hallo,

ist dieser Wert nur durch Rückenmarkpunktion zu erkennen?
Habe gerade eben meine sämtlichen Blutanalysen durchgesehen: ich kenne meine BCR/ABL Wert auch nicht.

Habe seit 08/10 CML bin aber erst sehr neu im Forum und bin immer wieder erstaunt wie gut ihr informiert seid! Toll!

Habe auch schon viel erfahren hier bei euch, ich glaube ich wollte es vorher alles nie so genau wissen...

Komme aus Luxemburg, vielleicht gib es noch andere Landsleute? Habe eben "WR"s Hochrechnung angewendet: wir müssten also auch um die 80 Landsleute mit CML sein. Veilleicht meldet sich ja einer hier im Forum? Würde mich freuen!
Pascale

Hallo Gast,

während der normalen Blutkontrollen wird nicht üblicherweise der PCR-Wert mitbestimmt.
Diese komplexe Wertbestimmung des bcr-abl/abl-Wertes kann nur in bestimmten Laboren in
Deutschland erfolgen.

Der PCR-Wert sollte mind. 2x im Jahr (abhängig vom Remissionsstatus) erfolgen.

Du solltest dies bei Deinem Arzt ansprechen und prüfen, ob dieser auch regelmäßig ermittelt wird.

Gruss

Marc

ich bekomme regelmässig Blutentnahme, in dem Laborergebnis steht aber nichts von BCR-ABL Werten ? Muss ich mein Arzt danach Fragen?

Hallo Gül,
ich muß da widersprechen. Ich habe schon etliche Patienten kennengelernt die nach Transplantation als geheilt gelten.

Gruß Ute

[addsig]

HALLO UTE

ICH DANKE ,DAS SIE GEANTWORTET HABEN. ES IST EBEN NICHT SO EINFACH,DASS MANN SICH KEINEN SORGEN MACHEN SOLL ,DIE ÄRZTE SAGEN BEI MIR AUCH ICH SOLL MIR KEINEN GEDANKEN MACHEN,SO EINFACH IST ES EBEN NICHT. ICH GLAUBE ,DASS MANN CML NICHT HEILEN KANN,NICHT MAL MIT TRANSPLANTATION. MANN KANN SIE NUR DEMMEN.

GRUSS GÜL

Hallo Gast,
ich bin im Feb.2007 transplantiert worden. Nach einem Jahr war die Pcr wieder positiv.
Die Werte waren immer in dem Bereich wie bei dir. Mir wurde immer gesagt ich soll mir keine Sorgen machen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> was natürlich leicht gesagt ist.

Im November 2009 war die Pcr dann über 0,1%. Ich habe dann noch einmal Zellen von meinem Spender bekommen(war übrigens auch mein Bruder). Die letzte Pcr war dann schon wieder besser.
Regelmässige Kontrollen sind wichtig und so blöd wie sich das auch anhört, watch and wait
wie der Mediziner so gerne sagt.

Nur zur Info ich nehme kein Glivec oder sonstige Medi´s.


Gruß Ute
[addsig]

HALLO;

ICH HABE CML SEIT JUNI 07, ICH WURDE 10 MONATE MIT GLIVEC 400mg BEHANDELT OHNE ERFOLGT. IM JUNI 08 WURDE ICH TRANSPLANTIERT(STAMMZELLEN VOM BRUDER).
SEIT OKTOBER 09 HABE ICH WIEDER BLASTEN IM BLUT.
MEINE BCL-ABL WAR IM OKTOBER O9 0,0057
JANUAR 2010 0,0085.
MEINE FRAGE WÄHRE, MUSS ICH MIR SORGEN ODER KANN DAS SEIN, DASS DIE BLASTEN WIEDER VERSCHWINDEN.
MEINE FRAGE IST HAT JEMAND DAS SELBE GEHABT UND WAS WURDE UNTERNOMMEN.
ICH WEHRE FÜR JEDE ANTWORT DANKBAR.

Hallo Jan,

vielen Dank für Deine Antwort. Deine Erkärungen und die Erahrungsberichte der Vorredner
haben mich doch beruhigt.

