Meine Mutter hat CLL

Mamakind · Beitrag von **Mamakind** » 01.04.2010, 16:31

<TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>übrigens ist bei mir der wechsel von stadium A nach B von heute auf morgen passiert.
deshalb habe ich meinen fall erwähnt.
es gibt keinen grund, den kopf hochzuhalten und zu sagen:
ich bin im stadium A, mir kann nichts passieren!
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE>

Bille, ich finde auch Deinen Beitrag gut. Keine Frage. Aber bitte verstehe, dass ich mich informieren möchte, aber trotzdem versuche keine panik zu schieben, denn sonst könnte ich das Leben nicht umbeschwert genießen. Und das habe ich mir gestern in einem positive Moment zu überlegt

. Ich denke, unbeschwert ist man sowieso nicht mehr.

Mir hilft es wirklich nur, wenn ihr mir hier fundierte Meinungen weitergibt. Eure persönlichen Meinungen natürlich auch. Aber wenn ihr euch hier streitet, dann verirrt mich das nur und dann würde ich euch bitten das in einem aderen thread zu tun.

Grüße Ida

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Bille · Beitrag von **Bille** » 01.04.2010, 16:22

hallo, waldi,

auf so viel undifferenziertheit sage ich am besten nichts mehr.
m e i n e hämatologin rät zu fleisch. klar gibt es medikamente gegen eisenmangel,
sie sind nur äußerst unangenehm. sie belasten den magen und erzeugen übelkeit.
übrigens ist bei mir der wechsel von stadium A nach B von heute auf morgen passiert.
deshalb habe ich meinen fall erwähnt.
es gibt keinen grund, den kopf hochzuhalten und zu sagen:
ich bin im stadium A, mir kann nichts passieren!

bille
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Mamakind · Beitrag von **Mamakind** » 01.04.2010, 16:17

Wieso darf man kein rotes Fleisch essen? Das hat uns unser Arzt nicht gesagt.

Ansonsten freue ich mir sehr über aufbauende, aber realistische Beiträge. Ich denke kaum, dass man vom bloßen Fliegen sterben wird. Mir ging aus eher darum, ob man die Impfungen verträgt.

Waldi - vielen Dank für die links. Die werde ich mir dann demnächst mal ganz genau durchlesen. Hilft mir aber schon sehr!

Ich freue mic natürlich sehr über weitere Erfahrungsberichte. Momentan siehts ja bei uns noch sehr gut aus. Aber ich weiß ja nicht, ob der Schein trügt und es dann rasant nach unten gehen kann. Davor habe ich eher Angst, vor so einer trügerischen Sicherheit. Wenn ihr versteht was ich meine.

Viele Grüße und allen erstmal eine frohe Osterzeit
Ida
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Waldi · Beitrag von **Waldi** » 01.04.2010, 16:00

Hallo Bille,

soll das etwa ein Beweis für die Schädlichkeit des Fliegens sein, nur weil eine Krebskranke nach einem Flug gestorben ist? Wenn man so argumentiert, dann darf man abends auch nicht mehr ins Bett gehen, denn im Bett sterben die meisten Krebskranken! Ich ziehe jedenfalls hin und wieder mal Fliegen dem übermäßigen Verzehr von rotem Fleisch vor. Dass rotes Fleisch schädlich sein kann, ja dass es sogar Krebs auslösen kann, das ist wissenschaftlich eindeutig bewiesen:
<a href="/http://www.medizinauskunft.de/artikel/d ... leisch.php" target="_blank">http://www.medizinauskunft.de/artikel/d ... sch.php</a>
Normalerweise raten alle Hämatologen von rotem Fleisch mehr oder weniger ab! Gegen Eisenmangel muss man kein Fleisch essen, denn es gibt sehr wirkungsvolle Medikamente dagegen! Oder ist es womöglich gar kein Eisenmangel, sondern weil die Blutbildung durch die CLL schlechter geworden ist?

Warum hat Dich Deine Hämatologin anfangs eigentlich mit R-CHOP behandelt, das ist doch normalerweise eine NHL- und keine CLL-Therapie???

