Hallo Mr. Philadelphia

ich wäre auf jeden Fall vorsichtig. Ich selbst habe pralle Sonne nur noch mit Sonnencreme mit hohem LSV vertragen, und ansonsten eher den Schatten gesucht. Ich war deutlich empfindlicher, und hatte sicherlich eher eine Kellerkindfärbung, aber weiss war ich nicht, nichtmal beige. Mit Sonnencreme und hohem LSV waren aber selbst stundenlange Wanderungen in den Bergen kein Problem mehr.

Attraktive Bräune hin oder her - ich finde, eine Krebserkrankung reicht, es muss nicht auch noch Hautkrebs sein... daher lieber etwas vorsichtiger sein, wenn die Haut therapiebedingt schutzlos ist.

Viele Grüße
Jan

Hallo,

ich bin schon immer ein etwas heller Hauttyp gewesen, aber zu der Zeit, als ich Glivec genommen habe, war ich schon exterm weiß.
Der eine oder meiner Bekannten hat mich damals Bleichgesicht genannt.

Die Haut wird unter Glivec extrem sonnenempfindlich, deshalb ist einer hoher LSF bei der Sonnencreme Pflicht.

Gruss

Marc

[addsig]

so jetzt melde ich mich auch mal wieder, also meine werte sind jetzt wieder normal, und ich fühle mich auch wieder ganz normal. Besser als zuvor:-)

also damit ich das richtig verstehe, ich sollte auf jedenfall ne gute sonnencreme nehmen mit hohen UV Faktor?!

schwanger kann ich nicht werden, bin ein Mann

was heisst für euch Kalkweiss?? Also so Emo weiss, oder normal weiss wie es in DE so ist, ich meine jetzt nicht diese Sonnenbank roten Deutschen

vor 2 wochen war ich weisser, jetzt sehe ich wieder Gesund/normal aus.

wie siehts mit im Garten sitzten aus und sonne geniessen? Grade jetzt im Frühling...

Lg. Mr. Philidelphia

ps ich vergesse immer mein Name drunter zu schreiben

hi rike,
hab dir vor ein paar minuten die e-mail geschickt.
oh je, du hast schon einiges hinter dir... es ist natürlich anders, wenn man nicht geplant schwanger wird (wie ich).

ich kann sehr gut verstehen, dass die ärzte extrem vorsichtig sind,aber: ich hab bis jetzt noch nie von einem fall gehört, der nicht positiv (gesundes kind usw.) ausgegangen wäre. zu beginn meiner schwangerschaft fehlte mir immer die positive unterstützung der ärzte (nicht allerdings von meinem frauenarzt und der genetikerin).

bei allen werten usw. ist eine positive einstellung und eine gewisse inner ruhe doch sehr entscheidend für den verlauf.
ich hatte eine normale schwangerschaft und eine normale (allerdings keine schöne , da eingeleitete) entbindung. hab jetzt eine gesund, wunderschöne und liebe tochter . musste mir nämlich sogar anhören, dass ich evtl ein schreibaby bekommen könnte- wegen dem stress um die blutwerte. nichts, meine mia ist super (vom ersten tag an).

LG elisa

Liebe Florentine, liebe Käthe... und wen es sonst noch interessiert

Mir hatte meine Ärztin auch von einer Schwangerschaft abgeraten....
Fand ich scheixxe, ich war 26 (jetzt 27), verheiratet, wir haben Haus und großen Hof, 2 Hunde, Arbeit, ABER KINDER: NEIN! VERBOTEN! Meine Ärztin und ich habe uns dann irgendwan drauf geeinigt, das Glivec abzusetzen für 6 Monate in denen ich dann versuchen "durfte" schwanger zu werden. Nett, setzt einen natürlich gar nicht unter Druck Hatte dann auch nicht geklappt. Ich wurde nicht schwanger und nach 4 Monaten war es vorbei mit meiner Remission. 40.000 Leukos und die Thrombozyten im hohen Millionenbereich. Also, Glivec wieder eingenommen und warten bis die Werte sich wieder legen.
Nach dieser Aktion war ich natürlich erstmal ziemlich down. Sollte man es wieder versuchen, hatte es keinen Sinn weil die CML doch zu aktiv ist?
Nach 2 Monaten waren die Werte wieder top und ich und mein Mann auf dem Standpunkt das wir es ein letztes Mal versuchen. Allerdings setzten wir das Glivec diesmal nicht ab. Meine Ärztin war darüber informiert, aber nicht gerade erfreut. Ich solle auf jeden Fall sofort Bescheid geben, ergäbe sich etwas, und dann würden wir sofort auf Interferon umsteigen, da das angeblich nicht so schädlich wie das Glivec sei. Nicht ungefährlich aber sie hatte schon einmal eine Patientin in die Richtung behandelt, also ließen wir uns darauf ein.
Wir ließen uns überraschen . Siehe da nach 4 "Übungszyklen" hat es dann auch geklappt.
Nun spritze ich seit knapp 5 Monaten Interferon. Anfangs alle 2 Tage, mittlerweile täglich. Meine Werte liegen laut Ärztin noch im akzeptablen Bereich. Die Leukos steigen gott sei Dank nur sehr langsam, bin jetzt bei 9000. Die Thrombos machen mir zu schaffen, die steigen schneller und ich merke auch bereits erste Anzeichen wie kribbelige Füße und schmerzende Beine. Ich trage nun Thrombose-Strapse und ernähre mich "blutverdünnend" mit viel Knoblauch und Tomatensaft. Ob´s was bringt? Vielleicht hilft es ja! Ansonsten steht noch Heparin spritzen im Raum, aber erstmal warten wir noch bis April ab....
Ansonsten geht es mir und dem Krümel ganz gut. Ihm wahrscheinlich besser als mir, aber ich hab ja schon Halbzeit! Abgesehen von der Angst und den Nebenwirkungen des Interferons darf ich ja auch nicht meckern. Die Hoffnung auf ein gesundes Kind treibt einen voran!