Die CML-Diagnose vor etwas über einem Jahr hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen.
Wirkliche Gelassenheit im Umgang mit der Erkrankung hat sich bei mir immer noch nicht
eingestellt und das Nachdenkenken über CML,. BCR/ABL-Werte macht mich noch oft panisch.

Ich werde mir Mühe geben positiv zu denken und geduldiger mit meinen Werten zu sein.

Viele Grüße

Irmel

Hallo Irmel,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen - als Laie würde ich sagen: mach Dich wegen den PCR-Ergebnissen nicht nervös. Du hast eine sehr gute Remission nach einem Jahr, selbst wenn die Werte so bleiben würden. Mehr als 99% der CML-Zellen sind verschwunden.

Natürlich könnte es immer schneller oder noch weiter nac unten gehen, aber wir machen hier kein olympisches Wettrennen. Das Vergleichen von Prozentzahlen mit anderen Patienten und verschiedenen Laboren bringt einfach nichts. Zudem ist die PCR keine mathematische Wissenschaft, sondern ist von sehr vielen technischen Faktoren abhängig (z.B. Probenqualität, Probenaufbereitung, PCR-Methode, verwendetes Kontrollgen, und ganz wichtig: Verlauf, d.h. frühere Werte, und Gesamtzusammenhang aller Untersuchungen). Es gibt auch ständig Schwankungen -- insofern würde ich nicht von "so langsam" sprechen - die Werte sinken im Verlauf, und Du bist bei einem sehr guten Wert gelandet.

Wie gesagt, selbst wenn die Werte in dem Rahmen bleiben, ist ein Rückfallrisiko ist vermutlich sehr klein - bei ganz Null ist es sowieso nie. Es ist ja nicht so, dass mit "0,1%" schlagartig irgendetwas anders wird oder das Risiko "knapp drüber" deutlich höher ist als "knapp drunter". 0.1% ist ein willkürlicher (mathematisch attraktiv gewählter) Wert, den die Forscher verwenden, um Analysen zu machen, wann das Rückfallrisiko statistisch höher und niedriger ist. Bei dieser Risikounterscheidung betrachtet man aber Zehnerpotenzen (bzw korrekter: logarithmische Stufen), nicht den Promillebereich.

Wenn es Dich beruhigt, sieh Dir die CML-Therapieleitlinien der Experten an. Darin ist die Erfahrung mit den klinischen Daten von tausenden Studienteilnehmern gesammelt. In den Leitlinien hat man einen Zeitplan festgelegt, welche "Therapiemeilensteine" man wann erreicht haben sollte. Erreicht man sie nicht, gibt es "Fragezeichen" (suboptimales Ansprechen innerhalb einer Zeitfrist) oder "deutliche Warnsignale" (Therapieversagen). Dann gibt es Handlungsbedarf. Die meisten Patienten erreichen diese Meilensteine früher, manche später - wenige zu spät. Es gibt aber keinen Nachweis, dass noch höhere Schnelligkeit von irgendeinem medizinischen Vorteil ist. Aber generell: Wenn Du Dein Erreichtes mit den Bedingungen in den Leitlinien vergleichst, wirst Du sehen: Du liegst sehr gut und solltest Dir keine Sorgen machen. Kann Dir sicher aber Dein Arzt auch bestätigen, den Du zu Deinen Sorgen ansprechen solltest.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Irmel,

ich habe meine Diagnose im Juni 2007 bekommen und meine anfänglichen Werte waren sehr ähnlich wie deine: Leukos 230.000, Milz 27 cm, Leber stark vergrößert. Nach 15 Monaten waren Milz und Leber wieder auf Normalmaß geschrumpft. Die BCR/ABL-Werte sind langsam gesunken

06.07: 64%
08.07: 20%
01.08: 2,6%
04.08: 0,75%
07.08: 0,50%
10.08: 0,27%
01.09: 0,15%
04.09: 0,06%
07.09: 0,07%
11.09: 0,03%

Mir wurde durchgehend Glivec 400mg verschrieben. Mein Arzt steht in engem Kontakt mit der Studienzentrale in Mannheim. Mehr oder weniger von Anfang an wurde gesagt, dass mein langsamer Verlauf nicht beunruhigend sei und ein Wechsel der Therapie z.B. zu 800 mg nicht nötig wäre. Ich denke mein Verlauf bestätigt diese Einschätzung. Falls du sehr beunruhigt bist und deine Ärztin unsicher ist (wirkt), würde ich empfehlen, eine Zweitmeinung z.B. aus der Studienzentrale in Mannheim einzuholen.