Gruß Waldi

Bille · Beitrag von **Bille** » 01.04.2010, 13:03

hallo, mario,

das weiß natürlich kein mensch, warum die chemos bei mir nicht lange halten.
auch nicht, warum rituximab bei mir nicht wirkt. deshalb hat man R beim zweiten mal weggelassen. der krebs sei eben bei mir zu aggressiv.
genausowenig weiß meine ärztin, warum meine HB-wert zZt. immer absackt.
wir hoffen jetzt, ihn durch die eisentabletten in den griff zu kriegen.

chemos kann man wohl so lange geben, bis sie nicht mehr helfen.
oder so lange, wie der patient sie verträgt.

viele grüße bille
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Bille · Beitrag von **Bille** » 01.04.2010, 12:56

hallo, waldi,

ic h kannte eine krebskranke frau, die nach dem flug in die USA sofort gestorben ist.
bekanntlich leben Vielflieger nicht lange.

übrigens: meine hämatologin empfiehlt, fleich zu essen, noch dazu rotes fleisch.
meine derzeitigen niedrigen Hb-werte sind u.a. auf eisenmangel zurückzuführen.

gruß bille

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Waldi · Beitrag von **Waldi** » 01.04.2010, 12:31

Hallo Ida,

Reisen mit einer CLL im Stadium A ist überhaupt kein Problem. Impfungen sind, und das nicht nur auf Reisen, für CLLer eine Pflichtübung. Da das Immunsystem schwächer wird, sollte man sich damit auf jeden Fall schützen. Siehe dazu: http://www.slaek.de/60infos/infospatien ... n/e12.html (unter 8.1.2) Seit kurzem gehört auch noch die Pertussis-Impfung (Keuchhusten) zur Impfempfehlung für Erwachsene. Die Krankenkasse übernimmt alle erforderlichen Impfungen!
Wg. der Behandlung von älteren Patienten brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen. Auch für Patienten über 80 gibt es geeignete Therapien.
Die ganzen Blutwerte brauchst Du Dir jetzt noch nicht zu merken. Es genügt, wenn Du auf die Leukos, den Hb-Wert und die Thrombozyten achtest. Referenzwerte findest Du unter:http://www.slaek.de/60infos/infospatien ... n/e12.html Die Müdigkeit Deiner Mutter kann eigentlich nicht auf einem erniedrigten HB-Wert beruhen. Wäre das der Fall, dann wäre sie bereits im Stadium B.
Meine Buchempfehlung:http://www.slaek.de/60infos/infospatien ... n/e12.html

Schau doch auch mal in meinen Erfahrungsbericht:http://www.slaek.de/60infos/infospatien ... n/e12.html Vielleicht findest Du darin ein paar Hinweise, die Dir und Deiner Mutter weiterhelfen.

Liebe Grüße
Waldi

Bille: wie ich erwähnte, gelten meine Aussagen für die CLL im Stadium A! Wer hier danach fragt, dem muss man erläutern, was das bedeutet und sollte ihn nicht gleich damit überfallen, dass die Krankheit im fortgeschrittenen Stadium auch mal bösartig werden kann. Das Du nicht fliegst, ist Deine persönliche Entscheidung. Medizinische Gründe gibt es dafür nicht!

unknown · Beitrag von **unknown** » 01.04.2010, 11:22

Hallo Bille

Hat man dir gesagt warum die Chemos nur so kurz halten bei BR Therapie sollte man doch eine Remision von mehreren Jahren haben oder bin ich falsch ? Wie oft kann man denn eine Chemo überhaupt machen ?
Frohe Ostern und Danke schon mal für deine Antwort

Mario

Bille · Beitrag von **Bille** » 01.04.2010, 11:07

hallo, ida,
ich bin 68 und habe die CLL seit 2005 im stadium B. seitdem R-Chop und zweimal bendustin plus Rituximab. dh das zweite mal ohne R.
leider ist es so, daß man sich in die materie einarbeiten muß, mir fiel das auch sehr schwer und fällt noch schwer.
der Hb-wert sind die roten blutkörperchen, die sehr wichtig sind.
wenn die zu sehr abfallen, kanns gefährlich werden.
keine angst, auch mit mitte 70 wird noch behandelt.
ich für meinen teil habe beschlossen, nicht mehr zu fliegen.
die strahlenbelastung ist mir zu gefährlich. das mögen andere anders sehen.