So, PUH, ziemlich lang geworden, aber vielleicht hilft es dem ein oder anderen, Florentine oder Käthe besonders, ja irgendwie in seiner Entscheidung weiter.
Ich habe es bisher nicht bereut, ob ich das Risiko allerdings noch ein 2. Mal einginge, kann ich NOCH nicht beantworten!


Viele Grüße
Rike

Moin Zusammen,

Es gibt wohl verschiedene Arten von Bräunungmitteln.
Bei einem Teil davon macht man sich die aus der Bratpfanne bekannte Maillard-Reaktion zu nutze, in dem man sich Dihydroxyaceton auf die Haut schmiert. Dabei muss anscheinend mit einer Erbgutschädigung gerechnet werden. Keine gute Alternative.

Eine andere Methode ist die Verwendung von Bräunungsbeschleunigern, die eine Art "Anti-Sonnenschutz" zu sein scheinen, man will hier wohl die Melanogenese stimulieren.
Wie Jan auch halte ich das für gefährlichen Unsinn, ich würde schon als Gesunder (der ich natürlich als CMLer auch nicht bin) die Flossen von solchem Zeugs lassen. Von Bräunungsbeschleunigern würde ich erst recht als Glivec-Patient die Finger lassen. Die Haut ist sowieso schon empfindlicher, eine zusätzliche Sensibilisierung halte ich für sehr gefährlich.

Auch ich habe bemerkt, dass meine Haut insbesondere beim Skifahren oder Bergsteigen mehr Sonnenschutz braucht als früher. Im Januar und Februar komme ich mit 25er Lichtschutzfaktor aus, wenn ich mindestens zweimal das Gesicht eincreme. Ende März steige ich dann auf 40er oder 50er Lichtschutzfaktor um, dann gibts auch in der Frühlingssonne auf dem Gletscher keinen Ärger.
Lieber leichenblass als Hautkrebs oder gar irgendwelche Interaktionen mit Glivec et al. riskieren.

Eine kurze Beschreibung, wie die Dinger funktionieren, findet Ihr <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.medizin.de/ratgeber/themen-a ... euner.html" TARGET="_blank">hier.</A><!-- BBCode End -->

Gruss und alles Gute
Niko

Liebe Florentine, Käthe,

Es gibt nur wenig Erfahrung zu Schwangerschaften unter Imatinib und anderen ähnlichen Medikamenten. Bisher wurden in der Literatur Einzelfallberichte von rund 180 Schwangerschaften, die trotz der Warnungen unter Imatinib-Therapie entstanden sind, veröffentlicht.

Wenn der Mann Imatinib erhält, scheint man bisher nur selten Probleme über das "normale Schwangerschafts/Geburtsrisiko hinaus" beobachtet zu haben; wenn die Frau es nimmt, ist es (auch aufgrund von Erfahrungen mit Tierstudien, aber auch aus Einzelfallberichten) deutlich risikobehafteter für den Fötus. Daher raten Experten von Schwangerschaft und Weiterführung der Therapie dringend ab.

