Grüße an die Familie
Gerhard

Hallo Martin,
auch wenn ich mich hier nicht so oft melde, so denke viel an Dich und fühle ich mit Dir. Ich denke Du weißt das ja. Bin eben auch gebeutelt, sehe aber alle drei Tage hier rein.
Gestern hatte ich 6 Stunden Therapie mit Rituximab ect. Damit verbessert sich mein HB-Wert nicht nur, auch das ganze Blutbild stabelisiert sich. Als ich meinen Doc fragte ob ich mit dieser Form der Therapie sein Versuchskaninchen bin, verneinte er nicht so richtig und lächelte. Ich habe nämlich im Internet alles rauf und runter gelesen und nichts dergleichen lesen könen. Auch Ulm wollte RFC anwenden. Er aber meint warum mit Kanonen auf Spatzen schießen. Er ist noch immer mit einem Bein in der Berliner Charit'e (lach nicht ich kriege das mit dem ' über dem e da oben nicht hin) Heute glühe ich wieder im Gesicht, sehe aus wie das blühende Leben und habe mal wieder Appetit, was mir ja sonst abgeht. Kortison macht sich breit in meinem Körper. Da haben wir beide mal wieder was gemeinsam. Mein Kopfthaut ist noch verschorft, aber da sehe ich Land. Morgen habe ich zum ersten Mal einen Eurologentermin. Auf meinem rechten Fußball laufe ich wie auf einem Schwamm. Für meinen Hausarzt ist es eher etwas nerviges, also eine Überweisung. Man sieht nichts, es tut nicht weh, aber es ist da was. Ich hasse das und komme mir wie eine eingebildete Kranke vor. Dabei brauche ich nicht wirklich noch etwas zusätzliches. Das wars von mir, ich wollte Dich auch ein bisschen von Deinen Leiden ablenken.
Du Martin machst Deine Sache gut, wirklich gut. Das es mal rauf, mal runter geht in der Sache nun ja, dass wusstest doch eigentlich und dennoch geht es stetig aufwärts. Was willst Du mehr.
Hab Geduld, es braucht einfach seine Zeit. Denk an Dein Endziel, Du wirst geheilt sein von der CLL. Ich muss aufpassen, dass ich da nicht neidisch werde. Und wenn Roland das wüsste, gell?

Machs gut Marin,
Grüßle Karin

und warum darfst du noch nicht raus, was hat denn das mim Kortison zu tun?
Zur Abwechslung könntest du jetzt den Herrn der Ringe lesen, oder mit Star Wars anfangen, alle Teile, obwohl da geht es auch um Schlachten... vielleicht doch Universum?
Oder du steigst aufs Meditieren um, das hab ich mir gedacht wenn ich in eine Lage wie deine komme werde ich mich zum Yogi oder Buddhisten entwickeln, weil sonst tät ich ja platze... aber das ist ja wohl nicht deines, oder?
alles Liebe
Mathias

Lieber Martin,

wir freuen uns ganz toll für Dich, dass Deine Therapie so guten Erfolg gehabt hat; auch wenn die Nebenwirkungen leider nicht so schön für Dich waren oder sind. Hoffentlich gehen diese unangenehmen Reaktionen auch noch ganz schnell vorbei und Du kannst Dich zu Hause bald wieder ganz erholen.

Viele grüße auch an Deine Familie,

Katja + Anhang