laß dir ostern nicht verderben, besteht kein grund

bille
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unknown · Beitrag von **unknown** » 31.03.2010, 19:55

Hallo Waldi und Bille,

Waldi, uns wurde das auch alles recht harmlos erklärt, allerdings immer mit dem nötigen Verweis darauf, dass man den Verlauf nicht vorhersehen kann. Naja, das ist natürlich nicht befriedigend, aber ich verstehe, dass uns da nichts anderes gesgat wird.Bei meiner Mutter wurde die CLL aber nicht nur mit einer Blutprobe, sondern mit einer Punktion festgestellt. Kannst Du das nochmal erklären mit dem Hb-Wert? sie ist nämlich ständig in letzter Zeit sehr müde.

Bille, soweit ich das verstehe, bist Du aber in einem anderen Stadium als meine Mutter, oder? Wie lange hast Du denn schon die CLL?

Um ehrlich zu sein, ich fände es leichter, wenn ich das alles hätte und nicht meine Mutter. Man fühlt sich dann so hilflos. Es ist jetzt nicht so, dass ich da die ganze Zeit Panik schiebe, aber ich merke schon, dass man nicht mehr so unbeschwert lebt, wie vorher. Da sie schon seit längerem den Termin beim Onkologen hatte, habe ich mit so etwas schon fast gerechnet. Sie ist jedoch schon älter und ich habe Angst, dass man in vielleicht fünf Jahren nichts mehr unternimmt, weil sie dann schon Mitte 70 wäre. Ich glaube auch, dass das manchmal ihre Angst ist.

Gibt es denn ein gutes Buch, das ihr mir empfehlen könnt oder eine Seit, auf der ich mich wirklich detailiiert infomieren kann? Wir sind was medizinische Begriffe angeht, eigentlich schon recht versiert, aber diese ganzen Abkürzungen bei den Bluttests verstehen wir nicht. Wo kann ich das alles nachlesen? Ich verstehe auch nicht die ganzen Funktionen der einzelnen Blutbestandteile und wozu die nun wieder wichtig sind. Sorry, Medizin war nie mein Interessengebiet und sollte es eigentlich auch nicht werden.

Und noch eine Frage - kann man eigentlich mit der CLL auch ferne Länder bereisen, in denen man sich impfen lassen sollte? Oder würdet ihr davon abraten? HAbt ihr von euren Ärzten da diesbezüglich etwas gehört?

Viele Dank für die Informationen, die ich hier bereits von euch erhalten habe! Grüße, Ida

unknown · Beitrag von **unknown** » 31.03.2010, 19:10

Hallo Bille

Seit wann bekommst du denn Chemos und welche ? ALLES Gute für dich

Gruß...Mario

Bille · Beitrag von **Bille** » 31.03.2010, 18:30

hallo, waldi,

das ist wohl etwas zu einseitig positv dargestellt. es gibt auch andere fälle.
ich brauche zb. alle 1 1/2 jahre eine chemo und vertrage sie von mal zu mal schlechter.
seit einem viertel jahr sackt mein HB-wert ständig ab, und ich brauche alle vier wochen eine bluttransfusion. die maßlose erschöpfung ist nicht mehr lustig.

gruß bille
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Waldi · Beitrag von **Waldi** » 30.03.2010, 13:25