Ich sehe persönlich - als medizinischer Laie - bei CML in molekularer Remission die folgenden Optionen:
1. (Bei Frauen sehr hohes, bei Männern geringeres) Risiko für das Kind eingehen und unter Imatinib ein Kind bekommen
2. Größeres Risiko für den CML-Patient eingehen, Imatinib absetzen, und wenn der Körper medikamentfrei ist, Kind zeugen. Bei Frauen: Therapie bis nach de Geburt unterbrechen.
3. Interferon starten, Nebenwirkungen abwarten, wenn erträglich, Imatinib absetzen, dann einige Wochen/Monate abwarten ob die Remisson stabil bleibt, und dann Kind zeugen. Evtl mit Imatinib wieder beginnen oder mit Interferon weitermachen.

Ungewiss bei v.a. Option 2 ist eben, wann es mit der Schwangerschaft klappt; das kann ja durchaus dauern, und eine längere Pause ist sicher nicht ohne Risiko, wie man an aktuellen Studien sieht. Im Grunde entsteht vermutlich eine Therapiepause von einem Jahr oder mehr - das ist meines Erachtens eine Gefahr, weil man aus den aktuellen Imatinib-Stopp-Studien sieht, dass etwa die Hälfte aller Patienten nach Absetzen in den ersten 9 Monaten einen Rückfall erleiden.

Es ist auch für Ärzte sehr schwierig, einen Rat zu geben, und der Patient muss das am Ende unter Abwägung aller Gedanken selbst entscheiden. Ich selbst habe seit Jahren die Diskussionen und Veröffentlichungen aus Eigeninteresse verfolgt (und bin ja selbst Vater einer Tochter, die unter Imatinib+Interferon entstand, und einer, die unter Interferon entstand. Das ist aber nur Einzellfallbericht und keinesfalls ein Rat oder eine Ermunterung, es ebenfalls so zu machen...).

Vielleicht interessieren Dich folgende Artikel, vor allem auch die Artikel unter "weiterführenden Informationen", in denen eigentlich alles zusammengefaßt ist, das ich in den letzten Jahren zu dem Thema gefunden habe:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=724" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules. ... sid=724</a><!-- BBCode auto-link end -->

Desweiteren findest Du hier im Forum viele Artikel, die das Thema - teilweise nicht ohne Kontroverse - diskutiert haben, wenn Du über die "Suche im Forum" nach "schwanger" suchst.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo zusammen,

die Problematik mit der Sonne und der Hautfärbung ist bei Imatinib bekannt. Das Medikament hemmt neben BCR-ABL, die ja die CML erzeugt, auch das Protein c-kit. c-kit ist wohl für die Pigmentbildung zuständig, und fehlende Pigmente führen nicht nur zur fehlenden Hautfärbung, sondern auch zum fehlenden Sonnenschutz. Seid nun im beginnenden Frühling also sehr vorsichtig, denn selbst wenn Ihr früher wenig sonnenempfindlich wart, kann die Haut mit Imatinib nun sehr leicht verbrennen. Seid also vorsichtig, Sonnenbrände sind sehr gefährlich!

Bei mir war es auch so - ich bin eigentlich eher ein sonnenunempfindlicher Typ, aber als ich Imatinib nahm, bin ich auf den ersten Wanderungen binnen kurzer Zeit ganz böse verbrannt. Seitdem gehörte eine Sonnenkreme mit sehr hohem Lichtschutzfaktor zum ständigen Begleiter.

Ich kenne die Funktionsweise von Bräunungscreme nicht, würde aber fast vermuten, dass diese auch die Pigmentbildung anregt. Da diese aber von c-kit gehemmt wird, klingt das nach gleichzeitig Gas geben und Bremsen. Sprecht lieber Euren Arzt darauf an, bevor Ihr Euch daran wagt. In der japanischen Kultur ist Blässe übrigens chic

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Rike, ich kann sehr gut verstehen, dass Du im Sommer auch gerne braun wärst. Hast Du es schon mal mit Selbstbräuner versucht? Das gibt doch heute schon so tolle Präperate. Ich nehme die im Winter auch. Letzten Sommer bin ich noch braun geworden. Nehme Glivec seit 7/09. Hoffe, dieses kann ich auch noch braun werden. Aber sonst............
Gute Cremes könnte ich Dir nennen, aber das wäre ja Werbung. Laß Dich am besten im Drogeriemarkt beraten.
Also "Gutes Bräunen" und
liebe Grüße
Blüte
[addsig]

hallo ihr lieben,

ich erzähl euch natürlich sehr gerne, wie es bei mir war. leider bin ich gerade auf dem sprung - schickt mir doch eure e-mail adressen und ich werde euch meinen "bericht" schicken.