Viele Grüße
Bernd07

...und bei allem keine Angst das die 800er Dosis die Nebenwirkungen verstärkt. Es kann auch sein das du keine stärkeren NW hast, oder wie bei mir die NW sogar zurück gehen (hat seit der Dosiserhöhung enorm abgenommen).

Haggi
[addsig]

Nicht bei jedem funktioniert Glivec gleich gut/schnell. Wenn du jetzt schon Probs mit Nebenwirkungen hast, musst du dir aber keine Sorgen machen. Alternativ zu 800 mg Glivec gibt es auch die Möglichkeit auf Dasatinib umzustellen. Bei unserem Sohn sind die Werte unter Glivec auch recht langsam gefallen, nach der Umstellung auf Dasatinib habe ich teilweise gedacht die Werte wären falsch, so schnell gingen sie runter...
Du solltest mit deinem behandelnden Arzt also auch einen möglichen MediWechsel besprechen, mal gucken, was er dazu sagt.
[addsig]

Hallo Irmel,

bei mir waren die Werte auch nicht gleich unter 0,1%
Juli 07 - 44,1 % (bei Diagnosestellung)
Okt 07 - 12,9 %
Jän 08 - 0,6 %
April 08 - 0,3 %
Juli 08 - 0,126 %
Mein Onkologe meinte damals auch, wenn der nächste Wert nicht unter diesen ominösen 0,1% liegt sollten wir, zumindest vorübergehend, die Glivec-Dosis (ich nehme 400 mg) erhöhen.
Und siehe da, der Okt. 08 Wert ist nicht gefallen sondern sogar auf 0,151 gestiegen, ich blieb trotzdem bei 400 mg Glivec und bei der 18 Monatsmessung im Jän 09 waren es 0,074%.
Seither ist der %-Wert, zwar langsam, aber stetig immer weiter gefallen.

Ich als Laie glaube, du darfst nicht in Panik geraten, die 15 und 18 Monatsmessung abwarten und dann kannst immer noch was machen,.

Aber genieße das Leben und freu dich, dass es Glivec gibt,
liebe Grüße aus Österreich und alles Gute
frjos

Meine CML wurde im Januar 09 diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon deutliche
Krankheitszeichen wie Gewichtsabnahme, Nachtschweiß und Fieberschübe. Bei der Diagnosestellung lag meine Leukozytenzahl bei 206. 000. Thrombozyten 1.460.000, meine Milz war sehr stark vergrößert (23 cm), auch meine Leber war war sehr groß.

Nach einem Jahr Glivec-Behandlung ist mein BCR/ABL- Wert bei 0,62.

Der BCR/ABL- Verlauf war Jan 09: 71
Mai 09: 43
Juli 09: 4,64
Okt 09: O,78
Jan 10: 0,62

Das geringe Sinken des Wertes von Oktober 09 bis Januar 10 beuunruhigt mich doch sehr, vor allen Dingen dann, wenn ich lese das viele " CML- er" schon nach 3 Monaten unter der
magischen Grenze von 0,1 sind.

Meine Onkologin meint, das langsame Sinken meiner Werte würde wahrscheinlich mit der
hohen Tumorlast und der großen Milz zu Anfang meiner Behandlung zu erklären sein.
Sie will die nächste PCR im April abwarten. Sollte mein Wert dann nicht unter 0,1 sein,
soll die Glivec-Dosis von bisher 400 auf 800 erhöht werden. Da ich schon jetzt mit Wassereeinlagerungen. Lidschwellungen ect. zu kämpfen habe schreckt mich die Dosisverdoppelung schon sehr. Gleichzeitig bin ich in großer Sorge vor einem Krankheitsrückfall.

Hat jemand ähnliche Erfahrung mit einem so langsamen Rückgang der Werte?

Irmel