Hallo Ida,

da Deine Mutter sich noch im Stadium A befindet, wird sie noch viele gute Jahre vor sich haben. Je nachdem wie alt sie ist, braucht sie vielleicht nie therapiert zu werden.
Der Anstieg der Leukozyten ist bei der CLL das geringere Problem. Selbst von über 200.000, wenn sie denn die einzige Auswirkung der Krankheit sind, merkt man als Patient nichts. Kritisch wird es, wenn die roten Blutkörperchen (Hb-Wert unter 10 = Müdigkeit) oder die Blutplättchen (Thrombozyten unter 100.000 = Blutungen) abfallen. Dieses ist mit entsprechenden Symptomen verbunden und stellt deshalb viel häufiger einen Therapiegrund dar.
Als CLL-Patient hat man ein geringes Risiko, dass die Krankheit mutiert, zu einer ALL ist allerdings sehr unwahrscheinlich. In der Regel muss man mit einer CLL auch nicht leiden, wenn man zum rechten Zeitpunkt behandelt wird. Wenn die ersten unangenehmen Symptome auftreten, dann ist der richtige Zeitpunkt gekommen. Danach ist man von der Krankheit erst einmal für lange Zeit befreit. Man braucht auch keine Angst vor der Therapie zu haben. Viele Patienten gehen dabei sogar ihrer normalen Arbeit nach.
Zur Diagnose wird heute keine Biopsie mehr benötigt. Eine CLL erkennt man mittels Immunphänotypisierung anhand einer Blutprobe. Eine Biopsie ist nur noch erforderlich, um den Erfolg einer Therapie beurteilen zu können. Im Krankenhaus (nur hier!) bekommt man dazu eine Teilnarkose und merkt dann kaum etwas davon.

Liebe Grüße
Waldi

unknown · Beitrag von **unknown** » 29.03.2010, 20:45

HAllo,

danke für eure Antworten. Es ist das A-Stadium. Ich habe den Namen jetzt vergessen. Allerdings wird zunächst nichts unternommen. Ich habe mich schon belesen. Was ich nicht verstehe: Die Anzahl der Leuozyten wird ja auf jeden FAll steigen. Heißt das, dass sie auf jeden Fall eine Therapie machen muss irgendwann? Heißt das, dass es ihr auf jeden Fall irgendwann schlechter gehen wird? Ich finde das so traurig. Wir haben noch so viel vor und ich hänge ganz besonders an meiner Mutter. Sie ist der allerliebste Mensch auf der Welt und nichts kann sie jemals für mich ersetzen. Wird die CLL denn irgendwann eine ALL, weil sie akut und man handeln muss? Wie oft musstet ihr denn zur Knochenmarkpunktion?

Ida

Waldi · Beitrag von **Waldi** » 29.03.2010, 18:56

Hallo Ida,

da eine CLL meistens schon frühzeitig im Rahmen einer Routinekontrolle festgestellt wird, können viele Betroffenen oft bis zu 20 Jahre ohne Einschränkungen und ohne jegliche Therapie gut damit leben. Merke jedoch: keine CLL ist wie die andere! Um eine Aussage zum Subtyp bzw. zum Verlauf machen zu können, benötigt man den aktuellen Stand der Krankheit, sowie ihre Fortschrittsgeschwindigkeit. Liegen noch keine typischen Symptome und/oder Beschwerden vor, dann muss die Fortschrittsgeschwindigkeit erst einmal über einen längeren Zeitraum ermittelt werden.
Meine Diagnose stammt übrigens aus dem Jahr 2000 und ich bin immer noch weit entfernt von einer Therapie. Die CLL schreitet zwar auch bei mir ständig voran, allerdings wie bei vielen anderen auch, lediglich in Zeitlupe. Meine Krankheit wird vom Facharzt (Hämatologe) einmal pro Halbjahr kontrolliert, das nennt man watch&wait, also beobachten und abwarten. Eine frühe Therapie ist unsinnig, denn sie hat mehr Nachteile als Vorteile. Von allen Leukämiearten ist die CLL die gutmütigste. Panik bei früher Diagnose, so wie bei Deiner Mutter, ist absolut fehl am Platze. Ich weiß heute von vielen Betroffenen aus meiner Selbsthilfegruppe, dass sich die CLL dann, wenn es erforderlich wird, mit den heutigen, recht verträglichen Therapien, die in der Regel ambulant gegeben werden, gut zurückdrängen lässt und man dadurch viele beschwerdefreie Jahre gewinnen kann.

Versuch doch mal mit Deiner Mutter in eine Selbsthilfegruppe zu gehen, in der CLL-Betroffene sind. Mit guten Informationen lassen sich viele Ängste abbauen. Selbsthilferuppen findet Ihr unter: http://www.leukaemie-hilfe.de Unter "Informationen/DLH-Boschüren/Kooperationen" findest Du auf dieser Seite auch die aktuelle CLL-Patientenbroschüre zum download.

Liebe Grüße
Waldi

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