Liebe Grüße
Elisa

hallo rike,

ich war noch nie sehr braun im Sommer, aber jetzt bin ich wirklich ebenfalls kalkweiss.
Dank glivec <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> so ist es eben, es gibt schlimmeres.

an Phil zum Thema Preis : ich hab mit meiner apotheke ausgehandelt , das ich keine 10Euro Zuzahlung leiste, weil die genug am Glivec verdienen, ca. 260Euro. zu diesem Thema gab es hier im Forum schon mal eine Diskussion, findest Du bestimmt.

lg Rainer <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
[addsig]

Hallo Elisa,
Florentine spricht mir irgendwie aus dem Herzen. Ich selbst bin 27 Jahre, habe CML seid Ende 2008 und genau das Thema interessiert mich,- ist eine Schwangerschaft möglich mit Glivec?
Welcher Arzt hat dich begleitet oder unterstützt, mir wurde bis jetzt davon abgeraten. Würde gern über deine Erfahrungen mehr erfahren.
Wie lange darf man absetzen?
Wie müssen die Blutwerte sein?
Ansprechpartner?
Lg Käthe

Hallo Rike, Hallo Elisa,

das Thema "CML und Schwangerschaft" interessiert mich mt 28 Jahren natürlich auch brennend.

Ich muss auch sagen, dass mich das eigentlich momentan auch am meisten belastet, dass ich eventuell keine eigenen Kinder haben kann.

Ich selber wäre ja auch bereit, mit Glivec zu pausieren, aber davon wird mir (noch) abgeraten.

Wie waren denn eure Erfahrungen? Haben sich eure Blutwerte verschlechtert? Ist die Leukämie wieder ausgebrochen? Wie geht/ging es euch? Habt ihr euch gegen den Rat der Ärzte für Kinder entschieden?

Bin gespannt, was ihr erzählt....


[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Phil,
ich war auch ziemlich jung, als ich an CML erkrankt bin (2007 mit 23 Jahre). Super, dass du auch so positiv damit umgehst. ich mach das genauso und wüsste auch nicht, warum man das alles nicht mit humor nehmen sollte.

hab seid heute auch wieder mit glivec angefangen- hatte wegen einer schwangerschaft 1 jahr pause. bin mal gespannt, ob ich es genauso gut vertrage wie vor der schwangerschaft.

studierst du oder bist du schon im berufsleben?

alles liebe und beste grüße
Elisa
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hey, sorry das ich mich hier zwischen quetsche, aber mich würde wirklich interessieren wie du, Elisa, während der Schwangerschaft behandelt wurdest. Ich bin grad im 5. Monat, habe CML, Glivec abgesetzt und ersatzweise spritze ich Interferon. Würde mich gerne austauschen mit anderen die in der selben Situation sind (schwanger bei CML) oder waren.

Um aber auch etwas zum Thema beizutragen: Ich bin 2006 auch an CML erkrankt, da war ich 23. Eigentlich nehme ich seit Anbeginn Glivec 400mg und vertrage es auch recht gut. Ab und an mal ein wenig Übelkeit, aber damit kann ich gut leben. Was mich allerdings schon ein wenig ärgert ist, das ich im Sommer so gut wie keine Farbe mehr bekomme, laufe also das Ganze Jahr wie ne Kalkleiste Soll wohl auch am Glivec liegen...

Ansonsten hoffe ic natürlich das es dir immernoch gut geht! ...und das du deinen "schwarzen Humor" behälst, find ich gut!

Liebe Grüße
Rike

Also muskelkärmpf habe ich leichte zwischen durch(wenn ich schlafe), ich rauche aber cannabis, von daher passt das schon als gegen mittel. Ich kann da cannabis echt empfehlen, ich meine nicht diesen miesen dreck auf der strasse, sondern man muss sich schon was gutes in Holland kaufen. ist halt auch nur Medizin.

Ich bin Student, und bin neben bei Veranstalter.

Ich gehe auch schon wider meiner normalen Arbeit nach und meine Tages Abläufe sind normal, ich muss mich selbst dran erinnern das ich krank bin, nur irgendwie merkt man davon nichts, genau wie bei Florentine danke noch mals für deine eindrücke. Ich wunder mich halt nur das man es so gut behandeln kann. Als ich im KKH war, lag ein 27 Jähriger mit AML neben mir, und dem ging es richtig schlecht. Ich fühle mich da gegen Kerngesund. Also für mich ist alles wie immer.

Das man nen bisschen nebenwirkung bekommen kann, ist mir schon klar, sind ja schon harte Sachen die wir uns einwerfen

Glivec am morgen & vergiss deine Sorgen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> sollte man vllt als Slogan oder Claim auf den Glivec Packungen machen

Mal ne andere frage was kostet Glivec so bei euch?
Also ich Zahle 10.149€ für die 90er Packung, gibt es große Unterschiede bei euch? Wie sieht es mit den Apothekern aus, bringen die es euch nach hause mit Blumen? (Habe mal gehört das die das auch machen)